由“孕妇携自闭症儿子自杀”说起的......
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小土叨叨:
这篇算是2019年的第一篇推送，不过有点沉重。 起因是之前看到的这则新闻，可能也有不少人看到了。
今天这篇推文转载自红衣芭蕾，她是一位生活在北京的妈妈，这些是她的经历，从这些经历中，我们可以从另一角度了解一下这方面家庭所面临的压力，社会整体的认知和意识发生了改变，或许能为这样的家庭，尽一点微弱的力量。
被拒绝的影子
我是作者红衣芭蕾，这篇文章发表于2017年7月。
01
期末一对一家长会，半边屁股落座，我就含着三分忐忑两份理亏，对着老师勉勉强强一笑，静候佳音。
当然心里知道佳音那是不可能有的，未免越听越心凉，我已经预防性沮丧。
“小米还是不爱和小朋友们在一起，他就喜欢待在图书角的沙发椅上听故事。”
“他喜欢厨房区域，但是小朋友涌过去，他就自己离开。”
“集体指令他不跟随，到操场做操，自己会跑去玩滑梯。”
“他吃饭也不大好，吃几口就要走，有时也叫不来。”
……
“轮滑课后要求孩子们自己脱下护具，放进头盔，把头盔和鞋子再整齐的放进轮滑包。有些孩子做得非常慢，但不论多慢老师都不会帮忙的。小米……”
我低着脑袋，手指头在学年纪念册上划着凌乱的圈，我感觉自己的身体变得沉重，如同放置在淤泥里的石像一般，要在老师面前慢慢塌陷。
“小米收拾得又快又好，次次都是第一。”
“真的？”我眼眶一热，但我这自诩有点年纪的妇女又不堪在年轻女孩面前露了软弱相，
只好哈哈大笑掩饰过去，“原来也有优点哪。”
“那当然，要发掘孩子的闪光点，小米特别可爱啊，只是不能遵从集体指令，不爱和人玩而已。”
“唉……”我好一些话堆在喉头，又咽下，不说也罢。
02
因着小米社会性不足的问题，疑心他是否孤独症谱系障碍（ASD），我早早寻求了专业帮助，虽医生没有确诊，但于我来说，并不纠结自闭与否，他需要帮助，这就是不能回避的事实。
不遵守集体指令和不会与人交往，在幼儿园阶段或不打紧，但这是学前必须掌握的先备技能，将极大影响小学生活。而对于目前在此方面远远落后于同龄人的小米来说，指望他在幼儿园潜移默化是不现实和不负责的。
鉴于小米符合年龄的认知水平，温和的情绪性格，医生和专业人员建议在幼儿园给小米提供一段时间专门的辅助即可，因为他社会化障碍的程度轻微，很可能追上同龄人的发展，特殊辅助具有极大的意义。
幼儿园老师确实对小米很用心，但由于师生比例的缘故，实在无法达到有效的辅助强度，又由于辅助的介入与撤销，社交情景的创设，行为的强化与消退等等，颇有一些专业道理在其中，我在学期之初就已经向园长提出，自己聘请专业的特教老师陪读。
03
陪读老师在发达国家并非什么新鲜事物，即所谓“影子老师”是也，对需要帮助的孩子，影子老师的适度辅助，使得他们尽早融入集体，适应学校生活，跟上同龄人的步伐，以免除将来不仅自己不能进行集体学习，甚至于影响旁人的隐患。于己于人，都是好处。
起初园长就表示不能同意，因为“管理上没有先例”。
我说明情形，影子老师来自正规机构，都具备特殊教育上岗资格证，有幼教或者心理学背景，选拔不比幼儿园老师宽松，且影子老师顾名思义，只是一个影子而已，对正常教学无任何干涉，并且一旦小米的社会性提高，影子老师便会逐步撤出。
园长留下一线希望说“请示总部”，于是我把影子老师所属事业单位的执照，影子老师的资料，教师资格证书等文件一一发送，且打印了一些融合教育的材料送给园长。
我请她如有必要可以递交给总部，麻烦她向总部说明，对幼儿园来说，或许有一时不便，但对孩子来说，关系到未来几年，甚至关系一生，因此园方有什么要求或条件，尽管提出。
等待了一段时间以后，又坐不住，追问几次，后来经过谈话，从园长为难的态度中，确认这事情是没有什么希望了。
04
我开始向别的幼儿园进行打听，本区有特教资源的融合幼儿园等待名单上排着三百多人的长队，周边的普通幼儿园也差不多问了一个遍。在这些幼儿园的遭遇是大同小异的。
领着小米过去，各位园长看看，大体皆是说：“这孩子挺好挺聪明的，我看不需要陪读。”说了目前在园的情况，便要问一问：“你们在家怎么教育的？”意味深长的看一看我：“我也遇到过这样的孩子，后来和家长一聊，都是教育方法有问题。”
于是我再说明一下ASD自闭谱系障碍，从重度自闭孩子到无限接近正常的轻症孩子，这谱系非常宽广，但与教育并无什么关系，与聪明不聪明没无什么关联，主要特点还是社会性不足，需要辅助。
我说到这里，一准可以收获到这样的点评：“我看你不要太焦虑了，孩子分明是好孩子，还是家长太焦虑。”
那到底可以不可以允许我们陪读呢？
“你要对孩子有信心，这孩子我们肯定是可以收的，陪读……没有这个先例。”
我也就不再勉强。
虽说所有幼儿园的墙上，都挂着各式办园的宗旨，例如“教育需要大爱”、“孩子的发展高于一切”、“包容、开放、博爱”，使我踏进来就升腾起热切的希望，但慢慢地也就冷却了。
05
近边的地方找过了，只有一家幼儿园同意考虑，一个月后，还是正式拒绝了我们。
作为摇不到号的无车一族，行动距离确实有限，但迫于无奈，开始扩大半径，电话打过去，多半是一听陪读就坚决拒绝，总算有一家幼儿园说：“陪读的事，可以先带孩子过来再商量吧。”
欣喜之下，我和姥姥便带着米米打车去了。
因路途远，小米下午又困倦，心情不悦，哼哼唧唧被我牵了，在胡同里找了好久，终于寻到这名字的幼儿园，到得门口，问那守门的老师，却不识得我那位联系人，详细一问，没料到，原来竟是这区域里有两家名字一模一样的园所。
又从胡同里钻出来，另一家同名的园所虽不太远，扶老携幼却也走不到，只好站在路边再打车，老人疲劳孩子烦躁，我在灼人的太阳下也深觉这地方还是太远了一些。
这第二段车程，红绿灯多，车且堵，走走停停叫人直晕车，耗时竟与第一段车程相差无几，小米闹着要下车去，眉头皱着嘴巴翘着，一万个不合意。
这趟旅行以司机“导航明明就是这里呀，要不你下车再找找”结束，又边问路边走了十来分钟，才终于到了地方。
这幼儿园是个左右平房相对的格局，中间院子铺满绿色塑料网格地板，上面铺设着一些陈旧玩具，大概是放学打扫，地板上湿漉漉的，踏上一脚，深色的水便从网格里涌上来，让我想起水产市场。
我捡着略干燥的路走了，寻到左手平房门口一条木桌后面坐着的女人，就是与我联系的园长。她站起身来，挺热情地招呼我们，我擦了擦脸上的汗，与她寒暄，表示因为贵园可能接受影子老师，特来拜会。
“我们可不接受影子老师。”她笑吟吟地。
我尚且被太阳晒得热气腾腾，携带着点儿风尘仆仆之感，到地方站还没有站稳当，便听了这句话。瞬时间我大汗一收，浑身竟有凉意。
“我跟你讲，陪读影响孩子独立性的嘛。该放手就要放手，不要那么焦虑嘛，再说了，别人都没有影子老师，就他有，别的孩子会不和他玩的。”这样的顾虑，就好比你跟快渴死的人说水脏，跟快饿死的人说饭烫。
“不会，”我再一次的解释，“影子老师的介入就是为了撤出，不会影响独立性；影子老师不会特别明显来帮助谁的，相反让孩子融入集体才是目的。而且，电话里不是说，看看孩子再谈？我这挺远的过来……”
“没有吧，说过吗，我是想看看孩子，我看看社交发育迟缓是什么样儿？”她很有兴趣的打量满院子乱跑的小米。
原来我费力把孩子送上门，拿小米办了个展览，给人看了个新鲜。我心里突突直跳，为这徒劳的下午感到愤怒，但我并不愿意说出什么无礼的话来。
园长还做着足球评论员的工作：“你看他，这个小女孩过去了他也不理，你看，玩具他也不大有兴趣。”小米又热又疲，嚷着要回家，拉扯着姥姥往门口走，绝不肯在这里待下去，也不愿意回答园长任何问题。
园长摇摇头，抿着嘴，笑成一个替我无奈的样子：“你一定很不容易吧。”我被她同情得无话可说，只道了告辞便走，姥姥却还心有不甘：“这孩子平时不这样，他主要社交不行，问题很轻微……”
“行了！快走吧！”我拉着他俩跨出了铁门。
回家的路上，小米在车上睡着了，他倒在我腿上，圆鼓鼓的侧脸红扑扑的， 长睫毛像个放倒就会闭眼的洋娃娃，我揉了揉他的头发：“辛苦你啦。”
06
这事叫人很是气馁了一阵子。
某天下午，在网上胡乱搜索，发现附近开了一家连锁幼儿园的分园，我又鼓起勇气打电话了。说来也有意思，我这位不遑多让的社交障碍者，竟也可以四处求人，做陌生人的说客。这位园长接了电话，也是说看看孩子再谈。于是我拉着小米，并不抱太大希望的去了。
这幼儿园出乎意料又大又新，一栋庞大楼体，装修气派，设施豪华，园长是一位干练瘦小的中年妇人，我照例把情况介绍一番，园长也照例说了“你这孩子没什么问题呀，你是不太焦虑了”“每个孩子都有自己的个性嘛”“你看，他和我说话不是挺好么”。
“是，但我做父母的，总要尽力，他没问题当然好，如果有问题，我不当一回事岂不是耽误他？那影子老师的事……”说是不抱太大的希望，但等待判决的时候，心脏却在胸腔里微微发抖似的，那一时之间，脆弱得像个吹出来的糖人儿。
“我觉得这事可以呀。”园长说。
“什么？真的吗？”我冷不防迎来一个难以置信的好消息。
“可以呀，孩子需要帮助这完全可以理解。只需要再向总部汇报一下就好了。”她说。
那天，小米身上穿着现在幼儿园的园服，我和园长谈话时，他在外边玩喷泉，不小心弄湿了衣裳，园长招呼他把衣服脱掉，去找一套这里的园服给他换上——看看，多么具有仪式感和预言性哪，小米脱掉现在的园服，穿上将来的园服……这事情要成。
我感觉美滋滋的，浮想连篇。
“哎哟，仓库管理员下班了，我没能找到园服。”园长空着手回来了，我的预言故事最后一步落了空，心里就有点不安宁起来了。尽管如此，还是和园长讨论了许多细节，包括影子老师的工作时间、穿什么工作服……
事情如此顺利， 我从幼儿园回来，立即与陪读的老师取得联系，询问档期。
有人说，做个特殊儿童家长，你需要懂得资源整合，整合各种资源来给孩子最好的干预，这种大词我原本听不懂，现在这一番折腾，我略有了一点感悟，幼儿园同意进陪读老师的，实在不好找，影子老师又人员稀缺，档期难调，你找到了幼儿园，不见得正好有影子老师，找到了影子老师，不见得有幼儿园接纳，两边厢凑合做堆，这不就是资源整合吗。
我拿出手机，拼命整合一番，与影子老师商定了时间，事情的发展几乎就要使我如意了。
07
第二天下午，我就收到了园长的回复：总部不同意。我这回像是被凉水浇得透透的，但始终还是希望再次与园长会面，更详细的了解情况。
“老板是国外回来的，一听就懂，影子老师嘛，国外非常多的。但是这是中国，还是不行，人家不理解的。”
“谁不理解？”
“主要是怕家长不理解。多了一个外面的老师，其他家长可能有意见。”
“这……不管怎么样，很感谢您了，我问了这么些地方，您是唯一同意的园长。”
“没帮上你忙。虽然对你这一个孩子来说，是关系未来发展的大事，但对幼儿园来说，还是多一事不如少一事。说起来幼儿园都有各种育人理念，说穿了还是企业，总要以经济利益为先。”园长很坦诚，但这位好心的园长惜乎与我们最终没有缘分。
园长接着说：“以我个人来说，我是无所谓有影子老师的，其实有影子老师是个好事情，你想啊，但凡有一个孩子带着影子老师，红黄蓝和携程亲子园的事情都绝对不会发生，对所有孩子都有益处。”
是，有影子，说明在阳光下。
08
这就是我寻求融合教育失败的经历。
不是为批判这些幼儿园不接受影子老师，在当前融合意识普遍不高的情况下，这样的结果也在意料之中，无非记录下这些经历——作为一位新晋弱势群体的一点新鲜经历。
当然，比起我所了解到的更多典型自闭症儿童家长的遭遇来说，这点子碰壁与辛苦奔波的失败经历，又根本不值得提它了。
这个群体孤军奋战，缺乏了解与支援，但始终，儿童是社会的儿童——不仅仅是父母需要一个社会化的孩子，国家更需要社会化的成人，提倡增加生育，无非也是要培养更多能够创造社会价值的成年人，而在此中，不应除外掉这渴望阳光的五十九分之一。
作者后记
本文是2017年7月发的，发出后，一所小小家庭园的两位园长主动伸出援手，给小米提供了有影子老师辅助的环境，并且在与小米相处的过程中，园长决定投身特殊教育，目前正在接受专业培训。
永远感谢她们的接纳与大爱。小米是幸运的，但希望融合教育，不是依靠幸运才能实现的梦想。
全文完，本文作者为红衣芭蕾。
小土：其实我在怀孕的时候一度很担忧过，担心孩子有没有什么先天疾病，担心各种排畸产检不通过，也担忧过万一遇上自闭症怎么办。
我们没有遇上的是幸运的，但谁又能知道自己一定是幸运的呢。
“老吾老以及人之老，幼吾幼以及人之幼”这样一份同理心，对于这些孩子这些家庭，是无比珍贵的。
抱歉新年的第一篇推送就这么的沉重，但我想我们点滴的关注，非但是为了他人，亦是为了自己。