“向日葵”给股东的半年工作汇报
题图：来自向日葵。
这是奴隶社会的第514篇原创文章。未经授权，本文不欢迎其他公众号转载，欢迎大家转发分享至朋友圈。
作者简介：李治中，笔名“菠萝”，80后，清华大学本科，杜克大学癌症生物学博士，现在美国诺华制药进行抗癌新药研发。爱好科研，也爱好传播科学知识。菠萝在奴隶社会发过一系列大受欢迎的癌症科普文章，请关注以后在下面的菜单查看。
今天写这篇文章，有俩目的:
一是向大家汇报“向日葵”最近干了什么，因为向日葵启动经费中来自奴隶社会读者的最多，你们是最大“股东”。二是因为向日葵参加了这两天腾讯做的1：1配捐活动，现在大家捐款算是5折消费，作为喜欢找打折商品的菠萝，实在觉得挺划算的，希望能借此筹到一些下一步做“大事儿”的费用。（捐款链接请点击“阅读原文”）
首先给不了解“向日葵”的朋友介绍一下：我们是一个关注儿童癌症的公益平台，从今年初开始工作，到现在一共有100多位志愿者。网站：www.curekids.cn，刚开的公众号是“向日葵儿童”（ID：curekid）。
社会上关注儿童癌症的公益组织已经不少，但向日葵比较特别，因为志愿者几乎都有生物医学方面博士学历。我们想从专业的角度切入，用有限的时间和精力，集中做一些其它志愿者组织很难实现的事情。我们的短期目标是给家长带来最可靠的信息，长远愿景是提高中国儿童癌症治疗水平，缩小和欧美的差距。
向日葵有很多要做的，但首先志愿者在成立伊始先确定了有两件事情不做：
1：不做海外就医中介。向日葵有50多位长期在海外学习工作的志愿者，包括美国儿童癌症专科医生。我们会努力把国外先进的治疗经验带给大家，乃至推荐国外好的医院和医生，但向日葵不会参与任何中介行为，一来为了保证我们的独立和公正，更重要的，向日葵的终极目标是提高中国儿童癌症治疗水平，让所有中国患者都能在国内接受最好的治疗，不是放弃国内，把大家都弄到国外来。
2：不为某一位患者筹款。国内做这方面工作的机构不少，都比向日葵有经验，这无法发挥向日葵专业优势。我们对每一位患者都充满了同情，也希望以后能和其他公益组织合作救助更多患者。但做任何事情都需要取舍，我们想集中资源做一些改变中国儿童癌症长期愿景的事情，比如患者教育，比如推动科研合作，比如孩子的心理营养辅导。大家对向日葵的捐款无法直接帮助一位小孩完成治疗，但很可能帮助到很多小孩未来接受更好的治疗。
向日葵已经开展的几件事情是：
1：向日葵儿童癌症家庭手册。做了两版，都翻译自美国权威机构，并由国内专家矫正。希望每位患者家长能尽快系统了解儿童癌症的基础知识，做好各方面的准备。
2：儿童癌症信息百科。由80多名志愿者，翻译了9大类儿童癌症的40多万字英文资料，涉及诊断，治疗，预后，临床试验信息等等，和手册一起，全部免费在我们网站上提供给大家。
3：儿童癌症在线讲座。每期邀请一名讲中文的儿童癌症专家，在线语音讲座。第一期我们邀请了美国约翰霍普金斯医院的重症儿童营养师孙凌霞，讲了国内极度缺乏的营养问题，效果很好，以后我们会至少每一个月做一次这样的讲座。
4：外国专家答疑系列。每期一个主题，由家长提出问题，向日葵翻译后提交外国专家，他们回答以后我们再翻译回中文，并整理公开。
我们希望通过各种途径，把欧美治疗儿童癌症的经验全部转到国内，慢慢形成一些改变。
如果这次能筹到更多的款项，我们特别想开展的两个项目是：
1：“勇气之珠”项目。这是一个美国临床广泛使用的帮助儿童患者心理，缓解治疗紧张情绪的项目。我们都很喜欢，希望能引入国内，目前正在洽谈和寻找合作医院。（介绍可见：
2：儿童癌症基因组和免疫组分析。由于儿童癌症病人相对较少，而且很分散，导致对他们的研究很落后。过去20年，全世界只有3个针对儿童癌症的新药。基因组和免疫组是一种癌症的特征，了解它们，是进行药物开发的第一步。中国儿童癌症患者数量世界第一，但样品多被浪费，如果能在中国推动儿童癌症基因组和免疫组研究，不仅对于中国，对于世界儿童癌症治疗都将有巨大的贡献。
接下来想简单介绍一下向日葵的志愿者们，一来是对他们表示感谢，二来也是向日葵“透明公益”的一部分：如果大家不知道我们是谁，如何相信我们？
我非常有幸能结识这100多位杰出的朋友，不仅因为大家在自己各自工作岗位都是佼佼者，更是因为大家的人品，让我非常佩服。可能是由于科学家的背景，很多时候向日葵做事儿的时候都是精益求精，能做到100%就不能90%。
中山大学附属第一医院儿科血液科主任罗学群，第一时间发动科室专家帮助我们核查并修改了《向日葵家庭手册》，保证了它的准确和符合国情。
天坛医院神经外科副主任医师田永吉，天津爆炸事故后第一时间就被征召到现场参与抢救。全程记录了他的所见所感，充分展现了一位医者的情怀和责任感。
美国约翰霍普金斯医院，重症儿童专业营养师孙凌霞，向日葵第一期讲座嘉宾，收到家长提前发来的问题列表以后，回了一封让我非常感慨的信。
美国国家癌症中心的博士后李佳，是向日葵第一期讲座的组织和主持，为了照顾中国听众，她把讲座安排在美国东部时间晚上10点半开始。担心家里网络不稳定，她讲座期间一直留在办公室，讲座结束的时候她回家吃饭，很高兴地给我留言，我才反应过来她那里已经是凌晨1点半。
就是这样帮到各位儿童癌症家庭的简单快乐，支持着向日葵10多位翻译组的组长，80多位翻译成员，内联组，拓展组，宣传组，每一位志愿者。大家没有拿任何报酬，但都对向日葵的事儿很上心，我非常感激。
向日葵成立刚半年，路还很长。但大家的专业，加上这样的情怀，滴水成涓，我们也许是真能做出一些改变的。
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