就算跌入谷底，也要仰望星空：我和儿子的“18岁”

这是奴隶社会的第 3112 篇文章

题图：来自作者。

作者：谭婷，诺友，坐标长沙，从事企业管理，心理咨询师，兴趣广泛的终身学习者。本文首发于：诺言社区。

上面这首歌，是儿子以井程为艺名的第一首原创歌曲《18》，已经在各大音乐平台发行了。在音乐之路上儿子又向前走了一步。

不一样的《18》，不一样的青春绽放，在《18》里，我听到了儿子 18 岁时艰难的心路历程，和他坚定的意志与决心。

作为老母亲的我，每每听，眼睛都会湿润。想写点什么，又不知道怎么下笔，仿佛文字无法表达我内心的感受，因为这首歌已诉说了一切；又或许因为曾有太多辛酸痛苦的过去，不想去触碰和提及，所以不想动笔。

但我还是觉得要写下这篇文章，算是对过去的一种纪念，也是珍视，对这一段艰难岁月的尊重和感怀。

感谢那一段时光让我们更深度地看见自己，看见对方，从而建立了更深的生命连接，让我们看到了生命中真正重要的东西，也改变了儿子预设的人生道路。

曾经，儿子在那段特别艰难的时期，忍受了无比痛苦的煎熬却没有放弃。每一天，我陪伴着他，看着他仿佛在看不到尽头和出口的黑森林里摸索。他曾说他如同掉入无底深渊，伴随他的是深深的恐惧、无助乃至绝望……

感谢那个不论多难也没有放弃的儿子，也感谢我自己和他的父亲，在最艰难的时候陪伴他，牵着他的手，一同走出人生的黑暗时期。

▲ Photo by Joseph Sharp on Unsplash

01

 “也许我，不会再害怕”

思绪回到 2017 年。

儿子还在初三的时候就多次说髋骨疼痛、膝盖疼痛，当时我以为是孩子青春时期骨骼成长痛，以为他怕痛娇气，有时还以为他在找能够不运动的托词，意志力不强，想偷懒。但当后来他说上楼梯都痛得上不了的时候，我意识到了问题的严重性。

带他到医院检查，几个医院的检查结果都是强直性脊柱炎，一种免疫性遗传疾病，很难痊愈，而且这种病让人疼痛难忍，会给人带来很大痛苦。

之前我对这个病一无所知，当真正了解这个病时，我整个人都懵了。我内心五味杂陈，不知道这个病会如何发展，是否会一直影响到儿子正常学习生活，原本敞亮的未来从此充满了不确定，我很彷徨。

当我到学校拿着医院的证明，给儿子申请不参加跑步等剧烈运动的时候，各种情况（如课间操、晚自习、中考体育考试）需要请假的时候，我的心好难受。

看到学校里其他孩子们在操作上欢快地奔跑、游戏的时候，我的泪水不自觉地往下流。那才是青少年该有的样子呀，青春活力，朝气蓬勃。可儿子……想到这些，我的心好痛……

▲ Photo by Lysander Yuen on Unsplash

儿子很坚强，他一直忍着疼痛，坚持学习，痛的时候吃止痛药，打生物制剂缓解。初三经过努力，考入了省四大名校之一 ——长郡中学。

进入高中，崭新的生活让儿子对未来又充满憧憬，他加入各种社团，参加学校各种才艺比赛，非常优秀。这时的儿子感觉未来充满缤纷色彩，他志存高远，努力拼搏，是一名老师、家人都特别看好的种子选手。

然而，命运之神似乎在意想不到的时候又篡改了剧本，我们所期待的生活轨迹，从此开始逆转。

02

“我总是尽力做到最好到优秀，

但如今我已身疲力竭才回首”

儿子高二（2019）那年，随着学习强度的加重，他的身体越来越不堪重负，终于开学后的一个月，频繁感冒加重了强直性脊柱炎的症状，不得不休学调养。

如果用一个词形容儿子发病后他和我们的状态，那就是「坠落」。

一个对未来充满憧憬、充满希望的别人眼中的多才多艺的阳光学霸，在最应该飞翔着拥抱新生活与新朋友的日子里，坠落在牢笼中，只能天天躺在床上。

坐着超过半小时就腰背酸痛，不能正常上学与活动，不能每天见到同学和朋友，每天望着 70 平米的出租房的墙壁；仿佛就是走向了茫茫的无边无际的黑暗，坠落到没人去过的无人区。

不用做作业，不用考试，不用比较，只要休息，看似轻松的生活，对于一个不愿停止脚步的青春期的孩子来说，却是最致命的打击。

每天不再快乐、不再坚信理想，没有同伴，无助无望，无休无止……

对于他来说，曾经的自我已经岌岌可危，曾抱有的梦想也不再清晰可见，所有同龄人习以为常的，甚至厌烦和抱怨着的日常生活，是他的渴求。他多么希望能重回学校。

▲ 图片来自作者

而看着痛苦中的儿子，我们也心痛无比，爱莫能助。

从那时起，我就带着儿子辗转奔波在各个医院，找治疗的方案。强直性脊柱炎是一种很难治好的病，目前各大医院的治疗方式是打生物制剂，但这种方式并未解决根本问题，只是缓解了疼痛，病的进程一直在持续。

西医、中医，大医院，亲朋介绍的医生，全都去看了，这个病目前几乎不论哪里都没有特别治愈的方法。各种治疗后，病情并没有好转，甚至更加严重了……

那段时间是非常灰暗的岁月，想到儿子才十几岁呀，就要遭受这么大的痛苦，我经常一个人流泪，心如刀绞。一个人觉得痛苦难耐的时候，我甚至想，难道我们的命运被诅咒了吗？而这些也激发了我自己内在的不安全感和失败感。

我在痛苦的漩涡中打转，我现在清楚地记得那种痛苦得无法呼吸的感觉。有次一个人走在西湖边，看着灰暗的天空，一种万剑穿心的感觉，在一个没人的地方，我一个人失声痛哭了起来。但我知道，在儿子面前我一定要坚强，不管多么难，父母是孩子的后盾。

03

 “一天一天就单调着活，

一年一年也不曾悔过”

当儿子每天因疼痛只能躺在床上，一个月，两个月，半年，一年，渐渐会发现一切都离自己远去，做什么都觉得难于上青天。

而网上许多对这个病的夸大言论，更是对作为父母我们的心头雪上加霜。什么“不死的癌症”“强直病人能活多久”……这些话如针一般扎进我们的心。

对于儿子，想必打击更大的，不是我们所在操心的未来，而是日复一日，看不到尽头的，只有一个人在独自面对的现在。

有时候，我们和他沟通时没有理解到他，没有共情他，他会很愤怒和暴躁。有次跑了出去，晚上十二点多我才在公交车站找到了他……

他话也不说，饭也吃少了，把自己整天整天锁在房里，现在想起来我都特别心痛。那些灰暗的日子，我似乎看不到尽头，看着他的生活没有了活力，眼里失去了光彩，我的内心日渐焦躁。

回想起来，那时的他多么痛苦多么无助，虽然我特别希望能帮到他，但我也因为陷入到痛苦中，来不及给予自己能量，更何提精神上真正帮到他。

那时的他，一度被负面思绪淹没。比起肉身上的疼痛，这种“躺平式”生活，日复一日的暗淡无光，更让一个人抓狂。

▲ Photo by Sam Solomon on Unsplash

04

 “因为我不愿再，我只有站在，

曾经那片海那片天”

为母则强，我也在不断学习成长自己，学习心理学，向很多老师请教，向亲友求助。感谢许多良师益友给我很多温暖，支持和帮助，我慢慢找回了自己的内在力量，也逐渐摆脱了各种负面情绪，慢慢地我真正看见了自己，也看见了我受苦的孩子。

我改变了以前的完美主义，让家庭的关系和氛围更轻松和愉快，也在不断学习和成长中更理解被病痛困扰的孩子，我更好地和他沟通，建立深度的连接，让他感受到来自爸爸妈妈的爱与支持，来自许多老师亲人朋友的关怀和鼓励。

儿子生病期间，音乐成了他最好的朋友。只要身体稍好一点点，他就不断地学习和创作。他把自己的感受用音乐表达出来，这期间写了不少作品，自己作词，自己编曲，而这些都是在网上自己学习和琢磨到的。

在做自己喜欢的事情的驱动下，儿子自学了很多。

2020 年疫情突如其来，儿子和同学一起创作抗疫歌曲《pray》，用歌声传递温暖，支持抗疫。

2020 年儿子的作品《smoke & blue》获得全国三等奖。他用歌声唱出了自己的 17 岁。

就算跌入谷底，也要仰望星空。生来不惧现实的冷漠残酷，有了现实的忧郁烟云，才成就了真实的自己。

《smoke & blue》全网平台累计近两百万播放，好评如潮。他越来越坚定地选择未来要以音乐为自己的方向，成为一名音乐艺人，用音乐，向所有人讲述自己的生活与理想。

2021 年，也正是儿子刚 18 岁的那个冬天，他独自一人在老家的房子里，写下《18》这首歌。

向上滑动查看歌词

05

 “我不相信属于我的未来，

但不意味就该搁浅现在”

儿子 18 岁是转折性的一年，感谢朋友介绍一位四十多年经验的老中医彭教授，妙手仁心，如父亲般关爱和引导，用各种中医独有的治疗方式多管齐下，终于使儿子的病慢慢有了好转。

随着身体情况的好转，儿子首先是找到专业资深的老师学习专业，他决定今年复学考音乐大学，选择了浙江音乐学院为目标。这一年，儿子非常投入，老师们都夸他学习突飞猛进，这是他收获和成长最大的一年。

这一年儿子也经历了许多不易，每天吃中药吃到吐，喝中药引起的肠胃不适、食欲不正、睡眠不佳，但各种困难都没有动摇儿子治好病的决心。

终于在这一年快结束时，医生说强直症状基本消失，可以停药了。势头大好，儿子决定独自去杭州学习主专业。

独自去杭州学习，不知道是一个人太过于勉强自己，还是操之过急，期间遭遇了髋关节错位。

一天，电话的那头，儿子的声音在颤抖，当时那边下着雨，他说，他在路上岔了脚，疼得不行，一步都很难动，没有人没有拐杖，叫车都怕因为疼痛而无法坐下去……在长沙的我担心至极，却无能为力。这一次，全部得靠他自己。

后来他回来我才知道，那天晚上八点，他的腿疾就在离家只剩一公里的地方发作了。一公里的路程，尽管打车，他还是用了两个半小时才回到家。在有室友搀着他回去的前提下，从小区门口到屋里不到两百米的走路路程，用了快 30 分钟。

而这样的困难，他跟我们说到时候，却是那么的平和。我开始意识到，儿子逐渐长大了。

我无法亲历他所经历的一切不易，但我却感受到，他正在像他自己在《18》那首歌里说的一样，变得前所未有的强大。

这一次，他独自面对了 19 岁以来最大的疼痛，没有父母在旁边，但他却比之前任何一次，都处理得更好。心痛还是欣慰，我无法形容心头这种滋味。

省艺术联考一波三折。第一次是因为髋骨错位，卧床休息一周，由于恢复得慢，本来以为不能去参加考试了，但他还是忍痛坚持了考试。

第二次是面试，考前一天阳了，发烧、恶心呕吐，饭也没吃，考试当天全身无力；加上当天气温骤降，下着雨加雪，在寒风雨中排队等候四十多分钟，考试现场就在发着烧，但他依然咬牙坚持考完了。又在稍微阳康一点的时候，就开始准备校考初试。

我能清晰地感受到，他正在以我们不能想象的速度变得坚韧，再也不是当年那个消沉的，把自己锁在房间的他。正如他联考面试后回来，烧着 40 度笑着说：“我终于做到了，我终于做成了一件事，我没有放弃，我当时很想放弃，但我没有。”

是啊，儿子从来就没有放弃。我们着急着自己都忘记了，这三四年来，尽管他经历了这些，他依然一直还是原来的那个儿子。那个阳光的，相信未来的，不断强大自己，大家所骄傲着的儿子。他正在用他的方式，向生活和命运证明他自己，也向我们说：不用怕，我一定能行。

作为母亲，以前焦虑、无助、痛苦是因为儿子，而现在，安心、踏实、相信、疗愈，也是因为儿子。

他不仅改写了自己，更是用他的意志和行动，影响了他身边的每一个人。我也相信，他总有一天，会见证他所执着的，也是他应得的，鲜活与热烈。

▲ 图片来自作者

06

 "不知道这种日子还要过多久，

但我会走下去"

人生的灰暗时刻，无力、痛苦甚至是绝望相伴，我们一家人相伴走着走着，就慢慢走出来了。

或许生活就是如此，有时会在猝不及防中让人遁入黑暗，但只要自己不放弃，它会让你找到人生另一个出口，迎来更广阔更幸福的天地。

曾经的痛苦都是生命给我们的馈赠，正如儿子说的：感谢这场病让他找到自己的热爱，让他能真正做自己。

而我自己也不再跌入到生活工作的琐碎中，被一地鸡毛所累，在生活的洪流中稳稳地站住了脚跟。

因为知道自己是谁，清楚自己想要什么，我也重新建构了自己的世界，解放了自己的心灵，感谢亲爱的儿子，他是我的生命老师。

最后，我想改编爱尔兰诗人的一首《每一个人都需要一件隐形的披风》送给我最爱的孩子：

亲爱的孩子

当人生像一叶小舟

飘荡在狂风骤雨的黑夜海上

愿温暖的月光在水面照出一条小径

带你安全回家

愿大地滋养你

愿这光使你澄明清澈

愿你像海洋一样舒畅流动

愿祖先保护你

愿一缕轻风把这些充满爱的话语吹向你

环绕在你周围

像一件隐形的美丽披风

眷顾你的生命

今天是三八妇女节，祝愿天下所有女性节日快乐。

诺言社区三八节优惠活动已开启，欢迎扫码加入诺言，愿我们都能活出绽放的自己。

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