一个自闭症男孩走进青春期
文 | 郑可书
视频剪辑 | 沙子涵
编辑 | 王姗
和很多14岁的男孩一样，自闭症患者干宇轩，开始喜欢女生。
看到二十来岁的来访者，他喊着“姐姐”，自然地握过她的手，上哪儿都牵着；走在路上，他扭头看向人家，嘟嘴“mua”一声，作势亲吻；坐在车后座，他的身体一点点歪斜，往“姐姐”方向倚靠过来。
父亲干强把这一切看在眼里。儿子想要接触女生，他完全理解——这种冲动，就和儿子脸上开始冒出胡须一样正常，无须压抑。他要做的，是确保儿子的表达方式同样“正常”。
“不正常”的方式是什么呢？干强举例，干宇轩的同班男孩，当众把手伸进裤子里玩；还有处在生理期的女孩，正上着课呢，就把卫生巾脱出来。可这不是他们的错。“自闭症”带来的社会交往、交流障碍，使他们无法知道，自己的行为已经越过社会规范的边界。
干强紧盯着儿子。一旦苗头出现，他就提醒：“轩轩是什么？”“男生！”“能不能抱女生？”“不能！”干宇轩乖乖把手松开。但没过多久，手又牵上来。符合礼节的那些，干强也就随他去。
更多的时候，干宇轩和其他处在青春期的男孩没什么两样。熟人面前，他一副天不怕地不怕的样子。一次，父子俩受邀去某单位参观，看见两只大白鹅——是人家单位的吉祥物。他倒好，走到旁边，一脚踢过去，鹅吓得张开翅膀大叫，摇摇摆摆地逃去河里了；跟在身后的干强也吓得大叫，“轩轩！不能踢鹅！”
去上钢琴课，乐谱本儿就放在眼前，他不爱看。钢琴老师说他，弹琴怎么不看谱？他笑嘻嘻地，也不恼，还是不看。边笑，流畅的曲子边从琴键间淌出来。
●钢琴课中，干强刚睡醒，看到儿子不看谱、钢琴老师把谱本拿在手里的场景。三人都笑了。郑可书摄
他弹钢琴，似乎只是弹。他无法理解曲子蕴含的感情，面带笑容地弹奏悲伤作品，或是把两拍弹成一拍半，在本该酝酿情绪的空拍处草草略过。更严格的人会发现，他的手腕上下抖动太多，曲子急促处，弹出的音显得模糊。
但没有一个知道内情的人会对此苛责。一岁多的时候，干宇轩被确诊为癫痫、脑瘫、自闭症。针灸、民间土方，能找到的康复方法，家人全试过，音乐治疗也是其中一种，没指望能成功，结果却出乎意料。
接触钢琴那年，干宇轩才五岁，手因病没有力量，手指蜷成小拳，无法打开，全靠奶奶张紫君花几个月的时间，一根一根把手指掰开，带他在琴键上反复认，弹“Do”“Re”“Mi”。第一位老师是妈妈高佳在网上找到的。老师是视障者，戴个墨镜，以前教过自闭症孩子，家住得还近，理想的选择。结果交了学费，第一课开堂还没半个小时，干宇轩就把人家的墨镜甩到一边去了。老师退了钱，不教了。后来几经辗转，才找到合适的钢琴老师。
伸出手指按个琴键都这么费劲，何况其他？一家人感到时间紧迫。他们早早地查阅资料，发现“青春期”是关键时期——普通孩子都不好管，遑论特殊孩子。干强还记得，儿子10岁出头时，个子突然窜高，给他带来巨大的刺激——“本来我觉得还有时间去帮助他。为什么孩子一下长大了？感觉耽误了很多时间。”2019年下半年起，他干脆辞去工作，专心在家陪伴。
每节钢琴课，他都坐在儿子旁边陪同。现在的钢琴老师告诉我，轩轩只要看见爸爸，就有安全感。练琴途中，干宇轩不时回头看向干强，寻求鼓励。有些时候，干强会在儿子的琴声中睡去；一觉醒来，儿子还在不停地弹。
如今，干宇轩已经通过钢琴业余十级考试，能用含混的话语进行简单交流，会识字、算数、做数学应用题（虽然他还无法完全理解题干的含义），独立穿衣、吃饭、煮饭。一个五岁时还不会说话，发脾气把老师墨镜打落的自闭症孩子，何以康复至此？带着这个疑问，我联系上干强一家，试图寻找答案。
干强今年44岁，双眼皮，个头不高，笑声富有感染力，口头禅是“非常OK”。去年12月的一个清晨，我和他一起步行送干宇轩上学——干宇轩在当地的一所特殊教育学校读七年级。干强让儿子在前面带路，后者熟稔地拐弯、直走，在每个红灯路口停脚。“你看看，我都不需要去（引导）。”这位父亲骄傲道。
也就是几年前，干强牵着儿子走在路上，还时刻不能松手，否则，他准到处瞎跑，一会儿去拍打、嗅闻路人，一会儿进店乱摸一气。还有一回，他推搡过路的小孩，让人家摔着脑袋。
教一个自闭症孩子走路上学，需要长足的耐心：哪里拐弯，哪里直走；何时等待，何时前进；路人不能拍打，店铺也不能随意进入……每个看似简单的要点，都需要反复提醒。去年，干宇轩第一次独立走路上学，干强不放心，远远地跟在后面，直到目送儿子顺利踏进校门。
他拍下儿子步行上学的样子，发在短视频平台上，配文“轩轩远比我想象的能干”——尽管“能干”的轩轩单是学会走路上学，就花了7年。这位父亲还在文章里写，“我不觉得我的命运不好，轩轩很优秀，我很开心拥有轩轩。”他的微信名，就叫“聪明的轩轩”。
我们在成都见面的第一天，干强眉飞色舞地说起儿子的优点：轩轩刻苦，他能坚持，他真能坚持！游泳才学了多久？虽然游得慢，但那天他游了600米！轩轩的日程排得满，但他从不说累，就算去外地，每天照样找机构练两三个小时的钢琴。
当天下午，学校组织学生骑马，干强陪儿子同去，举着手机拍视频。儿子骑着马在远处时，干强眼睛和摄像头紧紧跟随，自言自语，“这小子太帅了”，说了好几遍；帅小子走近了，他竖起大拇指，又挥挥手：“哈喽，轩轩”。轩轩也对爸爸挥挥手，两个人都笑起来。
●干强向干宇轩挥手。郑可书 摄
在干宇轩面前，干强始终情绪高昂，嗓门都比平时大一些。他喜欢跟儿子作肢体接触，经常主动给予实在的拥抱，双手紧紧环住儿子肩膀，有时还会亲儿子的脸。早晨，人还在被窝，他就大喊“轩轩！”隔壁房间的干宇轩回应：“爸爸！”他又喊“轩轩！”两人这样喊着，也能重复好几个来回。
父子俩拥有彼此才懂的秘密暗号。开着车的时候，干强突然来一句：“轩轩！上！下！左！右！”语气短促而笃定，像军训教官——这是锻炼眼神的意思（以前，干宇轩眼神不聚焦、不追物）。指令一来，干宇轩一双睫毛长长的眼睛（他有和干强一样的浓眉与高鼻梁），就跟着上、下、左、右地转动。偶尔，干强偷偷变换口令，“上！左！下！右！”干宇轩闻声，也跟着调整转动次序。
他从不吝啬对儿子的夸奖。干宇轩学会吃雪糕——具体来说，就是要张开嘴唇，放到雪糕上，再抿起来——他笑得不行，当面赞赏儿子“很棒”，竖起大拇指。我到访的第一天，他给我看干宇轩的算术本，左边一列是他出的题：
1斤肉29元，买2斤肉___元，买5斤肉___元
47×4=___
右边一列是干宇轩自己出的题：
1-1=___
1-1=___
1-1=___
他指着那一列“1-1=0”笑起来，说轩轩偷懒，“这小子可坏了，特别好玩”。
还有更好玩的事。干强故意逗他，“你是不是小狗？”“是！”“谁是笨蛋？”“翻翻（轩轩）！”“谁是傻子？”他有时说“爸爸”，有时说“妈妈”，有时说“我”。
即便在轩轩面前，干强也从不避讳“自闭症”“傻子”这些字眼。因为“现在不这样说，不代表将来我们没在他身边的时候，别人不会指指点点。”
但那有什么关系？“没事，”他会告诉轩轩，“咱们‘傻子’一样可以很好地生活。”
●干宇轩的算术本。郑可书 摄
这本是一个不能更普通的家庭。生活在同一个城市、上过同一所学校的男女，经人介绍谈起恋爱，结为夫妻，然后在2008年1月的一个雾天，迎来新的生命。为给儿子起名，夫妻俩分头翻字典，“气宇轩昂”，这个成语好，挑出两个字，儿子就叫“干宇轩”。
他们像所有中国父母那样，商量要让孩子吃饱穿暖，带他旅游，送他念当地最好的幼儿园、小学，或许还能出国深造。直到一纸“自闭症”的诊断书，把所有设想击碎。
确诊时，干宇轩还不到两岁，身子弱，多汗，一感冒就犯癫痫；没有语言，大小便无法自控，一不如意（比如没有把最喜欢的黑桃A拿在手里），随时随地发脾气，把手边的东西摔个稀烂。
哭闹与争吵之后，干强一家逐渐接受现实，转而思考解决方案：医药费、学费、生活费加起来，是巨大的开销。他们达成一致，干强与妻子高佳专心挣钱，由干强的母亲张紫君陪伴轩轩。
●干宇轩的奶奶张紫君。郑可书 摄
每一天，张紫君天不亮就起床，给干宇轩做鸡蛋糊，补充营养。上课时，张紫君坐他身后，老师说“举左手”，她扶起他的左手；“看右边”，她把他的头别向右边。到了冬天，她总和衣睡觉，为了随时起床，给干宇轩更换汗湿、尿湿的衣裳。
她认识一个自闭症女孩，父母因其离婚，母亲组成了新的家庭，又诞下一个健康的男婴，把女孩交给外婆照管；可外婆顾自打麻将，任由女孩坐在地上窝尿。张紫君决心不能这样。孩子得病，已经很可怜了，怎么忍心看他废掉？她一定要把轩轩带好。
语言问题首当其冲。医生和特教学校的老师都说，干宇轩很难开口说话，张紫君不认。孙子舌头厚，口腔空间不足，张不开口，她就用纱布裹着手指，在他嘴里画圈，一天四次；每天清晨，她都带他去楼顶上喊叫，练习发声。她只上过两年小学，教孙子认字，也用笨方法：把字和对应的图画分别写到纸板的正反面，“小羊吃草”“小鸡吃米”，反复教他念和写。
情绪化也是大问题。摔东西是家常便饭，最严重的一次发作，干宇轩七岁，不愿吃饭，家人催他。干强回忆，那时的干宇轩眼睛血红，大吼大叫，把桌上的碗盏全部掀倒，一脚踢坏卫生间的门，还拿头撞墙，抓挠自己的脸和手，直到鲜血淋淋，“像一头怒吼的狮子”。张紫君也在一旁目睹。七年过去，她仍对那次发作记忆犹新，还指给我看，那扇被踢坏的门。
她今年68岁了，身高1米40出头，矍铄而健谈，走过一个艰苦的童年时代。她的父亲在饥荒中饿死，母亲拉扯她长大，担心她个子矮，以后养不活自己，她不担心，说我靠我的一双手。特殊时期，她家成分不好。她说那些人要整死她，但她偏不死，就算往她嘴里灌耗子药，她也要吐出来。
这股雄心与韧劲，被她灌注到干宇轩身上。干宇轩发脾气，把别人的东西打碎了，那就要赔，费用从他生活费里扣；说了一个月不能吃他最爱的回锅肉，那就是不能吃，在地上打滚撒泼也没用。实在管不住，她干脆一起躺到地上。你不吃饭，好，我也不吃，看谁去做饭。有些时刻，她真是气，泪水直在眼里打转，但绝不流下来，只是狠咬自己的手来发泄。
她给孙子的康复制定五年计划，还会定时反思。每年元月，她都在一个笔记本上，记录前一年的康复情况、生活花销，以及自己的感想。聊天时，她不愿多谈个中心酸，但笔记本如实记下了她曾经的低谷：“不知为什么，我就掉到那黑岸（暗）的阴井之中，让我永远也爬不起来。”
一天，她病倒了，在鬼门关走过一遭：“这阴曹地府又不要我，就没收留我，它说还有一个小孩等着我，又把我放回来了。”
有时候，她给自己加油鼓劲：“近（尽）我最大的能力去做得更好一点吧，这是责任，是担当，是做的粮（良）心事儿。”
良心事儿的成果以“年”计算：刷牙花了8年，独立上厕所花了10年；学会不歪不扭地写数字“1”这种小事，干宇轩都用了5个本子，还是正反面。
孙子能康复至此，张紫君已经知足。帮助康复的日子辛苦吗？当然。但她说，最辛苦的是轩轩。“我们大人能承受，他一个孩子，承受了那么多。”
●父子俩拍的艺术照。讲述者供图
去年12月的一天，干强受邀参加一场公益活动，分享干宇轩的康复经验。在现场，我见到了拥有6年一线特教（特殊教育）经验的张凌。他在短视频平台上看过干宇轩小时候的视频，感受是“没救了”。当时的他没有想到，这个孩子能康复到如今的地步。
然而，干宇轩们的最好情况，也只是“像”一个正常人。我们聊到自闭症患者的普遍处境。张凌告诉我，当前，特教界业已形成科学的干预体系，但是，自闭症不可能彻底治愈，患者的眼神、语气、行为等等，总会有别于常人。疾病让他们拥有一套与众不同的思维方式，仿佛生活在一个远离人类社会、只属于自己的世界里。
看惯了患者所谓“怪异”的举止，张凌偶尔恍惚：这些需要被干预、矫治的行为，会不会就是自闭症者表达内心的方式？
他眼见有人正在把玩心爱的物件，却突然嚎啕大哭。“为什么笑是正常，哭就是不正常呢？是不是对他而言，哭就是表达开心的方式？”还有患者在吼叫的间隙，以正常语气询问张凌的年龄、姓名，得到答复后又继续吼叫。“我明明回答了他，他为什么还要继续喊呢？”张凌得不到答案——至少在目前，我们还无法走入自闭症患者的内心世界。
也正因此，在张凌看来，那些受到干预后接近“正常”的患者，并不一定真正理解“正常”行为的含义，而只是养成习惯——就像来到地球的外星人，为了生存，不得不习得当地的规范。
对话走向令人伤心的境地。我们似乎无从接近“星星的孩子”——“他们的星星上面有什么，钻石、钢铁、还是冰块？我们看不透。”
干强也承认，自己看不透干宇轩，即便他们是世上最亲近的人。但他显得坦然，“轩轩有自己的世界，这很正常，有什么关系？”
他用“纯净”来形容儿子的世界：“开心就笑，不开心就哭，这个好吃我就端过来吃，至于你们吃不吃，我不管。”——他指干宇轩吃饭时，喜欢将爱吃的那碗揽到跟前；当然，他总会提醒，后者也会听话将菜碟挪回原位。
干强对此抱有乐观的信念：在诸如此类、日复一日的相处中，家人们会更加理解轩轩，轩轩也在一点点走向主流世界；两个世界的距离，总会越来越近。一个例子是，干强并不天然拥有耐心，但每次展露负面情绪，干宇轩都会受到影响，情绪化发作，这倒逼他变得更加积极、平和，最终成为短视频粉丝口中的“模范爸爸”。
父母是干宇轩走向主流世界的桥梁。他说话含混，旁人听不明白，干强和高佳就在一旁帮忙翻译，引导他给出相应的回答，并在他越界时作出提醒。
一家人分工明确。干强辞职在家，专心陪伴儿子，带他骑马、游泳、攀岩；高佳负责赚钱养家。干强的教育方式，她并不总是认同，但也不阻拦，基本交由丈夫决定。
下班到家后，高佳会和干强一起准备晚饭。做饭前，干强让干宇轩练琴，他不乐意，讨价还价一阵，才同意去写作业。夫妻俩在厨房忙碌，干宇轩坐在书桌前，一笔一划地写字。窗外的天光渐渐暗淡，又是一个无比寻常的傍晚。
●2021年12月16日，干强带干宇轩上康复课程。郑可书 摄
一个多月前，干强进行了一次试验。
他关闭水管阀门，佯装出门办事，嘱咐留在家中的干宇轩煮好米饭——这是后者已经掌握的技能。
试验的目的，是培养干宇轩独立求助的能力。事前，干强在家门旁的墙壁贴纸，上书社区及工作人员的电话号码，以及拨打求助电话时，应该说的话：“您好，我叫干宇轩，我需要帮助，请到家里来，谢谢！”并反复告诉干宇轩，碰到自己解决不了的问题，就拨打电话。
试验开始。干宇轩进入厨房，拿盛好米的电饭锅接水——当然没水。他又尝试用玻璃杯接水，失败后换接另一个水龙头，反复几次，还是没水。然后，他拿起电饭锅走到卫生间，尝试接水；又走到另一个卫生间，依然没水。最后，他回到厨房，熟练地拿起一旁的电热水壶，把壶里的热水倒进电饭锅内，洗米、插电，完成煮饭。
在楼下等待的干强与社区工作者，迟迟未等到求助电话，上楼察看。得知干宇轩的解决方案，看到锅里的热水，干强忍不住笑出了声。干宇轩也跟着爸爸笑了，眼睛眯成缝。
●2021年12月17日，得知干宇轩的解决方案，干强忍不住笑出了声。干宇轩也跟着爸爸笑了。郑可书 摄
儿子能创造性地解决问题，干强掩盖不住地惊喜，“太牛了”，“太棒了”，“真没想到”……他说个不停。另一次停电试验，也被干强津津乐道。那回的结果是，干宇轩自己找到了电闸，并把它打开。问题解决。
这给着力培养儿子独立生活技能的干强带来巨大鼓舞。“以后意识到衣服脏，自己脱了，放到洗衣机洗，洗完晾，晾完叠，（诸如此类的技能）不都很简单了吗？都可以实现！”他情绪高昂，势在必得；而身后的干宇轩，和往常一样静默无语。他似乎没有听明白，我们在谈论什么。
本次试验，指向自闭症家庭最深重的疑问与无奈：倘若家人离开，自闭症患者要如何生活？一个可行的方案，是进入托养机构。但张凌告诉我，当前，费用低廉的公立机构名额有限（而据统计，中国有超过1000万名自闭症患者），私立机构也不算贵，但这笔钱对于承担康复费用、甚至有家长为照顾患儿失去工作与收入的自闭症家庭而言，仍是足够重大的问题。
结果有时很残酷：电影《海洋天堂》的开头，身患绝症、走投无路的单亲父亲，选择带着自闭症儿子纵身一跃，没入海洋；张凌也说，曾有家长表示，百年之后，孩子无处可去，他们只能带着孩子一起走。
这正是干强持续思考的问题。他的解决方案是，引导干宇轩掌握尽可能多的独立生活技能；对于掌握不了的那些，则要学会求助。时间紧迫。每一天，他都把儿子的日程安排得满满当当，康复训练、技能学习，一个不落。
即将离开成都的清晨，我去与他们告别。干宇轩出门上学，高佳出门工作，我与干强留在家中，聊起轩轩们的未来。
“我们真没考虑过他成家立业的事情，不敢想。如果我有女儿，我会不会把女儿嫁给他们？不可能的事情。”他又重复了一遍，“不可能，对不对？”
但他又对此抱有期待：或许会有一个主张丁克，智力正常，而且欣赏轩轩的残疾女孩出现——健全的女孩肯定看不上他——“轩轩也好享受一下夫妻生活。过几年，大家分开也没关系，最起码在那个阶段，他过上了幸福的生活。”
“我们知道孩子的结局可能不会太好，但还是得努力去帮助他。这是我们现在很悲哀的一件事情。”干强谈到七岁时，干宇轩又确诊了地中海贫血。他点了支烟。这个满嘴“积极”“开心”“正能量”的中年男人，难得展现出忧郁。
为尽可能地帮助儿子融入主流世界，他已经付出全部的心力。干宇轩不在的时候，他偶尔流露出疲惫，沉默地对着窗外抽烟；但儿子一回家，他又变成了那个精力充沛、笑声响亮的父亲。
如今，干强带着轩轩四处游玩。他本不喜出门旅游，嫌麻烦，但想带儿子多见世面。这几年，他们已经去过厦门、杭州、北京，还计划着，将来要去更多的地方。
最近，父子俩去了福州，在海边追逐、嬉闹，品尝海水的味道。海风吹拂，浅蓝色的浪头卷起白沫。站在南方细软的沙滩上，干宇轩已经比干强高出半个头。有那么一个瞬间，他们挽起彼此的肩膀，走向无边的海洋，像一对最普通的父子那样。
●干强与干宇轩在海边。图源讲述者视频截图
（文中张凌为化名）
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