站在第二排，还能和习总书记握到手！这个闵行妈妈有多了不起？
闵行报记者 覃丛丛 丨文 见习记者 张熠楠丨图
在罗阳东四村一间简朴但温馨的工作室，
张灿红面带笑容，衣着得体，动作干练，
让人无法想象这是一位，
饱经生活磨难的孤独症孩子的母亲。
彩虹妈妈张灿红
多年来，她用一颗坚强的心支撑着家庭，
用“场景模式”训练方法，
教会了患病的儿子过马路、乘坐公交车……
学会了基本生活自理；
她还自费创办了这间“彩虹妈妈工作室”，
无偿地将她20多年的经验
分享给与她有着同样困惑和痛苦的家庭，
她从一个孩子的妈妈——
变成了400多个“星星 ”孩子的妈妈！
她的家庭，获得了2015年上海市“海上最美家庭”和2016年“第一届全国文明家庭”的荣誉。12月12日，作为300个全国文明家庭之一，她还受到了中共中央总书记、国家主席、中央军委主席习近平的亲切接见。
张灿红载誉归来一家三口合影
与每位期盼小生命降临的年轻父母一样，26年前，怀胎十月的张灿红曾仰着脑袋问丈夫：“希望孩子未来什么样？”
“健康，优秀。”
34岁才生下儿子，张灿红心里不知有多么欢喜。出生后每次体检，小嘉伟都得满分，张灿红更是觉得自己是最幸福的妈妈。
没想到这个梦很快就碎了。小嘉伟转眼间已二岁半，可还是说话不理人，对外面的世界充耳不闻、视而不见。
看似平凡的一家三口，却有着不平凡的人生
儿童医院的专家对小嘉伟进行了反复的检查，最终将诊断报告单递给她：典型的孤独症中度患者。由于当时国内医学对孤独症的了解几乎是个空白，医生缺乏临床经验，只是笼统地把这类孩子归在智障一类，医生开不出药方，也拿不出治疗方案。
后来，她托单位一位同事向在美国行医的亲戚询问病情，才知道孤独症是一种非常严重的残疾。张灿红和丈夫心里咯噔一下愣住了：耳聪目明、手脚健全的满分宝宝，怎么一下变成了重度残疾？望着如同“天外来客”的小嘉伟，夫妻俩瘫坐在地上。
“感觉内心被掏空了，哭不出来。毁灭？沮丧？绝望？都不是，又都有。”对20多年前的这一幕，张灿红依旧历历在目。“感觉那天气温阴冷得很，我的心塌了一块。”
而小嘉伟，依旧一个人抱着心爱的小枕头在玩耍：时而坐在地板上，一遍遍排列那些高高低低的矿泉水瓶，排好又推倒；时而飞快地翻动着书本，为其中破损的一页哭闹不止……
憧憬幸福的一家人
常言道，女人本弱，为母则刚。曾经是家人和老公悉心呵护下的“妹妹”，曾经是一家工厂的“白领”阶层……但现在，“嘉伟妈妈”这一身份令张灿红必须走出那个曾经的自己，她不能在心灰意冷中沉浸太久。
她不停搜索有关“自闭症”“孤独症”的任何信息，了解到，由于孤独症治愈的概率比较低，意味着大部分患者终身难逃精神残疾，没有生活自理能力。家人是孩子唯一的支撑，因而，当儿子确诊后，张灿红毅然辞掉了原本稳定的工作，全职在家耐心地训练和锻炼儿子的生活技能。“既然不能选择小孩，但我能选择生活的态度！”她常常对周围的人这样说。
经过张灿红二十多年的不懈努力辅导和训练，现在，26岁的嘉伟外表整洁俊朗，不但能与人眼神接触，还学会了礼貌待人，具备了简单的生活自理能力。
孤独症患儿被叫做“星星的孩子”，是说他们就像天上的星星，在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁着。在张灿红看来，这些孩子与常人学习事物最大的不同点，是他们99%以上的认知都来自于自身的实践经历，所以，张灿红经常称嘉伟是“实践者”，而嘉伟的每一次身体力行的实践，都由父母千百次的陪伴来完成。
儿子和妈妈亲热互动交流
经过不断地摸索与总结，她发现场景模式的训练最为有效，生活是课堂，情景是教材，父母是老师。为了训练孩子对父母的认知这样最基本的事，她和丈夫就在孩子面前反反复复演情景“小品”，两人改变原来相互间的称呼，以孩子的口吻，相互称对方“爸爸”、“妈妈”。 无数次的重复，无数次的挫败，夫妻二人哭过，失落过，无奈过，但张灿红和丈夫始终没有放弃，坚信只要坚持下去一定会有效果。
经过一次又一次的重复强化，在小嘉伟6岁的某一天，终于脱口叫出了“爸爸”“妈妈”，张灿红和丈夫两人的眼泪刹那间决堤了。一副重担两人扛，一家人的团结成为了孩子成长路上的强大精神力量。
“我不想自己的孩子成为那种只能待在家里，无法接触社会的孩子。”嘉伟就在张灿红的带领下，去超市、去马路，去经历、去记忆。
比如教会儿子坐公交车这件事，张灿红就花了8年的时间。每天都带他走，看到绿灯，拉着他走，看到红灯，就指指红灯，停下来，先开始手拉着手过马路，后来肩并肩一起走，再后来开始带他坐公交车、买票刷卡……
妈妈生病，嘉伟学会了给妈妈喂饭
“他就像没有软件的电脑，带着和其他人截然不同的操作系统，一切行为出于本能。社会的游戏规则要靠家长事无巨细的重复输入。”张灿红这样对记者描述儿子嘉伟。终于，在嘉伟14岁的时候，张灿红放心让他独自出门，但有时她还会乔装打扮“跟踪”他一路，看他是不是能应对路上遇到的问题。
张灿红说，儿子记忆力超人，出门去哪里，他就同导航仪一样可以把你要乘车的路线规划出来，丝毫不差。“我感觉他一直在进步，别的家长希望自己的孩子能念哈佛，而我希望我的孩子可以自立地生存。”
在全身心陪伴孩子成长的过程中，张灿红想到了更多与自己境遇相似的家庭，她觉得，自己能做的应该还可以更多。
她一面四处查找资料、潜心琢磨对症的治疗方法，一面打听上海和嘉伟有相同病症的孩子，起初联络到5个家庭。在没有任何社会资源帮助的情况下，张灿红牵头组织了一个“自闭症家长沙龙”。
张灿红和孤独症家长分享育儿经验
张灿红记得，当时他们一家还住在朱行一处30多平米的“蜗居”里，沙龙没有活动场所，这里就理所当然地变成了聚会的地点。一次，这几个5、6岁的孩子将房间弄得天翻地覆，等丈夫下班后一脸错愕地推开房门时，张灿红只好将“罪名”全部扣在小嘉伟的头上。
“后来，我就想为什么不能找一个专门的空间呢？那样既不影响自己的正常生活，也可以帮助更多像我们这样的家庭。”张灿红说。
彩虹妈妈工作室不大，但很温馨
2013年11月，在丈夫的支持下，她拿出近2万元的家庭收入，在新搬迁小区内租下一个60平方米带天井的房子，创办了“彩虹妈妈工作室”。张灿红说，“彩虹”一词是自己名字的谐音，“彩虹在雨后才会出现，它象征着在经历挫折后能达到目标，蕴含着美好的希望。”
工作室里挂满了孤独症孩子们做的手工艺品
在那里，患孤独症的孩子们在志愿者的指导下弹琴、画画、看书，还定期开展手工课程、做小饰品，张灿红不仅把自己的孩子和家庭生活调整得安稳有序，而且一家三口都成了工作室的志愿者。值得一提的是，她还带领6位孤独症孩子妈妈参加了一期妈妈咪呀的节目，被主持人称为“七仙女”。
带领6位孤独症孩子妈妈参加妈妈咪呀节目
2015年9月，这个无偿向孤独症家庭开放的“彩虹妈妈工作室”在梅陇镇正式注册，张灿红的互帮互助工作更上了一个新台阶。期间，她还创建了“天使星妈”微信群，前后吸收了近400个命运相同的群友，为大家建立了一个对孤独症患儿进行干预教育与分享经验的平台。
如今，张灿红是上海市孤独症协会副会长，以及多家公益组织的理事，成为了众多孤独症父母眼中的“专家”。不仅如此，她还调解一些家庭因孩子问题而产生的家庭矛盾，劝和了许多对行将分手的夫妇，被大家亲切地称为“彩虹妈妈”。
组织其他孤独症家庭一起外出旅游
谈到此次被评为首届全国文明家庭并去了北京，领回了奖牌，张灿红依然难掩激动的心情：
“我站在第二排，有幸和习总书记握到了手，真是终身难忘啊！”习近平总书记的亲切会见，让她深感国家对家庭建设的重视，张灿红说，“文明家庭不仅需要家庭和睦，还涉及到家庭对社会的贡献及正能量传递等多个方面。我们全家会用全部的光和热，去温暖嘉伟以及更多和嘉伟一样的‘星儿’们。”
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（本期编辑 方雨斌 毛海萍 ）