这位闵行妈妈,为何东方卫视为她改造房屋、拍视频,艺人为她作曲?
闵行报社
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闵行报记者 覃丛丛 实习记者 汪秋倩 丨文并图
你是我夜空里的星光
把我世界照亮
你用彩虹建起桥梁
让我不再流浪
隐藏在沉默背后的话
太多想对你讲
我会快乐,而也会忧伤
和你们都一样。
你存在,你陪伴
点亮星光
黑夜不再漫长
你微笑,你忧伤,
放我在你心上
孤岛了希望
你拥抱,你分享
编织梦想
灵魂自由歌唱
你坚定,你期望
永远等待光芒
我是星,你是光
作曲:安栋、郑兴琦、朱哲昊
作词:甘世佳、苏世雄
演唱:郑兴琦
(张灿红事迹见本报早前报道:站在第二排,还能和习总书记握到手!这个闵行妈妈有多了不起?)
东方卫视5月10日《美好生活家》视频截图
张灿红,34岁才生下儿子嘉伟,孩子2岁时被确诊为典型的孤独症中度患者。向来积极乐观的张灿红没有向命运低头,28年来,全心全意陪伴在孩子的左右,让孩子学会了基本的生活自理。2013年11月,她创建了彩虹妈妈工作室,无偿帮助自闭症患者和他们的家庭。迄今为止,她建立的两个微信工作群已经有共900多人,受到她帮助的人还在不断增多。
全新空间让人耳目一新
彩虹妈妈工作室位于梅陇镇罗阳东四村内,改造前,建筑面积仅53平方米,狭小逼仄的空间,实在难以满足众多的自闭症孩子及其家长在此放松和交流的需求。
改造前的小屋
一次偶然的机会,张灿红了解到《美好生活家》这个栏目。栏目立足“体验式、定制型”,为城市中的奋斗者们提供优化居住环境、提升生活品质、改善家庭关系、实现个人梦想的机会和可能。
抱着试一试的想法,张灿红主动联系了栏目组并写下了洋洋洒洒几页纸的申请。申请提交上去不到2周,好消息就传了回来:栏目组将为彩虹工作室打造一个全新的空间。
2018年3月,改造正式开工,节目组绞尽脑汁想方案、日夜兼程赶进度,一个多月后,项目建设顺利完成。来看一下全貌~
改造后的小屋颇具北欧宜家风格
值得一提的是,不仅全屋改造使用环保隔音材料,阳台上的空间还被充分利用,伸缩式的顶棚使得整体使用面积可达到约80平方米。
小编去拜访的那日屋外大雨滂沱,但在顶棚下进行茶话会的20多人完全没有受到任何影响。看!她们的笑容多灿烂!
大家开心欢聚在改造后的新空间
一切的活动都是为了孩子
如果人人都献出一点爱,世界将变成美好的人间。
“在这里,一切活动都是为了孩子。”张灿红告诉小编,《美好生活家》栏目组不仅为工作室带来了崭新的面貌,还赠送了扫地机器人、挂烫机、空调、及厨房的所有电器。张灿红非常感谢节目组的善心之举,为孩子和家长们提供了更多更好的活动空间。回忆过去,她表示,需要感谢的爱心企业和志愿者还有很多。
据了解,目前工作室登记在册的志愿者有30名,来自各行各业,有教师、律师、医生、职员、退休老人等等,他们不定时会来工作室帮忙。每周二的手工劳动课,这是不少自闭症孩子的最爱,莲花河畔幼儿园的青年教师志愿者们会雷打不动的出现为大家服务。
梅陇镇妇联曾介绍了一个企业参与工作室的活动,张灿红与其工作人员沟通之后,协商了一个完美的活动方案:在梅陇镇益梅小院,以自助餐的形式,由企业提供土豆泥、牛排等企业的特色食品让孩子们享用。一方面锻炼了孩子的能力,另一方面对企业也起到了宣传作用。
“现在社会上有部分企业献爱心只是为了完成任务,拉上横幅,咔嚓咔嚓拍好照就闪人,我这里组织的活动,首先是一定要对孩子们的成长有益的。” 张灿红的想法很质朴。
来自台湾的馨文妈妈告诉小编——
你可能难以想象,一个自闭症的孩子如果有个蛀牙,带他看牙医是一件多么困难的事。
2009年开始,通过彩虹妈妈工作室的牵线搭桥,同济口腔医院为孩子们开通了绿色通道,在固定时间,在微信群里发布就医额度时,群里的家长都会根据自己孩子的情况,相互协商把名额让给最急需就诊的孩子。
经过近10年的磨合,同济口腔医院的医生护士们对孩子们已经非常熟悉,“星星宝贝”们看牙齿已经不再是让妈妈们感到头痛的一件事了。
期待更多宽敞独立的空间
自闭症孩子的一个特点就是喜欢独处,即使在工作室内,这里的孩子也是各管各做自己的事,有的在做手工,有的拿着IPAD在玩游戏,有的以“葛优躺”的姿势在榻榻米上想事情,即使围坐在一张桌子前,思想也是在自己的小世界里游弋。
经过改造,彩虹妈妈工作室已经能容下一次约10组家庭的集体活动,相比以前的3-4组家庭,已经是质的飞跃。不过,相比每次活动都有30组家庭报名,供需仍然不平衡。“报名也要靠秒杀”,张灿红说。
为了扩大活动的范围,27个家庭到浙江长兴水口村农家乐游玩
彩虹工作室还有一项很特别的服务叫“喘息服务”。具体来说,当自闭症孩子的家长遭遇问题,需要喘息的时间,彩虹工作室可以提供免费的咨询和借宿、寄养服务。
曾有自闭症孩子的妈妈和孩子爸爸爆发矛盾,打电话向彩虹妈妈哭诉生活的不易,彩虹妈妈尽己所能安抚她的情绪;也有妈妈遭遇了孩子爸爸的家暴,到这里临时躲避借宿一晚……
因而,有一个想法在张灿红脑海中盘旋已久——
如果可以,我希望还能再建一个工作室,因为大部分活动都是室内的,扩大的空间可以使孩子们参与活动的机会更多些。如果能建在罗阳东四村内那是最完美,方便我在家、两个工作室三头跑,当然,这也要看机缘……
短短的2个小时的采访时间,张灿红接了7个电话,暂时离开5次。可以看出,在她心里,自闭症家庭的事是最重要的事。如果你被感动到,希望为自闭症家庭做些什么,欢迎通过电话或者微信联系彩虹妈妈工作室。
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(本期编辑 覃丛丛 陈美玲 汪秋倩 张金月 谢攀之)