追着“海伦·凯勒的妈妈”，这位聋人教授“撑起了伞”…… | 每日人物
首发：6月12日《新华每日电讯》
作者：新华每日电讯记者雷琨 （整理：李泽屹、张以馨、骆昱如）
“雷记者，打扰了！
请问您有没有关注过
视听双障者这个群体啊？”
5月底，记者接到了
来自郑璇的电话郑璇教授
郑璇，我国首位自主培养的
聋人语言学博士
现为北京师范大学教育学部
特殊教育学院教授
专攻听障儿童心理与教育
手语语言学
残障人群心理咨询
我们曾报道过
她主编手语书的过程
（点击图片查看此前报道）
除了日常的教研工作
她还奔赴各地的特教学校交流指导
为特殊儿童家庭提供专业支持
“今天在北京
明天飞重庆，后天到广东”
在郑璇满满的日程表上
特教事业永远排在第一优先级
接受采访常常要给出差“让路”
所以接到郑璇主动打来的电话
记者有些意外
直到她说明这次来电的原因——
为了一位无助的母亲
和她那还不满9个月
生下来就看不见听不见的宝宝
此前，郑璇偶然在小红书
刷到一位家住广州的网友
“轩轩妈妈”发布的笔记
图片上是轩轩粉嘟嘟的小脸
配文却一句比一句让人揪心轩轩妈妈的小红书主页截图
点进一篇篇笔记细读
郑璇发现，轩轩被确诊
患有先天性黑朦
一种发生最早、最为严重的
遗传性视网膜病变
会导致婴幼儿先天性盲
同时伴有神经性耳聋等其他症状
但医学界现阶段还缺乏
有效的控制手段
“盲加聋带来的障碍，
绝不是1+1=2这么简单。”
郑璇介绍说
视听双障者比盲人、聋人
面临更大的语言鸿沟
平衡感、距离觉、本体觉
都会受到影响
虽然是少数中的少数
但面对的却是难处中的难处
“这样不行！
我怕她浪费时间啊！”
看到轩轩妈妈还陷在
求医无门的巨大挫败感中
郑璇几乎是“追着赶着”想要帮忙
“医学的结束，
是教育的开始”
特教领域有一个共识
科学干预介入得越早
对孩子的帮助越大
因此，作为国内特殊教育界
少数从事盲聋教育研究的学者之一
郑璇和她的团队四处取经
总结出一些可行的方法
“部分盲聋人不是全盲加全聋的，
还有一点点残余视力或听力。
有残余听力的就植入人工耳蜗，
有残余视力的就用放大设备作辅助；
还可以学习触觉手语来沟通
……”
她恨不得
马上把这些告诉轩轩妈妈
郑璇立刻请自己的学生在小红书
私信联系那位无助的母亲
并嘱咐说，除了清楚说明来意
还要附上她在北师大官网上的个人简历
“忽然有一个北京的老师说要来帮我，
我不敢相信啊，
我担心是‘医托’怎么办啊？！”
一开始，轩轩妈妈还是将信将疑
她坦言，当初被无力感包围
把孩子的情况发到社交媒体
就是为了求助
但在专业的层面
网友能给她的帮助很有限
毕竟，许多人对视听双障的了解
可能全部来自海伦·凯勒
和她的《假如给我三天光明》
常有热心人用这个故事
鼓励轩轩妈妈
可是没人告诉她具体怎样做
才能帮轩轩“像海伦·凯勒那样”
在黑暗与寂静中
撕开一条透射阳光的口子
经过多方打听核实
轩轩妈妈才加上郑璇的微信
并提出希望视频通话亲眼确认一下
通话中，郑璇提到
自己要到广州出差
面向听障儿童家长做个讲座
因为“对轩轩也有帮助”
她邀请轩轩妈妈来参加
得到的回应是“要收费吗？”
面对这样的“戒备”
郑璇毫不介意
好脾气地让对方放心
多年接触盲聋群体及其家庭
加上听障者和研究者的双重身份
她更能共情他们的迷茫与担忧
“他们不知道谁能帮到他们”
这次广州之行
郑璇来对了！
见面时，轩轩妈妈眼含着泪
显得拘谨又低沉
用她自己的话说，
就是“心很塞”
对于“盲聋人家长”这个身份
她还在艰难的适应期
郑璇（左）和轩轩妈妈（右）的合影。（受访者供图）
郑璇就从“什么是特校、聋校”
这样最基本的概念讲起
还把广州启聪学校早期干预的老师
介绍给轩轩妈妈认识
“她好厉害啊！自己淋过雨，
就想要为别人撑伞！”
轩轩妈妈这样评价郑璇
见面那天
这位聋人教授的一句
“要和孩子一起成长
成为照亮孩子的人”
好像“唤醒”了她——
装人工耳蜗、接受语言训练
大运动康复训练……
她意识到要陪轩轩走的路还很长
她不能倒在泪水里
谈话结束后
轩轩妈妈主动提出
想录制感谢视频在社交媒体发布
考虑到曝光
可能给这个家庭带来压力
郑璇有些犹豫
轩轩妈妈却还是坚持拍了
她希望更多人“看到”
像轩轩一样的视听双障者
因为“有人指导，好过自己摸索。
就像有人在背后撑着你，
告诉你路该怎么走，就不那么累了”
与郑璇教授见面后轩轩妈妈的小红书帖文。
帮助视听双障群体的过程中
郑璇和她的研究团队
建立了一个微信群
——“光音的故事”
光明的光，声音的音
大部分成员
和新加入的轩轩妈妈一样
是郑璇“追来”的
此外，也有不少来自
Usher综合征等可能导致视听双障
罕见病病友群
罕见也不能“视而不见”
了解才能免于“无解”
命运试图将盲聋人囚于暗室
郑璇想以教育为支点
竭力为他们撬开一道缝隙
最近，轩轩妈妈收到了
与她经历相似的盲聋宝宝家长
发来的留言
“现在她家孩子两岁，
已经可以背唐诗了！”
重新获得前行力量的她
发笔记感谢郑璇
也给自己和孩子打气：
“妈妈不能跌倒
要把你扶起来啊！”轩轩妈妈的小红书帖文。
另一边
“追着人帮忙”的郑璇和团队
依然“奔跑在路上”
……
希望越来越多的视听双障者
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监制：卢刚 | 责编：刘晶瑶 | 校对：张慧