“买了他的画,你想看看那个画画的小朋友吗?”
孤独症(自闭症)患儿,
又被称为遥远星球的孩子。
他们的躯体降落于地球,
静静地旁观着这个世界,
却与周围的环境格格不入。
昨天一早,朋友圈被刷屏了。
全是好看的画,大清早看着,真是赏心悦目。
这是“WABC无障碍艺途”机构通过腾讯公益发起的一次公益筹款,名为“小朋友”画廊。
只要1元或者输入任意金额,就可以买下他们的画。
购买完成后,可以听到一段作者的语音,也可以将买到的画保存到自己手机上,作为壁纸。
截至29日中午13时,整个项目筹款金额已突破1000万元。目前,这个项目已经筹满,正式关闭了。
创始人苗世明接受采访时,一脸懵逼。
他说没想到会刷屏到这个程度……
但是他说,真的很开心,也很感动。
我买的是这幅《大海》。
颜色真的超级美,用来当手机壁纸超好看。
我还听到了一段含含糊糊的声音:
“大家好……我是来自广州的李……这是我的作品,希望你会喜欢……我画画时会很开心……谢谢你买我的画。”
他没有太多个人信息,只有22岁,自闭症。
事实上,在这个画廊里展出的画家们,最小的大概12岁,最大的也有33岁。
不管年龄多少,他们将永远都是小朋友。
这是一个巨大的
苦难的黑洞
我记得小的时候,邻居也有这样一个“怪孩子”。
他可以跟我对话(但是不能对视),喜欢车子,可以画很多种车子,每次看到他,他都趴在地上画车子。应该是属于高功能自闭或亚斯伯格症。
他的父母家境非常好,原本是可以进行很好的康复训练的,但因为他不会与同龄人交流,被学校退学,被父母当成包袱,他们每月给他花一两万请保姆,买玩具,也不愿跟他说话。
一个有自闭倾向,发育迟缓的孩子的成长,往往伴随着一个家庭希望毁灭的声音。
治愈的希望几近于无。需要承担巨额的抚养成本,孩子成人后,也不可能像正常人一样工作,赚钱养家。
这是一个巨大的、苦难的黑洞。
我国当前自闭症患者发病率约为1/100,总人数达到1000万,其中14岁以上人群约为800万。
程程,一名身高1米85的21岁的大龄自闭症人士,两岁被确诊为自闭症。
妈妈周惠带着他在一家机构康复训练两年,2008年爸爸查出食道癌并于不久后去世。家庭经济陷入崩溃。
周惠无法出去工作。母子二人靠每个月1760元的低保和亲友的接济维持生活,外加政府每个月给的300元残障补贴,每月总收入2000多元。
他们住在程程父亲生前所在单位的房子里,一个月房租两千元,她已经很久交不出来。甚至买菜都要趁天黑去,买打折的便宜菜。
周惠有糖尿病,需要常年注射胰岛素,而她舍不得花钱,导致病情恶化。
有一年春节,听着外面热热闹闹的鞭炮声,电视里春晚的报幕声,周惠突然想要掐死孩子。
但是最后,她惊醒了,与儿子抱头痛哭。
年逾60岁的温洪,有一个27岁的自闭症女儿。
她在无助中主动进行改变,2012年,她建立的康纳洲孤独症家庭支援中心诞生。
在2014年8月,她成立了雨人烘焙坊,教大龄自闭症患者学习烘焙,希望根据他们的特点,让他们掌握一定的职业技能。
他们希望能够由自闭症患者制作糕点,然后对外销售,形成自我“造血”机制。
理想很美好。
但现实是,他们的糕点一个都卖不出去。
去年8月8日清晨,深圳15岁的自闭症少年雷文锋,悄然离开了家门。
他一路向北,走出深圳、经过东莞,然后辗转被相关部门送到韶关的新丰县练溪托养中心。
45天后,他在新丰县人民医院死亡。
父亲去认领儿子的尸体时,一时竟然没有认出来。他印象中的儿子虽然沉默寡言,但体格敦实;
仅仅45天,他的儿子变成一具瘦弱的、皮包骨的尸体。
医院开出的死亡证明颠三倒四,一会儿说是肠肿瘤,一会儿说是伤寒休克。
央视记者暗中跟进。
他们进入了托养所,然后发现托养环境完全不合规范。很多被收养人员都饿得皮包骨,脚底浮肿,血肉模糊。
紧接着,他们挖出了一条引起轩然大波的消息:这个托养所,创下了49天内死亡20人的记录。
也许每个成年人,都不会那么容易。
但对自闭症患者而言,这个世界近乎残酷无情。
数字:1000万
目前,仅仅是政府针对0-6岁的自闭症患儿发布的优惠政策,都已经到了近乎殚精竭虑的地步。
对于大龄自闭症患者,中国的公益事业进展异常艰难。
家庭压力根本无法想象。政府公益机构运营状况不佳,民营非盈利机构没有捐款,护工们的月薪都无法发放。
一家家地动土兴建,一家家地没落倒闭。
对于欧美国家,对于残障人士的支持性就业已经相对较为成熟。支持性就业,既是在专人辅助的情况下,让残障人士从事图书管理员、超市理货员、面点师、手工工艺等工作。
而这种支持性就业在国内,依然处于资金不支持、人才不支持、环境不支持的僵持状态。
这次朋友圈刷屏,最让我欣慰的地方在于,我看到了民非机构走上支持性就业的道路的希望。
1000万。
我知道,活动是自定金额,自然有人捐了高额数量。
但是如果勉强勉强按最低数额算,每个人只捐一块钱,那么参与捐款的人,就恰好是1000万。
恰好是我国每年自闭症患者的人数。
这是8月29日13:00前这半天,愿意帮助自闭症患者的人数。
全世界最好的温柔
刷屏的时候,有人嘲讽,说拿着一块钱现爱心,有本事捐了不要晒截图。
刷屏结束后,朋友圈里有人传言,这是一次假的募捐活动,大家上当受骗了。
我不想争执,只会给每一个分享截图的人点赞。让他们知道,温柔的人总会被其他人温柔相待。
只有这样做,参与到公益中的人,才会滚糖球一样越来越多。
如果这件事情到最后被证明是骗人,我也会跟进到底,直到拿善款炒作的机构被问责查封为止。
但是如果还有下次,我依然会选择参与。
那些在遥远星球上飘荡的孩子,
希望你们能在这个世界安家落户。
希望你们能感受到全世界最好的温柔。
补充
善款追踪渠道
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