上海,往事并不如烟
2022年的春天,对于上海的艾滋病病毒感染者来说,可以用无比煎熬来形容──除了和其他人一样与断菜、断粮作斗争,还要承受着断药的风险,一旦断药,抗病毒治疗可能前功尽弃。现在,惊心动魄的日子已经过去,回首那不堪回首的过往,不是为了揭开伤疤,而是为了更好地前行。
对于上海青艾健康促进中心(以下简称青艾)负责人卜佳青和他的同事陈珺来说,最难的日子已经过去。自6月1日上海正式陆续解除疫情封锁措施,青艾的工作也终于逐步回归正常。
这家成立于2008年基于社区的公益组织,主要服务艾滋病病毒感染者,发展至今,已经哺育出多个针对不同弱势群体的公益项目,比如儿童性教育、女童保护、社区老人服务等。
2个多月的封控期间,青艾总计帮助外地在沪的艾滋病病毒感染者1677人,协助领药2026人次。这对于全职员工只有个位数的公益组织来说,已经是个庞大的数字。更难能可贵的是,在官方、民间和国际组织的多方协作下,一个生长于社区和社群的公益组织,也通过自己的力量反哺社会,迸发出耀眼的人性之光。
紧急补位送药
在浦东地区宣布3月28日到4月1日为期5天的封闭管理之前,艾滋病病毒感染者可能断药的预警信号就已经发出。3月22日,上海疾控中心在官方微信公众号上公告称,“近期,部分艾滋病病人受新冠疫情防控措施影响,不能及时去定点治疗医院复诊领药”,因此会同上海市公共卫生临床中心,发布《为受疫情影响艾滋病病人提供紧急服务方案》。
后者是上海市传染病防治定点专科医院,疫情期间是所有感染者药物的集中出口。上海青艾作为长期服务感染者社群的公益组织直接参与了方案的制定,并且被指派作为社会组织协助病人与疾控部门、定点医院沟通,帮助送药。
但情况还是让所有人措手不及。
青艾的工作人员陈珺在处理求助信息
虽然从3月初开始,上海就已经对部分地区采取封控管理措施,但其他区域的人员流动和物流都可以正常运转,包括外卖和快递。然而,3月28日开始的5天封控并没有按原计划结束,而是宣布继续。随着上海疫情管控程度逐渐加深,各区疾控办的工作人员大多被分配到了抗疫一线,对于艾滋病病毒感染者的服务工作,不论是人手还是时间都十分有限。青艾负责求助电话分流的陈珺说:“让值班的医生帮忙把药取出来,再去包快递,然后派送,这个工作量他们根本就负荷不了。”
青艾的工作人员陈珺取药
从上海各地打到青艾的电话,像潮水般涌来。到了3月底,电话量明显增多,到了4月1日原本宣布解封等来的却是继续封控之后,青艾的电话被打爆了。“除了晚上睡觉的时间,其他时间只要手机开着我就接电话。”陈珺说。
卜佳青在4月5日争取到可以出入小区的机会后,第一站就是到青艾的诊所库房拿抗病毒药物,因为他收到的求助太多。库房里还有可以供30~40人用大半个月的抗病毒药物。原本下单订货只要两三天就能送到,但彼时,大封锁政策实施,一切几近静止。卜佳青说,像是被一下子按下暂停键。不止省外物流不能进入上海,即使是上海市区内的各个地方也不行。
青艾的工作人员陈珺给感染者送药
卜佳青和同事们,从最开始的三人团队:他负责送、陈珺负责接电话、另一位同事对接医生开处方,到最后扩展到包括诊所的医生、护士、检验员、志愿者等在内的8人团队。
但求助量和帮助难度都远超过青艾负荷。“这个工作强度实在太大了,”卜佳青说。以他为例,因为自己有车,所以卜佳青主要负责送药。但求助者分散在上海各地,有些时候单程开车就要一个半小时才能到达一个求助者所在地点。然而卜佳青只能在早上10点出门前和晚上8点到家后才能出发回应这些求助。由于过度紧张和劳累最后卜佳青患上了应激性胃溃疡。一天下来,能帮助的感染者也只有7、8个,而每日求助帮忙领药的人数最多时则有120多人。
给感染者的药
随着防疫力量不断补充进来,上海本地的疾控系统也逐渐恢复,最终青艾跟上海疾控中心商议,他们主要负责被封控在浦东地区的外地感染者求助。根据中国对于艾滋病感染者的管理,免费用药需要在户籍所在地的传染病定点医院领取。异地工作和生活的感染者的取药,根据中国疾病预防控制中心艾防中心公布的关于保障异地滞留艾滋病病毒感染者免费抗病毒治疗药物的通知文件,可通过跟当地的医院或者疾控中心邮寄。
青艾的工作也得到了很多志愿者的支持,Rey就是其中的一位。当初确诊艾滋病病毒感染时,他参加了青艾的线下互助活动,感觉这个地方和人充满温暖和魔力。一年多以后,Rey接受培训正式成为青艾的志愿者。当上海大封控正式落闸时,Rey因为把自己的抗病毒药物借给了另一位被封在父母家即将断药的感染者伙伴,眼看着自己断药的日期日益临近,又是青艾帮助了自己——在距离断药还有三天的时候,Rey通过青艾拿到了药。
为了提高效率,青艾发动身在不同区域的志愿者成为药物转送枢纽点。青艾的工作人员们用感染者发来的身份证号码、借药函在医院把药领完,然后再通过闪送等方式寄送到各个枢纽点,然后再由枢纽点的志愿者向附近地区的求助者派发药物。与此同时,线上的志愿者们也在加紧更新求助者们的需求信息。陈珺说:“最苦的时候,我跟卜佳青就在浦东的一个路边,完全是一条大马路的路边,只能坐在地上把药包好然后告诉(求助者)我们这个地方是某某路跟某某路的中间,他们自己在线上叫跑腿。”
除了帮助外地在沪的1677名艾滋病病毒感染者领药达2026人次,青艾还帮助上海本市自费抗病毒治疗感染者对接药物资源754人次。
获得防护用品
卜佳青收到防护用品
封锁初期,给感染者送药的最大困难实际上是防护物资紧缺。一直跟国内各地社群组织保持紧密联系的联合国艾滋病规划署(UNAIDS)驻华办事处解了他们的燃眉之急。
卜佳青身着防护服
上海大封锁初期,一直跟卜佳青保持联系的联合国艾滋病规划署驻华办事处社区支持顾问官员刘洁前来询问:“你们有什么需求?”卜佳青立刻回复能否帮忙找到防护服。他当时说:“现在最急的是这个,你给我钱都没有用,我买不到防护服。”
很快,联合国艾滋病规划署驻华办事处帮卜佳青联系到了明天基金会。该基金会由联合国艾滋病规划署亲善大使黄晓明发起成立,当时正在动员社会力量援助上海疫情。明天基金会很快联系到上海本地合作伙伴,紧急调配了150套防护服送到卜佳青和同事手中。他们如获至宝,封锁初期防控要求严格,卜佳青和同事每日都要身着防护服。只要防护服穿在身上,他们就不喝水、不吃饭甚至不上厕所。
卜佳青身着防护服
明天基金会秘书长黄鹂说,很高兴为青艾提供支持,“因为他们是从这些社群中生发出来的,他们更懂感染者的心声。”
3吨物资由明天基金会提供上海青艾协调物流和发放
来自社群、服务社区
在卜佳青看来,这正是社区组织的独特价值。他说:“它是政府和服务对象之间的桥梁。把政府的政策用社群的话来解释给社群听,把社群对于社群的现状、对于政策的建议和意见梳理、反馈给政府。这是作为一个社会组织与生俱来的使命和责任:为社群发声。”
运输物资的货车
作为一家主要为性少数群体提供艾滋病相关服务的公益组织,青艾现在能够覆盖和服务的群体已经远超出这一范围。在本次上海疫情下断药危机的解决中,得到青艾帮助代领抗病毒药物的很多外地在沪感染者本身属于异性恋群体。而作为一家社会组织,在发现和满足公共事件下的社会需求方面,青艾也很好地证明了自己的能力和价值。
除援助防疫物资之外,明天基金会还率先发起了为弱势老人送菜的行动,以解决一些社区内物资短缺的问题。但开始的时候,基金会方面苦于找不到对接的渠道。让负责人意外的是,卜佳青很快便向她提供了一份名单,上面的小区都是老人居多。而且当基金会把物资运达以后,卜佳青还参与了后续的对接和分发,一切都进行地十分顺畅,1000多户居民收到了新鲜的蔬菜、鸡蛋和肉类。不少网友发微博晒出了由亲善大使黄晓明捐赠的物资。
可以说,青艾充分体现了艾滋病社区组织的社会价值。“新冠疫情给青艾和全国各地的社区组织带来了极大的挑战。我们欣喜地看到社区组织并没有被击垮,相反,他们表现出了强大的韧性和顽强的生命力,继续为艾滋病病毒感染者提供服务,”联合国艾滋病规划署临时代办周凯博士说:“更让我感动的是,这次青艾还参与了援助老年人的活动,我相信他们的作用和价值会得到更多人的认可和肯定。”
志愿者们分配物资
自封控以来需要青艾帮助拿药的感染者,在5月的时候领到了下一月的药物。而自6月起,上海逐步解除全面封控的措施。如今,一切回到了正轨。卜佳青和陈珺还有他们的志愿者伙伴再次投入到了原本服务社群的工作中去。然而,2022年的春天在他们的心里肯定都留下了不可磨灭的印记,往事并不如烟。
UNAIDS
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