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穿自己的鞋,走自己的路,我就是我——孤独症女性

李编辑 华夏特教 2023-02-13
孤独的高跟鞋AUTISM IN HEELS





AUTISM IN HEELS

这是一个女人的故事,只是她一个人的故事。

这是一个非典型的故事,这个故事不总是美丽的,但却一直是真实的。

这个故事讲的是女孩、女人、孤独症,还有她们的过去和现在。

让我们先听听的作者怎么说…… 

(字我这个女人整整三十四年,我(珍妮弗·库克·奥图尔)不知道我居然是孤独症人士,我只知道我是我自己。

我,那个红头发的小女孩,早早就明白了,如果爱是求而不得的,那就退而求关注吧。那个小女孩,曾经写信求圣诞老人送她一个朋友,当然了,也没起什么作用。

那个小女孩,后来成了大学啦啦队队长和女生联谊会主席,因为她觉得那是社交自信的象征。还是那个小女孩,尽管在布朗大学拿到了4.0 的好成绩,却依然认为自己除了生就一副好皮囊以外一无是处。

我曾经因为节食把自己饿到住院,曾经飞蛾扑火般地投入一段疯狂的爱情里,让自己身心俱疲、伤痕累累。

整整三十四年,我不知道自己有孤独症,但我一直都隐隐感觉我跟别人有点不大一样,比如:我感觉自己总是非常非常需要保持平衡。现在回想起来,这可能就是为什么我一直觉得自己对鞋子很是痴迷的缘故吧。

我整日沉迷于这些鞋子的声音和气味,专注于上面的扣子、包装的盒子,一研究就是几个小时,浑然不觉。我站在浴室镜子前面,根据脚下那些鞋子的风格变换自己的风格,看着自己忽而摇摆、忽而滑步,有时还啪嗒啪嗒地跳上一圈。每换上一双鞋子,我就对自己产生一种不曾有过的感受,让我开始探究一种不同的性格。每换上一双鞋子,我就会随之改变自己的站姿、重心,还有走路的姿态。每换上一双鞋子,就好像切换一次频道,前一秒是滑溜溜的鞋底在地毯上“刷刷刷”,后一秒就是迷人的高跟鞋在瓷砖地上“嗒嗒嗒”。每切换一次频道,我就能切换成另外一个人,就能揭开别人的面具……找到一点点自己。

整整三十四年,我一直都是这样伪装成别人,而且我觉得自己越来越自信地加入了自己的特质,不断变化的角色、随机应变的情绪,进退自如、变幻莫测,以这样的方式向过去的我致敬……为现在的我自豪……无论是过去还是现在,都有值得浓墨重彩的点点滴滴。这个世界总是愿意给女性设置很多限制,而不是鼓励她们发展成长,而我发现,“伪装”这种办法既完美又快捷,让你两全其美,让你可以说出:“是啊,确实啊,我既是这样的也是那样的。不过,可能明天又变了啊。”虽然这只是我自己的一点成长,不过恰好我把这种成长也呈现在国际舞台上,比如在英国和丹麦,我就给皇室做过主题演讲,讲孤独症,也讲鞋子。我这一辈子被贴过无数标签、演过无数身份,有些是我小时候在镜子里见过的,我当时还想过她们是不是适合我,后来又来了一个从来没见过的“孤独症”。这个身份改变了一切的一切。因为我跟大家一样都是竭尽全力要做到最好。没有哪个标签是全码适用的。女人?不够。女性?也不够。孤独症?也不够。我们每个人都有着不为人知的小小自我,隐秘而脆弱。我们都在不断成长,所有生命都是不断成长的,都在不断地寻找着自己的平衡点。整整三十四年,我不知道自己有孤独症。而往后余生,我知道我不再孤单。我们谁都不会孤单,我们只是特别而已。我们都很特别,特别的我们要抱团取暖。

这就是我,珍妮弗·库克·奥图尔

孤独症女性

在早期的孤独症相关研究中——最早期的那段时间——所有的团队成员都是像汉斯·阿斯伯格(Hans Asperger)博士这样的男性科学家,他们的研究对象也都是男性,大部分都是孩子。研究结束后,团队以这些临床观察记录为基础对孤独症症状进行了概括。研究对象是男孩,描述对象也是男孩,再以这些为基础形成了诊断标准,那么符合这个诊断标准的,自然就是男孩居多,怪不得我找不到符合我状况的描述。这些孤独症谱系症状的概括描述,都是基于对二战前维也纳时代小男孩的临床观察记录,对我这个生活在21世纪、开着小货车的美国农村人能有什么参考价值呢?而且我还是个女人,一个想要光彩照人的女人。

我要说的是:希望能有一个以女性的观察记录为基础的诊断标准。如果我有机会能给有关孤独症的讨论提点建议,如果我有机会能把以男性为主的标准变成适用于女性的标准,如果我有机会能提出一个普适的谱系特征描述,就是那种你一听就会觉得“啊!对呀,确实,就是这样的,我也是”,那我最先需要搞清楚的一件事就是:为什么男性会有这样那样的表现?同样的情况下,我们女性可能会有哪些表现?有哪些表现可能实际上与男性的表现有着同样的行为功能,但是因为看上去和那些诊断标准的描述很不一样,所以还没有足以引起专业人士的注意呢?生为谱系,也依然是人,只不过是人类所有变体中的一个类型罢了。每种文化、每个地区、每个阶层、每个种族都有孤独症人群的存在,不管性别取向是什么,也不管性别角色是什么,和其他所有人群一样,其复杂程度和严重程度都是因人而异,每天都在变化。当然了,一个人不会因为某种身份就一定是孤独症,就像一个男孩不会因为出生时有人在旁边喊了一声“是个女孩”而变成女孩一样。孤独症这个词本身也不代表低人一等。“孤独症”是一种神经特征,而不是病理状态,它是把某些认知和感官能力巧妙地组合在了一起,而这种组合又恰好同样巧妙地和某些特别的困难搭配在了一起。坦白说,孤独症这个圈子是需要女性声音的,可以来个烈焰红唇,再来几个身上打洞穿孔的,或者穿西裤套装的理性选手。我其实并不在意某一位女性是如何表现自己的女性特质的,只要我们能加入这个阵营就行。作为成年人,确诊以后,回头去走一趟自我发现之旅,其实感觉挺奇特的。我花了三十四年才重构了自己的生活,才摆脱了身份的困惑。这个时间实在太长了,一天二十四小时,一年三百六十五天。这种日子我居然过了三十四年,伤痕累累。但是,还好,我过来了,有些人可能都坚持不下来。没有人必须坚持,我们每个人都有权利好好生活,不必非得回去修复自己,我们有权利好好地过、充实地过,作为人类这个大谱系中的一员,现在开始,好好地生活。我会尽力让时间证明这一切。我跟大家分享我的过去,照亮别人的未来。我知道我可以勇敢无畏,也可能满身伤痕。我不完美,也不典型,更不是英雄,但我依然相信这个世界会为我留一方天地。那方天地只属于我一个人。
红色高跟鞋谱系女性对于化妆、时装、打情骂俏这些“传统”意义上的“女人味儿”套路不感兴趣,这个观点在全世界都挺普遍的。对有些女性而言,这确实是千真万确。其实在任何群体中,都有一部分这样的女性。但是,必须说清楚的是:性冷淡、中性化,这些跟孤独症压根没有什么必然联系。
2014 年,国际知名心理学家托尼·阿特伍德博士新出了一本书,书中称我为“世界顶级阿斯导师”之一。为了祝贺该书出版,我们这些“导师”应邀参加一个全球论坛,在论坛上讨论了书中一些重点内容。一起坐在台上的有几位很出色的男性,有穿西装的,也有戴着棒球帽的,有穿着运动装的,还有穿着凉鞋、夏威夷T 恤的,另外还有两位杰出女性,一位全身上下一身黑,戴一顶牛仔帽,另一位穿一身宽松的长裤套装。然后就是我。当然了,着装是要舒适、要实用。不过,首先应该是尊重、自尊,对某种场合表示尊重,对主持人表示尊重。场合不同、环境不同,礼节、文化、重要性都有所不同,什么合适、什么不合适也相应不同,你的着装就代表着你对这些内容的了解和把握。而时尚与此不同,时尚是将着装提到了艺术层面,是一种革命。时尚也是一种尊重,但其中糅合了你的态度、性格、观点、幽默以及意图。这就是为什么我当时要穿一件可爱的20世纪60年代风格的黑白花色镂空连衣裙,搭配了我最喜欢的“乐天派”衣橱单品——红色高跟鞋,既经典优雅又不失流行。时髦、活泼,有一点前卫,更多的是俏皮。那场座谈进行了大概一个小时左右,结束后,有位观众—— 一位年近六旬的女士走过来对我说:“珍妮弗,当时看见你穿着那双红鞋走上台来,我就想,终于来了一位自信的女士!加油哈。”我开心地笑了,感谢她特意抽空过来跟我说这句话。我今日的自信是经历无数挣扎才赢来的。然而不久之后,我听说有个人(还是位专业人士)对我的鞋子颇不以为然,还抱怨(甚至专门打电话跟同事说这个事)说我的鞋严重干扰了大家……说我这样打扮太性感、太不专业,这是想让别人注意到我这个人而不是谈话内容。听得出来,这位专家看着我在那“勾引全场”,觉得很不舒服,引号里的话不是我杜撰的,也不是我总结的,就是她的原话,明明白白地写在评估卡上的原话。

我得承认,一开始听说这些的时候,我确实很难堪,很受伤,我找了个借口,躲到洗手间隔断里哭了起来。那种羞耻感就像一层泥垢一样黏在你的心底,你很快就会熟悉那种感觉,甚至觉得那是正常的。即便我曾一遍又一遍地搓洗这些泥垢,但是只需一个词,甚至一个眼神,那种感觉就会把我重新打回泥潭。

可是,突然间,我想到一个问题:为什么没有人评价男士们的着装够不够“专业”呢?红色鞋子、夏威夷衬衫,谁又比谁更专业呢?还有运动款大凉鞋,还有台上另外一位女士那顶大宽边牛仔帽。没什么专业不专业的,我们都是做自己,这没什么。毕竟,当时讨论的那本书,主题就是这个。我们这些“顶级导师”,每个人都有自己独特的方式,通过自己的着装表达着自我,这跟通过在台上真诚地分享自己的人生经历来表达自我没什么两样。

如果我们做出回应,不管回应的是某个称呼、某种头衔,还是毒舌侮辱、戏谑昵称,其实都是表示我们觉得这些多多少少都有道理,都有适合我们的部分,都意味着我们多多少少地认同了那些话——太性感了、太没女人味了、太有女人味了、太中性化了、很怪异、假正经、勾引人等。我想明白了,冷静下来以后,我明白自己没做错什么,也没必要为自己辩解什么。我和我的伙伴们一起坐在台上,表现得如此专业、充满活力、引人入胜,我甚至收到了两份邀请,让我去做主题演讲。

通过思考、感受,还有行动,现在我有答案了。问题不在于我这个人本身,而在于我的那双红色高跟鞋,它暗示着女性的性欲,还有一个聪明女人的自制力,这让有些人感到害怕。

可以这么说,谱系女性在性别表现方面更为积极,是因为一般来说,她们在自我认同的所有方面都不是那么自信。在很多方面,我们都是等着别人告诉自己应该喜欢什么、喜欢谁,应该有什么感受,应该如何行事。别人的话,不管是口头的还是书面的,都深深地刻进我们的心里,塑造和影响着我们对“真实”自我的理解。这就意味着即便我们很想去倾听、去读懂最真实的自我,但其实连我们自己都很难分辨到底哪一个声音才是真正属于自己的。尤其是试图理解自己的性征,理解自己作为女人的独特方式时,这种困惑就更加明显。

那次座谈之后一个月,我参加另外一个会议的时候听说了有关我红色鞋子的那些“后台”议论,确实很侮辱人,让人很难过。我想了一会儿,考虑自己应该怎么办,然后我确实回应了,只是跟大家想象得不太一样。我火速回到酒店房间,换上了我的红色鞋子,还涂上了很鲜艳的、20世纪50年代风格的口红。然后我就出门了,头扬得高高的,红色鞋子跟也高高的。

有时候,我还是能保持这份自信的。

的确是这样。不管我们如何包装自己、理解自己、表现自己,所有做女人的方式都没有对错之分,不管是谱系女性,还是所有女性。

——以上内容摘选自《》

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