【每周一书】《同情的重负: 患者家庭如何应对精神疾病》

Karp, David A. 2002.

Oxford University press.

《同情的重负》是作者卡普在完成以自身抑郁体验为出发点的《诉说忧伤》之后，仍觉意犹未尽，并力图超越个体案例局限而写就的续篇（从封面的设计上读者也不难看两书的前后故事性）。如果说凯博文(Arthur Kleinman)的疾痛叙述研究使卡普在写作《诉说忧伤》时得到启示的话，那么在本书中，卡普的灵感显然是来自另一位Arthur(Frank)。弗兰克在《受伤的故事讲述者》一书中所强调的让病者说故事并重构其“生命地图”的必要性，而自身故事实则为自己-他者的故事。由此，卡普联想到了那些受伤的故事倾听者，他的家人、亲友和同事在分享他个体经验时的感受，在《诉说忧伤》一书中没有得到应有的重视。

在本书中卡普的关注焦点是承担照护精神患者重荷的家庭成员。在与60位照护人深度访谈的基础上，卡普通过“有距离的认识和感知”(distance learning)来客观录写他们的心路历程，从当事人的角度来揭示面临被高度污名化的疾症时带有普遍性的痛楚遭遇，如：病耻感、恐惧、绝望，以及在主管精神卫生体系的官僚网络打交道时产生的无力无助之感。当然，对于照料者来说，为了自身健康和实际看护的需要，如何通过协调和变通，与自己所挚爱的精障亲人保持适当距离，是最难跨过的一道坎。卡普发现，精障患者的家人们为了避免陷入亲人日常蒙受病痛的苦海之中而难以自拔，会划定并维持“同情的边界，”努力维持理智与情感，思维与良知之间脆弱的均衡状态，并给予被病魔蹂躏的亲人以恰如其分的呵护。

用卡普自己的话来说,此书讲述的故事是有关情绪病患者与他们的照管者之间的社会探戈(2002:15)。病人与看护者之间的关系将所有人际纽带中义务、责任、体贴、同感、共鸣与怜惜的边界显露无遗。卡普不禁发问：“我们到底欠了各自什么？”通过与照料者的交流和对话, 卡普企图在批判的视角内对做人的道德意义进行适逢其时的反思。在世纪之交的美国，人们时常听到两条忠告是：不惜一切代价来实现个人价值的最大化，同时不惜一切代价照顾家庭。而在日常生活实践中，两者之间在责任重心的放置以及努力方向方面存在着无法调和的矛盾。对于精神病患照料者来说，他们不难通过阅读本书来体会作者的用意，获得比指南自助书(self-help books)更多的真知灼见。

潘天舒老师 推介