失去自己的孩子后,这位淘宝商家为所有早产儿妈妈点亮一盏灯
瑶瑶,93年的上海小囡(nān)。淘宝店铺【匠心制爱手工背巾】的店主。
她的淘宝店铺中有这样一个特殊的规则:
88折:足月小样儿,晚期早产儿(34-36+6周之间)
77折:极早产儿(28-33+6周之间)
7折:出生缺陷、超早产儿(24-27+6周之间)
“你能想到最坏的结果是什么?”瑶瑶至今仍清楚地记得,丈夫大磊在病房里试探着问自己的模样。
那是在2017年11月26日。深夜11点多的产科病房里,这个187公分高的男人,哭得像个孩子。
这之前,瑶瑶只是问了大磊一个问题。“孩子的情况怎么样了?”
那是瑶瑶第一次见到大磊哭。也是至今唯一的一次。
瑶瑶压根没有去琢磨丈夫问题背后的状况。在母亲的信念里,自己的孩子一定是健康的。
“畸形?残疾?那我就养他一辈子。”这句话,像是自个儿蹦出来的。但瑶瑶没想到,事情会比这个结果更糟糕。
“孩子没了。”
时光机再往前倒退4小时,瑶瑶刚生下自己的第一个孩子。34周的早产儿,体重只有1400克。身高40公分,也就是成年人两只手掌的长度。
她朦朦胧胧地看见小脚踢了几下,甚至连脸都没有看到,孩子就被医生抱了出去。
儿科医生告诉大磊,孩子是皮埃尔罗宾综合症,这是一种基因突变引起的罕见病。当胚胎只有7-10周大的时候,因为种种原因,造成了下颚生长不足。
最明显的症状在面容上。小下颚并且严重后缩,伴随着腭裂。舌头后坠,造成呼吸困难。
即使插管、开刀,风险依然未知。医生打出的新生儿评分只有三分,这意味着孩子已经是重度窒息。
大磊被要求马上做出决定。他痛苦地涨红了脸,但只能签了字。小家伙还没来得及和妈妈说再见,就离开了。她忘了带上给妈妈的礼物,这一次回去一定记得带上。
小小的生命,只在人间匆匆停留了15分钟。
大磊给孩子取了名字,刘安安。有着安心的寓意。那一天,大磊的左右手,同时拿着孩子的出生证和死亡证明。
直到后来,瑶瑶才慢慢理解,大磊独自承受着负罪感,是如何痛苦地度过了那几个小时。在瑶瑶面前的痛哭,是丈夫的情绪堤坝,在一瞬间轰然倒塌。
这是段沉重的经历,刻进了这对年轻夫妻的人生里。他们总是想着,能为此做些什么。
在后来,瑶瑶开了背巾淘宝店,品牌叫匠心制爱。这是瑶瑶和大磊在2016年取的名字。
开店的过程中,瑶瑶认识了很多买家妈妈。她们有的孩子是早产儿,有的是出生缺陷或罕见病。其中就有皮埃尔罗宾综合症。
背巾店铺开张后,瑶瑶偶然间得知,一位皮埃尔罗宾的宝宝就用着自己的背巾。
那一刻,瑶瑶觉得离开的孩子,其实从未远去。她幻化成了瑶瑶的力量,去守护更多的孩子。
瑶瑶和她的第二个孩子
六一儿童节那天,新疆妈妈雅亭背着熟睡的孩子,往成都华西医院奔赴。她的宝宝叫茄子,刚满8个月。第二天,茄子就要迎来一场腭裂的修复手术。
这是茄子的第二次成都之行。茄子是2022年9月出生的,当时就有严重的腭裂。从新生儿保温箱出来后,雅亭和丈夫就带着茄子到华西求医。
新疆到成都,有3000多公里,孩子一抱就是六七个小时,抵达往往已是深夜。
雅亭记得,第一次的求医之路艰难坎坷,孩子因为陌生环境而啼哭,她和丈夫只能轮番安抚。
茄子像其他腭裂宝宝一样,对安抚有着很高的需求。出生头三个月里,雅亭想尽各种招式,孩子依旧不为所动。
孩子哭了好久,久到时间凝固了,丈夫的愁容也凝固了。熬是他们唯一对抗时间的方式。
雅亭总是问自己,孩子为什么会这样。但没有答案。后来她知道了,孩子缺少安全感。这是瑶瑶告诉她的。
雅亭最初只是希望,能在淘宝上找到一款承托孩子的工具,方便下一次出行。今年1月,她找到了瑶瑶的背巾店铺。
刚用上背巾时,雅亭因为着急有点手忙脚乱。因为姿态不对,孩子还吐奶了。收到雅亭的求助,瑶瑶才知道宝宝存在腭裂的情况,于是很快地给出了针对性的指导。
对于腭裂的宝宝,喂养很有挑战性。有时候,看着茄子吃下的东西从鼻子流出来,雅亭心里像是针刺的痛。
实际上,因为出生缺陷带来的特殊护理需求,瑶瑶在售卖背巾之外,得多花好几倍的时间来协助妈妈们,去解决使用过程出现的所有护理问题。
前段时间,朋友告诉雅亭,茄子好像变得更爱笑了。她去对比照片,在背巾里的茄子,总带着笑容。
茄子越来越爱笑了
要知道,在这之前,茄子的情绪里貌似只有哭。哭得厉害是常态。大人怎么逗趣儿也无果。
现在,茄子常常自己就乐呵起来。家里的气氛,像是一条初春刚解冻的溪流,又欢快流动起来。
在茄子刚出生的时候,在中国南边的深圳,妈妈Maymay正背着自己的孩子,前往医院做高压氧治疗。
这样的过程,Maymay重复了4个月。她的孩子小象,出生时还未满28周。体重只有660克,相当于一只青芒的重量。算是超低龄超低体重的早产儿。
小象在儿童重症病房住了整整83天。回忆起那段时光,Maymay依然觉得,支撑自己的是作为母亲的信念。
孩子一定会按时长大的。Maymay对此深信不疑。这是一个母亲的信念,世上没有任何人能动摇这一点。
出院时的小象只有4斤。躺在爸爸妈妈的怀里,是那么小。育儿是一项综合性的大工程,护理早产儿又是当中最有挑战性的一种。
Maymay总有很多问题问瑶瑶。她是个好学的妈妈,在此前就专门学习了袋鼠育儿的培训。
早产儿因为体重远低于足月新生儿,对背巾有着更高的标准。包裹贴合度、贴肤舒适度,都影响着孩子敏感的体验。
孩子的屁股这样算兜住吗?腿这样放对吗?怎么感觉宝宝会往下掉呢?对Maymay的连环追问,瑶瑶总是用60秒长语音,事无巨细地回答。
等到体重达标后,小象就开始了做高压氧治疗的日常。这是个漫长的过程,但背巾让Maymay觉得,她和孩子有了专属的亲密时刻。
最难的时候,Maymay和小象已经共同抗过去了。直到现在,她仍然觉得,瑶瑶是陪着自己一起度过的。
Maymay带着小象坐高铁
2022年3月里的某一天,瑶瑶接了一个与往常不同的订单。
买家告诉她,自己的孩子是脑瘫儿,现在是三岁。她希望可以定制一款背巾,能背着孩子直到7岁。
因为脑瘫儿需要频繁上医院做治疗,这位买家希望,背巾的舒适度能高一些。最好可以长时间背着,也不觉得腰酸背痛。
瑶瑶把买家的需求转告了缝制背巾的婆婆。
当时,婆婆已经有了一套熟悉的打版工艺。但制作而成的背巾,只能适合3岁以下的孩子。这意味着,这场定制要从零开始。
让四爪背巾达到7岁的尺寸,并不只是把布料按比例放大而已。这其中的难度,普通人很难能体会。
婆婆当时也被难住了。她思考了很久,怎么样能把承重、舒适、结构能平衡地结合在一起。这相当于一个工程师的活儿。
瑶瑶记得,那天深夜,自己睡了一觉后起来喝水。才看到婆婆还在工作台,一遍遍地调试。
第二天,家里人担心婆婆熬不住,不让她再熬夜。毕竟,婆婆已经60多岁了。但后来瑶瑶发现,婆婆那几天总是起得很早。
瑶瑶问起她,就说自己年纪大了,觉少。婆婆是容易操心的人,闭上眼睛,一想到事情还没办成,她就心里着急。
几天后,婆婆总算完成了制作,一件能背孩子到7岁的背巾。比起其他常规背巾,婆婆为它花费好几倍的时间精力。
但店铺仍然为这位买家打了7折的公益折扣。因为瑶瑶知道,脑瘫儿的家庭有着巨大的经济压力。
婆婆不在意背巾能卖多少钱。她当了十几年的纺织厂女工,前半辈子都在和布料打交道。现在,她有了做自己的机会。她想为更多孩子做些什么,哪怕力量有限,能帮一个就是一个。
这位买家收到背巾后很满意,还打了好评。婆婆知道后很高兴,觉得自己的辛苦,有了最好的回报。
最近几年,越来越多妇保医院里,开始普及袋鼠育儿的概念。这让很多早产儿父母了解到了用背巾育儿的好处。
很多早产儿妈妈使用瑶瑶的背巾后,又常常分享到自己所在的早产儿社群。时间久了,瑶瑶的背巾店铺里,也逐渐涌入更多的早产儿妈妈。
这些特殊的订单越来越多,瑶瑶和婆婆感觉肩上的责任更重了。这样一来,婆婆大部分的时间都在琢磨,怎么能让早产儿的背巾更舒服一些。
婆媳俩从研究面料开始。经过反复挑选对比,用了全棉的精梳棉材质。
纱线得是21支纱合股的,这样粗一些。就有了韧性,支撑性更好。要细腻,但也要保留摩擦力,有一定的阻尼感。
编织方法也要有讲究。让对角张力达到合适的力度,这能保证贴合,也不会勒到宝宝。
承托的结构也要合适,早产儿的体格比足月儿要小,屁股的位置也要窄小一些,这样才能保证稳定性。
这样,娇嫩的早产儿宝宝就能像包裹在妈妈的子宫里一样,闻着妈妈的乳香,感受她的体温和心跳。
为了满足早产儿对面料亲肤细腻的需求,有些背巾是双面拼接缝制的。亲肤的一面是高支透气顺滑的,向外的一面则是摩擦力强一些的,这样可以让父母在使用时感受到收紧背巾的回馈感,也确保了安全。
但这样一来,缩水率不同的面料材质,就会产生褶皱。
为了让背巾更贴合小宝宝的皮肤,婆婆那给制作过程额外加上一道工序。在缝制前,给面料洗一遍再晒干。
为此,婆婆又往家里搬进了两台洗衣机,专门预处理面料。婆婆说:“这样洗一洗,料子也会更干净,对小宝宝更好!”
即便是找工厂制作面料,婆婆也会嘱咐,后整时面料一定得水洗。不能为了省“污水处理费”,就把最后这步给省了。这是对宝宝负责。
婆婆常常提起,她们那一辈,流行给新生儿穿旧衣裳。这些经过重复洗涤的衣服,会变得极其柔软。
在婆婆的提议下,瑶瑶找到了工厂,定制了后整不加硅油和柔顺剂的面料。这样一来,背巾就能越洗越软,像百家衣一样。
实际上,最早的百家衣有着祝福的寓意,希望孩子得百家之福,健康无灾无病。婆婆的祝福贯穿着,从纺线到缝制,最后注入到了背巾里。
在2021年初的时候,婆婆制作的手工背巾,已经有了100个小小的体验者。
转眼,这群小宝宝都已经到了上幼儿园的年纪了。差不多也就是瑶瑶女儿七七的年龄。
这么多年下来,婆婆始终都像给自己的孙女做小裙子一样,为更多素不相识的早产儿宝宝缝制了小小的港湾。
粉丝用一百个宝宝的照片
制作这份礼物给瑶瑶
2020年10月,上海的全职妈妈张虹找到了瑶瑶。她是匠心制爱背巾的最早买家之一。
张虹的孩子叫早早,是一个34周的早产儿。出生没多久,早早因为胀气严重,不舒服,整夜整夜地哭。张虹没办法,只能跟着熬。
为了让娃安静睡一觉,张虹试了不知道多少种哄睡招式。她翻到了瑶瑶分享的背巾哄睡视频。她至今记得,早早第一次躺在背巾里睡着。那一晚,她和孩子都睡得好甜。
作为社群元老,时间久了,张虹学到不少早产儿的育儿技巧。有新手妈妈遇到困难,张虹就把从瑶瑶那儿学到的技巧,传递给她们。
因为热心肠,张虹成了店铺的第一位售后。
在后来,张虹也接触到了越来越多的早产儿妈妈。张虹总有感觉,现在的她们,就是过去的自己。
帮助这些早产儿妈妈,就好像是在帮自己。这带给张虹源源不断的动力。
有一次,张虹接到了一位妈妈的咨询,她的孩子是27周的超早产儿,照料的压力让她濒临崩溃。
当张虹知道这位妈妈因为抑郁在吃药时,她像家人一样担心对方的安全。每天都和对方保持联系,就这样坚持了大半年。
直到有一天,对方和她分享,自己背着孩子逛街买奶茶了。那时,张虹才放下一颗悬着的心。
很难想象,她们是素未谋面的陌生人。只是有着早产儿妈妈的共同身份。
越来越多的妈妈,像张虹最初那样加入到志愿者队列里。
她们的职业身份里有医生,有律师,并真诚地用自己的专业作为背书。志愿者成为3000多个妈妈的智囊团,共创一套育儿百科的文献库。
有从事私募工作的妈妈,告诉瑶瑶愿意为匠心制爱投资天使轮。因为担心资本的注入会干扰公益初衷,瑶瑶还是婉拒了这个提议。
她依然记得自己曾经早产的孩子,她愿意为相同经历的妈妈做些什么。哪怕只是远远地陪着她们,帮他们疏解一点点焦虑无助的情绪。
为此,瑶瑶给淘宝店里的背巾列入了公益宝贝。
从2020年5月,到现在已经过去3年了,瑶瑶的背巾也卖了7000多件。其中公益宝贝的收入,会有5-7块,捐给需要的人。
瑶瑶捐助的对象,正是那些早产,或出生带有缺陷的孩子。
除此之外,瑶瑶还给自己的淘宝店制定了一个成文的规定。
孩子是34周以上的早产儿,会有88折的公益折扣;28周以上的早早产儿,会有77折;如果是出生缺陷,或者不到28周的超早产儿,会有7折。
那个失去的第一个孩子,瑶瑶没有一刻忘记过。她用公益帮助的方式,把这份爱延续下去。
实际上,对于很多早产儿或是孩子有缺陷的妈妈,背巾更多是刚需。
他们必须得时刻和孩子在一起,从而及时发现孩子的生命危机。毕竟,这样的时刻随时都有可能会出现。
这样一来,瑶瑶就有了更大的责任。为此,她专门去考了背巾专业指导的认证顾问。有时候,瑶瑶为了教学,会不断和妈妈视频联系。这个过程,甚至达到了半年之久。
这期间,孩子哭闹、生病诸多养育难题,瑶瑶也一并给予建议。虽然,她完全没必要这么做。
瑶瑶用自己的背巾和育儿文献库,帮助了更多的妈妈。这些受到帮助的妈妈,又把这份爱继续传递下去。
直到现在,瑶瑶的背巾店铺成交800多笔公益宝贝,累计捐献了4000多元。
捐赠数字或许不大,但是在瑶瑶看来,公益捐助都是背巾妈妈们的心意。她只是在自己的能力范围里架起了一座桥梁。
母亲有天生敏锐的共情能力。她们顺其自然地让这些爱的种子,像蒲公英一样,飘向了更广阔的天地。