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特殊孩子在美国|欧姐:你是上天给我的礼物(下)


Henry在工作招聘会现场


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欧姐

一个特殊孩子的母亲。带着陪伴儿子成长的经验,她选择回国推动国内普通公立学校的特殊教育。欧姐认为,特殊教育越早开始效果越好,融合教育应从幼儿园开始推动,小学的融合教育,不能只讲融合不讲特殊。


Henry

现30岁,轻度自闭,轻度多动症,有语言及学习困难,体能、协调、精细动作都有障碍。


上集回顾

Henry四岁半跟随父母移居美国后,从幼儿园到高中毕业,一直就读于普通学校的特殊班,而他也因为善良阳光的性格受到了周围人的照顾。当Henry顺利从高中毕业后,决定进入社会找工作和学着独自生活。



欧姐|你是上天给我的礼物

口述|欧姐


进入社会后,Henry怎么找工作?


政府会出钱,提供住房与室友,规定室友晚上10点至第二天8点必须在那,一是地震火灾有个应急性能,一是监管着不让他出事。我们开始学着放手让Henry搬出去住。


Henry年满18岁,开始每月领社会福利,足够基本生活费用。另外加州政府提供基本医疗保险。根据加州政策,政府出钱提供住房和陪护,鼓励他学习独立生活。


我们问Henry什么时候搬出去,他在25岁那年同意了。现在周一至周五,Henry在外面住,周五下午我们把他接回来,周日晚上再送回去。而他的住房是两房一厅的公寓房,有一个室友。政策规定室友晚上10点到第二天早上8点必须在公寓,一是万一地震火灾有个应急性能,一是监管着不让他出事。这个人基本上等于跟他一起住,每天领四个小时的最低工资。


政府每年在这上面花在他身上的钱不少,他搬出去住,社会福利金增加一部分,另外州政府每月提供若干住房补贴,两部分加起来基本够房租。


Henry在自己的公寓里学着做饭


白天上午11点到晚上6点也是有辅导员陪的,教他煮饭,Henry现在自己学会了做简单的早餐和一些基本的饭。这个辅导员除了负责他两顿煮饭的时间,另外也带他出去找工作,做义工,去超市买东西,去图书馆学习,到公园里锻炼。


Henry原来在餐馆、超市等工作过,但后来经济较差的时候停止了,现在有时候做义工。他最大的问题就是注意力不集中,他在超市里帮人买完东西不会装(不会分类,逻辑差),另一个超市放到他喜欢的音乐就停下来了(他那时候没有一对一的教练),后面排队的人着急、责怪,经理心里不舒服。


后来我们想工作要慢慢找,因为他有政府补贴,基本生活是够的,还是以让他快乐为主。因为希望他通过工作能更成熟起来,责任心更强,我们比机构更希望他找工作。


去工作招聘会找工作


监护权的转移


他高中毕业后,我们了解了各种可能得到的服务,只要指定合适的监护人,今后我们不在了,所有这些服务都会继续存在。清楚看到前景后,我们也就释怀了。


Henry将近满18岁时,我们向法院申请监护权并获批。美国对监护人要求很严格,要经过各种调查、审查来判定。法庭判定我们可以替Henry做所有决定(除了结婚得由他自己)。让Henry保有自己决定婚姻的权利意见是Regional Center(地区中心)的个案管理员向我们建议的,目地是让他感觉自己还保留了一些个人权力。当我们拿到了法院那张Letters Of Conservatorship(监护权证明),对我们今后自己不在的情景也看得很清楚了,就彻底释怀了。


Henry有一个很亲密的表哥,住在同一城市。我们向表哥提出,以后要是我们不在了,就把监护权转交给他,主要负责监管机构对Henry提供的服务是否到家。他表哥表嫂都同意了,Henry知道了也很开心。


在工作招聘会现场留念


你是上天给我的礼物


有时候我想,也许因为上天相信我,才把这个孩子交给我们。他改变了我们的人生轨迹,但是也让我们得到了很多,我们在他身上得到的比付出的还要多。


我们很多朋友都说,你们夫妻俩什么都好,就是可惜有这样一个孩子。我说,你错了,其实Henry给了我很多很多,不是Henry的话我可能会是另外一个人,你觉得我这么好,那是因为有了这个儿子,我才成为今天的我。


这个孩子给我们打开了另一扇窗,认识了另一个完全不同的世界。除了对弱势团体的关注,对其他许多问题看法、处事方式都发生改变。当过去了再回头看觉得,一切都挺好的,这是生活给我们的人生财富。


Henry在Birch水族馆


Henry 11岁的时候双腿做了筋键放长手术,双腿石膏要打三个月。学校征求Henry的意见要回学校上课还是老师来家里上课,Henry说想回学校。于是校区每天派一辆巴士,除了司机还派一个护理员,专门接送Henry一个人。


手术后,班主任老师送了一个卡给他,写着“A nice guy can be a tough guy”(一个善良的人也可以是一个坚强的人)。最近我们约这位班主任见面。老师在前面那句话的基础上又给Henry加了几个形容词,说Henry是个好人、英俊的男人、善良的人、坚强的人、聪明的人。我们觉得老师的评语很全面也很准确,Henry真是上天给我们的礼物。


有时候我想,也许因为上天相信我,才把这个孩子交给我们。他改变了我们的人生轨迹,但是也让我们得到了很多——我们在他身上得到的比付出的还要多。


在红衫国家公园旅游



-完-



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