昨天下午,邹小兵教授和三个成年阿斯妹相遇了!
文|大八
图|大八 小智
她们三位,都因为自己的自幼与众不同长期困惑和痛苦着,一直到她们发现自己是轻度自闭症谱系(阿斯伯格)患者,她们也都是《大米和小米》的忠实粉丝,她们因为我们的牵线,在昨天下午,在广州中山三院,与国内阿斯博格征一族最好最专业的朋友之一邹小兵教授有了一次特别的约会。大米作为她们特别的朋友,也从头到尾见证了这次会面。
两只“蚂蚁”在广州相遇
2017年8月1号下午3点50,广州南站,来自成都一家学校的外语工作者王芳抵达。
她身材胖胖,带着黑框眼镜,长发圆脸,友善外向。
11个小时后,2号凌晨2点,来自辽宁的网络女作家嫩成在母亲陪同下抵达广州白云机场。
26岁的她长发齐刘海,一穿身黑,戴着黑色的口罩,话少,就像漫画里的角色。
第二天一早,两个在网上早已认识的“阿斯”终于见面,嫩成送给了王芳一个笔记本,一只笔,而王芳则请嫩成喝了一杯奶茶。和嫩成的相遇让王芳感到很开心,她形容这种感觉就像就像两只小蚂蚁在这个陌生而庞大的世界里接上头,互相碰了碰触角。
来广州前去拜访邹小兵教授,是她们最大的愿望。也是她们的终极目的:让这位业内权威的专家看看自己究竟是不是阿斯伯格综合征人士,给过去二十多年来的困惑找到答案。
临行前,王芳邀请嫩成一起在她打算送给邹教授的书上写下对邹教授说的话,而嫩成给教授准备了两只笔。
“这世界上很多事是无解的,但给困惑找到答案很重要。”嫩成说。
PART 1
邹小兵
“我很期待这一天”
左起:王芳、嫩成、小梁
即将踏入中山三院邹小兵教授的诊室前,王芳特意给嘴唇补了口红,让自己看起来更有精神些。嫩成则一直戴着口罩,一如既往的沉默。
门开了,诊室里除了等待着的邹小兵教授和大米,还有一个陌生的客人。
她身材瘦小,皮肤略黑,穿着简单的T恤牛仔裤,看起来很腼腆,而且举止非常局促,双手一直紧张的交错互搓。邹小兵称她为“小梁“,是一名三十多岁的阿斯伯格综合征人士。小梁说自己从小到大都没被人理解过,2013年,四处寻找答案的她,终于知道自己是一名阿斯伯格。因为丢了无数个工作,最近又和同事相处得很不愉快,小梁经过一位国际专业人士来到了邹小兵的诊室。
小梁和王芳、嫩成互相握手认识,大家坐成一圈,聊天正式开始。
“我很期待这一天。”邹小兵说。
PART 2
我们都有着奇怪的地方
“你们认可阿斯伯格的存在吗?”对于邹教授一开始抛出的问题,嫩成、王芳、小梁三个人都表示了认可。邹教授笑着说:“我不是你族的,但是我对和贵族相遇充满了兴趣。”
接下来的谈话变成了王芳的主场,肿瘤生物治疗、物理、宇宙……大学专业是外语的她拉着邹教授聊一切自己就感兴趣的东西, “我和别人会伪装,但是今天在这里感到很放松,所呈现的就是真实的我,“王芳一会儿拉着教授合影,一会儿分享自己父母和老公的照片,脚翘起来,全程都显得很放松。她也分享了自己的秘密——
“每隔一段时间,我就会固定一句自己喜欢的口头禅,比如最近是‘考拉有着毛茸茸的大耳朵’,如果大家跟我一起念的话,会让我感到很亲切。”
而嫩成则在一旁随着谈话用本子不停的记录,当她的讲话被别人打断后,便会陷入空白,忘记即将要说的是什么。从小时候的学习障碍、听觉障碍、第六感,到长大后职场受挫,交友受挫,嫩成陆陆续续讲了很多自己的过去和现在。
“从小到大,我感觉自己就像一直被玻璃罩住,当我尝试着去跟周围的人发生接触就会发出乒乒乓乓的声音,就会撞得头破血流,”嫩成说,“世界不是我的,但我又逃不掉。"
直到说出这句话后,看起来一直冷酷理性的她终于没忍住哭了起来,言语里尽是委屈。一旁的王芳赶紧靠过去递纸巾安慰。而嫩成妈妈则在角落默默看着这一切。
而小梁则在旁边几乎全程沉默,她低着头,双手夹在膝盖中间不停揉搓,看起来似乎很紧张。
两个小时,有哭有笑,过去得很快。
PART3
她们到底是不是阿斯?
邹教授的自白
左起:王芳、邹教授、嫩成
我是一名医生,每一个前来找我的人都是因为有障碍,但是今天我们坐在一起,最重要的目的不是诊断,而是帮助。
与以往我们接触的观念不同,根据2017年的最新研究数据显示,50%-70%的ASD智力正常,也就是说,我们身边其实会有很多王芳、嫩成、小梁这样的ASD人士。因为自身的障碍,他们不知道如何跟这个世界打交道,在种种挫折中感到自己不被理解,很孤独。
我总是很强调,面对ASD人士,尤其是他身边最亲近的人,一定要学会包容、理解、接纳,给他们形成支持。而阿斯伯格自己也要学会向身边的人寻求帮助,找到自己的“族人“,你在这个世界上其实并不孤单。
同时,我们也可以试着去学习一些NT世界的交往技巧,虽然那些不属于本性,但我们可以学会伪装,为了找工作,我们去学习面试的技巧,想谈恋爱,可以学着如何表达自己,比如讲述阿斯伯格人士工作与爱情的电影《亚当》,我们的目标都是为了能在这个世界上找到自己舒适的空间,快乐地生活。
另外我们也要学会享受孤独,人可以外向也可以内向,重要的是我们能享受内向的平静带来的快乐。
有时候我们看着别人在聚餐时举杯换盏很热闹,会为自己的格格不入感到懊恼。但为什么我们一定要去融入这种热闹呢?让自己坐在那里,安静地享受美食不也是一种乐趣吗?
所以千万不要逼着自己一定要融入周围,要别人喜欢自己。让这个世界上的人喜欢自己是一件很难的事,我们需要做的只不过是主动一点,得到身边人的支持,从中得到快乐就已经很好。就像现在的王芳,她可以通过不断地调节自己,有了工作、爱人,以自己是阿斯伯格为傲,生活得自信而快乐,她就是嫩成和小梁包括其他阿斯伯格人士未来努力的方向。
我常常跟阿斯伯格综合征孩子的家长说,这样的孩子需要你们一路护航,我们应该宽容、理解、接纳,不要总是指责,而是看到他的优点,做他们的支持者,让家对孩子而言是港湾,对他们的进步很有帮助。
今天真的很高兴见到王芳、嫩成和小梁,她们让我更深入了解了阿斯伯格族群的孩子们长大之后的样子。我愿意去努力学习帮助他们,但更重要的是他们的家人、和他们自己要想办法了解自己,然后努力做出改变,让将来能过一种健康、平静、乃至于快乐的生活。
PART 5
最后
她们的困惑是否得到解答?
王芳
“非常荣幸应大小米微信公众平台之邀拜访邹教授。教授儒雅睿智、平易近人。教授对ASD族群有着本质的关心,就如天宝·格兰丁所说,这个世界需要不同的大脑,这个族群需要的是宽容,理解,不仅仅是同情,个人而言见到教授备感荣幸,听君一席话 胜读十年书,教授对我众多幼稚的问题,一一耐心细致的解答,没有表现出不耐烦,许多困扰我多年的疑惑,在这四个小时的见面中,一一烟消云散。”
嫩成
“我对生活有很多困惑,这一次来主要希望教授可以帮我解开一些谜团,我认为教授的确是做到了,从未来过远门的我千里迢迢来到广州,我认为不虚此行。教授在我看来是一个不古板、幽默风趣、大气的教授,他不仅有学术精神,还有宽容精神,大米姐是一位既有职业女性的气场,又很有亲和力的女性。”
嫩成妈妈
“邹教授很有水平,很真诚,给了我很多的恰到好处的指导,要理解,要包容,要帮助,让孩子学习寻求帮助,寻求不到帮助的话要自助,要快乐的生活,这一次见邹教授最大的收获就是让我懂得了家长作为孩子最亲近的人,要看到孩子的优点,不要责备,要帮助孩子,回去以后我一定会全力支持我的女儿,宽容她理解她。”
小梁
“我看到了别人的世界。”
大米后记 :坦然接受 心存对世界的善意
当我三年前开始《大米和小米》这个微信公众号第一篇文章的时候,我没有想到三年后,它会深刻影响10万粉丝的生活。他们中有的是障碍者父母,有的是专业人员,还有今天这三位自我觉醒的谱系患者。
昨天下午还有三位和邹教授各自十分钟的会面时间,我见证了嫩成和教授关于自己感情困惑的私语,被王芳则拒之门外。她问了邹教授什么话题,成了一个秘密。
这三个年龄相仿的阿斯妹,最后都被邹小兵教授确认为谱系人士。其实性格各异。王芳开朗外向,招人喜爱,就是显得话稍多和过分活跃;嫩成则显得有点文青的“愤世嫉俗”和特立独行,而小梁,则害羞和紧张局促,让人心生怜惜。就连采访,她也指定要我和她对话才肯打开心扉。她说,自己三十一岁,喜欢过男孩子可是总是很容易被对方发现,从来没有恋爱过,也无法分辨自己什么时候该说合适的谎言,所以总是被辞退。
邹教授说,我们长期认为自闭症患者是男性远多于女性,现在研究者越来越发现,其实可能是因为女性患者更容易掩饰自己,不太会被社会明显排斥,所以她们可以掩藏在普通人群里,一直到青春期以后并发抑郁等心理问题才会被发现。
我也被邹小兵教授要求做了一份问卷,因为我小时候也是个早慧的小“天才”,嫩成多次想退学甚至成为坏孩子的遭遇其实我也有过,注意力和社交也明显糟糕。不过没有这么激烈和典型,而且有一天我忽然想通了,自己除了考入好的大学才能改变自己的生活之外别无选择,我就用了几个月时间,从坏学生变成了学霸。
邹教授说,你的分数一定比普通人高。结局果然是邹教授“慧眼”,我是25分,而26分以上则被认为是边缘倾向者。我赶紧一脸轻松的宣布:我是NT
!(正常发育者)
所以,其实,所谓特质每个人都存在,不过轻重而已。
我对嫩成说,接纳自己。不要对过去的情感等创伤反复纠结,爱就爱了,恨就恨了,坦然接受生活的不完美,心存善意,或者必要时候服用一点精神科药物,都会有所帮助。
就在现在,阿斯妹嫩成和王芳正抵达深圳大小米基地,明天他们会和我们基地的自闭症谱系父母做一场特别的分享。
让她们告诉你,谱系们希望的,是怎么样的父母。
我们也会明天刊登调查问卷,你有自闭症特质或者你是自闭症患者吗??
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