从“小神童”到被确诊阿斯伯格综合征后！
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点击观看纪录短片：《一个阿斯孩子的诺亚方舟》
注：“诺亚方舟”出自《希伯来圣经·创世纪》中的故事，比喻灾患普降时生命的保护物
公开出镜，对任何一个自闭症家庭来说都不是一件轻而易举的事。
就在前不久的自闭症日，一部名为《一个阿斯孩子的诺亚方舟》（《又名：每只猫咪，都是阿斯》）的纪录片呈现在大众面前——没有跌宕起伏的故事情节，也没有刻意安排的台词，只是真实地记录下一个名叫Hans的8岁阿斯伯格孩子被确诊后的第一年与家人的成长变化：
两岁开始主动阅读，自学英语和数学，Hans从小就被认为是“小神童”。2016年11月份，8岁Hans刚上小学2个月，就被诊断为阿斯伯格综合征。但Hans妈妈并没有因为Hans的确诊陷入绝望，反而因此终于能够解释和理解Hans性格和行为方面上“古怪”。
随着故事的缓缓向前推进，我们看到Hans妈妈是如何在自我接纳和解答的过程中为Hans支起一艘方舟的——从2016年冬天Hans妈妈决定辞职帮助Hans适应校园生活，到后来决定让Hans休学避免过大的学校的规矩和社交压力，并自己在家给Hans上课……在这个过程中，Hans会因为妈妈控制他的自由时间而爆发情绪，妈妈也因为心理压力过大而不得不向心理医生求助，但通过不断的调整，Hans妈妈逐渐接纳了不完美的自己，也创造出了利于Hans成长的良性家庭环境。
为Hans一家感动之余，我们也庆幸越来越多圈外人士对这个群体的关注。虽然有些遗憾的是，我们没能直接采访到这部纪录片的主角，但我们特地联系采访了这部纪录片的导演孔铭老师，作为一名圈外人士，他向我们分享了他拍摄这部纪录片的过程与心得，也转述了Hans一家的感受——
与其说这是一部纪录片，
这更像是一种陪伴
口述 | 孔铭(纪录片导演)
代表作：《一个阿斯孩子的诺亚方舟》
《喇嘛的黄金周》等
这不是一部公益片
初衷是为了真实记录一个母亲的心路历程
Hans的妈妈是我的前同事和好朋友。
2016年11月份，当8岁的Hans被确诊为阿斯伯格综合征的时候，我是第一批被Hans妈告知这件事的人，而我也是在那时候开始知道有这样一个群体。在那的一个月之后，我萌生了拍摄这部记录短片的想法，后来零零星星地用了大概10个月完成了这部纪录片。
其实拍摄这部纪录片的初衷并不是为了拍摄一部公益片。在我看来，当一股劲地想拍摄一部公益片的时候，多多少少就有了宣传的味道。以一个母亲的真实心路历程为主线，从一个母亲的视角来看待她的阿斯伯格孩子，以及从一个自闭症孩子的视角来看这个所谓的“正常”的世界，是我拍摄这部纪录片的关注点。
也正是因为真实的记录，我从中真切感受到了这样的孩子和家长的不容易。
对于阿斯伯格孩子，他们属于自闭症谱系，但因为没有明显的语言和智力障碍，甚至十分聪明，因此他们往往比典型的自闭症更难发现；而对于孩子的家长，在日复一日面对孩子不断出现的问题的时候，他们也出现各种各样的心理问题，但却经常会被外界甚至包括他们自身忽略。
所以当我看到我的朋友Hans妈妈在这个过程中慢慢越来越接纳自己和Hans，当我的朋友告诉我他们在看完这部纪录片后就去网上查阅关于阿斯伯格、自闭症的资料，我会觉得即使是实实在在的记录，也能有它不一般的公益性。
我为什么
会如此感谢Hans一家愿意公开出镜？
我在纪录片的片尾特别出了字幕感谢Hans爸妈的信任和勇气，这绝不是一句客套话。
一开始，Hans爸妈也担心这部纪录片会对Hans和妹妹造成影响，对未来可能要面对的社会压力也迷茫担忧。Hans爸妈同意拍摄这部纪录片，首先是出于对一个朋友的信任。Hans妈也是一个纪录片导演，之前我们也经常合作，本身大家对于纪录片的理念是比较一致的，她知道我不会去消费这个故事，也不会用猎奇的、激烈的方式去刻意表现这样的一个家庭生活有多艰难。
但除了信任，更主要的原因是他们从内心真正接受Hans是一个阿斯伯格孩子。
在这段拍摄的期间，跟着Hans妈参加一些家长共读会、互助会的时候，我接触了不少阿斯的家庭，虽然接触并不深入，但我能确实感受到因为害怕曝光，很多家长不愿意孩子出镜。当然我十分能理解家长的心情，但这也是我佩服和感谢Hans爸妈能有勇气接受纪录片拍摄邀请的原因。
Hans妈说她经常会听到这样的论调：阿斯孩子比典型自闭症孩子幸运得多，或者自闭症孩子比其它一些肢体残缺的孩子要幸运。
Hans妈本身非常反对这样的言论。在她看来，其实这样的对比本身就是一种不平等的想法，在某种意义上是对孩子造成的是二次伤害。
Hans一家人，正是用全心的接纳为Hans支起了一艘诺亚方舟。
在目前各种支持体系还不够完善的情况下，我能看到一个阿斯伯格综合征孩子是如何在他的家人为他创造的相对良性的环境下一点点进步的。比如Hans后来能够慢慢克服自己一紧张就口吃的问题，能和围棋班的小伙伴较好地互动相处，还能慢慢有同理心理解妈妈的辛苦……
而在接纳Hans的同时，Hans妈妈也同样慢慢接纳了自己并不是一个无所不能的妈妈，所以她才能在纪录片最后明白自己要做的是：调整好自己的心态，一步步走，一关关过。
这是我第一次拍摄完纪录片之后
觉得外界的评论并没有那么重要…
纪录片拍完后，在给Hans家人看之前，我的内心其实很是忐忑，因为这是我第一次拍这种题材的片子，我无法得知一个自闭症孩子和他的父母在看到他们的生活被拍摄成纪录片之后会有怎样的感受。但后来他们的反应都超出我的预想。
Hans的爸妈首先看了片子，随着片子回顾起这一年Hans的成长变化，他们心疼也更加理解Hans。Hans妈说：
Hans被确诊为阿斯伯格并不是一个分叉点，他一直是阿斯，确诊前是，以后也会伴随终生，他是独一无二的。事实上如果有人错了，那只能是我们错了，是我们一开始就误解了他，用我们自己的标准去要求和期待他。
而纪录片的拍摄让Hans爸妈感觉他们是被理解和倾听的，包括后来纪录片公映之后他们也收到了很多家长的鼓励。
在跟Hans爸妈商量之后，我们也给Hans看了这部纪录片。第二天早上，我收到了来自Hans的一条语音，语音很简短，但对我来说却是最温暖的的一个礼物。
语音由Hans妈妈提供
Hans说：看了这个片子我也蛮喜欢的，听说有很多人看了，但是我想你下次专门拍一个我下围棋的片子好不好？
我会觉得其实阿斯孩子跟猫很像，当我们触碰猫的时候，它们会舔舐自己试图消除自己的焦虑，或者会自己躲得远远的，但事实上猫也有感情需求。我们的阿斯孩子也是如此。就像纪录片里说的那样：独处能给Hans很大的安全感，因为要注意到别人的表情，读懂别人的情绪对他来说十分困难，但其实他也渴望何人交流。走进他们，我能感受到他们也是温暖的存在，其实他们离我们也不是那么遥远。
所以与其说这是一部纪录片，这更像是一种陪伴。不管是镜头里的人还是镜头后的人，每个人都在陪伴着彼此，见证彼此的成长变化，这也是我第一次拍摄完纪录片之后，觉得外界的评论并没有那么重要的原因。
未来，如果可以，我还会继续持续记录Hans的成长，或者记录更多这个群体的不同形态，能多多少少为这个群体和外界架起一个小的桥梁，让更多人真正愿意自发地了解这个群体，这也是一件非常有意义的事。
-完-
采写、排版 | 小鱼
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