爱力一起玩 | 即兴游戏重塑你我认知，帮助重症肌无力患者改变

你知道重症肌无力患者的一天是怎样生活的吗？

小H（化名），是一名全身型+延髓型重症肌无力患者，如果过度用眼的话，眼睛也会不舒服。

每天，小H的妈妈都要跪坐在床上，用手托起小H的头将她抱起，这是她独有的起床方式。起床后，她会将胳膊放到一个架子上来刷牙、简单洗漱，镜子中的她是一头短发，这样她可以独自完成梳头。

过度用眼时的她，只能仰起头才能看到东西，“别人会不会认为我在用鼻孔看人”，小H开玩笑地说。

到了每天最艰难的时刻——吃饭，由于吞咽肌无力，她面对可口的饭菜却难以下咽，只能靠在椅子上，吃一些软烂的食物，有的时候，还需要妈妈用勺子喂。

闲暇时间，小H也只是自己呆在家里，不出门，不交流。因为她每走一步都要小心翼翼，不知道下一步腿会不会突然无力，倒下去。

“我说了别人可能也听不懂，所以就不说了”这也是许多重症肌无力患者的想法。

到了晚上，她会一点点挪上床，艰难的找一个相对舒服的姿势躺下，为了可以自己翻身，她的被子也是最轻的那一种......

真的会有人不愿意出门，不愿意交流吗？可能在别人看来，这是一个不可能的生活方式，但在重症肌无力患者群体中却像是家常便饭。

面对这种情况，爱力关爱中心带着“爱力一起玩”走来啦！我们能做的就是通过患者和志愿者共同参与线上游戏互动，激发重症肌无力患者开口表达意愿！

游戏是益智与创建关系的服务手法，它可以拉近人与人之间的距离，患者通过和志愿者线上游戏互动，更加快速地找到“安全感”，在轻量级的社交活动中，感受到他人对疾病和残障人士的接纳与包容。

您的陪伴，她（他）们的人生新开始！

• 图-张大可老师在重症肌无力女性赋能工作坊陪伴病友图片

• 图-重症肌无力病友参加线下游戏活动图片

在这里我们将共同经历（活动流程）：

破冰：

通过呼吸和正念冥想，将专注点带回到当下的身边人；创造性的自我介绍，记住彼此。

互动游戏通关：

在主理人带领下，通过4-6个线上互动游戏，让参与者突破自身思维局限，看到彼此的多种可能。

• 故事接龙（yes and 讲故事）

• 幸运的是，不幸的是（正反角度看问题）

• 我爱你就像 （合理化）

• yes and 三句话（两个人可以进入同一频道）

• 三头语教授（神奇的三头教授，大家来合作）

• 神秘礼物（送出神秘礼物，两个人共创理解）

活动复盘：

送出你的蜜桃。

优秀的游戏带领人（讲师简介）：

期待有缘的您加入（时间、地点）：

时间：05月08日 (周日) 09:30 — 11:30

地点：线上腾讯会议

频率：计划2022年每周日举办，以当周活动报名通知为准

报名链接：（识别以下二维码，填写表单报名信息）

【什么是重症肌无力】
 

重症肌无力是神经免疫性疾病，患者因神经传导障碍引起全身骨骼肌无力，可能出现眼睑下垂、面肌僵硬、咀嚼吞咽困难、抬头困难、举臂困难、登高困难、呼吸困难等症状。一般通过服用抗胆碱酯酶抑制剂、激素、免疫抑制剂、胸腺切除手术治疗。危象发生时需要在ICU通过呼吸机插管抢救治疗。

撰稿｜李欢

审稿｜默绿

排版｜李欢

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