全家总动员 | 六年来照顾认知症母亲的故事
洪立
01
简单说说我们的故事
我的母亲是一名退休教师，现年87岁有余。我是母亲的独生女，今年62岁，也是一名退休人员。
五年前，母亲在华西医院检查确诊为中度阿尔茨海默病。自己的至亲至爱得了“老年痴呆”，当时对我以及整个家庭来说，就像是一个巨大的灾难降临。
我母亲从发病开始，曾出现过幻觉、猜疑、情绪暴躁、打人骂人、捡垃圾收藏、看不明白电视剧情等症状。刚确诊的一两年，我和先生被折磨得痛苦不堪 - 稍不随她意，就会被她骂、吐口水、甚至用东西砸、用脚踢我们，稍不顺心就吵闹着回老家。那段时间我被折磨得死的念头都有了。
当时我儿子远在国外，我先生得上了焦虑症。照顾母亲的重担几乎全压在我一个人身上。
那段时间我心急如焚、欲哭无泪，经常通宵失眠。心力交瘁甚至生不如死，是对我当时的处境最恰当的比喻。
就在我最艰难度日的时候，为了安慰父母，帮助我照顾外婆，儿子夫妇俩毅然回国。
他们一边积极查阅与该病相关的各种资料，一边千方百计想办法出主意，安慰父母、找心理医生咨询，还帮忙安抚外婆的过激行为。他们和我一起查阅学习有关阿尔茨海默病的药物和非药物干预知识，参加相关培训讲座。他们在我照顾母亲最艰难的时刻给予了非常重要的支持，成为我的坚强后盾。
我妈得病至今已经五年多了，应该说病情不但没有恶化，还有所缓解。
几年前她出现的那些认知及行为改变，除了仍然看不明白电视剧情和喜欢在垃圾桶里捡垃圾收藏外，其它问题都消失了。
她的精神和情绪特别平和，每天都开开心心的，对家人也是笑容满面，一副天真可爱的模样。她还会主动地关心每一个家庭成员的冷暖病痛；遇到邻居和我的熟人朋友，也表现出十分友善的态度。
除此之外，每天她还坚持自觉完成我给她布置的作业，主动做一些力所能及的家务活，独自完成除洗澡外的个人洗漱卫生和内衣裤清洗。她还积极配合吃药，身体有什么不舒服的时候，还会第一时间告诉我。
如今的母亲可以与家人进行正常语言交流沟通。她的听力在退化，但能通过我的手势比划，能很快理解我表达的意思和向她发出的指令。而且很可贵的是，对我和其他家人给她提出的要求，都能做到有求必应，不会反抗拒绝。
这说明我母亲目前的病情已经稳定下来，心情处在最佳状态。这一点让全家人都倍感欣慰。
在这里，我要深深地感谢四川大学华西医院心理卫生中心脑健康团队、神经内科的专家和医护人员，华西AD家属在线小课堂微信群，记忆健康360工程洪立老师团队，认知症好朋友微信群，浙医二院认知症家属微信群，成都市老年事业发展基金会，以及卫材、灵北等单位，给予我的支持、指导和关心帮助。
02
照护攻略
我母亲得病五年多，能做到病情稳定实在是不容易。概括起来，我们主要做到了以下几点，分享给大家就当是抛砖引玉。
关注家人日常言行
一旦发现异常
尽早就医检查
我母亲多年一直喜欢独居，随心所欲、自由自在地掌控自己的日常生活。
在她被医院确诊的前一年，我发现她不可思议地要去小区内的垃圾桶里翻捡垃圾的行为，而且总喜欢把捡回的垃圾收藏在衣柜，抽屉里甚至床下。而且，她并不像一般的拾荒者那样，捡垃圾的目的是卖钱。
于是，我在网上查阅了很多资料，发现捡垃圾与认知症可能有所关联。
对她看不懂电视剧情的问题，原以为是白内障和听力下降造成，于是反复做她工作，到医院做了双眼白内障手术、佩戴了助听器。但我发现她还是看不懂电视剧，连抗战剧里的共产党和日本鬼子都分辨不清。
她看不懂电视剧情要问这问那，我经常给她讲得口干舌燥，她还是不明白。
这时，我就意识到她的认知功能可能出现障碍了。于是立刻带她到华西医院专科门诊进行了就医检查，被确诊为中度阿尔茨海默病。
调整心态
学会勇敢坦然地面对
阿尔茨海默病是一种目前全世界医学还没找到确切的发病机制的疾病，而且没有治愈这种病的药物。
当我们的亲人得了这种疾病，作为照顾他们的家属，首先要认识、了解这个病，消除家属觉得难以启齿的病耻感。只有主动调整好自己的心态和情绪，让自己内心强大，才能理性地坦然面对得病亲人所表现出的各种看上去不可理喻的症状。
当然，调整是需要有一个的过程的。
我母亲被确诊为阿尔茨海默病的消息犹如晴天霹雳，几乎让我完全崩溃。我的情绪低落到了极限。特别是对母亲每天大包大包捡回来的垃圾，收藏在衣柜里、床下、抽屉中的行为，让我深恶痛绝。
我不让她捡垃圾，她偏要捡回来；我的言语稍有不顺她意，她就抵触反抗；我越是试图指责教育她，她越是反其道而行之、大发雷霆。我时常还被她出言不逊、拳打脚踢。
那时我和母亲的关系，随时都处在一触即爆发战争局面。如此糟糕的心态，谈何照顾？
后来，我在华西医院心理卫生中心举办的认知症家属培训活动指导下，在记忆健康360工程洪立老师的耐心开导下，在各家属微信群的关心帮助下，以及找我的同学好友寻求安慰和各种自我排解和心理暗示，通过不断地查阅资料，了解认识这个病的发病原因和可能出现的各种症状，才让自己清醒地认识到 -
我只有正视她的疾病，坦然接受，放弃那些徒劳无功、试图去批评教育甚至阻止母亲那些错误的做法，学会正确理解、理性面对、宽容体谅和认可，我才能快乐的投入到照顾她的事务中。
经过一年时间反反复复的调整心态、平和心情，通过家人群策群力，采取各种善意的谎言，乖巧的哄劝，与她周旋，对她怎么处理捡回来的垃圾，解决办法也就越来越多。
对母亲视为宝贝的垃圾品，我或者告诉她说捐给灾区人民了，或者说拿去送给好朋友了，或者给她几元钱说替她卖了换成了钱，或者让孙子问她索要喜欢她的某些垃圾，总之她渐渐的接受习惯了我的要拿走她的垃圾宝贝的各种理由。
日复一日，年复一年，母亲每天孜孜不倦捡她的垃圾，我每天就全心全意扔她的垃圾。哪怕我每天提着垃圾包，被小区行人误认为我在捡垃圾投来蔑视目光我也无所谓了，淡定点就好。
后来，母亲的心情越来越好，也习惯每天晚上看着我明目张胆地拿走垃圾。我要是忘了拿，她还会主动提醒我。更有趣的是，有时候她孙子拿垃圾走，她怕我与孙子争要垃圾，还要安慰我，承诺下一次一定给我。
因为我调整好了心态，转变了观念，提高了认识，母亲每年捡回家上千斤垃圾的问题、我晚上一想到她捡垃圾就痛苦紧张彻夜难眠的问题，就这样得以圆满解决，皆大欢喜。
我心态好带动了全家心态也好，与母亲在垃圾问题上再也没有战争爆发。可见，作为家庭照顾者，调整好心态尤为关键和重要。
日常照护·科技助力
每个认知症患者因为脑部受疾病影响的部位和程度不同，出现的症状也不同 -
疑神疑鬼，幻觉幻听，短期记忆为零，黄昏症候群，捡垃圾，藏东西，分不清春夏秋冬，没有时间概念，半夜不睡觉闹腾，进食无饱感，没有方位感走失迷路，指鹿为马骂人，不知大小便等等……据说有几十种症状，家属照顾起来倍感辛苦。
我已步入60岁的老人行列，还要每天为照顾母亲奔波操劳，如果不动脑筋想办法采取一些实用的设备来帮我一把，真是既很累，而且又提心吊胆。
2018年以前母亲是单独居住，只是我们同在一个小区，相隔几分钟的走路距离。
我每天负责她的饮食，房间卫生，陪她玩耍；其它都是她个人的自主时间 - 白天自由散步（当然也包括捡垃圾），晚上自己睡觉。
刚开始的很长一段时间，出于安全需要，我必须不定时到她家进行探视监管，一天来回十几趟也是很累人的。
这时，儿子想到了用一些科技仪器手段来做我的助手 -
就这样，科技成了我照顾母亲的好帮手。这些技术手段都是我儿子亲力亲为操办的，非常感谢我的儿子。
亲情和爱心
是比药物更重要的法宝
大家都知道，我们的亲人得了阿尔茨海默病，药物只能起到控制症状或延缓病情发展的作用。当然，这不等于就排斥药物干预。
我母亲自从被确诊起，就不间断地采取了药物干预。五年过去了，我母亲病情稳定，我认为早期药物干预肯定起到了良好的作用，当然这也要结合病人个体差异。
但非药物干预，就是我们说的用亲情和爱心、用好的方法去照顾和支持亲人的日常，却是必必须的、不可或缺的重要手段。可以说这个环节占了居家照顾阿尔茨海默病人的70%甚至更多。
如何提高强化或者稳住病人的病情，减轻记忆力下降，保持动嘴动手动腿，说话交流能力，加强动脑能力，稳定身体基础素质等，是居家照护的重点。
我照顾母亲，不仅仅是让她能吃能睡不闹腾。
阿尔茨海默病非药物干预的内涵，应该是要针对病人的症状，因人制宜，根据病人的生活工作经历，业余爱好特长，有意识地，有计划地，循序渐进地，组织开展对调整病人情绪的诸多亲情活动，诸多益智益脑娱乐游戏项目，以及强身健体等适合病人的活动。
也许正是由于在我母亲生病照顾期间，实施了针对母亲症状开展的诸多非药物干预的活动，母亲才有明显的稳定病情的效果。我将这些做法经验分享给大家，希望抛砖引玉，给大家一些启发。
1. 给母亲找事做，不能让她成天闲着无聊发呆
2. 丰富娱乐生活，让亲情和兴趣更浓郁
针对母亲感兴趣的娱乐活动，我们一步一步地先投其所好。
例如她喜欢打麻将，即使我及家人不喜欢打麻将，也要抽时间陪她打麻将，哪怕我和母亲两个人，也要对打麻将。
为了让她感受到家人在一起的温暖，除了带她外出旅游，家人还经常陪她玩游戏，例如打扑克牌，比赛下跳棋，筷子夹玻璃珠。
3. 加强认知刺激训练
4. 想方设法巩固她的记忆功能
4. 注重身体基础素质提高，减缓病情发展
2018年3月，考虑到母亲87岁的高龄，为了加强对她的照顾，家人齐心说服她，搬到我家来住，我和我先生一同照顾母亲。
这样，每天都有家人24小时不离人地陪伴照顾，母亲也很开心，还帮我们照看她的小重孙，也没有更多的心思去捡垃圾了。
03
一个家庭照顾者的感言
我今年也62岁了。
作为母亲唯一的独生女，长年累月要承担起照顾一位高龄阿尔茨海默病的母亲，实话实说，不是一件轻而易举的事。
除了要充满爱心和亲情外，还有良好的心态，要有持之以恒的耐心，要有高度责任心和使命感，甚至还要做好要有牺牲自己的夕阳无限好的思想准备。
事实上，我和我先生这些年，已经放弃了我们外出自驾游山玩水，摄影摄像，视频制作，唱歌跳舞，玩电脑等业余爱好。说好听点，这叫牺牲我们的晚年黄金时间的自由，说不好听就是被母亲的阿尔茨海默病绑架了。
在这里我要深深感谢我的先生，一直陪伴着我不离不弃地与我一起照顾母亲。我也相信众多家属会感同身受，因为照顾认知症亲人是一件最艰辛，最揪心，最操心，最纠结，最无奈，精力不济，体力不济，财力不济的事。
我们的亲人得的是无法治愈的疾病，这是命运的安排，怨天尤人也没用，只有勇敢面对，用我们的爱心，耐心，恒心去关爱、呵护和照顾他们。
我相信我的母亲在世上活一天，我和我的家人就会尽职尽责照顾好她每一天。而且让她每天有尊严地活着，有质量地活着，开心快乐地活着，争取将来没有痛苦地离开。
我母亲现在还经常挂在嘴边的一句话就是“我幸好有个好女儿，不然我早就死了”，“我要好好地活着，有那么多亲人爱我和需要我”。
母亲至今不知道她的女儿在2018年做了肺癌手术。为了不影响她的情绪，家人用无数个谎言骗着她，才得以让我在手术住院了七天时间，就匆匆回到家里继续陪伴她。
我深知母亲需要一个永远疼爱着她、呵护她、照顾她，而且正能量满满的、内心强大的、勇于顽强拼搏的女儿，陪伴她一直走到最后。
母亲越来越老了，我也渐渐老去。但为了母亲和家人，我要好好地爱护自己的身体。无论照顾母亲的道路多么艰辛崎岖漫长，我都会用自己有限的生命，义无反顾，无怨无悔，尽心尽力，一直陪伴她走下去。