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一组照片告诉你,癌症患者到底经历了什么?

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人生小哲理
 
干细胞者说

肿瘤和免疫之间

演绎着一场

交响曲








正文

医生和病人对治疗的看法相差很大。医生更专注于“治愈”,而病人想要的或许不是这样。


近期,赫芬顿邮报上展现了这样一组照片。


照片的主角是2位儿童癌症幸存者,一个54岁,一个56岁。她们都是在12岁那年被诊断为霍奇金淋巴瘤。


Robin Glassman,56岁,12岁时患上霍奇金淋巴瘤


霍奇金淋巴瘤是目前治愈率最高的免疫系统肿瘤之一,10年生存率能达到80%。但在1970年,这种疾病的生存期基本超不过10年。


而她们,也成了最初一批存活时间较长的儿童癌症幸存者之一。


人们可能会好奇,她们目前生活状况是怎样的呢?


癌症的故事,不会从此刻结束


2005年,Brown被诊断患有乳腺癌,这是霍奇金淋巴瘤之后,肿瘤第一次卷土重来。她接受了乳房切除术,几年之后又不得不接受瓣膜置换手术。


我们看一下当时的情境:


1974年,12岁的Ivy Brown被诊断为霍奇金淋巴瘤,她的妈妈不再求助于网络医生,开始埋向厚厚的医学书籍,寻找这一疾病的蛛丝马迹。


“当你知道你的孩子随时都有可能离开你,这种恐惧和打击是毁灭性的。”


同样的,Robin Glassman也是在12岁的时候被诊断为霍奇金淋巴瘤,而她的妈妈不让她接触任何与疾病相关的描述。


孩子的癌症被治愈了,故事就结束了吗?并不是。很多事情会影响着孩子的生活、影响着他们的家庭,这些影响甚至会持续一辈子。


她们的脆弱与强大,都展现在这一组照片上。


Brown和Glassman,相识与纪念斯隆凯特林癌症中心的生存计划项目中。


在纪念斯隆凯特林癌症中心指导癌症生存者相关事宜的Kevin医生说;“癌症治疗会破坏孩子们正在发育中的身体功能。我们在庆祝孩子们的癌症治愈的同时,不要忽略癌治疗随之而来的孩子第二癌、心肺功能损伤、压力和紧张的相关问题。


放疗更是会带来一系列的问题。胸部放疗可能会导致心脏问题,还可能引发胸部肿瘤。下腹部放疗可能会导致结直肠癌或者皮肤癌,脑部放疗还可能会对记忆造成损伤等等。


“打败”癌症到底意味着什么?


把癌症治愈了,我们就“打败”它了吗?


今年1月12日,奥巴马在任期最后一次国情咨文中宣布启动癌症“登月计划”,这是由拜登领导的包含科学家、肿瘤学家、大数据专家、病人、家庭和一些拥护者的一个加速推进癌症研究的项目。


“现在,美国只有5%的癌症病人能参加临床试验。科学、数据、研究结果已经陷入孤岛,阻止着癌症研究者的脚步。解决这一问题可不仅仅是改变一下临床试验的游戏规则。”


如果说,登月计划的目标是“加速向治愈癌症的方向迈进的步伐”,我想,我们需要关注的是,“治愈”癌症究竟意味着什么。


批评家认为登月计划把问题简单化了。癌症并不是一种疾病,而是多种疾病。简单说“治愈”癌症是不现实的。还有一些人在质疑这个计划微薄的预算。


幸存是一个比“治愈癌症”更复杂的事情。幸存者的故事,尤其是带着癌症的影响长期生存的儿童癌症幸存者的故事,能让“登月计划”更加清晰的了解,癌症经历会给生活带来什么。


“一整天都抬着头简直成了我的工作”


“没有人跟我们说起过癌症,我甚至不知道放疗是什么。他们只告诉我说,这是一种治疗方法。他们什么都瞒着我,也许本就觉得没有必要跟一个孩子说这些。”


多年之后,中年的Brown和Glassman还无时无刻不在忍受着放射治疗带来的副作用,肌肉萎缩、肌无力,站直都变得很困难。这些都在提醒着他们几十年前关于治疗的一切。


“一整天都抬着头简直成了我的工作。我有时看我的照片,天哪,我抬不起头的样子简直像一个海龟!”


Ivy不喜欢自己无精打采的样子,所以她参加了一个俱乐部,每天鼓励自己:“加油Ivy,抬头挺胸,肩膀放正!”


而Glassman当时接受了放化疗治疗,她的情况更加糟糕,仅仅一年,癌症就复发了。接受强的松治疗之后,她饮食失调、发胖、体重增加,这些副作用折磨着她的心智,她开始转向酒精、可卡因、安眠药寻求暂时的解脱。


回想过去,失去生育能力成了Brown克服不了的伤痛。而Glassman宁愿当时没有接受放疗,宁愿医生更专注于自己的生活质量。


“没有人问过我究竟想要什么。如果一个人活得这么不完整,为什么还要活着呢?”


经历过癌症的生活,我们了解多少?


确切的说,到1994年,医生和科学家才开始真正关注这一话题。第一个尝试是美国国家癌症研究所(NCI)负责的叫做“儿童癌症幸存者生存状况”调查的研究,牵涉到14000名在1970~1986年期间被诊断为癌症的儿童癌症幸存者。


最近的一项相关研究于2016年4月份被发表在JNCI杂志上。研究者让这些18岁到49岁之间的幸存者给自己的生活状况进行打分,区间是0~10分(0分代表死亡,10分代表完全健康),并调整了教育、家庭收入、健康保险这些因素。


意料之中,结果令人乐观不起来。


这些幸存者给出的平均分数是0.77,而在普通成年人中,这一数值是0.81.


18~29岁的儿童癌症幸存者,他们的生活幸福指数竟然与40~49岁无患癌历史的普通人的幸福指数是一样的。


也有令人欣慰的好消息。大约11%的人无慢性疾病者,他们的生活幸福指数与同龄人是一样的。


所以,癌症幸存者的生活状况与是否有慢性病有很大的关系。但这通常,是不受癌症患者自己控制的。


“要生活还是要癌症?”


医生和病人对治疗的看法相差很大。医生更专注于“治愈”,而病人想要的或许不是这样。


“如果不治疗疾病,不久之后,你就会死于疾病。但如果过度治疗,副作用风险就会大大增加。”


对拜登来说,他并不会改变登月计划“治愈癌症”的目标,但如果在攻克癌症的路上更关注癌症的预防、关注对Brown和Glassman们的生活质量的随访,登月计划或许会更加饱满。


这个问题很难平衡。治疗癌症甚至变成了一个“二进制”的问题:“你是要生活还是要癌症?”


学会与伤疤“共处”


在文章的结尾,赫芬顿邮报还展现了另外一组照片。照片的主角儿时或年轻时都经历过疾病的创伤,不仅限于癌症。疾病在他们身上留下了抹不去的伤疤。


这些女人的故事让我们清楚的看到,童年遭遇了癌症,对人生来说意味着什么。


无论是难过、遗憾还是乐观,她们都已经学会了与疾病、与伤疤共处。


Robin,55岁


——“伤疤已经成了我身体的一部分,我时刻与它共存。我能感受到它,它时刻提醒着我,克服身体和心理的障碍,我还有多长的路要走。在以后的生活中,我甚至能用一个人对我的身体和疾病史做出的反应,来看清这个人的性格。”


Melanie, 46岁


——“选择切除乳房并放弃植入假体,我一点都不后悔。我爱我的伤疤,它们就是我的乳房。我的选择带来一种哲学美感,我会用一种优雅和积极的姿态去拥抱自己的身体。”



Laura,36岁


——“我的伤疤让我感觉自己像一个摇滚歌手。这些伤疤提醒着我,我的身体走过了一段怎样的旅程,提醒着我当初的选择:健康、强大、活着。有句话完美的展现了伤疤在我身上体现出的感觉:她使破碎看起来如此迷人,她与肩膀上宇宙一样的伤疤共处,就像是长了一双翅膀。”


Mary Ann, 58岁


——“身体只是一个承载灵魂的容器,一个让我们能在这个物质世界表达自己的载体,伤疤不会影响我对这个世界的感知力。我很幸福。”


Anonymous, 24岁


——“看到我身上的伤疤了吗?在我15岁那年,皮肤科医生对我身体上的两颗痣做了活检诊断,告诉我说很可疑,应该切除。巧合的是,我那个并不是很亲近的弟弟身体上相同的位置也有这样的两颗痣,而他也进行了切除处理。我们经常开玩笑说,这是我们身上唯一的共同点。我很幸运能在疾病的早期就把癌症扼杀在摇篮里,我们应该要对自己的身体负责,我为这样的经历而自豪。”


Maja,28岁


——“在一次严重的车祸中,我的肝脏、肋骨、脊柱都受了重伤,于是就留下了这样的伤疤。我觉得我是一个战士,当我开始怀疑人生的时候,我就会想,如此巨大的伤痛都没有把我打倒,以后的人生还有什么过不去的坎儿!”


Zeba,26岁


——“我的肩部、胸部、下背部都有丑陋的伤疤,有些是粉刺留下来的,更多的是因为,几年前我遭遇一次严重的感染。我能喜欢并拥抱这些伤疤吗?不,并不能,我尝试各种方法将它遮盖起来。这么多年过去,我好像已经习惯了,早上穿衣的时候,为它停留和伤感的时间越来越短,我想,这就是进步和胜利吧!”


Nina,25岁


——“15年前,一个12磅的保龄球压碎了我的手指。此后,我的手指就再也伸不直了,并且永远都是那么长。可是你看,这个伤疤并没有影响我太多。我身体一直很健康,我一直觉得我是非常幸运的。”


文章编译自:Finding A Cure Wouldn’t Mean We’ve Defeated Cancer.http://www.huffingtonpost.com/entry/biden-moonshot-cancer-cure_us_5664d285e4b08e945fefe20a?section=

干细胞者说:预防癌症请移步本期第二篇。


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本文来源自医学界肿瘤频道,编译萧萧。感谢他们的报道。


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