得了红斑狼疮就没救了？

红斑狼疮

听上去有点陌生又可怕

很多人第一次认识它

是因为一个网名叫“轻舞飞扬”的女孩

或者最美“周芷若”

而现实中

患这种病的人并不少

它到底是种什么病

能治愈吗

会遗传吗

红斑狼疮到底是种什么病

系统性红斑狼疮是一种自身免疫性疾病。一听到“免疫”这个词，很多人会问，是不是免疫力低了就容易遭？其实不是“免疫力低了”，而是免疫系统出现了异常。

我们可以把人体的免疫系统理解为一个国家的军队，本来军队是保护自己人、对抗敌人（比如细菌、病毒等）的，但系统性红斑狼疮患者的免疫系统出现了问题，误把自身当作“敌人”，对人体自身的细胞、器官产生攻击。

红斑狼疮的发病原因有哪些

系统性红斑狼疮在任何性别、年龄和种族中都可能发生，但女性更多，男女比例约为1:13.4，尤其好发于育龄期的女性。

发病原因并不完全清楚，可能与遗传因素、雌激素、感染、紫外线等有关。有家族史的人，发病机率会比一般人高。一旦发病，往往会长期存在。

红斑狼疮有哪些表现

系统性红斑狼疮的临床表现可以累及一个或多个器官系统，比如皮肤粘膜、关节肌肉、心、肺、肾、神经系统、血液系统等，而出现皮疹、口腔溃疡、关节痛、蛋白尿、血小板减少等表现。

其中较为典型的症状就是大家比较熟悉的面部蝶形红斑、肾脏损害，但不是所有的患者都会。

诊断红斑狼疮需要结合临床症状、体征和检查，尤其是免疫学相关检查来分析，同时还需要做充分的鉴别诊断。

红斑狼疮可以治愈吗

系统性红斑狼疮是一种慢性病，不能根治，只能控制。如果控制得好，是可以正常生活的，但要注意预防复发。

系统性红斑狼疮患者在病情平稳期是可以正常生育的，但怀孕前需要严格评估，怀孕过程中也一定要在专科医生的指导下定期监测和调整治疗。

绝大部分病人通过正规治疗，病情都能得到较好的控制，药物逐渐减量，维持病情稳定。极少数的患者甚至可以停药，定期复查即可。

红斑狼疮都要用激素吗

激素是治疗系统性红斑狼疮非常重要的药物之一，尤其对病情严重的患者来说，是救命药物之一。但不是所有的系统性红斑狼疮都要用激素，需要根据病人的病情选择合适的治疗方案。

除了激素还有免疫抑制剂、生物制剂等药物需要根据病情选择使用，随着病情的控制，药物（包括激素）也会逐渐减量甚至停用。短期内大剂量的激素可能导致“长胖”等副作用出现，但随着激素的减停，这些副作用也会消失。

很多患者因为害怕激素的副作用而讳疾忌医，或者眼看病情平稳就自行停药，而造成严重的后果，在我们医生看来，是非常痛心的，所以我们要反复强调，正规治疗，不可擅自减药停药。

红斑狼疮会遗传吗

与高血压、糖尿病类似，有系统性红斑狼疮家族史的人群患病机率更高；但往往还是需要在具备某些触发因素的情况下，才会发病。所以说，红斑狼疮有一定的遗传因素，但不是遗传病。

红斑狼疮会危及生命吗

不同的患者有不同的临床表现，轻重缓急也有所差异。

系统性红斑狼疮累及肺部，轻的可能表现为胸膜炎，少量的胸腔积液；严重的可能会引起出血性肺泡炎，出现咯血、呼吸困难，危及生命。

如果系统性红斑狼疮累及血液系统，轻的表现为白细胞数值偏低，重的表现可能是溶血性贫血和或重度血小板减少，重度的血小板减少可以出现严重的自发出血而危及生命。

另外，由于患者的免疫系统出现了问题，难以抵御外界的细菌病毒等，更容易遭受感染，这种感染也有可能是致命的。

但是，如果能做到及时诊断和治疗，大部分患者的病情是可以控制的。坚持正规治疗、定期随访，红斑狼疮患者也可以长期生存，正常工作和生活。

日常生活中如何预防复发

1. 避免劳累：疲劳有可能会诱发疾病的活动。规律作息，不要熬夜，保持充足的睡眠。

2. 注意防晒：尽量避免日光暴晒与紫外线的照射，外出做好防晒，夏天尽量穿长衣、长裤，避免在沙滩上暴晒、游泳、海水浴等。

3. 注意保暖：红斑狼疮患者对寒冷刺激不耐受，做饭、洗衣、洗菜尽量用温水。

4. 避免感染：预防呼吸道感染，注意饮食卫生，避免吃诱发光敏的食物（如芹菜、蘑菇等）。

5. 慎用药物：一些药物可能诱发疾病活动，比如雌激素、青霉素等。

6. 定期随访，避免自行减停药物。

本期供稿：

风湿免疫科 陈栖栖

医师介绍

陈栖栖

风湿免疫科 副主任医师

电子科大医学院副教授，擅长类风湿关节炎、系统性红斑狼疮、干燥综合征、皮肌炎、强直性脊柱炎、血管炎、白塞病、痛风的诊治。

门诊时间：周二、周五上午

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文字编辑丨卿　俊　美术编辑丨康薇静

责任编辑丨胡宗彦