与罕见病作斗争！佛山“轮椅少年”圆梦大学，他说……

5岁确诊患有罕见病DMD

（杜氏肌营养不良）

求学之路从骑自行车

变成坐轮椅出行

今年9月

南海区狮山石门高级中学

学生何禹辰

终于抵达大学门口

成为华南理工大学

生物科学类专业

的一名新生

走过漫漫求学路圆梦大学，他说：“选择这个专业，既是为了自己，也是想帮助更多和我一样的人。”

01

确诊

在何禹辰确诊之前，父亲何建友对于这个罕见病一无所知。“听到肌营养不良，我以为是普通的缺钙、缺铁，营养不足。”

当时，何禹辰在幼儿园体检，被发现转氨酶过高，医生建议到大医院复查。父子俩辗转大半年求医，“不记得抽了多少次血，一开始很害怕，后来已经没有感觉了。”最终，5岁的何禹辰被确诊患有罕见病DMD（杜氏肌营养不良）。

据了解，作为一种主要发生于男性群体中的罕见病，DMD发病率为1/3500。随着年岁增长，患者将慢慢失去行走能力，若不干预治疗，可能在30岁前因心力、呼吸衰竭而死亡，目前仍无法治愈。

这一消息犹如晴天霹雳，用何建友的话说，“那时候眼里所有景色都是灰的，仿佛都失去了生命力”。他甚至自嘲，要是买彩票有这样的运气就好了。

尽管感叹命运不公，更多时候，何建友安慰自己：父子缘分一场，孩子本身已是不幸，全心接受他，尽最大努力让他过上好日子、接受好教育，作为家长也问心无愧、不留遗憾。

02

和解

何禹辰读小学时，家距学校大约一公里。起初，他还可以骑自行车上下学，后来只能坐车上让奶奶推着走。而10岁后，他爬楼梯变得越来越费劲。

14岁那年，何禹辰主动提出坐轮椅。何建友说，儿子患病后，越发懂事、早熟，不想过多依赖别人、麻烦别人，包括家人。

何禹辰难得一次显露出孩子气一面，是在初二暑假。那时，学校组织去北京研学，他因行动不便无法一同前行，于是央求父亲带自己去。

最后，全家人一道前往北京，从广州到北京历时8个小时的高铁，他满心雀跃。

短短4天，一家人逛遍了故宫、颐和园、天坛等景点。何建友说，参观景点时，工作人员会让儿子走绿色通道；遇到斜坡，值守的武警官兵二话不说帮他抬起轮椅……

从儿子确诊之初忍不住偷偷哭，到最终走出阴霾，何建友坦言，“用这两年比较时髦的话来说，就是与自己和解了”。

03

求学

何建友不希望儿子囿于轮椅的一方天地，从未放弃对他的人生规划。

初中三年，他每天背着儿子上下楼，中午奶奶将午饭送到教室。

高中时期，为了方便何禹辰上学，全家人搬到学校附近租房住。为赶上学校6点50分的早自习，家人每天5点半起床，照顾何禹辰洗漱、吃饭。

“对我来说，家人的陪伴筑起了一个温馨的港湾。”何禹辰说，“其实我也不想过多地依赖他们，自己能做到的就尽量做好。”

何禹辰的老师和同学也给予了他很多温暖：他的书桌旁有一个存放书籍的箱子。因为弯腰不便，通常由同桌帮忙取书。与其他人定期更换座位不同的是，老师一直将他的座位安排在第一排。

高中时期的何禹辰和朋友们在一起。

几位玩得要好的同学主动承担了帮忙打热水的任务。不过，何禹辰不敢多喝水，“喝多了得上厕所，很麻烦别人”。

何禹辰在高中时期获得的证书。

自从确诊，何禹辰慢慢感受到了身体的变化。“手和脚的力气都在变小。”他说，“这是一个肌肉萎缩的过程，我并不想去思考太长远的事情。”求学路上，何禹辰每天除了学习，就是吃药、抽时间康复训练，每次训练持续40分钟。

由于手部肌肉无力，他写字速度比其他同学慢得多，一张语文试卷需要花超过两个半小时才能完成。

高中他考过年级第一，也偶有波动，高三一模落到年级第40名。父亲提醒他写张卡片时刻警醒自己，于是他在卡片写下“警钟长鸣”四字。

在成人礼上，何禹辰与班级同学合影。

04

憧憬

今年高考，他取得普通类（物理）总分634分的成绩，其中物理、化学、生物学总分273分。

填报志愿时，担心照顾不周，何建友首先排除了省外学校，此外还要考虑学校的无障碍设施建设情况。最终，何禹辰被华南理工大学生物科学与工程学院生物科学类专业录取。

幸运的是，学校很快关注到了他的需求，为他安排了一间位于一楼的单间宿舍，宿舍里放置两张床、一张书桌、一个衣柜，阳台连着设有浴缸的独立卫生间。“目前爷爷奶奶在陪读，学校还帮忙申请了助学金。”

正式上课这天，爷爷奶奶推着他走过通往教学楼的天桥，将课本放在桌面上才离开。但老两口还是不放心，坐在楼梯上扇风等待。

“等体育馆附近的斜坡改造完毕，路程会缩短一些。”何建友说，学校将儿子的课程尽量协调到了有电梯或者一楼的教室。“其实教室之前基本定下来了，现在又重新安排，学校付出了很多努力，我们真的很感恩。”

何建友在病友群中分享这个消息后，大家都很受鼓舞。“这证明了患有DMD的孩子努力学习，也可以考上好大学。”

如今，作为大一新生，何禹辰正全心投入生物科学类专业的学习中。“我对生物一见钟情。选择这门学科，既是为了自己，也是想帮助更多和我一样的人。”

何禹辰还说，自己性格慢热，比较内向，希望在大学校园里勇敢拓宽交际圈，交到更多好朋友。

何禹辰的励志故事

获央视新闻、中国青年报等

权威媒体报道

感动了无数网友

心中有梦，眼里有光

为不向命运屈服的何禹辰

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来源：央视新闻、南方都市报、南海发布

编辑：佛山新闻网 王璐璐

审校：王蓉丹、陈洁仪、陈绮婷

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