王宇英 | “你的苦痛与我相关”——当口述史方法与医学相遇

 《你的苦痛，与我相关 》

陈妙玲著，广西师范大学出版社，2022年

专栏

书界观察

 

作者： 王宇英

作者单位： 中国传媒大学马克思主义学院

【导读】 医疗口述史作品属于口述史成果中最易让人感慨、唏嘘的一类，不管是患者、家属，还是医生、志愿者，不管是口述者、访谈者，还是整理者、研究者，都要反复触及一些常常伴随着无奈、未知、不确定乃至恐惧的经历和情感。 但给人以希望和力量的是，那些明明有关病痛、伤感、死亡、放弃的讲述，会经常让读者感受到关切、崇高、无私、执着和疗愈。 这应该就是口述史与医学相遇之后的必然结果，因为伴随着两者的连接，一种基于人性的根本需要得以呈现，那就是相爱相依。

【关键词】医疗口述史  自我  主体间性

口述史实践是在人与人之间的互动中进行的，这种方法所有的复杂性和创造性都基于把真正的人作为史料而产生。对于人和人性的认识，医生的职业有其天然优势，或许正如近年来在叙事医学领域内很有影响的陈妙玲医生所感慨的：“没有什么人，比医生更能体会人间冷暖。”[1]因而在有关人的“千千万万个故事”的呈现中，我们读到了越来越多医疗口述史的成果。在对口述史方法进行具体运用的过程中，有的作品体现出了非常典型的口述史特点，记录并呈现了历史进程与个体命运紧密交织、互为映照的特点；有的作品则结合非虚构写作手法，以口述访谈为基础，紧贴作者的问题意识，兼具生动与深刻、洞察与想象，虽未拘泥于单一的口述史方法，但展现了更为开阔的口述史方法论意识。在选题方面，一些作品致力于收集、记录、呈现时代热点，如献礼建党百年、致敬新时代；也有一些作品立足于深沉的生命关切，多角度展示人类在病痛、死亡面前的感受、思考与行动；还有一些作品以口述者的个人生命史为重点，记录了个体生命与时代的呼应、联动。由上可见，医疗口述史的魅力已有基本展现，有助于以医学为中心实现多领域、多人群、多问题关切的连接。

01

如何实现连接：

“见人见事见精神”

与“时光滤纸”

直观来看，当口述史方法被应用于医学领域时，连接就已经发生。 例如，2021年是中国共产党成立100周年，口述史领域里涌现出了很多献礼作品，在医学界最有代表性的出版物是由上海申康医院发展中心党委联合15家市级医院推出的《百年初心惟新笃行： 申康党委系统庆祝中国共产党成立100周年医务专家口述历史》[2]一书（以下简称《百年初心》）。 负责该书总体策划的上海申康医院发展中心党委书记、主任王兴鹏在“前言”中用“见人见事见精神”来概括此次口述内容的主要特点： “经各医院党委认真组织、推荐遴选”，共有“32位申康党委系统的老领导、知名专家参与此次口述历史项目”，“向我们展现了一个个大写的‘人’和一颗颗鲜红的‘心’。 ”全书在内容编排上与选题立意高度吻合，每篇口述内容对于“勾勒出市级医院医务工作者‘医心向党、医心为民’的红色精神谱系”和“医者初心”都恰到好处地给予了支撑，一问一答中只见访谈者与口述者之间默契配合、同声相应，令人印象深刻。

但如果更为深入地从口述历史的特性来看，《百年初心》一书仍有其亟待深入之处。 口述历史以口述者的讲述为主体内容，任何口述访谈中，时代故事、国家历史都要依托于口述者个体的生命故事。 如果在讲述过程中，口述者作为集体一分子的部分远远重于作为一个自主个体的部分，这就不能被称为在讲述自己的故事，因而就偏离了口述历史的本质特征。

正因为如此，2020年出版的《医者仁心： 中国医学界院士口述访谈》[3]一书（以下简称《医者仁心》）展示了更为深入的连接感。 一方面，正如访谈者之一周勍在序中所指出的： 这些医学界院士是“真正可以用‘爱国’与‘卓越’来形容的老知识分子”。 细读全书，虽然他们回忆和讲述了非常多样、丰富、复杂乃至包含质疑、否定的信息，但曲折与局限反倒成就了他们的卓越与爱国。 比如，肿瘤病因学家程书钧院士在口述过程中，除了介绍其在专业领域的精进及终身学习的状态之外，还展示出了忧国忧民的情怀。 他提到了“大炼钢铁”时的浪费和糟蹋，也讲到了特殊时期撕自己研究生毕业证书的荒唐，还批评了研究生、博士后培养体制的一些问题。 比如，他认为9月1日入学的必须在5月31日前统一答辩毕业“是违反客观规律的”，“因为每个人情况不一样”，“这种体制不能适应现代要求”。 他谈到为了保证课题组成员“踏踏实实地安心工作”时说“有什么压力我顶着”的担当意识令人油然起敬，类似情况在该书中非常多见。

2021年2月20日，习近平总书记发表了《在党史学习教育动员大会上的讲话》，他指出： “回顾历史不是为了从成功中寻求慰藉，更不是为了躺在功劳簿上、为回避今天面临的困难和问题寻找借口，而是为了总结历史经验、把握历史规律，增强开拓前进的勇气和力量。 ”《医者仁心》一书很好地体现了这种精神，其中临床肿瘤学家孙燕院士就口述了很多极具反思意识的内容，他认为医学界的“浮夸风”，“危害比腐败更厉害”，并以肿瘤治疗过程中的夸大、欺骗使不少病人贻误病情，“甚至花费所有而得不到有效的治疗”为例，指出医生特别是院士们要规范道德行为，共产党人一定要意识到实事求是是党性的体现。 在此基础上，孙燕院士还直言不讳地谈及了我们这个民族的弱点，他认为“最主要的弱点是自私”，因为“从历史来看，我们很早以前就有‘各人自扫门前雪，莫管他人瓦上霜’的思想”，“独善其身”是我们的一种思想底色。 尽管此次访谈是在2001年进行的，但孙燕院士的反思在今天仍然有其现实意义。 更为重要的是，这种反思与批评的核心是关切，是期待，是希望，因而与爱国的根本价值理念是一致的。

另一方面，与《百年初心》不同，《医者仁心》的问答之间既有认同、配合，也有否定、对抗，但是这种否定和对抗最终推动了深入连接的形成。 由于口述史是口述者与访谈者之间的交谈，两者无法避免地都携带着各自的生活经验、情绪情感、价值观念等主体特点，每一次口述访谈都是两种主体性同时存在并互相作用的。 即便以口述者为主，访谈者在场的影响也是不容忽视的，因而过度顺畅、毫无对抗的口述史访谈是不可思议的，《医者仁心》就多次呈现了这种主体间的复杂关系。 如访谈者向免疫学专家巴德年院士询问其“东北人性格中的那种倔强和执着”对科研及一生的影响时，巴院士否定了这个问题，他表示不愿根据地域来判断性格。 又如已故肿瘤遗传学家吴旻院士在被问及是怎么从“一位较典型的细胞遗传学家转变成肿瘤分子生物学家”的问题时，也明确表示了“不太同意”，他认为这不是“改变”，而是“逐步深入”。 除了被否定的提问以外，该书还展示了很多只得到较少回应的问题。 比如，已故病理科教授刘彤华院士的访谈实录中，就多次出现口述者对提问只给予只言片语回应的情况，此类问题包括“您父亲什么时候去世的？ ”“您怎样评价您的父亲？ ”“您能评价一下您的母亲吗？ ”等涉及刘院士童年时光和原生家庭的问题。 导致这种情况出现的原因可能非常多样： 一是因为他们的家庭曾在特殊年代中被划为“黑五类”家庭，不仅她父亲受到了很多不公正的对待，其他家庭成员都连带承受了很多不好的影响，刘院士不愿意讲述太多相关信息； 二是也可能存在刘院士讲了很多，但在出版过程中因为不符合某些相关政策而被删减的情况； 三是当然也有可能是基于口述者认为采访不是自我展示的合适场所，他们可能视生命故事的讲述为私密活动，应该在亲密的亲属和朋友中进行，此类受访者一般以保守的方式回答问题，他们关注事实而非感受，他们可能更重视主流的历史叙事，很少进行开放性的私人讲述； 四是当时刘院士年事已高，出于身体等原因，很多人、事、经历、感受都很难进行细致回忆和讲述了。

可见，口述历史是复杂的，口述史访谈成果应该把这种复杂性尽可能地呈现出来，《医者仁心》在很大程度上实现了这一点。 或许正如该书序中开篇所提到的，“时光如同滤纸”。 旨在“为科学家立传、为科学研究立言、为倡导科学精神立德”的“中国医学界院士口述访谈”是对抗时光滤纸的一次了不起的努力，它为我们留下了这些杰出医学家记忆和讲述中的故事，更留下了他们的关切和观念，甚至留下了那些已无法完整唤起和呈现的记忆碎片，鲜活、生动、丰富，饱含感情又呈现了记忆与当下、口述者与访谈者之间的张力，展现了口述历史的核心价值，具有超越时代的生命力。

02

“如师的二哥”与

“很有成就的医生父亲”：

医生世家中的传承

2020年，中国中西医结合外科的奠基人和开拓者吴咸中院士的《行医济世七十年： 吴咸中自述》[4]出版。 该书由吴老的子女“做采访录音并执笔整理”，由天津市口述史研究会的创建者方兆麟指导制订编辑计划、审阅稿件。 因此，虽然名为“自述”，但实际上是运用了口述史方法并展现了口述史理念的一部作品。 作为著名医生世家的成员，吴咸中院士也专门谈及了两位名医兄长，特别是二哥吴英恺院士。 吴英恺是中国胸心外科的开创人之一，享有“让院士们崇拜的院士”之誉。 但通过其弟吴咸中院士的口述，我们不仅能够了解他“一生中共创建了三所心血管专科医院”的“成功和辉煌”，还能够了解到这个过程中的“失落和痛苦”。 其中，令人印象尤为深刻的一件事被吴咸中院士评价为“给二哥思想上带来的困惑、苦恼甚至超过‘文革’中的遭遇”，那就是吴英恺院士被重新任命为阜外医院院长和医科院心血管研究所所长，但不到两年就被要求退休。 这对于“踌躇满志地要把医院整顿一番，把丢掉的10年找回来”的吴英恺院士是“一次严峻的考验”。 当然，在考验与挫折面前，他“经过反复的思考，在接受领导安排的同时”，明确了自身事业之路的“三不变”原则： “中国人不变，中国共产党党员不变，中国医学家不变！ ”这三个不变成为他此后创建北京安贞医院的重要精神动力。 如果没有吴咸中院士的口述，世人对吴英恺院士事业发展之路的了解可能就会局限于表面的成功，但丰富的口述细节无疑为我们更深入地理解辉煌之下的执着与坚忍提供了最好的信息源，这些往往不见于档案资料、文件记录，但其价值是毋庸置疑的。

吴咸中院士对于吴英恺院士性格的讲述也同样引人入胜。 书中提及由于“二哥性格较急，勤快麻利，动手能力更强”，母亲就称呼他为“二忙乎”。 因为这种勤快和有担当，少年吴英恺是家里唯一敢在祖母房中动土的人。 因为祖母认为自己房间中的土不能随便动，脏了也不让别人打扫，别人都没办法，只有吴英恺“不容分说，三下五除二就把她的房间收拾得干净整齐”。 作为弟弟的吴咸中院士认为，这些性格有助于他成为优秀的外科医生。 除了这些生动的儿时经历外，讲述还提及了吴英恺院士姓名的来历、他的两次婚姻以及对家庭其他成员的关照等。 一方面，这充分体现出口述史料能展示出文字资料所不足的更为多样、丰富的信息，特别是在涉及家庭成员的性格特点、内心活动、内部关系等方面； 另一方面，也不能忽视访谈与整理者都是吴老孩子这一因素。 在口述史实践过程中，访谈者与口述者之间的关系在很大程度上会影响回忆和讲述的方式和内容。 吴咸中父子（女）两代共同协力，为家族特别是为重要家庭成员留下一份相对完整的记录与回忆应该是共同的心愿，这是该书细节翔实、情感真挚的原因之一。

现天津医科大学肿瘤医院巴一副院长是巴德年院士的女儿，但在以肿瘤科女医生为访谈对象的口述作品《在人间： 肿瘤科女医生亲历记录》[5]（以下简称《在人间》）中首先展示的似乎是某种对于父亲的对抗感，她说： “出身于这样的家庭，我们得到的认可也会比别人少，哪怕付出同样的努力，靠自己的能力吃饭，也容易被别人打上‘不就是因为你有这样的父亲’的标签。 ”但随后的讲述在无形中为我们展示了父女之间深沉的延续感，巴一提到，“学医对我来说并不是太费劲，比如，砖头厚的《内科学》，我只需要花不到20小时看一遍，考试就可以考八九十分。 这种高效率的学习能力，可能来源于我父亲”。 更为重要的是，当巴一评论当下的医疗现状时，不管是对父亲推行分级诊疗制度的肯定，还是提出自己的观点和主张时，她对于病人的关切总能令人想起巴德年院士。 可以说，巴德年院士的直接、坦诚、求实在女儿巴一这里得到了传承。

尽管这部以肿瘤科女医生为访谈对象的《在人间》并非当下典型意义的口述史作品，但纵观现代口述史发展进程，作为一种基于活生生的人的特殊的实践过程，创新、开放与变化是其主要特点，口述历史一直在借鉴其他领域和学科的方法，具有极强的跨学科乃至去学科化特点。 正因为如此，该书基于深度访谈而产生的伦理叩问也值得在此展开探讨，第二主编在“后记”中特别指出“‘do no harm’（不伤害）”是第一要义。 在口述史访谈实践中，保密和知情同意是基本原则，涉及家庭成员间的口述内容也同样要特别注意，如果有些信息是通过访谈录而不是家庭成员间的直接交流而被首次披露，很有可能会对口述者及其所在的家庭产生直接或间接的不利影响，使口述历史的建立连接、推动交流的核心价值受损，这点尤为值得被涉及医生世家的口述史作品加以注意。

03

“你们才是感动我的人”：

医疗口述史中的权力关系

口述史访谈的双方不总是平等的，有意思的是，随着访谈的推进，双方的权力关系也可能会不断转换，从而达成一种动态的共享与平衡关系。 在医疗口述史中，这种情况也并不少见，《爱来癌去： 他们口中的疾病与新生》[6]一书为探讨这个问题提供了很好的范本。 该书主编姚霏是历史学者，主要研究领域是上海城市史和妇女史，但家人和自身的经历使她开启了中国癌症防治史研究，不仅进行了相关的文献研究，还展开了口述史访谈，最终完成了本书。 由此可见，在该项目启动之时，掌握主动权的是以姚霏老师为首的项目设计者及研究者，她们选定了上海市癌症康复俱乐部，在18000名正式会员中根据年龄、性别、职业、癌种、患病时间、经历等标准最终确定、采访了20位，项目设计者权力展现得非常鲜明的地方还在于他们“有意识地控制了性别比”，使女性占比达到60%。

但随着访谈的开展，这种权力关系发生了一定程度的转变。 比如，因俱乐部袁正平会长过于繁忙，访谈一直无法开展，即便终于得以进行，访谈时间也只有半小时，而访谈内容涉及抗癌俱乐部30年发展历程，作为访谈者的姚霏老师不得不迅速整理思路，“试图从众多感兴趣的问题里找到最核心的”。 项目组中其他的访谈者多为学生，他们面临的挑战也非常大，很多人在撰写“访谈感悟”时都会提到访谈开始前的焦虑： “即使准备得算是充分，依旧很紧张。 ”“什么样的词不能提到？ 会不会勾起访谈对象痛苦的心情？ 受访者会不会在讲述的过程中情绪崩溃？ ”类似“恐惧”“忐忑”“不安”等词汇在这部分中也比较常见。

当然，这类情绪后续都会在访谈推进的过程中得到改善，乃至消除，其中的核心因素在于口述者与访谈者双方实现了对于访谈活动的协力推进。 在这个过程中，沟通促进了权力的流动与共享。 曾经给访谈者带来困惑和压力的种种担心常常会被抚平，“乐观”“积极”“温暖”“自强”“精彩”等词汇往往会在“访谈感悟”的结尾频频出现。 令人印象深刻的是，“感悟”中不仅记载了感受、情绪、情感的变化过程，还展示了访谈者在经验和方法层面的思考。 一位从未接触过口述史但抱有很强好奇心的年轻人在访谈之后写道： “口述史意味着交流，踏上这个社会和所谓的‘社会人’去沟通。 ”可以说，她的思考和感悟在一定程度上触及了口述史的核心特点。 口述者的讲述是复杂的，口述史不仅是在收集有关过去的经验性证据，还要关注讲述方式、叙事情境、语言模式、记忆结构等诸多问题。 每一次访谈，都是在由口述者与访谈者共同打造的讲述空间中的叙事表演，都是一次双方共享权力的过程。 因而，好的口述史访谈不一定没有冲突与博弈，但一定会使双方都产生更为深入的反思。 或许，这正是姚霏老师在“后记”中称学生和口述者为“你们才是感动我的人”的原因之一吧。

由北京生前预嘱协会策划的《死亡如此多情》[7]一书得到了姚霏老师的首肯，被她认为是中国大陆医疗口述史领域非常有代表性的项目成果。 该书记录了多位医生在临床经历的临终事件，出版之后产生了很大影响，首版之后又有加印、再版。 但如果比较阅读2013年版本和2019年版本的话，细心的读者很快就会发现书籍内容有所调整，2013年版本收录的第二份口述《那一回，我关掉了呼吸机》在2019年版本中被调整到了书末的“未入选名单”的表格中，仅保留了基本条目信息。 这种调整鲜活地提示着我们： 医疗口述史领域还有很多问题亟待解决，需要更加充分地去认识并发挥口述史方法的核心优势。 国际著名口述历史学家阿莱桑德罗·波特利（Alessandro Portelli）在其名著《路易吉·特拉斯图利之死和其他故事： 口述历史的形式和意义》（The Death of Luigi Trastulli and Other Stories: Form and Meaning in Oral History）一书中曾经这样描述自己的工作： 他在努力“表达工作过程中的流动感、未完成感及无尽头感，这既是口述历史的固有魅力，也是令人沮丧之处——在现在与不断变换的过往之间穿梭，在讲述者及采访者之间的对话中摇摆，并在从口述到书写的真空地带进行交融与结合”[8]。 可见，波特利认为口述历史的魅力在于可以连接过去与现在、讲述者与采访者以及口头与书面两种表达方式，尽管这同时也被认为是让他产生沮丧感的原因，但正如《口述历史理论》（Oral History Theory）的作者英国学者琳恩·艾布拉姆斯（Lynn Abrams）所评价的： “波特利指出了口述历史的诗性，渗透性和跨越学科界限的能力，以及其瞬变特征。 ”[9]可以说，正是这些被揭示出来的诗性、渗透性、跨学科性及瞬变性对于我们从理论上理解口述历史的核心特质及优势极具启发意义； 与此同时，口述历史在医学领域的实践中也正越来越明显地展示着它的活力，不断探索着在连接中关照伦理，在流动中打通今昔，在变化中寻求融合的有效路径。

注释：

[1]陈妙玲.你的苦痛，与我相关[M].桂林： 广西师范大学出版社,2022:6.本文标题即借鉴于该书，特此致谢。

[2]上海申康医院发展中心.百年初心惟新笃行:申康党委系统庆祝中国共产党成立100周年医务专家口述历史[M].上海： 文汇出版社，2021.下文所引用该书文字均出自此版本，后不再一一标注。

[3]吴阶平等.医者仁心： 中国医学界院士口述访谈[M].北京： 中国大百科全书出版社，2020.文中涉及该书的相关引用皆出自这一版本，不再一一注明。

[4]吴咸中口述，[美]吴尚为,吴尚纯,天津市口述史研究会.行医济世七十年： 吴咸中自述[M].天津： 天津人民出版社，2020.本文涉及该书引用内容均出自此版本，不再一一标注。

[5]沈琳,戴志悦.在人间： 肿瘤科女医生亲历记录[M].北京:中信出版社,2021.本文涉及本书引文均出自此版本，不再一一注明。

[6]姚霏.爱来癌去:他们口中的疾病与新生[M].上海:上海教育出版社,2019.本文所引该书内容均出自此版本，后不再一一注明。

[7]中国医学论坛报社.死亡如此多情[M].北京:中信出版社,2019.

[8]A.Portelli.The Death of Luigi Trastulli and Other Stories:Form and Meaning in Oral History.Albany,NY,1991:vii.

[9]Lynn Abrams,Oral History Theory.Routledge,London and New York,2016:1.

[本文是国家社会科学基金艺术学重大项目“微时代的文艺批评”（2019ZD02）的阶段性成果。 ]

原刊于《中国图书评论》2022年10期。

本文系未编排稿，成稿请查阅本刊。

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