生而不凡：至爱父母，伴我走进清华

每年在广大考生中，

都有一群生而不凡的身影——罕见病、残障学子，

身体的不寻常，

并没有阻碍他们的求学之路，

因为一路有满满的爱——

我叫陈斌，正在清华心理学系攻读博士，

也是杜氏进行性肌营养不良（DMD）病友。

12岁起，就坐上了轮椅。

从小到大，我收获了许多称赞和荣誉。

但我自己明白，陪伴我一路走来的爸妈，

才是付出最多、真正不凡的人！

我曾和其他小朋友一样，

拥有过无忧无虑、健康成长的童年。

但渐渐地，我变得很容易疲劳，

上楼梯特别费力，还常常摔倒。

七岁那年，我被确诊患有DMD，

全身肌肉会逐渐丧失力量。 

那时我想，只要足够努力，就能战胜疾病！

我每天坚持锻炼，跑步、骑自行车，

期待着身体好起来的那一天。

我们一家也开始了艰辛的求医历程，

先后去过石家庄、北京、广州等地。

记得北京一家医院声称能治我的病，

我们先后去过四次，

每次都要在不麻醉的情况下，

四肢和躯干被扎三百针左右！

那份货真价实的“刺骨”疼痛，

现在想起来还心有余悸，

最终也没有什么根本帮助，

我还是在12岁彻底失去了行走能力。

DMD的影响远不止于此：

我的手也无法拿起重物，

日常的穿衣、洗脸、吃饭，

都需要家人的协助才能完成。

我一度自暴自弃，觉得自己就是命运的弃儿。

幸运的是，爸妈没有放弃我，

常常拿霍金的故事鼓励我，妈妈说，

“儿子，你不用害怕，

只要你还想上学，我就会背你上学，

为你保驾护航！”

十余年来，妈妈做到了承诺的一切：

从12岁始背起我，

我家住在没有电梯的五楼，

每趟背我上楼或下楼，

她都要中途休息几次。

夏天，她的衣服很快就被汗水浸透；

冬天，无论天气多寒冷，

她只能穿一两件单衣。

因为穿多了，背不动我。

原本，妈妈送我是用一辆自行车。

初二的一天，妈妈载着我快到学校时，

突然一个学生骑着自行车，

从斜后侧插了过来，“咣”的一声，

我被撞倒在地，腿骨折了。

不过，这飞来横祸却让我感受到更多的爱：

住院期间，妈妈每天无微不至地照料，

爸爸忙完工作会第一时间来陪我，

班主任不时来给我补课，

同学们每周都会来看望我。

出院后，老爸改装了一辆三轮车，

这下我们出行就安全多了。

只是突变的阴雨天气，依然是麻烦，

虽然细心的老爸让三轮可以安雨伞，

但雨稍微大一些，

我们母子俩还是会被淋透。

遇到这种情况，妈妈把我背到教室后，

会立即回到家里，拿干衣服给我换上。

就这样，一年四季，风雨无阻，

我在妈妈的背上，

从中学走进了中山大学、清华大学。

从中学到大学，我一直被温暖包围着。

高二时，学校特意把我所在的教室

调整到二楼楼梯口，

还腾出一个房间作为我中午的休息室。

高考后我如愿考入中山大学心理学系。

来到大学，为了方便妈妈照料我，

学校安排了一间宿舍给我们母子俩。

这间宿舍，既有和母亲相伴的暖心回忆，

也有和同学们欢聚开怀的快乐时光~

可爱的同学们，贴心的老师，

让我很快就融入了大学班集体。

大一时，我参加了系辩论队来丰富课余生活，

每周三次的训练，从不缺席。

当然，学习更不能丢，

我保持着一直以来的专注认真，

以总评排名专业第一的成绩，

通过保研考试，成为清华大学的直博生。

收获众多关心，我努力用行动回报着。

爱好并学习心理学的我，

一直想让更多人真正了解它，

系里的“心理学走进中学”公益活动，

我一听说就积极报名啦！

服务他人带给我的成就感，

使我对公益活动越发热爱。

大学期间，我多次参与公益，

活跃于中学、社区、医院等场所，

传播心理学，解答生活困惑，

看着大家好奇、兴奋的眼神，

那是我最开心的大学回忆之一。

清华大学同样对残障学生很友好，

也给我们母子安排了一间宿舍。

妈妈和我一起“读博”——操作脑波实验，

给志愿者戴“头盔”等，可少不了她！

平时我会在寝室读书、写论文，

她就去逛逛校园、准备饭菜，

清华园里，我有一个温馨的家。

我还是那个曾经天天锻炼的孩子，

那个相信只要坚持，就能实现梦想的孩子。

期待在人类探索心理奥秘的路上，

留下我和——一路爱我的人的脚印！

故事｜皓宇

漫画｜晶皮豆芽

图解｜Echo、君君

特别感谢武警总医院神经内科张书医生的指导。

本期故事素材由北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心提供。至爱DMD关爱中心缘起“至爱父母”Dear Mama & Daddy（DMD）,旨在希望家庭有爱付出，互相扶持，让父母和孩子们一起成长，让孩子们体验成长的快乐，由此引发社会对DMD/BMD这样的孤儿病和残疾儿童家庭给予更多的关注。

系列介绍

—  罕见病 · 暖心科普 · 系列  —

 

由基因科普公益项目豌豆Sir与病痛挑战基金会联合出品。每月两期，每期带你了解一种罕见病，感受一位罕见病病友，一组暖心漫画，一段非凡人生。

暖心科普背后的创作团队

我们的创作团队一共有7人。

其中，五位小伙伴是罕见病患者或家属，

另两位是遗传学与新媒体领域的专业人士。

暖心科普系列的制作经费全部来自公益募集。希望有你的爱心注入我们的努力，一同创作更精彩的科普故事。

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DMD Life Unlimited.

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至爱执行主任姚颜锁，电话 [phone]

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【北京至爱DMD关爱中心】

北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心是杜氏肌营养不良（以下简称DMD）患者和家长在北京市民政局申请成立的民非机构。2011年7月，一些DMD患者家长自发倡议成立了“DMD关爱”自助组织。同年在国际神经肌肉病网络Treat-nmd注册为中国DMD患者家长组织。2012年5月，在中国社会福利基金会成立了MD关爱项目，开展针对DMD疾病救助的公募活动。成立至爱杜氏肌营养不良关爱中心是为了更好地为全国的DMD患者和家庭提供帮助。

在至爱，我们相信：患者的命运可以改变，积极创造对患者有利的社会环境，可以为患者提供更多的医疗、教育、就业机会；乐观和疾病一起生活，可以持续提高患者及家庭的生活质量，延长患者寿命。因为有爱，所以至爱!

【关于DMD】

DMD (Duchenne Muscular Dystrophy) 属于罕见病，是一种严重的神经肌肉遗传性疾病，国内一般称为杜氏型肌营养不良或假肥大型进行性肌营养不良。发病率约为3500个存活男婴中有一例。由于"Dystrophin或DMD"基因的缺陷，造成肌营养不良病人无法合成正常的抗肌萎缩蛋白（Dystrophin蛋白），肌细胞膜失去完整骨架，造成肌细胞膜损伤，肌肉细胞进行性破坏。临床表现主要为骨骼肌进行性萎缩，肌力逐渐减退，丧失活动能力。由于肌肉细胞呈进行性破坏，若不治疗干预，DMD病人通常在12岁前失去行走能力，最终因心肺功能衰竭在20~30岁死亡。