——且行好事，共问前程——作者介绍罗睿燊，16岁，重庆市綦江区通惠中学初三学生，身患两种罕见病，小小少年的他却可以从容应对。小罗一直坚持读书，且成绩优异，获得重庆2020年“新时代好少年”。小罗喜欢阅读，英语，绘画，力求全面发展，小罗同学是我们这个群体中的小“网红”了。小罗和周老师直面困难的勇气，激励影响着更多的罕见病父母们从疾病阴霾中走出。真正的成长，是知道生活的真相，依然热爱生活，我们每个人都可以努力的迎接属于自己的花期。感谢小罗16岁之际，给我们分享他的人生感悟，让我们再次感受这位罕见病少年给我们带来的力量。人生就像一本书，每一页都靠我们自己去书写。这本人生之书，

长期和社会福利、教育和儿童慈善界以及罕见病患者组织保持密切的协作关系，开展与DMD有关的公益项目，链接社会资源，支持全国各地DMD患者和家庭活动；

长期和社会福利、教育和儿童慈善界以及罕见病患者组织保持密切的协作关系，开展与DMD有关的公益项目，链接社会资源，支持全国各地DMD患者和家庭活动；

疫情的日子，做好防护，让我们一起学习成长！如果您有问题需要咨询，可以参与我们的网上问题征集（长期有效），问题整理后，我们将邀请专家医生为您解答，并定期更新发布到至爱服务号上。

编者按：梁倍源同学目前就读于中央财经大学工商管理专业，在母亲节到来之际，特此写下自己人生路上的感想，回忆母亲为自己做的点点滴滴，为母亲说上一声感谢。文章感情真挚，字里行间，真情实意地流露出一个DMD患者对母亲的感恩之情，让人动容，他值得广大患者学习！在很多人眼里，我很坚强，在身体如此不便的情况下仍能坚持上学。但是我却认为，最坚强的是我的母亲。在很小的时候，像大多数DMD患者一样，我被查出了患有这种病，我的母亲也被告知，这种病在世界范围内根本无法医治。我无法想象我母亲当时的心情，可能是五雷轰顶类似的心情吧，但是她并没有放弃，而是带着我这么多年艰难地走到现在。我还记得在很小的时候，我那时还能走路，但却是经常摔跤，而且也不能走远路，我那时还小不懂事，就十分抗拒出门。但DMD这种病是在逐渐加重的，如果不加紧训练肌肉，肌肉就会加快萎缩直至彻底消失。我母亲在了解到这点后，在干完白天辛苦的工作以后，只要天气不是太恶劣，都会连哄带骗加威逼地带我出去走动，借此训练我的肌肉，防止萎缩。对于我来说，我内心是真的不想去，但每次都由于害怕挨骂极不情愿地出门走动。但后来想起来，在能够走路的时候加强训练是多么的重要，母亲的决定是多么正确。

每年在广大考生中，都有一群生而不凡的身影——罕见病、残障学子，身体的不寻常，并没有阻碍他们的求学之路，因为一路有满满的爱——我叫陈斌，正在清华心理学系攻读博士，也是杜氏进行性肌营养不良（DMD）病友。12岁起，就坐上了轮椅。

在至爱，我们相信：患者的命运可以改变，积极创造对患者有利的社会环境，可以为患者提供更多的医疗、教育、就业机会；乐观和疾病一起生活，可以持续提高患者及家庭的生活质量，延长患者寿命。因为有爱，所以至爱!