写好人生每一页

——且行好事，共问前程——

作者介绍

罗睿燊，16岁，重庆市綦江区通惠中学初三学生，身患两种罕见病，小小少年的他却可以从容应对。小罗一直坚持读书，且成绩优异，获得重庆2020年“新时代好少年”。小罗喜欢阅读，英语，绘画，力求全面发展，小罗同学是我们这个群体中的小“网红”了。小罗和周老师直面困难的勇气，激励影响着更多的罕见病父母们从疾病阴霾中走出。

真正的成长，是知道生活的真相，依然热爱生活，我们每个人都可以努力的迎接属于自己的花期。感谢小罗16岁之际，给我们分享他的人生感悟，让我们再次感受这位罕见病少年给我们带来的力量。

人生就像一本书，每一页都靠我们自己去书写。这本人生之书， 是平淡无奇还是丰富多彩，是光辉灿烂还是暗淡无光，是喜剧连连还是悲剧不断，就看我们自己如何去创作了。

我也正在书写我的人生之书，尽情描绘着一幕幕属于我的传奇。我把这本书分为四大篇章：一是无忧无虑的童年；二是意气风发的青年；三是努力拼搏的中年；四是睿智豁达的老年。

童年时光是我生命中最色彩斑斓的一篇，它就像一首美好的诗歌，从一本本书籍里飘逸而出。我还在妈妈肚子里的时候，妈妈就给我买了好多的图画书小人书，等我一出生，她就和我一起看书。妈妈说，我才三个月大，就会自己拿着小书看得津津有味了。哈哈，你可能觉得这太难以置信了！两岁的时候，我开始对书上的文字感兴趣，妈妈就开始教我认字和阅读，这下就一发不可收拾啦！我深深地爱上了阅读，从图画书到故事书到地理书到科学书再到各种厚厚的名著，我幼小的心灵得到了丰富的滋养，一道通往广阔世界的大门向我敞开了，我多么想去真实地感受一下书中描绘的各种名胜古迹呀！不是说“读万卷书，行万里路”吗？我和妈妈说走就走，多年来我们的脚步几乎遍及全国：天安门、故宫、长城、江河、湖海、草原、高山、雪地、深谷、沙漠、戈壁……我们爬坡上坎、翻山越岭、上天入地，把美丽的风景装进自己的眼睛，融进自己的灵魂，那些丰富的阅历让我已经全然忘记了我本是一个身患重症的残疾孩子呀，那些曾经因为无力摔倒而哭泣的记忆，就被我用一块名叫“快乐”的橡皮，轻轻地抹去了，没有留下一丁点儿痕迹。如今我早已长大，这首童年诗歌还总是时常在我心中轻轻荡漾，伴随着我一步步走向青年时光。

作为一个有志青年，我总是积极地向先进人物学习。从少先队员到共青团员，那庄严的誓词——“为共产主义事业而奋斗”，时刻在我耳边回响，激励着我努力学习，不断进步。霍金、尼克﹒胡哲是我的偶像，张海迪、海伦﹒凯勒是我的榜样，我从他们的故事里读懂了这样的道理：幸福的人生不是靠浅薄的愉悦或痛苦、低谷或巅峰来评判的，一个人想要讲好你的生命故事，关键要看你做了什么。回首过去的2020年，当新冠疫情席卷中国，大肆侵害人民身体健康，一个响亮耀眼的名字进入了我的视野，让我印象最为深刻，那就是武汉金银潭医院的院长张定宇先生。他和我一样身患肌肉萎缩症，却拖着蹒跚的双腿，日夜坚守在抗疫一线，用自己的健康甚至生命去捍卫祖国和人民的安全。这样不朽的人生段落，正是我想要书写的呀！

我深知要成为张定宇先生那样的人，我还有很长的路要走。那么就让我先从做一个有用的人开始吧：学习上，我和健全人同台竞技，成绩总是名列前茅；生活上，虽然我因患病而无法自理，但我尽可能不让父母操心，非必要不会麻烦辛苦劳作的父母；情感上，我常常向父母以及身边的同伴表达我对他们的感激和爱意，向他们传递我的祝福和关爱，让他们因为我的存在而感到幸福。经过我的不懈努力，我被评为“2020年新时代重庆好少年”，还受到綦江区区委领导的亲切接见和慰问。我自强不息的故事，被更多的人所知晓，激励着许多身陷困境的人，勇敢地与困难作战。当我手捧滚烫的奖状，我也为自己感到深深的骄傲和自豪：看吧，朋友们，我要用我的热血和坚毅，去书写属于我自己的青春篇章，就像司马迁忍辱负重写下“千年之绝唱”——《史记》一样，去完成上苍对我的考验。

虽然因疾病所限，我的人生之书也许只能写到青年之篇，也许我不会再有机会写下我的中年篇和老年篇了，不过我并不为此感到丝毫伤感。但我有时也忍不住浮想联翩：如果可以的话，中年的我一定会像范仲淹说的那样，既能“先天下之忧而忧，后天下之乐而乐”，也能“不以物喜，不以己悲”；老年的我一定会像“濠梁之鱼”，绝不会与世俗同流合污，而是悠然会心，自得其乐。你瞧，那是多么值得期待呀！

亲爱的朋友，你想怎样书写你的人生呢？行动起来吧，我相信，只要你愿意努力，你也一定能够写出华丽的生命篇章来！

供稿：罗睿燊

排版：姚颜锁

At ZHIAI, We Believe in 

DMD Life Unlimited.

我们相信生活仍然美好

至爱执行主任姚颜锁：电话  [phone](微信同步)  联系邮箱：[e-mail]

志愿工作家长石磊： 电话  [phone](微信同步) 

【北京至爱DMD关爱中心】

      北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心（简称 北京至爱DMD关爱中心），前身为2012年5月成立的中国社会福利基金会“MD关爱项目”，2016年9月正式注册成立民办非盈利机构。至爱是中国成立最早的DMD/BMD患者互助组织，也是中国重要的DMD/BMD全国性患者帮扶机构之一。

★愿景：结束杜氏  

★使命：持续提高DMD/BMD患者和家庭的生活质量，延长患者寿命。

★价值观：尊重每一种生命形式，体现生命价值

★信念：爱不会停止脚步

[主要工作]：

● 筹划DMD公益帮扶项目，开展公益活动；

●汇聚患者的力量，建设患者交流平台，促进患者及家属之间的互助互勉精神，分享治疗、护理及生活心得；

●加强疾病宣传，避免误诊误治；提供有关疾病研究、诊疗的最新信息；

●协助有关单位提供康复、社交、心理服务及情绪支持；

●积极创造对患者有利的社会环境，为患者提供更多的医疗、教育、就业机会。

在至爱，我们相信：患者的命运可以改变，积极创造对患者有利的社会环境，可以为患者提供更多的医疗、教育、就业机会；乐观的和疾病一起生活，可以持续提高患者及家庭的生活质量，延长患者寿命。因为有爱，所以至爱!

[主要业绩]

● 长期和社会福利、教育和儿童慈善界以及罕见病患者组织保持密切的协作关系，开展与DMD有关的公益项目，链接社会资源，支持全国各地DMD患者和家庭活动；

● 2011年至今持续和北京协和医院、解放军总医院第三医学中心（原武警总医院）、北京儿童医院、北京大学第一医院及各省三甲医院合作开展患者教育活动；

●2012年至今持续和原武警总院等机构合作,汇聚社会各方力量，举办了6届DMD全国医患交流大会；

●DMD联合门诊(MDT)倡导者和推动者，是北京儿童医院、原武警总医院、北京大学第一医院DMD联合门诊的患者支持单位，持续推动各地医院开展DMD联合门诊（MDT），为DMD标准化治疗提供服务，在全国范围内为DMD家长和患者组织提供技术支持。

【关于DMD】

DMD (Duchenne Muscular Dystrophy) 属于罕见病，是一种严重的神经肌肉遗传性疾病，国内一般称为杜氏型肌营养不良或假肥大型进行性肌营养不良。发病率约为3500个存活男婴中有一例。由于"Dystrophin或DMD"基因的缺陷，造成肌营养不良病人无法合成正常的抗肌萎缩蛋白（Dystrophin蛋白），肌细胞膜失去完整骨架，造成肌细胞膜损伤，肌肉细胞进行性破坏。临床表现主要为骨骼肌进行性萎缩，肌力逐渐减退，丧失活动能力。由于肌肉细胞呈进行性破坏，若不治疗干预，DMD病人通常在12岁前失去行走能力，最终因心肺功能衰竭在20~30岁死亡。

DMD/BMD 约有65%左右与遗传有关，35%为新生突变所致。按发病率，全国每年新增约3000名DMD /BMD病人，患者总数约有10万人。

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