疫情特殊时期，DMD患者及家庭情况调研
DMD孩子的超级英雄，一路同行，一起成长
各位DMD患者及家长朋友：您好！
无论如何，突发的“新冠肺炎”疫情，正在考验着我们的国家，我们的民族，也在考验着我们每一个小的家庭。这么严重的疫情，我们国家在疾病预防、治疗、照料等体系均面临着新的挑战，需要新的学习与进步。特别对于罕见病的家庭。
为了更好的了解疫情下DMD患者情况，是否存在哪些困难，是否需要政府及社会的特别支持。现邀请您参加“疫情特殊时期，DMD患者及家庭情况”问卷调查。
我们将严格隐私保护。您所提供的信息，只用于决策，疫情下如何为DMD提供更好的服务与科学研究。谢谢您的参与！
发起单位：
中国优生优育协会遗传与罕见病专业委员会
中国研究型医院学会神经科学专业委员会
“一个城市、一个大夫”神经肌病学院
北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心
参与方法：
1）可以，长按下方图片，识别图片中的“问卷星”，并点击进入调查。
2）也可以，点击文章最下方的“阅读原文”，进入问卷调查。
致谢：
您的举手之劳，将有助于促进中国罕见病体系建设！
At ZHIAI, We Believe in
DMD Life Unlimited.
我们相信生活仍然美好
【北京至爱DMD关爱中心】
北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心（简称 北京至爱DMD关爱中心），前身为2012年5月成立的中国社会福利基金会“MD关爱项目”，2016年9月正式注册成立民办非盈利机构。至爱是中国成立最早的DMD/BMD患者互助组织，也是中国重要的DMD/BMD全国性患者帮扶机构之一。
★愿景：结束杜氏
★使命：持续提高DMD/BMD患者和家庭的生活质量，延长患者寿命。
★价值观：尊重每一种生命形式，体现生命价值
★信念：爱不会停止脚步
[主要工作]：
● 筹划DMD公益帮扶项目，开展公益活动；
●汇聚患者的力量，建设患者交流平台，促进患者及家属之间的互助互勉精神，分享治疗、 护理及生活心得；
●加强疾病宣传，避免误诊误治；提供有关疾病研究、诊疗的最新信息；
●协助有关单位提供康复、社交、心理服务及情绪支持；
●积极创造对患者有利的社会环境，为患者提供更多的医疗、教育、就业机会。
在至爱，我们相信：患者的命运可以改变，积极创造对患者有利的社会环境，可以为患者提供更多的医疗、教育、就业机会；乐观的和疾病一起生活，可以持续提高患者及家庭的生活质量，延长患者寿命。因为有爱，所以至爱!
[主要业绩]
● 长期和社会福利、教育和儿童慈善界以及罕见病患者组织保持密切的协作关系，开展与DMD有关的公益项目，链接社会资源，支持全国各地DMD患者和家庭活动；
● 2011年至今持续和北京协和医院、解放军总医院第三医学中心（原武警总医院）、北京儿童医院、北京大学第一医院及各省三甲医院合作开展患者教育活动；
●2012年至今持续和原武警总院等机构合作,汇聚社会各方力量，举办了6届DMD全国医患交流大会；
●DMD联合门诊(MDT)倡导者和推动者，是北京儿童医院、原武警总医院、北京大学第一医院DMD联合门诊的患者支持单位，持续推动各地医院开展DMD联合门诊（MDT），为DMD标准化治疗提供服务，在全国范围内为DMD家长和患者组织提供技术支持。
【关于DMD】
DMD (Duchenne Muscular Dystrophy) 属于罕见病，是一种严重的神经肌肉遗传性疾病，国内一般称为杜氏型肌营养不良或假肥大型进行性肌营养不良。发病率约为3500个存活男婴中有一例。由于"Dystrophin或DMD"基因的缺陷，造成肌营养不良病人无法合成正常的抗肌萎缩蛋白（Dystrophin蛋白），肌细胞膜失去完整骨架，造成肌细胞膜损伤，肌肉细胞进行性破坏。临床表现主要为骨骼肌进行性萎缩，肌力逐渐减退，丧失活动能力。由于肌肉细胞呈进行性破坏，若不治疗干预，DMD病人通常在12岁前失去行走能力，最终因心肺功能衰竭在20~30岁死亡。
DMD/BMD 约有65%左右与遗传有关，35%为新生突变所致。按发病率，全国每年新增约3000名DMD /BMD病人，患者总数约有10万人。
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至爱执行主任姚颜锁，电话 15931447961 联系邮箱：252283727@qqcom
梦想需要行动去实现，我们期待你的加入 !
如果您希望为组织的发展尽一份力量，请及时联系我们，我们将每个地方DMD家友会负责人联系方式陆续公布到公众号，方便大家联系沟通、也方便更多新家长能尽快的找到组织。不是有了希望才坚持，而是因为坚持才有希望，全国7万多个家庭一起行动起来宣传DMD，互助自救，呼吁医保在内的各项政策，推动DMD公益事业！
北京至爱执行主任 姚颜锁：15931447961(微信同步)
河北DMD家友会 张彦翠：18822428087(微信同步)
天津DMD家友会 王 燕：18822428087(微信同步)
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山西DMD家友会 袁 腾：17735180206 (微信同步)
河南DMD家友会 梁军娜：15890135522 (微信同步)
刘 丹：15560226667 (微信同步)
辽宁DMD家友会 张 丽：13842726276 (微信同步)
吉林DMD家友会 徐尊路 ：15947999399(微信同步)
黑龙江DMD家友会 孙明雨：15246794764 (微信同步)
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广东DMD家友会 李盛华：13542475535(微信同步)
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广西DMD家友会 梁曦月：13657805707(微信同步)
川渝DMD家友会 魏生琼：13715898203(微信同步)
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云南DMD 家友会 邓 芸：15925141784(微信同步)
海南DMD 家友会 杨丽虹：19989625006(微信同步)
甘肃DMD 家友会 严复辉：18993570058 (微信同步)
宁夏DMD 家友会 乔 伟：13895667558 (微信同步)
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