母亲：最坚强的人不是我，而是您！
编者按：梁倍源同学目前就读于中央财经大学工商管理专业，在母亲节到来之际，特此写下自己人生路上的感想，回忆母亲为自己做的点点滴滴，为母亲说上一声感谢。文章感情真挚，字里行间，真情实意地流露出一个DMD患者对母亲的感恩之情，让人动容，他值得广大患者学习！
在很多人眼里，我很坚强，在身体如此不便的情况下仍能坚持上学。但是我却认为，最坚强的是我的母亲。在很小的时候，像大多数DMD患者一样，我被查出了患有这种病，我的母亲也被告知，这种病在世界范围内根本无法医治。我无法想象我母亲当时的心情，可能是五雷轰顶类似的心情吧，但是她并没有放弃，而是带着我这么多年艰难地走到现在。
我还记得在很小的时候，我那时还能走路，但却是经常摔跤，而且也不能走远路，我那时还小不懂事，就十分抗拒出门。但DMD这种病是在逐渐加重的，如果不加紧训练肌肉，肌肉就会加快萎缩直至彻底消失。我母亲在了解到这点后，在干完白天辛苦的工作以后，只要天气不是太恶劣，都会连哄带骗加威逼地带我出去走动，借此训练我的肌肉，防止萎缩。对于我来说，我内心是真的不想去，但每次都由于害怕挨骂极不情愿地出门走动。但后来想起来，在能够走路的时候加强训练是多么的重要，母亲的决定是多么正确。
虽然说DMD这个病在世界范围内并没有什么有效的治疗方法，但在看病这个问题上，我母亲从来就没有放弃过。从小学开始，只要遇到假期，我母亲就会带着我去看病。这些年，我看病去过的城市真的很多，甚至首都北京也来过。其实在大多数时候，去看病就只能得到一个令人失望的结果，能够多了解一些延缓疾病发展的方法就已经是意外之喜了。在我小时候如此频繁地出去看病，我母亲是有自己的看法的，因为小时候我的体重还比较轻，而且还能走路，带着我去看病比较方便，后来确实也验证了这点，在我丧失行走能力以后，随着我体重的增加，带着我出门越来越不现实。其实出去看病或多或少都是有一点作用的，要么抑制病情的发展，要么了解到一些更加有用的训练方法，付出总是有回报的，我一直坚信这点。
对于上学的问题上，我母亲从来就没考虑过让我放弃。因为在她眼里，上学是我唯一的出路，没有知识和文化在这个社会是没有办法立足的，家长永远不可能陪伴孩子一辈子。在小学的时候，其实我的病还不是太严重，表面上看起来和其他的孩子也没有太大的区别，在上学这个问题上还没遇到什么难题。但到了五六年级的时候，我的身体状况就急转直下，上学开始出现困难。到了要上初中的时候，我就已经不能走路了，上学无疑是一个艰巨的挑战，不管是对于我还是对于我母亲，还是对于家里的其他人。我母亲在这个时候仍旧没有放弃，在家里其他人的帮助下也让我上完了初中。
在中考的时候，我考了本市前三百名。按照当时的成绩，其实我去哪个重点高中都可以。但我的情况如果住校根本不现实，所以我只能选择离家最近的一所普通中学上学，我也是在这所学校读完了初中。学校为了照顾我，将原本在六楼的教室换到了二楼，这样我上学就可以方便很多了，我也理解了有一些东西是要靠自己争取来的，是自己能够改变的。
在高中的时候，我有一个同学是中医按摩世家，他的父亲想要免费帮我做一段时间的康复训练。于是每天中午，我母亲在下班之后就带着我去那个叔叔的诊所，原本我母亲在中午下班后是有时间睡午觉的，为了带我去按摩治疗，午觉就没办法睡了，很辛苦。我的午觉也没办法睡了，我在下午的上课就要强行打起精神来。那段时间虽然很辛苦，但是真的很有用，我觉得我的身体状况在那段时间内得到了很好的改善。后来那个好心的叔叔觉得我们这样很辛苦，就教给我母亲一些按摩手法，这样我母亲在家里就能帮我按摩了，我们就不用来回折腾了。经过了这件事，我也更加相信世上还是好人多了。
在高考前，我母亲考虑到我读大学的问题，在我高考前就已经办好了辞职手续，准备陪我上大学。高考结束后，我也报考了中央财经大学。现在我每天的生活就是学习加康复训练还有一些适当的娱乐，我会一直在母亲的陪伴下继续前进的，我相信明天会更好。
这么多年来，母亲的付出是全方位的，为我付出了所有，用简单的辛苦，伟大这些词语根本描述不了我母亲，甚至连用语言描述都是苍白无力的。母亲，谢谢您，我会一直走下去，不仅是为了证明我的价值，也是验证着您的付出是有意义的。母亲，我爱您，母亲节快乐!
At ZHIAI, We Believe in
DMD Life Unlimited.
我们相信生活仍然美好
至爱执行主任姚颜锁，电话 15931447961
梦想需要行动实现，我们需要你的加入，招聘邮箱：zhaopin@china-dmd.org.cn
【北京至爱DMD关爱中心】
北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心是杜氏肌营养不良（以下简称DMD）患者和家长在北京市民政局申请成立的民非机构。2011年7月，一些DMD患者家长自发倡议成立了“DMD关爱”自助组织。同年在国际神经肌肉病网络Treat-nmd注册为中国DMD患者家长组织。2012年5月，在中国社会福利基金会成立了MD关爱项目，开展针对DMD疾病救助的公募活动。成立至爱杜氏肌营养不良关爱中心是为了更好地为全国的DMD患者和家庭提供帮助。
在至爱，我们相信：患者的命运可以改变，积极创造对患者有利的社会环境，可以为患者提供更多的医疗、教育、就业机会；乐观的和疾病一起生活，可以持续提高患者及家庭的生活质量，延长患者寿命。因为有爱，所以至爱!
愿景：结束杜氏
Ending Duchenne
使命：提高DMD/BMD患者和家庭的生存质量
Improving quality of lifeDMD/BMD patients and families
价值观：尊重每一种生命形式，体现生命价值
Respect every form of life
信念：爱不会停止脚步
Love will keep on walk
【关于DMD】
DMD (Duchenne Muscular Dystrophy) 属于罕见病，是一种严重的神经肌肉遗传性疾病，国内一般称为杜氏型肌营养不良或假肥大型进行性肌营养不良。发病率约为3500个存活男婴中有一例。由于"Dystrophin或DMD"基因的缺陷，造成肌营养不良病人无法合成正常的抗肌萎缩蛋白（Dystrophin蛋白），肌细胞膜失去完整骨架，造成肌细胞膜损伤，肌肉细胞进行性破坏。临床表现主要为骨骼肌进行性萎缩，肌力逐渐减退，丧失活动能力。由于肌肉细胞呈进行性破坏，若不治疗干预，DMD病人通常在12岁前失去行走能力，最终因心肺功能衰竭在20~30岁死亡。
DMD/BMD 约有65%左右与遗传有关，35%为新生突变所致。按发病率，全国每年新增约3000名DMD /BMD病人，患者总数约有10万人。
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