众志成城抗疫情，DMD问题网上征集中
DMD孩子的超级英雄，一路同行，一起成长
最近，每天睁开眼的第一件事，就是先看一下最新的疫情动态，默默祈祷着奇迹发生，希望新增确诊人数能开始下降，希望更多的患者能战胜病魔，希望新的药物能尽快上市，希望一线的医护人员都能平安归来，希望我们的祖国能够早日康复…
这次疫情，让我们再次看到了民族脊梁的钟南山院士，看到疫情“吹哨人”李文亮医生离世的消息......一次次让我们感动，元宵节之际，让我们一起向逆行的英雄们致敬！
因为疫情，全国各地的医护工作者支援武汉、湖北。大多省市都启动了疫情防护一级响应。国难之时，对于我们普通人减少出门，就是为国家做贡献！
疫情的日子，做好防护，让我们一起学习成长！如果您有问题需要咨询，可以参与我们的网上问题征集（长期有效），问题整理后，我们将邀请专家医生为您解答，并定期更新发布到至爱服务号上。 请点击文末"阅读原文" 打开问题征集链接，提交您的问题。
全国人民众志成城抗疫情，DMD我们7万多家庭一起面对，做逆行者，行动者，一起早日结束杜氏！
At ZHIAI, We Believe in
DMD Life Unlimited.
我们相信生活仍然美好
【北京至爱DMD关爱中心】
北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心（简称 北京至爱DMD关爱中心），前身为2012年5月成立的中国社会福利基金会“MD关爱项目”，2016年9月正式注册成立民办非盈利机构。至爱是中国成立最早的DMD/BMD患者互助组织，也是中国重要的DMD/BMD全国性患者帮扶机构之一。
★愿景：结束杜氏
★使命：持续提高DMD/BMD患者和家庭的生活质量，延长患者寿命。
★价值观：尊重每一种生命形式，体现生命价值
★信念：爱不会停止脚步
[主要工作]：
● 筹划DMD公益帮扶项目，开展公益活动；
●汇聚患者的力量，建设患者交流平台，促进患者及家属之间的互助互勉精神，分享治疗、 护理及生活心得；
●加强疾病宣传，避免误诊误治；提供有关疾病研究、诊疗的最新信息；
●协助有关单位提供康复、社交、心理服务及情绪支持；
●积极创造对患者有利的社会环境，为患者提供更多的医疗、教育、就业机会。
在至爱，我们相信：患者的命运可以改变，积极创造对患者有利的社会环境，可以为患者提供更多的医疗、教育、就业机会；乐观的和疾病一起生活，可以持续提高患者及家庭的生活质量，延长患者寿命。因为有爱，所以至爱!
[主要业绩]
● 长期和社会福利、教育和儿童慈善界以及罕见病患者组织保持密切的协作关系，开展与DMD有关的公益项目，链接社会资源，支持全国各地DMD患者和家庭活动；
● 2011年至今持续和北京协和医院、解放军总医院第三医学中心（原武警总医院）、北京儿童医院、北京大学第一医院及各省三甲医院合作开展患者教育活动；
●2012年至今持续和原武警总院等机构合作,汇聚社会各方力量，举办了6届DMD全国医患交流大会；
●DMD联合门诊(MDT)倡导者和推动者，是北京儿童医院、原武警总医院、北京大学第一医院DMD联合门诊的患者支持单位，持续推动各地医院开展DMD联合门诊（MDT），为DMD标准化治疗提供服务，在全国范围内为DMD家长和患者组织提供技术支持。
【关于DMD】
DMD (Duchenne Muscular Dystrophy) 属于罕见病，是一种严重的神经肌肉遗传性疾病，国内一般称为杜氏型肌营养不良或假肥大型进行性肌营养不良。发病率约为3500个存活男婴中有一例。由于"Dystrophin或DMD"基因的缺陷，造成肌营养不良病人无法合成正常的抗肌萎缩蛋白（Dystrophin蛋白），肌细胞膜失去完整骨架，造成肌细胞膜损伤，肌肉细胞进行性破坏。临床表现主要为骨骼肌进行性萎缩，肌力逐渐减退，丧失活动能力。由于肌肉细胞呈进行性破坏，若不治疗干预，DMD病人通常在12岁前失去行走能力，最终因心肺功能衰竭在20~30岁死亡。
DMD/BMD 约有65%左右与遗传有关，35%为新生突变所致。按发病率，全国每年新增约3000名DMD /BMD病人，患者总数约有10万人。
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至爱执行主任姚颜锁，电话 15931447961 联系邮箱：252283727@qqcom
梦想需要行动去实现，我们期待你的加入 !
如果您希望为组织的发展尽一份力量，请及时联系我们，我们将每个地方DMD家友会负责人联系方式陆续公布到公众号，方便大家联系沟通、也方便更多新家长能尽快的找到组织。不是有了希望才坚持，而是因为坚持才有希望，全国7万多个家庭一起行动起来宣传DMD，互助自救，呼吁医保在内的各项政策，推动DMD公益事业！
北京至爱执行主任 姚颜锁：15931447961(微信同步)
河北DMD家友会 张彦翠：18822428087(微信同步)
天津DMD家友会 王 燕：18822428087(微信同步)
山东DMD家友会 孟 勇：15969699432 (微信同步)
山西DMD家友会 袁 腾：17735180206 (微信同步)
河南DMD家友会 梁军娜：15890135522 (微信同步)
刘 丹：15560226667 (微信同步)
辽宁DMD家友会 张 丽：13842726276 (微信同步)
吉林DMD家友会 徐尊路 ：15947999399(微信同步)
黑龙江DMD家友会 孙明雨：15246794764 (微信同步)
邢 瑜：15846609897 (微信同步)
江苏DMD家友会 江去非：13862092711 (微信同步)
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浙江逐梦天使 汪韶华：13395841007 (微信同步)
江西DMD家友会 胡礼兵：15070608020(微信同步)
安徽DMD家友会 卢 峰：13666493662(微信同步)
福建DMD家友会 李瑞海：18950017867(微信同步)
湖北DMD家友会 刘桂华：15337147148(微信同步)
湖南DMD家友会 殷建华：15387552590(微信同步)
周秩权：13789088283(微信同步)
广东DMD家友会 李盛华：13542475535(微信同步)
深圳冻力宝贝 陈功盛：15889608182(微信同步)
广西DMD家友会 梁曦月：13657805707(微信同步)
川渝DMD家友会 魏生琼：13715898203(微信同步)
袁红雨：13018221398(微信同步)
云南DMD 家友会 邓 芸：15925141784(微信同步)
海南DMD 家友会 杨丽虹：19989625006(微信同步)
甘肃DMD 家友会 严复辉：18993570058 (微信同步)
宁夏DMD 家友会 乔 伟：13895667558 (微信同步)
新疆DMD 家友会 潘学锋：13031338215 (微信同步)
内蒙DMD 家友会 石美萍：15847300808 (微信同步)
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