六月全面开启!七色花大型儿童肿瘤公益救助活动!
艺萱,5岁8个月,横纹肌肉瘤。
黄亦馨,1岁2个月,神经母细胞瘤。
佳佳,6个月,婴儿纤维肉瘤
……
这些被统称为儿童恶性实体肿瘤(以下简称儿童肿瘤),每年夺走了无数还未绽放的鲜活的生命!
世卫组织资料显示,恶性肿瘤已成为儿童第二大死因。短短5年,中国城市儿童肿瘤的发病率上升了18.8%,每年新增的40000例, 远高于发达国家。然而儿童肿瘤却一直被忽视。由于认知不足、误诊、缺乏早期筛查机制和医保覆盖,患儿治疗的时间窗总是被错过,部分病种的误诊率甚至高达50%。100 万中国儿童肿瘤幸存者徘徊在生死线上!
我们,究竟该拿什么拯救你们?!!
七色花又叫七色堇,是一朵愿望之花,花语是“爱你”!
传说中七色花由七片不同颜色的花瓣,每一片花瓣都可以实现一个愿望。
童话故事中的小女孩珍妮用七色花最后一片花瓣许了个愿往,让患有腿疾的小男孩重获健康。
愿每个孩子都能得到带来奇迹的七色花!
每个孩子都应该有机会去享受成长的快乐,生命的美好!
我们也希望现实生活中有更多的奇迹降临在这些身患恶疾的孩子的身上,但这需要全社会的关注和努力。
为了让更多的儿童肿瘤患者及时得到正规的诊断和权威的治疗方案,全球肿瘤医生网特别启功七色花儿童公益救助活动。
活动内容
2019年6月,全球肿瘤医生网联合国内知名儿童肿瘤专家,国际知名儿童肿瘤专家,中美权威基因i检测机构,国内国际知名癌症中心,临床试验招募中心全面开启七色花儿童肿瘤大型公益救助活动,活动期间每个申请的家庭都将获得一朵七色花,将帮助孩子实现以下救助愿望:
红色花瓣:免费获得国内知名儿童肿瘤专家会诊一次。专家介绍见下文.(限5名)
橙色花瓣:免费帮助患儿接受美国儿童肿瘤排名第一的美国波士顿儿童医院专家会诊一次。(需要支付美国专家会诊费750美金,提供英文病历资料)。
黄色花瓣:帮助患儿接受国内知名基因检测机构全基因测序一次(需要提供血液或组织切片,需支付检测费用8800元,全球肿瘤医生网资助10000元,市场价格18800元)。
绿色花瓣:免费帮助患儿接受美国顶尖基因检测--foundation medicine专项儿童肿瘤全基因组测序(需提供15张白片,一张染色片,需支付邮费220元,检测费3800美金)。
蓝色花瓣:免费帮助患儿申请国内外相关临床试验一次。
青色花瓣:免费帮助患者获得国内外权威质子专家会诊一次,专家名单见文末(质子治疗费用高昂,全球肿瘤医生网将根据患儿家庭经济情况,提供5000-20000元治疗救助金)。
紫色花瓣:美国波士顿儿童医院就医绿色通道,免费协助患儿快速住院接受治疗。(美国就医需提供完整的英文病历资料,详细要求可致电医学部)。
活动时间:2019年6月1日-6月30日
报名电话:400-666-7998
扫码报名
活动说明:
1.可以选择七色花某一救助项目,也可全选,需要支付费用的项目需在6月15前缴纳,使用期限为6月1日-7月31日;
2.国内专家会诊形式为现场面诊或远程会诊,时间,形式由专家确定,家长提供完整病历资料,全球肿瘤医生网帮助预约;
3.全球肿瘤医生网设立全球质子会诊中心,包括美国,德国,日本,台湾,中国,本次会诊专家为国内知名专家,如需国际质子专家评估,可联系医学部。
刘秋玲
解放军总医院第三医学中心
主任医师,教授
硕士研究生导师
国务院政府特贴获得者,从事儿童血液肿瘤诊治工作32年,曾在美国南加州大学附属洛杉矶儿童医院血液肿瘤科交流学习,主编《儿童视网膜母细胞瘤诊断与治疗》、《儿童恶性肿瘤诊治500问》等学术专著,主持并完成北京市、武警部队科研课题多项,发表SCI及统计源期刊论文百余篇。
目前担任的主要学术职务有:
中国灾害救援协会儿童救援分会副会长;
全军儿科专业委员会常委;
北京医学会儿科分会委员;
中国抗癌协会北京分会委员;
中国红十字会儿童白血病专项救助基金“天使基金”评审委员会委员等职。《中国小儿血液肿瘤》、《武警医学》等杂志编委。
曲宝林
中国人民解放军总医院放疗科
主任医师、研究生导师
目前兼任:
中国研究型医院学会肿瘤放射生物与多模态诊疗委员会 主任委员;
中华医学会放射肿瘤专业委员会委员;
全军放射肿瘤专业委员会副秘书长;
中国生物医学工程学会精确放疗委员会副主任委员;
国家肿瘤诊疗质控中心放疗质控专家委员会委员;
北京医学会放射肿瘤专委会常委等职务。
从事放射治疗临床工作20余年,国内知名放疗专家,擅长各种肿瘤的放射治疗,尤其在肺癌放疗及综合治疗、淋巴瘤放疗、儿童肿瘤放疗、中枢神经系统肿瘤放疗等方面成绩显著。以负责人身份承担国家重点研发计划项目、863项目、首都卫生发展科研专项、首都临床特色应用专项,卫生部行业课题、解放军总后部保健课题等多项国家级及省部级课题,科研经费2500余万元,其研究成果获得中华医学会中华医学科技奖、军队医疗成果奖等多项,申请专利30余项,在国内外专业学术期刊发表论文30余篇。
蔡博宁
中国人民解放军总医院放疗科
主治医师、医学博士
现主持国家重点研发计划重点专项子课题1项,中国人民解放军总医院临床科研扶持基金面上项目2项。以第一作者发表SCI论文5篇,核心期刊8篇。
学术任职:
中国研究型医院学会肿瘤放射生物与多模态诊疗专业委员会委员
中国医学教育学会头颈肿瘤专业委员会委员
北京医学会放射肿瘤学分会头颈学组委员
北京医学奖励基金会肺癌医学青年专家委员会委员
北京乳腺病防治学会姑息与康复专业委员会及肿瘤免疫治疗专业委员会委员、青年学术专业委员会常务委员
申文江
教授,主任医师
北京大学医学部放射肿瘤学系终身名誉教授
享受国家特殊津贴。擅长各种恶性肿瘤的放射治疗及综合治疗,掌握各种先进治疗设备的技术应用。
曾任:
中华医学会放射肿瘤学会常委;
中华医学会科学普及学会主任委员;
北京医学会放射肿瘤专业委员会主任委员。
现任:
CSCO指导委员;
中国老年肿瘤协会常委;
国家标准委员会放疗分标委员会主任委员;
北京医师协会放疗专家委员会主任委员;
北京医师协会放疗医师(技师)分会会长;
医学参考报放射肿瘤治疗学频道主编。
主编著作10余部,参编10余部,发表论文40余篇,科技著作800余篇。获国家科技成果奖一项,中科院及北京市成果奖多项,获北京医学会80周年工作贡献奖,北京医学会专业领军专家称号,荣立解放军三等功两次。
乔刚
淄博万杰肿瘤医
乔刚主任于2013年8月至2014年8月在中国医学科学院肿瘤医院放疗科进修一年,师从放疗专家余子豪教授、任骅教授、黄晓东教授、惠周光教授等,掌握了医科院肿瘤医院肿瘤放疗的技术。2016年开始师从北京中医医院肿瘤科胡凤山教授学习肿瘤的中医药治疗至今。
研究方向为恶性肿瘤的质子及光子放疗,中医药在肿瘤放化疗及姑息治疗中辅助治疗的应用。
专注肿瘤事业15年,能够处理较为复杂的疑难肿瘤病例,是我国最早开展肿瘤质子治疗、立体定向精准放射治疗的专家之一,擅长肺癌、肝癌、食管癌、胰腺癌、骨转移癌、鼻咽癌等各种实体肿瘤的影像诊断及放化疗、中医药治疗。
重视肿瘤的个体化治疗,根据病人具体病情采用质子刀、适型调强放射治疗、光子刀等先进的治疗技术,并结合化疗、靶向治疗等,应用中医药增效减毒,提高体质,取得了良好的近期和远期效果。
祝秀丹
主任医师,教授
首都医科大学附属北京儿童医院特级专家
从事小儿外科工作20余年,特别在儿童软组织肿瘤的综合治疗方面有深入的研究,完成了大量高难度的手术。曾在美国ST。Jude儿童肿瘤研究医院、威斯康星儿童医院等数所儿童医院做访问学者,研究儿童肿瘤的治疗。
主要学术任职:
中国抗癌协会临床肿瘤学协作中心执委会委员;
北京抗癌协会理事会理事;
中华小儿外科协会肿瘤学组成员;
中国当代名医名院专家委员会委员;
北京市抗癌协会儿科分会主任;
国际儿科肿瘤协会委员;
中国抗癌协会临床肿瘤学协作专业委员会(简称CSCO)第三届CSCO委员会组织结构委员会委员。
马晓莉
主任医师、教授、博士生导师
国家儿童医学中心(北京)
北京儿童医院血液肿瘤中心副主任、实体瘤专业组长
曾在香港威尔斯亲王医院儿童癌症中心和美国St.Jude儿童研究院进修儿童肿瘤的诊治和管理。
现任:
国际小儿肿瘤学会SIOP会员;
美国临床肿瘤学会ASCO会员;
中国临床肿瘤学会CSCO会员;
首都医科大学肿瘤学系委员;
中国抗癌协会小儿肿瘤专业委员会委员;
中国医师协会儿童分会小儿血液肿瘤专委会委员;
中国医师协会循证医学儿科学组委员;
海峡两岸医药协会眼科分会视网膜母细胞瘤学组委员;
北京抗癌协会小儿血液肿瘤专业委员会委员;
中华实用儿科临床杂志编委;
中国小儿血液与肿瘤杂志编委等。
波士顿儿童医院(Boston Children's Hospital)是全球知名的儿童医院,历年全美儿童医院综合排名第一。小儿癌症历稳居全美第一。此外,在儿童心脏、儿童神经、儿童骨科、儿童内分泌、儿童泌尿、儿童肺科等领域也稳居全美前两名。
波士顿儿童医院始于1869年,一家非盈利医疗机构。140年以来,一直在为儿童疾病的治疗而努力,是世界上最大的以儿童医院为背景的研究机构。波士顿儿童医院有395张床位,为21岁以下的人群提供全套的医疗服务。波士顿儿童医院享誉全球,它的出色表现不仅在于其手术创新以及新的治疗方法的发现,还在于为儿童提供高质量的医疗并给予儿童高度的关注和关爱。
儿童肿瘤治疗优势
波士顿儿童医院丹娜法伯癌症研究院联合成立了丹娜法伯/波士顿儿童医院癌症中心,共同创建了综合性儿童癌症和血液病项目。
一、被全球公认为儿童肿瘤最好的医院
二、拥有两个世界上最大的儿童癌症和血液病研究项目
三、拥有众多世界知名的医师和科学家
四、基于研究的基础之上的治疗,为患者带来最新的治疗技术
五、为患有疑难和病情反复的患者提供众多临床试验、特殊治疗及高科技资源,以提高其治疗效果
六、多学科治疗,包括儿童血液学家、肿瘤学家、外科手术专家、影像学专家、病理学家、干细胞移植医生和心理学家共同会诊
七、制定儿童综合性的医疗护理计划,照顾到患有癌症和血液疾病的儿童各个方面的健康,给予儿童高程度的关注和关爱。
文章的结尾,我们来分享一个暖心的故事:
Allison,4岁因头痛恶心,发现罹患脑部和脊柱有多发的肿瘤,手术后病理检测显示她罹患非常罕见难治的肿瘤-间变性星形细胞瘤。Allison术后开始化疗,四个月后开始出现耐药,肿瘤复发。她的父母几乎咨询了全球所有顶尖的医院,得到的回复都是没有好的方案。
就在Allison的父母绝望的时候,Allison基因检测结果显示具有BRAF突变,而某些黑色素瘤也具有BRAF突变。
波士顿儿童癌症和血液疾病中心脑肿瘤中心的临床主任Kieran建议让Allison参加dabrafenib的临床试验,该药是一种针对黑色素瘤患者BRAF突变的药物。
于是,Allison便成了全球首例参加dabrafenib的临床试验的儿童脑瘤患者。
治疗两个月后,奇迹出现了,头颅MRI结果显示Allison的肿瘤全部消失了。
四年后,Allison仍然没有肿瘤,享受杂技舞蹈,珠宝和嘻哈!