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蓝睛灵的故事|视障孩子父母的心声

蓝睛灵编辑部 做你的眼睛
2024-09-05

附图:洛承游玩西藏时,摄于布达拉宫前的相片


这是做你的眼睛蓝睛灵的故事第57篇原创文章。本篇故事来自洛承的父亲王海东投稿。

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文字:东子 | 摄影:蓝睛灵 | 编辑:李薇




视障孩子父母的心声



文/东子


如何面对生活的压力,作为普通人,多数人都觉得蛋疼。那作为视障人呢?恐怕多数人都觉得心疼。那作为视障人的父母又如何呢?多数人应该是蛋碎和心裂的无奈和麻木。

这是不争的事实。因为亲历者最有发言权。



附图:洛承参与的9.17滴水湖铁三赛前,集体的大合影。


面对新生命,你身后一个太阳,面前一个太阳,瞬间就被温暖包裹了;而噩耗传来,你的悲伤痛苦和不知所措是无法用语言形容的。孩子得的是视网膜色素变性疾病,无法医治。病例卡上的黑字和专家医生们的决绝宣判,一下子把全家打入了十八层地狱。生命如此的诡异,道路如此的黑暗。生活还有意义吗?



附图:夏季8月活动开始前,洛承和大家一起做拉伸。


孩子的奶奶流着泪感慨道:“这孩子将来如何自己生活啊?”

孩子的爷爷大气地说:“人这一生,你不知道会碰到什么事情,碰到了,怎么办?没有其它办法,只能勇敢地向前走!”

孩子爷爷的话是指路明灯。既然我们是有责任心的父母,我们就应该为这条鲜活的生命负责。尽我们的所能,从悬崖边上起步,向着辽阔的蓝天飞翔!



附图:世纪公园活动结束后,洛承与陪跑伙伴们的合影。


我们第一个决定就是不生第二个孩子了。

我们第二个决定就是努力为孩子的将来寻找一个舒适和稳妥的环境。

我们第三个决定就是在心理上要把孩子作为明眼孩子对待。

……

说,易如反掌,做,难于上青天!



附图:在NIKE专场活动,小伙伴穿着统一蓝色t恤,洛承坐在最中间位置,自信快乐神情跃然脸上。


孩子是一条有感知的生命啊!他不是任人摆放的木偶。随着年龄的增长,他有了自己的思想。在不断的比较和失落中,他的情绪经常低落到极点。对此,我们无能为力。我们试着理解,试着劝导,但基本是无济于事的。孩子需要的是走出家庭的翅膀,是作为普通人的平等和尊严。而这一点只能是依靠社会的力量才能够真正实现的。



附图:在虹桥中心花园某期活动,洛承与伙伴们陪跑时

(巧合地发现当天三位童鞋都穿蓝色运动鞋)。


这里,我们必须要感谢“上海市盲童学校”,要感谢孩子的老师和同学,要感谢孩子的亲人和朋友。尤其要感谢“蓝睛灵”公益组织,是你们的理念和不懈的努力,才让这些视障孩子懂得了什么是真正意义上的平等,什么是做人的尊严。


附图:上马比赛前夕,洛承和大家参与了上马研讨会。


在你们这些善良而无私的人的感召下,孩子也逐渐可以正视自己的不足,同时也在尽力弥补自己的不足。有这样的认识就是了不起的飞跃。孩子的性格也逐渐开朗起来,生活也慢慢地露出了美好的一面。


附图:上马当天,洛承和他的陪跑小组顺利安全完赛。


在孩子自己不懈的努力下,他进了“上海开放大学”,就读“工商管理”专业;二胡达到了国家十级水平;参加“上海市盲人协会”组织的征文比赛,获得了上海市二等奖;今年夏天,还跟随我们,行走了西藏……



附图:洛承面对镜头阳光般的笑容,背后是蓝天白云、幽静的山谷和滔滔向前的江水。


最主要的是,孩子可以拿着盲杖穿行在上海的大街小巷了,可以在“蓝睛灵”成员的陪同下,参加铁人三项赛,成功完成了十公里的长跑。这是多么值得庆贺和骄傲的壮举啊!



附图:917滴水湖铁三赛现场,洛承妈妈在给洛城加油。


生活就是这样,有阳光也有阴影;作为一个简单的生命,无论身体如何,都应该义无反顾,勇往直前!不要蛋疼了,不要心碎了,孩子,起飞吧!因为前方会有无数的“蓝睛灵”在闪耀!在召唤!


附图:917滴水湖铁三赛现场,洛承和陪跑员们冲线瞬间。




文后的话:

纪元:

9月17日滴水湖铁三赛前一天晚上参赛的蓝睛灵们聚餐时,洛承父亲讲述了一些洛承的故事,从他出生到长大,从家人知道这不可逆的眼部疾病,到决定如何面对接下来的生活,从洛承青少年时完全失明那时的愤怒,这孩子扔掉所有能扔的,砸掉所有能砸的,到现在变得开朗自然的与人交往,他逐渐走在自我成长的道路上,慢慢成为一个自信而有力量的人。

这不是洛承一个人的故事,这是一个家庭的故事,这是很多个家庭的故事...视障孩子父母的悲伤、理性与克制,都在话语的讲述中体现,都在文章字里行间中呈现。

洛承父亲那天的讲述,给我和向东心里带来巨大的振动,我们没有想到,“蓝睛灵”给洛承家庭带来的影响和改变这么大。

我最开始只想做个陪跑员,我们一开始以为只是组织陪跑活动,而运动无障碍的理念,残障平等的意识,在点点滴滴时间的流逝下,在一期一期的活动中,在和不同群体的沟通中,逐渐清晰起来。只是,这是第一次,如此近的听到残障孩子的家人的讲述。

不可预料的先天性眼疾,飞来横祸导致的身体障碍,我们每个人都有可能在某个时刻成为弱势群体,都有可能在某一个瞬间对命运的嘲弄无能为力。

而我们想做的,在做的许多事情,都是想为这某个时刻某个瞬间,做出某些程度的改善。真正的改变,也许发生在几十年之后,也许发生在几代人之后。需要政策的落实,需要文明社会的积累,需要理智而善意的人们的推动。

但至少现在可以做点什么,比如说用善意的语言来沟通,提供对方所需要的合理的协助;比如说提供平等的工作岗位,创造有尊严的工作环境;比如说,一起在日常的运动中相互陪伴,一起在赛场上充满默契的奔跑起来。





关于洛承在上马的报道,可以搜新民晚报《绳奇上马》,或扫描下面的二维码。

还有一个视频《绳上的马拉松》,可以点击阅读原文观看。


                                      





上周周刊回顾:蓝睛灵周刊 | 跳舞跳舞&奔跑奔跑~2016第48周(总第75期)

红姐:蓝睛灵的故事 | 跑进鸟巢的盲人女孩——雪慧

北京马拉松的故事

殷英:《逆光奔跑》2016做你的眼睛北马纪实影像

宝叔:“辉少爷”的北京游记&北马征程之全纪录

红姐:我的心与你同行~

滴水湖铁三赛的故事

雪慧:我的第一个铁三赛 “ 2307, 加油!”

陈嘉辉:中秋佳节,我们摘了枚滴水湖铁三奖牌!

虞滔:你就是那~闪耀在铁三赛场上的蓝睛灵!




多说两句:

我们希望能够汇集志同道合的小伙伴们,大家都有不同的爱好,可能有人擅长组织活动,有人擅长文字编辑,有人对数字敏感,有人热爱画画,有人爱跑步游泳骑车......


大家聚在一起,并不仅仅是参与进每周陪跑活动,而是一起想各种idea,把无障碍的理念、平等的意识,慢慢地被更多人意识到和接受到,然后每个人都能做些点点滴滴的改善,把自己身边的环境,变得好一点儿,再好一点儿。


读到这里的你,有什么样的idea呢?加入我们吧~



关于做你的眼睛:

"做你的眼睛是一个民间自发的公益活动,于2015年1月发起,致力于推动运动无障碍,让视障者参与运动变得简单。

无论视障者,还是健视者,我们都称呼彼此为蓝睛灵。蓝睛灵传达一个理念:在各种运动场所,在路跑、游泳、自行车、铁人三项等赛事中,身体有障碍但是热爱运动的人们都可以自由又自然地投入运动,参加比赛。

希望在赛场上,能够看到越来越多的蓝睛灵。

希望,运动无障碍。”


主页:www.beyoureyes.org

邮箱:info@beyoureyes.org
微博:@做你的眼睛-蓝睛灵

微信:beyoureyes 或扫描二维码


希望我们在比赛中汇集的能量,可以流动到需要它们的人们那里,

希望我们在运动中得到的勇气,让更多的人有力量面对困难。


点击“阅读原文”,看视频《绳上的马拉松》


欢迎打赏,所得均用于“做你的眼睛”陪跑活动

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