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当悲剧从天而降!我们该如何《相信》

老齐读书圈 齐观晨会
2024-09-05

相信 1:悲剧的人生突然开始

各位书友大家好,欢迎继续做客老齐的读书圈,今天我们找来一本励志的书,他的作者是京东的副总裁蔡磊,他同时也是一位渐冻症的患者,2019年确诊。此后一直受到这个疾病的折磨,本该是风华正茂的年龄,自己也是前途似锦,但一切都因为这个疾病,戛然而止。但蔡磊没有放弃,而是继续坚忍不拔,并且通过自己的感同身受,团结了很多病友,积极推动渐冻症数据平台的建立。他写的这本书《相信》,主要突出的就是这种与疾病抗争的不屈不挠的精神。这本书也引发了很多商业大佬的推荐,比如俞敏洪,陈天桥,冯仑,华大基因的尹烨,凤凰网CEO刘爽,搜狗王小川等等。阅读这种正能量的书,会让自己的思想扫除阴霾,产生阳光。

作者说,2019年9月30号这一天,把他整个人生劈成了两段,前面一段他努力的上学,立业,成家,奋斗,认为人生本该如此,但自打这一天起,大夫告诉他,他的生命可能并不会太长了。未来两三年里,他将眼睁睁的看着自己全身的肌肉逐渐萎缩,直到丧生。这令作者不敢相信,这个十万分之二的病,怎么就会落在自己身上。

其实自打2018年8月,他就发现自己的左胳膊,24小时不停的肉跳,一开始以为就是疲劳过度了,所以也没在意,但半年后都不见好,就去了北京协和医院,做了一系列全面的检查后,都发现是未见异常。甚至他一度觉得这一万多块钱的检查费用,白花了。但是医生拿到这些单据后的态度,跟他完全不同,直接说,你这个情况不太好。甚至让他住院,此时的作者还有很繁忙的工作,所以自然是不愿意,医生就又提出一个方案,让他定期复查。在他的认知里,如果真有病就会开药,没开药,只提复查就应该没啥事。但后来他才后悔,为什么当时不仔细问问大夫,这个不太好到底是什么意思。

那段时间作者刚有了孩子,生活工作都非常繁忙,而他全心投入工作。但是他左胳膊肌肉不断地跳动,让他没办法忽略。随后他又陆续跑了,宣武医院,天坛医院,北医三院,约了不少专家,但最后也都无法确诊。医生们给的建议也都很随性,就是多休息。也都没给治疗方案。顶多说让多吃点维生素。

最后是北医三院的樊东升主任,这是国内神经内科的专家。给他下了定论,就是刚才提到的渐冻症,学名叫做,肌萎缩侧索硬化。患者大脑和脊髓的运动神经细胞,不明原因的逐渐减少,运动能力也会逐渐丧失。肌肉因此会失去营养,逐渐萎缩。这是全世界五大绝症之首,最近200年,全球有1000多万人死于这个疾病,而且治愈率为0,绝大多数患者,都会在患病后2-5年死亡。

在确诊之前,作者其实也在网上瞎搜过一些文章,基本隐约感觉到,有可能就是渐冻症。但尽管如此,在医生嘴里说出来之后,他还是毫无准备。40多岁的他,年富力强,家庭事业蒸蒸日上,此时他完全没有想过死是个什么概念。

他在业内一直以工作玩命著称,2013年加入京东一年后,发起了电子发票项目组,几天几夜没合眼,带领团队,花了45天时间,完成了别人10个月的活。在京东的头3-4年,10点后下班是家常便饭,到家后还要继续工作到凌晨,第二天8点雷打不动的出现在办公室。玩命的工作,让他确实创造了无限可能。甚至被称为是中国电子发票第一人。中国十大财会人物。他也仗着自己的年轻力壮,不断地抢时间,但是他怎么也想不到,自己最后竟然要跟死神去抢时间了。对一个人最残酷的方式就是,确诊了你的疾病,但也同时告诉你没办法治疗,这无异于宣布了你的死刑。后来他跟医生接触,才了解到,遇到这种情况,医生也很难办,要告诉患者实情,还不能让患者绝望。如果精神被绝症击垮的话,病情可能会迅速恶化。

从医院回来,他的心情非常复杂,回到公司之后,把医生的诊断跟团队成员说了,并告诉大家,要尽快顶上来,尽快接替他的工作,他的时间并不太多了。处理完公司的事情后,他才选择回家,面对结婚不到2年,且小自己11岁,刚为自己生了孩子的妻子。作者感觉自己耽误了人家。

于是在介绍完自己的病情,以及适当的情绪宣泄后,他还是补上了一句,我们离婚吧。因为渐冻症致残率是百分之百,不但意味着他很快就将失去工作,还会丧失一切能力,甚至不能动弹,需要人24小时护理。这种状况会让家人陷入绝望。作者的父亲97年肝硬化晚期去世之前,全家人24小时轮班照料。所以他经历过这种绝望,和对人性的考验。他俩从认识到结婚到生娃一共才不到2年时间,没必要搞得对方那么痛苦。甚至作者坦言,如果没有结婚,自己还是个40岁的单身汉,那么面对这种情况,可能会更加坦然一些。

当他提出离婚的那一刻,他就陷入了无比纠结当中,怕妻子不答应,更怕他会答应。结果妻子果然一口拒绝,并说结婚的目的就是彼此提供后盾,而现在自己就是那个后盾。

没过多久,他自己只身一人,前往了北医三院的住院部。一开始他觉得这里还挺亮堂,但是很快就亮堂不起来了,他到病房转了一圈,就感觉到了4个字,人间地狱。看到不少患者全身瘫痪靠在轮椅上,有的甚至要切开气管呼吸。顿时就想要逃跑。

此时作者的身体还可以,跟正常人一模一样,所以他没穿病号服,护士都把他误认为是病人家属。而他也实在不愿意与这些病号为伍,所以拿着手机不断的处理工作,还开了两个电话会议。

从第二天开始,受罪的折磨就来了,抽血就变成了家常便饭,一次就得搞个十几管。有太多的化验要做,病情也要一一排查。还要取脑脊液,进行腰穿。反正就是不断地在他身上扎针。然后告诉他平躺8小时不要动弹,它本身就有腰肌劳损,这8个小时,躺下来,感觉腰就跟断开了一样。后来,各种针越来越多,甚至有的针还要带电。他媳妇都说,这是紫薇落到了容嬷嬷手里啊,但容嬷嬷的针也不带电啊。但这一切在同屋的病友们看来,都是小儿科,告诉他扎舌头才是最要命的。

这一屋子都是渐冻症,作者和公务员老朱是从手脚开始的,也有小白领小王从舌头开始的。甚至很快就咬不动玉米粒了。渐冻症是罕见病,且不好诊断,从发病到确诊,基本上13个月,而发病之后平均也就存活2-5年,所以只要确诊了,就基本上生活不能自理了。

在医院的这段日子,他每天都在研究渐冻症这个病。越研究越害怕。因为各种肌肉萎缩,最后你就啥也干不了,吃饭,大小便,都不能自理。世界上最著名的渐冻症患者就是霍金 ,21岁确诊,76岁去世。之所以能创造奇迹,主要是因为他的分型不同。霍金的渐冻症,是一种可以避免呼吸系统受损的疾病类型,但是其他大部分渐冻症患者,就没那么幸运了,最后都是因为呼吸衰竭而死亡。另外就是,霍金的护理,也是成本极其高昂。一般人根本无法承受。所以霍金反而是个例。这个病最邪恶的地方在于,会让你在毫无尊严的情况下死去。甚至有人会提前选择自杀。他们这个屋里的病友们,也经常会讨论组团赴死的话题,只有公务员老朱不参与,他说我不自杀,我得尽量多活些日子,这样就能多领几个月工资。留给媳妇和孩子。但说这话的时候,他也会看向窗外,看到那个捡垃圾的流浪汉,满眼都是羡慕。所以这就应了那句话,在医院里住些日子,你就会变得非常阳光,会真心的体会到,除了生死,其他都是小事。但很可惜,不少人,一旦进了医院,就再没机会了。

作者那段日子充满了纠结,一边研究各种无痛的死法,另一边也在查海量的文件,看自己是否还有活命的机会。一边接受现实,另一边也该开会还是会去开会。此时他不是为了赚钱而工作,而是只有工作,才不会胡思乱想。但是到了晚上之后,沉重的思想负担,让他也是经常失眠,甚至度日如年。

在刚开始住院的这些日子里,作者总有一种幻想,哪天医生突然通知他,诊断错了,他不是渐冻症,他始终有这种错觉,觉得自己不应该如此倒霉。甚至连延缓渐冻症的特效药,力如太也没有吃。据说这个药,只能延长几个月生命,作者认为这个意义好像不是很大。明天我们再来了解一下作者的这一生,如何奋斗获得的成功

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