上海宛平南路600号,他们每天都上演着“不告而别”
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来源:世界华人周刊(ID:wcweekly)
我们可以不怕老不怕死,但怕等的过程是如此漫长和煎熬,以及没有尊严。
龙应台专门为失智的母亲写了本书《天长地久》。她说:原来所谓永远的诀别,并不是只有死亡。比死亡还要困难的,是不告而别。
亲人失智的时候,他/她其实早已“离开”你了,而你,却不知道他/她是什么时候“走”的。
上海宛平南路600号,有一个地方,人称为“老年病房”。每天,都在上演着这样的“不告而别”。
住在这里的许多老人,就像是不停地喝“孟婆汤”,随时忘掉,忘掉别人,忘掉自己。
徐奶奶去走廊接一杯水,回来就找不到自己的床位;
刚吃过午饭的阿青,说自己两天没吃饭了,他拿起一支牙膏打电话,叫家人送吃的;
水仙指着身边的儿子,一脸得意地跟人介绍:我这弟弟长得蛮好看的。
这是一场亲人与患者之间逐渐、漫长的永别,从亲人失智的那一刻开始,诀别已经开始。
面对失智症(医学上称“阿兹海默病”,俗称“老年痴呆症”),守护在他们身边的亲人,该如何自处?
最近热播的医疗纪录片《人间世2》第七集,用兄弟姐妹、儿女、夫妻这几种亲人关系,记录下人生中最艰难的诀别。
01、
田德昌去医院看85岁的姐姐田根娣。
他握着姐姐的手一遍一遍帮她回忆:
“母亲很早就死了,我4岁,弟弟3岁,你13岁。那时候别人叫父亲把你送去当童工,把我和弟弟送到孤儿院,父亲不同意,你也不同意,你以前说,我们姐弟三人相依为命。”
失智的姐姐终于有了印象,76岁的田德昌红了眼眶,“现在你老了,我要管你了。”
姐姐的两任丈夫都离世,大儿子高度残废,小儿子家庭负担重,只能由他这个当弟弟的来照顾姐姐。
医生问他,那你自己的家怎么办?
田德昌说,我自己家我就管不了了。
他把姐姐接回家,因为照顾姐姐怠慢了患有眼疾的妻子,妻子和他大吵了一架,躺在床上的姐姐无声哭了起来。
日子还是要过,田德昌给姐姐洗脚、喂饭,带她散步、看戏,妻子也放下委屈,和他一起照料起了姐姐。
有一半的时间,失智的姐姐将眼前这个弟媳当成“情敌”。
在弟弟的温情照顾下,姐姐的病情有了好转,渐渐知道自己的老头早已去世。她回到自己的住处,看着空荡荡的屋子,悲从中来,忍不住痛哭流涕。
即使她的心智已退化成孩子,但柔软的部分始终在,谁对她好都能强烈地感受到,依赖对自己好的弟弟,难过于老头的离去。
此刻,遗忘未必是痛苦。
02、
蔡步洲是位抗美援朝老兵。
他害怕忘掉自己,把一辈子整理成相册,在背面写下字,来回翻看。
相片大多是蔡步洲和战友们的合影,别人指着相片问他,这是谁啊?
他说,不认识,也可能是我。
但他记得当年的所有战场上的情景,“我们石砚洞北山,牺牲了1000多人。”
儿子拿着手机给他看《上甘岭》,他张口就跟着唱“一张大河波浪宽”。
儿子对着镜头说起了父亲对战友的情感,蔡步洲马上接口:(你)没办法理解。
有些刻骨铭心的画面,就算忘记了自己,也无法从脑海中抹去。
73岁的付更生,是大庆油田的第一代石油工人。但现在,他在儿子付刚面前又哭又笑得像个孩子。
失智患者的病情至少维持8~10年。
付刚说,我这才“装”两个月的孝子,还有10年,照顾他10年我57岁了。
他说女儿马上就要高考了,而父亲又要长期照料,“人就像一根蜡烛,两头都在烧”。
才离开一会儿,付更生便在走廊上四处张望,一边抹泪一边寻找儿子。
付刚考虑过医生的话,头半年至一年是病人康复的最佳时期,这时候最需要亲情和耐心。
他决定把父亲接回家长期照顾。他搀着父亲,说:走了,回家了。
当我们成为父母的时候,面对的不仅有茁壮成长的孩子,还有智力每况愈下的父母,此时,我们成为父母的“父母”。
只是,老人不像婴儿,他们不会随着时间长大、独立,而是身体和心智越来越差。
记忆和能力就像沙漏一样慢慢地从他们身上流失,亲人的耐心和理解,成了病人在这个世界上的唯一良药。
两个月后,照护父亲的付刚病了,但付更生已经能认出小儿子了。
03、
吴开兰的老伴儿阮怀恩患病15年,她不离不弃地照顾了他15年。
15年前,阮怀恩已经有很多明显的症状了,女儿坚决带着全家去巴厘岛玩,她说,再不去就没有机会了。
这组出游照片成了一家人最宝贵的回忆。
完全失去记忆后,阮怀恩慢慢地回归到一个婴儿的状态。他瘫痪在床,视力、听力全面退化,连哭都发不出声音。
为了照顾丈夫,吴开兰家里医院两头跑,“人在逼上梁山的时候,不好也会好。家里没人可以顶了,你就有一股动力。”
“跟他一起做药物试验的这些人,基本上都走了。我自己也感觉到很满意了。应该说医生也尽力了,家属也尽力了。”
在妻子的照顾下,阮怀恩又度过了一个新年。
2018年5月10日,阮怀恩肺部感染,生命垂危,吴开兰做出了一个艰难的决定——放弃插管。
她抚着丈夫的头,掉着眼泪:“不要插管弄得这么痛苦,我也痛苦。你先去那边弄弄干净,我会去找你的。”
意识薄弱的阮怀恩似乎听懂了妻子的话,一滴泪从他的眼角滑落。
吴开兰说,她最大的遗憾就是,不知道阮怀恩认不认可自己替他做出的这个选择。
15年,即使身心疲惫,即使爱的人早已不记得自己,但让丈夫有尊严地活着,然后有尊严地离开,或许这便是一个深爱他的妻子所能给的最大爱意。
04、
一直以来,我们对“生”有着很多的期待和作为,而对于老、病、死都认知太少。
年轻的我们根本无法体会,曾保护我们成长的父母,怎么成了一个生活无法自理、无理取闹的孩子?
我们可以包容孩子的淘气,却不能理解父母的退化。
衰老,似乎不值得一说,也从来没有人正视过它。我们习惯悲伤地惦念死亡,却不愿窥探死亡前的究竟。
人老了退化了,究竟会如何?
金庸过世前一两年,看东西时一点反应也没有。倪匡去看望他时,朝他伸出一根手指头,他就抓住这根指头,像婴儿一样。
倪匡感叹道,刚出世的婴儿才会这样啊,这么有思想的一个人都会变成这样,看了好难过。
退化成婴儿,就是一个失智老人的状态。
在我们看来,给老人在物质上的满足就是最大的孝顺。殊不知,爱的陪伴才是老人需要的心灵安慰。
但显然,面对这样的生死课题,大部分的人都无法做到真正意义上的陪伴。
就像影片中,付刚80%以上的朋友都劝他:已经都这样的,为什么还要搭上自己的时间和精力?你还有事业,家庭。
可是,我们更应该知道,人的一辈子就算有事业有家庭,还要学会如何去“爱”。否则,事业与家庭,不过是一个没有生命的空壳。
在父母的记忆大海里,他们也许忘记了一切,但可能唯独记得自己深受着的儿女。
曾见过一个北京工作的孩子因疲于照顾,将走失过好几次的母亲送进老人院。
只是,他前脚刚下楼梯,母亲后脚就追了出来,拽着紧锁的铁门,80多岁的老人就那样哭得撕心裂肺:“儿啊,别扔下我不管……”
孩子照顾父母的情况尚且如此无奈,但你不知道的是,还有一种更无奈的照顾,叫“老老照顾”,他们的平均年龄,是72岁。
影片中李霞医师说,“每一位认知障碍的老人背后,都有一位隐形的焦虑病人,那就是他们的家人。”
当家人的精力有限时,会出现更心酸的情况,就如影片中一段老人读的文字:
“爷爷病了……不能吃饭,不能睡觉,不能再小便……护工把爷爷绑在凳子上,药不肯吃,护工把它打成粉,和水一起灌进去,爷爷吐了护工一身,再灌……”
一个家庭出现一名失智患者,情况会像开弓的箭,一旦离弦,再难挽回。
这支箭飞得不快,却向着必经之路而去。
失智者会逐渐丧失自理能力,忘记了至亲,忘记了自己,甚至会出现很多极端的状态,幻想、易怒、暴躁等。
此刻痛苦的不仅是患者,还有照顾者的身心疲惫。
据国际失智症协会(ADI)发布全球失智症报告,全球每3钞钟就会增加一名老年痴呆症患者。
而且,中国90后女性约31%选择终身不育,这就意味着,只需要10年,中国60岁以上人口就会占总人口的近40%。(来源:携程创始人梁建章)
面对这样的数据,至亲乃至整个社会,该如何去承受和面对?
05、
你很年轻吗?别急,会老的。
人生就如一条抛物线,高峰前半段讲述着如何精彩地“生”,后半段则是如何面对“老、病、死”。
这才是完整的人生曲线。
无论对于年轻人,还是年老者,如何让自己和别人活得有价值和有尊严,才是人类面对“退化”的核心认知。
就如日本一位照顾失智父亲整整10年的作家盛田隆二在他的《与父亲的漫长告别——一名男子的照护手记》中写道:
“把时间花在别人身上,才是珍惜生命。你们总有一天会懂得这道理。”
影片中有一个默默无闻的看护,老陆。
他头发花白,看起来比有些病患者还要年长,但整集他都在默默地照顾每一位患者,搬动病人,为病人擦洗、换尿布。
吴开兰送了老陆一面锦旗,上面写着“尽心尽责 待患如亲”。她说不知道他的名字,只好写下“老陆”。
或许,吴开兰感恩的不是“老陆”,而是社会上像老陆的所有人。
她希望通过纪录片,能够向社会呼吁,多一些像老陆这样的人,加入关心老年疾呆症患者的队伍,去帮助他们,关爱他们。
影片中还有两名为老人唱歌的志愿者,伴随着吉他声,不少老人跟着哼唱,被时间凝固且退化着的老人病房,因此增添了许多欢笑与活力。
中华几千年的儒家思想,始终都在教我们如何真诚地“爱”。
慈济的创办人证严法师这样交代她的信众:当你们去帮助别人,要说“谢谢”,因为是他们让你们觉得自己活着有价值。
谢谢这两个字的价值,重于泰山。
片子中的结尾,一位失智老人深情款款地唱起邓丽君的歌,“那天起,你对我说,永远地爱着我……”
“永远地爱”说起来容易责任却太大,可它是亲人之间唯一的纽带,是老人们唯一的慰藉,是他们能活下去唯一的解药和理由。
一个完整的社会,并不是只有靠一条条新生命来传递力量。
更重要的是人与人彼此之间爱的传递。
你永远不知道,下一个3秒需要被爱的人会是谁,或许是你,或许是我。
曾经骄傲地拥有过人智慧、儒雅相貌、风华姿态,庞大家业,在生命曲线往下滑时,都会形同废墟。
我们可以不怕老不怕死,但我们怕等的过程是如此漫长和煎熬,以及没有尊严。
至少,应该活得有尊严。
所以,当我们忙于自己的工作、自己的生活、自己的孩子时,请放下手中的一切,对退化或走在退化路上的老人说一句:我会一如既往地爱着你,我也愿意一如既往地陪伴你!
给他们哪怕微不足道的爱,是我们的价值,是他们的尊严。
希望我们都可以有机会好好地说出爱,好好地说再见。
编辑:青柠
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