我从没见过这样的死亡，一个孩子在他临终的那一刻是平静而有尊严的

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我记得我当时用求婚一样的目光看着跟我一块去美国的护士，我跟她说，我回去想做儿童舒缓治疗，你愿意和我一块吗？

她说，我愿意。

于是我们两个人携手回到儿童医院，开始了儿童舒缓治疗的艰难旅程。

“我们常常无法做伟大的事，

但我们可以用伟大的爱做些小事。”

周翾

北京儿童医院血液肿瘤中心主任医师

      我记得有一次查房的时候，我和那个教授一起推开了病房的房门，灯光非常柔和，一个妈妈抱着宝宝坐在摇椅上，她的宝宝叼着那种安慰奶嘴在睡觉，妈妈就很平静地和这个教授聊天。在沟通的过程中我听到，原来这个孩子是一个临终的孩子，他在做临终关怀。

      我当时非常非常吃惊，作为一个血液肿瘤的医生，我每天都会遇到很多的生与死的问题，也经历了很多病人的离去，死亡在我眼中是一个惨烈的过程：家长在旁边哭喊着孩子的名字，我们紧张地做最后的抢救。我从没见过这样的死亡，一个孩子在他临终的那一刻是平静而有尊严的。

我回去想做儿童舒缓治疗，

你愿意和我一块吗？

      2013年10月份的时候，我有机会回到了美国圣吉德儿童研究中心，虽然只有短短四周，但我拿出了一周时间，去看这个世界上最顶尖的儿童血液肿瘤中心是怎么为孩子做舒缓治疗的。

      随着我对舒缓治疗了解的深入，我发现原来不只是医生和护士可以帮到病人和他们的家庭，还有很多的人，心理医生、志愿者、社工等等，他们是一个团队，他们都可以起到抚慰的作用。

      那时候我的内心就有了一个冲动，我能不能也回去做儿童舒缓治疗呢？于是我和这个教授进行了两个多小时的深谈，教授跟我说了很多很多，我只记住了两句话。

      他不停地跟我说，第一，如果你想把这件事长远地做下去，你一定要有钱，一定要有钱。第二是，No pain control，no talk。什么意思？如果你不能够把病人的疼痛控制住的话，就不要谈什么舒缓治疗。这两句话让我印象很深，但是在当时其实我不是非常理解它到底有多少作用。现在我回过头再看，每一句都特别正确。

      我的那个冲动变成了一个决定，我决定回国以后必须要做这件事情。但是我一个人肯定做不到，我记得我当时用求婚一样的目光看着跟我一块去美国的护士，我跟她说，我回去想做儿童舒缓治疗，你愿意和我一块吗？她说，我愿意。于是我们俩携手回到儿童医院，开始了儿童舒缓治疗的艰难旅程。

      我总要跟大家说，我们儿童医院的儿童舒缓治疗团队是在2013年11月份成立的，但谁也不知道我们团队只有两个人。

我的目标是：

全国所有儿童血液肿瘤中心，

都有一支儿童舒缓治疗团队

      回去以后我还在努力地学习，想填补我这些专业上面的空白。我看了很多的文献，但是越看我越崩溃，越来越灰心，每一个单词我都认识——但是每一句话我都不理解。

      我完全不知道该怎么做，就在我不知道要不要继续走下去的时候，我的先生跟我说了一句话，他说，做人的事情，你跟随你的内心就好了。于是我开始发挥我作为一个临床医生的优势，一个病人一个病人地去获得经验，去帮助他们。

      我还记得我第一次和一个病人家长准备沟通的时候，那是一个已经下班的傍晚了，病房里仍然非常地嘈杂，我们居然找不到一个安静的地方好好坐下来说话。我还记得我们俩一人搬了一个小板凳，走到走廊的尽头，我们互相对望着，谁也说不出话来。

      我作为一个这么有经验的临床医生，居然不知道该如何跟家长开口，我不知道怎么去跟他沟通，我也不知道怎么样才能帮助他们，就是这样困难的一个开始。

      其实到现在我非常非常地感谢我们的家长，感谢那个第一个接受我们临终关怀随访的家长，我很感激他对我们的信任，愿意接受我们的帮助。

      所以就是这样一点点地做了起来，我们积累了一些经验，于是我的内心开始有些澎湃了，我有了一个新的目标，我希望在全国所有治疗儿童血液肿瘤的中心，都能有一支儿童舒缓治疗的团队。

“一定要有钱”

      于是又有一句话回绕在我的脑海中，不知道大家还想不想得起来，那个教授跟我说的——一定要有钱。我觉得我作为一个医生，从来没有这么渴望过钱。怎么样才能够筹集到钱呢？那就只有成立基金会了。

      在一个机缘巧合下，我和北京新阳光慈善基金会的秘书长刘正琛先生通了一个电话，其实是在说别的事情，但是我就向他咨询了一下怎么才能建一个基金会，他跟我解答了之后，简直是当头一棒。

      以我当时的能力是绝对不可能成立基金会的，我就很灰心，但是他跟我说，周医生，你可以用我们的平台成立一个专项基金。于是我们一拍即合，只用了一个月的时间，在2014年8月份，我们成立了北京新阳光慈善基金会之下的，全国第一个儿童舒缓治疗专项基金。

      我的第一步是，想为我们的孩子和家庭建立一个儿童舒缓治疗的活动中心。这个活动中心是我们的心理医生提议的，他希望孩子和家长能够有一个喘息的场所。

      它不是我们每天都看到的病房，不是每天租住的那个狭小的空间。我们的妈妈24小时都在陪着孩子，她能不能每天有15分钟属于她自己的时间呢？

第一步：榨干朋友圈

      在想到了要去筹款，同时还要去建立这个活动中心的时候，困难又来了，我们怎么去运营？还需要人呢。这时候上天好像又派了一个天使过来，我的高中同班同学于瑛，她承担了几乎所有的我专业以外的工作。

      一到筹款的时候就发现，钱真的不是大风可以刮过来的，即使有了筹款平台，一样还是没有钱。于是我们就想到了一个最简单粗暴的方法，榨干朋友圈。

      这个朋友圈从哪开始？从我的高中同学开始，到我的高中同学的同学，高中榨完了榨初中，初中榨完了榨小学，我是在清华大院里长大的，所以还有我的幼儿园同学，都在我的筹款范围之内。第一笔筹款我们还是很顺利地就筹到了。

      我们为了庆祝第一笔资金的到位，还请了我们这几个高中同学一起吃了顿饭，吃饭的时候大家畅谈理想，说我们以后要做什么，要做什么。但是我其实一点都不高兴，我的脑海里只有两个字：逃跑。

      我当时觉得做儿童舒缓治疗完全是凭着自己的一种兴趣，如果我愿意做我就做，如果我不想做我就可以不做了。但是现在不行了，周围的所有的人几乎都已经发动起来，他们都在看着我。这个时候我医生的本性可能就暴露出来了，如果我遇到了困难，只会往前走，不会绕开它。

      在2015年3月28号，我们的儿童舒缓治疗活动中心就正式成立了，是一个不到一百平方米的小场所。

      我们的孩子和家长们可以非常安全地在这里面进行各种各样的活动，还可以接受非常正规专业的辅导，让他们在整个肿瘤治疗过程中不是那么地枯燥，减轻他们的痛苦。

“No pain control, no talk”

      大家还记不记得那位教授跟我说的第二句话，“No pain control，no talk”，如果我们不能把病人的疼痛控制住，就不要谈什么舒缓治疗了。实际上，疼痛处理是舒缓治疗当中非常重要，也是最基本的一个工作。

      疼痛到底会对我们的病人和家长带来什么样的困扰呢？我记得有一次已经很晚了，病房里突然闪过了一个身影，我赶紧冲出去看，发现是一个爸爸背着他11岁的女儿冲到了我们病房。

      爸爸满头大汗，面色苍白，他见到我说的第一句话就是，周医生，求求你，救救我女儿，她已经几天几夜没有合眼了。我一看这个女孩在呻吟，稍微一动就不停地哀号。

      因为她的脊髓被一个肿瘤紧紧地压住了，所以只要她一动就会有剧烈的疼痛。当时太晚了，我没有办法给她做太多其他的，就只做了一些简单的处理。

      过了一夜，我第二天一大早就到了病房，这时候我看到了陪了她一夜的妈妈，她的妈妈披头散发，见到我之后，那个眼神就好像是见到救星一样。她一下就站起来想跟我说话，结果“咕咚”一下倒在地上了。我们把妈妈救醒的时候，她就使劲摇着我的手，她说周医生，你别管我，求求你救救我的女儿吧。

      大家并不知道，其实这个11岁的女孩是他们领养的孩子，他们之间并没有血缘关系，但是这个孩子的疼痛让父母痛不欲生，她是他们心头的肉。

      当时我们的条件非常有限，不过我给孩子做了很好的镇痛和化疗的处理。其实我想家长也不知道，我在冷静镇定地给孩子做处理的时候，我的内心是多么慌乱。

      我前面开完了医嘱，后面就赶快回到办公室，打开电脑再仔细看一下指南，指南会告诉我下一步镇痛药该怎么用，我该怎么去评估，该怎么样给病人减量，我该如何观察它的副作用。

      虽然我自认为在临床上面的功底很深厚，我是一个非常有经验的血液肿瘤医生，但是在儿童镇痛方面，我真的还是一个小学生。但是医生就是这样，从每一个病人当中学习，不断地去加深我们自己的基础学习，同时在病人身上获取很多的经验。

      这样慢慢慢慢地处理两天之后，这个孩子不仅坐起来了，她还可以吃东西，还可以和她的父母谈笑风生，而父母也终于可以坐在她的床边，很平静地跟我们沟通孩子的病情。

      最终这个孩子确实不能被治愈了，父母就选择把她带回家。我们的护士又承担起了随访的工作，在随访的反馈中我们知道，这个孩子回家之后，在我们的指导下，她可以骑着自行车和同学一起出去玩，甚至她还上了两个月的学。我想虽然她最后的生命只有几个月，但是这几个月留给她父母的是平静的回忆。

      一个妈妈曾经跟我说过，他们全家早就已经接受孩子不能治愈的现实了，但是我们受不了孩子彻夜的撕心裂肺的哭。所以当孩子的疼痛被控制了之后，她说我觉得你们不仅救了我的孩子，也救了我们全家。

儿科专业镇痛尤其难：

获取难，专业人员少，误解多

      疼痛控制在舒缓治疗中是非常非常重要的一件事，但是到目前为止，我们儿科的专业镇痛仍然是一个困难的事情。

      事实上，吗啡用量是国际上衡量止痛水平的金标准，我们国家的人口占全世界的五分之一，而吗啡用量只有2%；美国占世界不到5%的人口，吗啡用量却将近60%。

      也许有人会质疑这个数字，毕竟它是很多年以前的，而且里面不排除有滥用的成分。但我们看这个20%和2%的比例，也可以感受到中国人的镇痛是远远不够的。

      这里面有很多的因素，包括政策，包括专业人员比较少，专业知识欠，还有很多的误解——这里面有医务人员的误解，家长的误解，甚至还有我们孩子的误解。

      有时候我跟家长说，你看孩子这几天很痛苦，我们可以用一些吗啡来帮助他控制一下症状。妈妈们都会非常礼貌地拒绝我说，周医生，我觉得他还行，让他再忍一忍吧。我知道她内心的潜台词是在说，天呐，这白血病还没治好，再让他染上毒瘾。

      有的大孩子还会跟我说，周阿姨，虽然用了吗啡我就不疼了，但是我不想用。然后他从兜里掏出一张不知道从哪找出来的吗啡注射剂说明书，他说阿姨你看，这么多全是副作用，我不想用了。

      其实大家对吗啡最大的恐惧就是成瘾，但WHO现在已经不再用成瘾性这个术语了，而是用药物依赖性。药物依赖性指的是在生理以及行为上不同程度的将使用精神活性药物作为日常的首要之事，那在这里面我们要区分耐受性和成瘾性。

      耐受，我们指的是躯体依赖性，最简单的一个例子就是一个抽了几十年烟的人突然戒烟，最开始一两天一定是他最难受的时候，这时候就出现戒断症状，这种是可以随着时间的延长逐渐地减轻直至消失的。

      那我们说的成瘾，其实是精神依赖性，是以追求欣快感为唯一目的的、不择手段的觅药行为。

      如果我们使用吗啡这样的阿片类药物，出现成瘾的机会大概是在0.029%到0.033%，也就是一万个病人当中有三个病人可能会出现成瘾，而这些病人需要在大剂量的、长期的、使用静脉注射阿片类药物的时候才有可能出现。所以如果你在一个医生的指导下，正确合理的应用镇痛药物是不用过多担心成瘾这个问题的。

      我们现在对疼痛控制还有很多误解，但越是这样，我们越要往前做，我们做了很多的培训，提高我们自己的专业知识，到现在我们完善了很多药物，甚至还开设了儿童专业的疼痛门诊，可以让更多孩子接受到正规又专业有效的疼痛治疗。

      我们把疼痛控制住了，舒缓治疗就结束了吗？并不是。大家可以想象一下，如果一个家庭被告知，孩子被诊断了一个可能会死去的疾病，这对于家庭的精神上的打击是巨大的，不光是对于家长。

      有很多人说，孩子嘛，最大的好处就是单纯，他什么都不知道，不会有那么多心理负担。但事实真是这样吗？

      其中一个五岁女孩的妈妈，曾经带着孩子到我们的活动中心寻求心理老师的帮助，因为她的女儿天天都在做噩梦，醒过来后就跟妈妈说，妈妈，我会不会死，我会不会死，我太怕死了。天天都会这么说。

      一个十三岁的男孩跟我聊天的时候，他说周阿姨，其实我不愿意回到学校去，我上一次刚一回到学校，学校就给我发起了一次筹款活动，还把我这件事情写成大海报贴在广告栏上面，全校的同学都知道我得了白血病。

      他说，同学还会问我什么叫白血病，是不是血变白了就是白血病，我和我的朋友商量好了，晚上跑步的时候就把那海报给撕了。他说，我特别讨厌他们用那种异样的眼光看着我。

      那家庭呢？当家庭遭受这样的灾难，家庭矛盾就会从一个很小很小的嫌隙，升级为剧烈的争吵。在我的临床工作里，家庭分崩离析真的是不少见。家长有时候会跟我说，孩子在，我们的家就在，如果孩子没了，我们的家也就散了。

      在这个时候，他们是很需要一些专业人士为他们提供帮助的，我们有负责心理辅导的老师，希望让孩子在整个治疗过程中生活质量更高，让他们在长大成人之后成为一个身心都健康的人。

要不要和孩子讨论死亡？

      儿童的血液肿瘤和成人相比，整体的愈后还是非常好的，以儿童白血病为例，大概有70%到80%的孩子都可以获得新生，可以像我们一样长大成人。但是大家也不要忘记那背后的数字，至少还会有20%的病人，因为各种各样的原因不可以长大成人，走到生命的尽头。

      随着对病人的随访越来越多，关注的病人越来越多，我们就发现，当一个孩子走到临终状态的时候，无论是他还是他的家庭，能获得的帮助都是少之又少。而在这一刻，家庭实际上是非常孤独、恐慌的。

      我希望我们不仅有对病人居家的随访，不仅仅是对他们进行远程的指导，还希望可以为这些孩子提供一个像家一样的环境。

      我希望他们可以在最后那段旅程中躺在家里，让他最亲近的人陪着他，平静而又有尊严地走完那段路，而我们的父母也可以在最后一刻，因为有专业人员的辅导，他们的哀伤得到最大程度的抚慰，更早地去建立他们生活的新目标。

      我想，我们要建一间儿童的临终关怀病房。2017年的10月31号，在基金会的帮助下，我们和北京松堂关怀医院一起合作，建成了第一家家庭式的儿童临终关怀病房，雏菊之家。

      很多人都会跟我说，天呐，你要怎么去面对一个孩子的死亡？其实做儿童的临终关怀，对我来讲最大的情感挑战是，要不要和孩子讨论死亡。

      每当我和家长讨论这件事的时候，通常都是被拒绝的。妈妈会说，孩子还那么小，他什么都不懂，不要告诉他，就让他快乐地走完这一段吧。有的妈妈也会说，其实我特别了解我的孩子，如果你跟他说了，他一定会崩溃的。

      但如果我们什么都不说，孩子真的不会知道吗？如果我们什么都不说，爸爸妈妈真的会心安吗？

      在一次访谈的时候，一个妈妈跟我说，我之前总是在摇摆，不知道要不要跟孩子说他已经治不好了，结果有一天我终于下定决心了，孩子突然陷入昏迷，那个时候我跟他说什么，他都不能再给我任何回应了。

      她说，我不知道他是不是能理解，他会不会很害怕，自己要一个人走到那个世界去了，其实在最后那一刻我看到他的眼皮动了一下，但我根本不知道他想跟我说什么，所以我特别地后悔，他一定有愿望没有实现，而我不能够实现我孩子最后的愿望了。

      瑞典做过一个统计，在429位家长中，有三分之二选择不和孩子讨论病情，但在这些不讨论病情的里面，最后有23%的家长感到后悔，而选择讨论病情的没有一个人后悔。

      现在如果有家长再问我，我应不应该跟孩子讨论病情呢？我会跟他说，你可以和你的孩子讨论死亡。这件事情没有应该与不应该，没有对与不对。我们只需要遵循一个原则，就是尊重。

      尊重什么？尊重父母自己的内心，我是不是已经准备好了去告知孩子。我们更要尊重孩子，别看他们是儿童，但无论他是多大，无论他有多小，他都是一个值得我们尊重的个体，他都有他的尊严。

      在我们雏菊之家住的一个九岁的男孩，他在愿望清单上写了两个愿望，第一个是他希望可以像以前一样走路，他的左腿因为肿瘤被截肢了；第二个愿望是，去看一看大海。

      他的家人和假肢厂联系，连夜赶工，在他进入到深度昏迷的时候，这个假肢终于送到了。他们就对孩子说，宝贝，你现在可以像以前那样飞一般地奔跑了。

      但是，去看一看大海的愿望是无法在孩子生前完成了。孩子去世之后，他们全家人就带着孩子的骨灰来到了海边，把他的骨灰撒向了大海，完成了孩子最后的心愿，我想这就是临终关怀所做的生死两相安吧。

我们可以用伟大的爱做些小事

      其实到今年年底，细数下来，这已经是我做儿童舒缓治疗的第六个年头了。昨天还有人说，周医生，你的目标那么宏大，到现在遇到了这么多的困难，你的目标是不是要改一改了？我只会给他两个字，不会。

      别看我们遇到了这么多的困难，但我们是从零开始的啊。我觉得我每天都有一个小的进步，我们一个小梦想一个小梦想的去实现。你可以看到，现在我们已经有中华医学会下面的儿童舒缓治疗亚专业组，在这个亚专业组里有47家医院。

      这意味着什么？意味着这47家医院里面的儿科医生都可以成为种子，他们可以生根发芽，开花结果。现在在上海有非常优秀的儿童舒缓治疗团队，在苏州有，在南京有，在福州有，在郑州有，明年在沧州也会出现。

      最后我想用特蕾莎修女的一句话作为演讲的结束：

      “我们常常无法做伟大的事，但我们可以用伟大的爱做些小事。”

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