尽美：在社区为认知症家庭搭建“记忆家”（陆家嘴峰会演讲全文分享）

3月21日陆家嘴峰会的认知症板块，上海剪爱的汤彬老师和上海尽美的顾春玲老师就“认知症友好社区”的前期预防筛查和后期社区支持做了各自的分享。

上周阿沐发布了汤彬老师的演讲全文（戳左边链接），今天再给大家推荐顾春玲老师的演讲。

Hello！认知症友好社区

顾春玲

各位嘉宾，各位养老界的新老朋友，大家下午好！我是顾春玲，今天非常感谢洪立老师和组委会给我这个机会与大家分享我们在这个领域的一些实践。

2012年我和伙伴们创立了上海尽美长者服务中心，旨在围绕认知症在社区展开服务，到今天共服务全市范围近500个患者家庭，落地社区服务深入3个区6个街镇。

我们的核心服务对象是已经确诊的认知症家庭。刚才汤老师讲到长者诊断以后马上推给日托、机构，我们非常希望未来这可以是一种社区的服务模型。

但是现在，对于上海已有的30万个家庭，90%的患者在诊断后都回了家。由于病耻感，由于信息的不对称，由于对认知症长者个性化需求无法得到满足的担忧，他们大都成为了鸵鸟家庭，沉到了水面以下，孤军奋战。街道不掌握数据，使我们很难对他们展开服务。

他们在哪里？他们的需求是什么？怎样挖掘出他们，服务好他们？一直是我们在社区努力的主题。

2016年和2017年，尽美分别在我们的线上社群做过一轮调研。结果我们发现尽管我们提供了大量情感关爱类的公益支持，家庭最需要的仍然是实实在在的服务。

最大一块是照护服务，寻找好的养老院，好的住家保姆，其次一类是配药和就医。第二个发现是信息不对称，46%的照护者自己承担着照护压力。并不是他们完全买不起服务，而是他们疲于应对，同时经济敏感和缺乏信息渠道，也导致他们孤军奋战。有时他们都不明确自己有什么需求，甚至不知道到家门口就有日托和长照。理解很窄，需求单一。

所以建立信任，梳理需求，创造对专业服务的对接是一个亟待弥补的工作。另外，家庭需求根据疾病种类和病程往往呈现非常个性化的特征，需要在家口就可以找到从咨询到落地的解决方案。

总结以上，家庭需要一站式的精准服务。

我们也思考什么样的社区对于认知症家庭而言是一个友好化社区？我们和记忆健康360在2016年就启动了上海的认知症好朋友行动，第一次把认知症友好化理念带到上海。

洪立老师曾经分享过在国际上，它有10大板块，但是浓缩起来，我们认为需要达到的友好化目标主要是三点：

• 认知症家庭可以在社区安心展开生活；

• 服务资源可以有效对接；

• 人人都可以参与。

我们搜集学习了一些海外的模式，得出了一些初步结论。家庭需要一种“诊断后支持”的服务，在诊断以后，由政府出资，对家庭进行情况了解，开展社工服务，帮助家庭落地社区。这种服务甚至会倒过来作用于前端就诊率的提升。

在苏格兰，政府采购1年的诊断后支持服务，就诊率自动从10%提升到60%，因为老百姓看到了解决方案。另外，这个模式必须是社区式的，由政府来付费搭桥，类似于日本的橙色计划，每个街道都有这样的服务机制，专门响应认知症家庭。

于是从2017年开始，我们在塘桥街道就实践这样的服务如何落地，直到今年春节，我们在塘桥挂牌了第一个认知症社区家庭支持中心，取名“记忆家”。

我们希望他可以成为社区的“记忆专家”，同时也是家庭照护人员的“温馨家园”。

它由政府提供场地，以后端服务的建设为主线去建立认知症友好社区。简单来说就是先以家庭需求为核心提供解决方案，匹配资源形成供需对接，让他们更有信心地生活在社区；同时协同各方建立服务网络，对应认知症全程，推动社区的友好化。

记忆家的服务包括了三个部分，其实是把尽美之前的服务做了梳理和提升，并且大量运用外部资源。

第一个部分是个案，通过医院和社区获得家庭，对他们进行上门需求测评和服务对接。比如对接长照、进驻机构、政策享受、居家改造等等，此外我们也在开始尝试的BPSD干预，这是非常专业的一个部分。

第二个板块是家属俱乐部，包括线上社群和线下小组，进行知识分享，专业咨询，小组干预，情感支持等，这一个部分尽美正在持续地积累知识库，并在未来打算将之共享到线上。

第三个部分是建立社区认知症友好网络。主要是建立三个网络：

• 一个是社区发现网络，通过街道和社区卫生系统，持续宣传和推动就诊，这是卫生系统的题中之义，也是我们可以展开后端服务的基础。

• 二是服务商的网络，其中包括了对于专业化服务的引介和赋能。今年市府有1000个认知症床位的实事工程，所以养老机构都有巨大的动力去提升自己，但是认知症的服务不仅是床位，家庭还需要其它，我们的工作是梳理在地化的资源以及市场化的服务，提供必要的认知症培训导入。

• 三是友好机构网络，发掘一批在本社区的企事业单位和窗口单位，比如在塘桥街道沃尔玛和童涵春堂，还有老年协会等，先培训他们成为友好使者，再帮助他们发掘他们自身可以参与的友好化行动。还有就是籍由现有的志愿服务网络发展一批社区志愿者作为认知症好朋友，作为服务的人力资源补充。这几个网络通过记忆家进行联动，共同创造友好化氛围。

这个模式的好处是很明显的，对于长者，可以更好的对于认知症长辈的关爱与照顾，延续其能力；对于家庭，提升非正式照料的能力，缓解照护压力；对于社区，建立友好化环境，需求服务得以能力。

我们正在日本的专家支持下制定操作手册，建立标准化的方法论和服务菜单，帮助更多的服务复制落地。

政府对这个模式非常重视，一来这是宜居社区非常好的一个具象化注解，二来可以消化资源，做到精准服务，三来实现医和养的对接，所以我们得到很多的响应。

今年我们将在长宁区建设第二个记忆家，由于市、区领导对这个模式的高度重视，我们将和卫生系统真正合作，再加上同剪爱在前端联手，希望把前端的推动力与后端的拉动力相结合，把医和养真正打通，由此建立一个更为完整的社区友好化链条。

我们会在这两个记忆家的建设过程里形成可复制的方法，希望在成功后将向全区甚至全市推广。

在记忆家里尽美有两个角色，一个角色是导演，因为我们做过整个链条，在社区沉浸了多年，积累了一堆经验和教训，所以我们比较了解谁在什么阶段最可以发挥作用，叠加与资源整合才可以使这个事情可持续和影响力最大化，成本又相对比较低。

另一个角色是其中的一个演员，我们的服务主要就是作为中间件联结家庭与后端服务，并且提供一些平台类的社工服务和非正式照料的培训与支持。正式照料和市场化、专业化服务的部分，以及前端服务我们更希望的是选择战略合作伙伴进行联手，目前我们已经有5~6个服务包。

记忆家也很灵活，它可以架构在综合为老服务中心内，也可以作为前端和长照，日托甚至机构相结合。

一个好的服务必须是多赢的，就是让参与各方都得到实惠。这里也小小地做一个广告，希望有认知症服务的伙伴可以跟我们联系，尽美比较了解这些家庭的需求，我们也已经有一个初步的客户基础，希望能产生更多的针对他们的服务产品。

最后，我衷心地希望通过记忆家把社会各界的力量联结在一起，为认知症家庭提供最需要的服务，让他们安心地生活在自己的社区，这才是真正的宜居社区，认知症友好化的家园！

谢谢大家！

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前面汤彬老师的演讲内容下面有朋友留言，说想和这样的专业团队取得联系。下面是剪爱和尽美的微信公众号二维码，欢迎大家扫描二维码关注之后和两家机构联系。

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