3000多字摘要一览《2018全球认知症报告》

2018 全球认知症报告

认知症研究的最新进展:新领域

 （摘要）

前言

2018 全球认知症报告,使用全新的外观、感受和语调,来分享认知症研究进展。然而,相较于认知症人口的快速增加,我们的研究数量仍相对缺乏。

首先,原创性研究不足;此外,并没有充足个案被纳入研究;最后,我们必须进一步提出疑问:研究者们是否用真的最好的方法分享、使用与传播资料?而中低收国家是否能充分参与研究呢?

国际认知症协会(ADI)建议,1%的认知症社会成本,应该被投入于研究中,才能将认知症研究发展到新的领域。

一、希望和挫败

Jennifer Bute 现在 72 岁了,但其实,在她才58岁的时候,她就必须放弃她的医师职业。

一开始,她记不起密码,或者是名字。有一天,她找不到手术室。另一天,当她告诉家中访客晚餐已经准备好时,她的先生告诉她,其实不只晚餐准备好了,而且他们3小时前已经吃过晚餐了。

Jennifer Bute 是全世界 5000 万认知症人口中的一位。其中,大约三分之二跟Jennifer Bute一样罹患阿尔茨海默病;认知症类型另外还包含血管型认知症、混合型认知症、路易氏体认知症和额颞叶认知症。

全球每3秒即有1人得认知症,2050年,认知症人口将会上升到1 亿 5200万人。目前认知症的花费,大约每年1兆美金,预估到2030年会倍增。这样的估计,其中包含了非专业照顾者,目前全球每年的认知症照顾时间大约是 820 亿小时,而其中 71%的时间是由女性提供照顾。

此外,在美国,阿尔茨海默病已经取代癌症,成为最骇人的疾病;也是英格兰与威尔士的头号杀手。虽然目前正积极地发展药物,但只有少数被证明有助于症状缓解或改善,而且多数人不容易取得药物。

然而,即使目前仍没有任何确定有效的疾病治疗方式,这个研究领域正在扩张,而且是一个合作趋势,不仅发生在英国,也发生在世界各个角落。我们可以为认知症者做的,其实远超过人们目前所能理解的。正是在这个看似令人沮丧挫败的领域,有许多希望的种子正在萌芽。

二、 什么是认知症的成因?——基础科学

目前研究尚未有非常清晰的答案。大部分科学家同意大脑中主要有两种蛋白质参与其中,分别为β淀粉蛋白(Beta-amyloid)和 tau 蛋白质。这两种蛋白质会在认知症患者脑部异常累积。

然而,科学家仍旧未知的是,这两种蛋白质的关系为何;或者说,它们如何造成伤害。一个可能的理论是,新陈代谢因素可能是部分原因,但即使我们了解当中的机制,却尚无法化解。

英国认知症研究院主任 Bart de Strooper 教授同意这个问题的复杂性。如果从 PubMed 上搜寻,目前有300万篇研究在探讨癌症,却仅有 25 万篇研究关注认知症与神经退化。换句话说,目前认知症研究正以非常慢的速度在追赶。

然而,复杂的大脑与其他器官一样是由身体各种成分组成、循相同原理运作。如果我们可以找到治疗癌症、心脏病或糖尿病的药物,相信有一天我们也可以找到治疗大脑疾病的药物。

三、诊断的挑战

Jennifer Bute 非常幸运,因为她是一位医师,可以自己诊断自己。然而,许多人就没那么幸运了。目前有数百万认知症人口仍未被诊断,在我们对「盛行率」的估计中,常常有很大的差异。

在尼日利亚,不同地区的认知症盛行率差异极大。这样的差异是来自于地区不同的危险因素?还是是因为在尼日利亚这样的国家,会需要社区健康工作者一个个敲民众的家门来计算盛行率?去敲 1亿8千万人的家门,又谈何容易?

英国牛津大学老年医学系荣誉教授 Gordon Wilcock 带来了两大成就,一是诊断准则的标准化,其次是生物标志的发现,并可用 CT、PET 和 MRI 等检查工具来作侦测。然而,他仍旧表示,挫败感经常发生于诊断过程中,必须花费许多时间检测病患、了解病史、给予大脑扫描等工作。

一般而言,目前的科学检测可以非常肯定诊断出心脏疾病,但我们在阿尔茨海默病的诊断目前仍无法如此肯定。

即使如此,尽管有许多不确定性,整体情况正在大幅进步中。

目前在尼日利亚,有越来越多人接受认知症诊断;越来越多的健康照顾领域工作者接受认知症评估与照顾训练。更多的诊断代表更多的认识,更多的认识也带来更少的污名,而更少的污名将带来更多的希望。「我非常确定」Gordon Wilcock 说,「有一天我们会解决这个问题。」

四、什么时候会有治疗方式?——药物发现

目前阿尔茨海默病的治疗药物,选择非常有限。

从1998年开始,超过100种药物被测试是否对治疗认知症有效,但目前仅有4种被证实,包含 donepezil、rivastigmine、galantamine,以及 NMDA 受体拮抗剂。

然而,目前在药物发现上正面临挑战。由于资金关系,只有少数的药物开始第一阶段小型试验测试。英国认知症发现基金(DDF)的成立,希望能在2025年前找到疾病修正治疗方式。

目前的治疗途径大多围绕在 β 类淀粉蛋白(Beta-amyloid),若能投入同样的资金在 20个不同途径,或许能有较大的进步。同时,目前 OECD 正努力与各国政府一同开发更好的健康资料管理,建立资料安全管理系统、立法与大众沟通计划。良好的资料分享与利用不但有助临床试验,亦带来更好疾病诊断。

改善阿尔茨海默病,无法像修电脑或开发 app 如此简单。由于阿尔茨海默病为多重原因的结果,因此不会只有一种治疗药物,而接下来要关注在治疗结合,以及更细致个人的治疗方式。期待5至7年间,能在更早期侦测疾病的方式有所突破、让我们有机会提早试验药物的疗效;而且是以多管齐下的方式进行。

五、我可以降低风险吗?

好消息是,虽然我们尚无法治疗认知症,但我们可能可以预防它发生。

芬兰 FINGER 研究是全球第一个探究生活方式介入影响的大型多面向研究,研究结果指出,至少三分之一的阿尔茨海默病是与可改变的因素有关。

FINGER 研究使用多面向介入,包含使用新食谱、运动,以及提供专业人士、团体与个人指导的长期支持,而效果非常显著。

其中最让人兴奋的是,这样的效果在有高认知症风险基因 APOE e4 基因的人中,显得更为有效。

目前,FINGER计划主持人Miia Kivipelto正在帮助将FINGER调整成国际版本,以适应不同文化、饮食和情境,目前分别在美国、中国、新加坡和澳洲进行。

此外,未来研究也希望在极早期认知症,甚至在高风险族群,便可开始介入。然而,这需要研究监管机构,以及民众的信任与支持,才能召募合适的研究对象。

六、所需要的照顾服务

许多人总认为,如果得到了阿尔茨海默病,我们就得进入长照机构,永远被困在电视前面。

然而,事实上我们仍旧有许多可以做的事情。目前研究已大致可了解与评估人们的需求,并期待可帮助其减少压力;认知促进治疗等介入研究,也已被证实在轻中度认知症者有效。此外,家庭照顾者非常重要,如何提供他们更多资讯、建议,甚至有时候是治疗,将会非常关键。

此外评鉴机构,像是护理品质委员会(CQC),便扮演了重要角色,可提供病患与照顾者更多资讯,来选择合适的机构。

科技的运用也非常重要,在日本,照顾机器人目前有非常乐观的发展。其中最引人注目的是「对话机器人」,可以与病患进行20分钟的成功对话,而未来期待能加入数千份认知症者的个人历史,让对话更具个人性,而这是护理师做不到的能力。

其中,最重要的仍是把焦点放在这个人,而非疾病上。这并不复杂,而现在的人们已经有越来越高的期待与想像,来面对他们的老年生活。目前 60岁的人们,已无法忍受现今90岁人们所受到的照顾了。

7. 每三秒钟增加一位认知症患者!挑战的规模

认知症是全球共同的问题。在高收入国家,有越来越多的证据显示,认知症发生率,也就是族群中新个案比例,可能开始下降。这样的结果,可能跟我们发现更多相关危险因子,以及在高收入国家中心血管疾病、营养与教育的改善有关。

另一方面,中低收入国家研究相对缺乏。目前国际认知症协会 10/66 认知症研究计划,便期待在认知症人口将会越来越多的中低收入国家中,也能有相对应数量的研究。

此外,在中低收入国家中,此议题将会变得更为复杂,例如伴随着速食、抽烟比例在这些国家越来越高,健康体系该怎么应对这样增加的慢性疾病可能性,发生在相对贫穷的国家?

以及,中低收入国家的家庭结构往往更可能提供社会支持,在种族、教育与文化的差异上,健康照顾体系该如何因应?越来越多研究企图回答这个问题。

中国在预防方面有巨大的发展,有能力做很大规模的介入研究;新加坡积极发展退休金与公共住宅制度;而发展「认知症友善社会」最令人瞩目的便是日本。目前超过 30 个国家,已经开始采用国际认知症协会(ADI)的认知症计划,也促使 WHO 将认知症列为优先政策。

我们需要更多的投入、合作,以及最重要的——资金,才可能将认知症研究发展到新的领域。

8. 认知症:与我们每个人有关!

距离 Jennifer Bute 诊断自己为认知症,已经将近 10 年了,她适应得极为良好,主办认知症团体、拥有教导应对认知症的网站,以及被点击27,000 次的影片,甚至出了书。「当我被诊断为认知症」她说,「我以为是世界末日,但其实并不是。」

在日本,今天出生的婴儿有1/3会活到100岁,百岁老人的认知症风险是 99%。或许,我们每个人都该理解到「认知症和我们每个人有关」。不是事不关己,「它关乎每一个人。」

< 以上内容由台湾认知症协会摘录自国际认知症协会:2018全球认知症报告 >

编辑：阿沐

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