每天都感觉很累、睡不着觉、身体疼痛……一年后，她确诊了这种病

疲劳，也可能是一种病。

1987 年，美国疾病控制与预防中心将病理性的疲劳正式命名为“慢性疲劳综合征”。到目前为止，该病的病因和病理机制尚不明确，治疗方法匮乏。

一一（化名）病发时 31 岁，但直到一年后，辗转于国内外各大医院，才终于确诊慢性疲劳综合征伴纤维肌痛。此时，她的人生已经发生了翻天覆地的变化：从能在尼泊尔海拔 3600 多米的地区徒步，变得连迈开步子走路都困难。

近几年持续感到疲劳的患者越来越多，对慢性疲劳综合征的关注和研究也在变多，然而，对于这种疾病，我们仍旧了解甚少。面对这种难以确诊、难以治疗的疾病，慢性疲劳综合征的患者常常感到无力，就像堂吉诃德与风车的争斗一样看似毫无胜算。而面对这一切，唯一能做的，就是像堂吉诃德一样坚持自己的信念，勇敢地迎接挑战。

以下是一一的自述。

01

我一直有运动的习惯，徒步、健身、每周打两三次网球。但 2020 年 7 月底，在登德国最高峰楚格峰的时候，我登得特别吃力。海拔超过 2600 米后，我发现自己走不动路，心率明显上升，我带了登山用的氧气，一直在吸氧，最后的阶段完全是靠意志力撑下来的。可 2019 年初我才去尼泊尔徒步了 5 天，尼泊尔海拔更高，3600 多米，还是冬天，更缺氧，我都没觉得是多么大的考验。

从楚格峰上活着下来，我开始出现睡眠障碍，每晚双腿发麻。

10 月底去看医生，医生说我是过劳（born out），压力太大导致身体出了状况。我不认同医生的说法，因为我在生活里找不到压力源。工作对我来说构不成压力，当时我在创业，很享受工作的状态。不过，正好碰上德国柏林第二轮新冠大流行，我干脆接受医生的建议，计划休息一段时间。

休息了一个礼拜，还是没办法睡觉，那段时间柏林约医生又很难，我决定回国。

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11 月份回到成都，在酒店隔离了 14 天。酒店房间快 50 平，每天有人送吃的，还是中餐，运动量不大，我的腿疼稍微好了些，睡眠障碍又能归结到时差上，隔离的日子对我来说非常美好。至于工作，在国内开启自己的事业我也是乐意的，我当时觉得在哪里都能生存，只要给我一片充满希望的叶子。

结束酒店隔离，又在家里隔离了 7 天，我开始四处寻医，西医给不出答案，我又去找中医。中医的说法就是气血不足，给我抓了一些补气血的药，喝了没什么效果。

2021 年 1 月，我得到新的职业机会，以前工作的公司让我做他们中国区的负责人，于是我一面应对职业上的新挑战，一面继续寻找医生。

4 月份一整个月我都在出差，再加上忙展会，也不适应国内的工作节奏，总有人下班后还找我，我的睡眠障碍到了没有办法回避的程度，整夜整夜睡不着。腿疼到走路都成问题，肠胃也开始出现问题，一直拉肚子。那个月我还感冒了好几次。

症状一直在持续，却找不到原因，这种悬而未决的感觉让我有些困扰，因为你不知道问题在哪里，你就没办法解决。

02

我是 2021 年 6 月份确诊的。

当时我联系了一个在美国南卡罗来纳医科大学当教授的姐姐。她让我把所有的症状都写下来，包括之前看过所有医生的诊断，发给她做临床的同事看。我就这么确诊了慢性疲劳综合征/纤维肌痛。

这个病之前我听都没听过，我去翻文献，得知这个病病因不详，没有任何有效的治疗方案，在美国医疗体系里痊愈率不到 5% 。

确诊的时候我已经提出辞职了，那时我从长沙出差回来，虚弱到感觉自己快要离开地球了。和老板同事聊到病，他们都不知道这是什么病，只有一个女同事除外。

她有一个朋友也是这个病，因此她用一副很可惜的表情看着我。我当时还不理解，不知道自己在经历多大的困难，不知道慢性疲劳综合征/纤维肌痛会改变一个人的一生。我比较乐观，相信只要我认真养身体肯定能养好。

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2021 年 6 月份到 10 月份是我病情最严重的阶段，我的整个身体机能完全失调了。

任何吃进身体的东西、喝进身体的东西，咸的、甜的、冰的、酸的，它们带来的感受会被无限放大。疼痛感也会被无限放大。对于正常人来讲一般的疼痛，我会感觉非常痛。我感觉我好像活在一个放大镜里。光是走路我的心率都能达到 120 、 130 。

我的大脑也不行了，别人跟我说半个小时话，尽管我一句话不说，光听我就像喝醉了一样。每次只要见了外人，我当天下午 5 点准时开始发烧。身体里面的感受被无限放大，身体外面却感受不到热。在三伏天的成都，我出门都穿外套和长裤，晚上睡觉不开空调，还盖被子。

那段时间，我每天会在一个本子上记录自己吃了什么、感受怎样、睡眠怎样等等，那本日记本到现在我都不敢再翻开。

03

由于有离职交接期，我 10 月份才正式离职。整个 10 月份我都在出差，那时真的是靠意志力在强撑。去上海又去三亚，不过老板同事都知道我身体不好，工作压力倒是不大。在三亚我一天只工作 3 个小时，其余时间都在摆烂。

彻底离职后，我搬回家和妈妈一起住。她给我做饭，当时清淡的中餐我还能吃。我没日没夜地睡觉，没有社交，每天看书看电影，再力所能及做一点运动——散步、气功、游泳，我开始好转，身体上的疼痛感没那么强烈了。

到 12 月份，只要不太动用身体，基本上不会轻易有疼痛感，睡眠障碍还有，心脏还疼。到 2022 年 1 月份，时隔半年我吃了一顿火锅，没有拉肚子。

2 月份，我回到德国。5 月份搬家，搬完家我又开始腿疼了，心脏疼、睡眠障碍、拉肚子，这些症状都回来了。我在床上躺了 2 个星期才好了些。

慢性疲劳综合征/纤维肌痛最折磨人的一点就是在你觉得好了的时候，它又回来了，反反复复，反反复复。

在柏林我去看医生，医生给了我一堆小册子，里面都在给你讲这个病是什么东西，它会怎么样影响你的生活，以及你需要怎么样和它共生。我当时的反应是我不要跟它共生，不想要这个病永远存在于我的生命里。所以，病情的反复真的非常考验一个人的意志力，如果你没有特别顽强的求生欲，你会妥协的。

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得这个病的人大多都有抑郁症。一个人吃不好睡不好啥也干不了，能不抑郁吗？我的心理咨询师知道这个病，我和她聊过几次，后来我实在没力气说话，想结束咨询，她同意了，她说感觉到我的求生欲很强，对我放心。

每当抑郁情绪强烈的时候，我就当作躺在床上那个人不是我，当作另外一个人在替我抑郁，就好像我在看着我自己。

6 月中旬，我鼓起勇气把自己的经历分享到网上。这个病的中文资料太少了，我想我说出来可以让别人有个参考，让他知道自己不是个疯子。这个病确诊靠排除法。得了癌症有癌细胞，身体有炎症血液的指标会不正常，这个病没有病灶或者异常指标，是没病的病，能确诊都不容易。

录第一支视频的时候，我哭了好多次，坚持把视频录好了，睡眠障碍又来了。到 6 月底，我一周没睡着觉，去看家庭医生，医生再次建议我试试抗抑郁药。我觉得自己很失败，坚持了一年多不靠药物，最终还是被抑郁打败了。跟朋友打电话，朋友点醒了我：不应该把妥协当成失败，是我主动邀请药物暂时进入我的人生，来帮我度过这段最脆弱的时期。

吃了药，能睡着，但睡不醒。到 7 月第二周，我发烧了，倒床不起，二阳了。新冠让我从睡不着变得倒床就睡，我也就再也没吃过抗抑郁药。

我的家庭医生推荐我去柏林的一个医院看病，那里有个专门处理慢性疲劳综合征/纤维肌痛症等慢性病的诊疗中心，但我没去，因为我觉得没太大意义，这个病，全世界都还在研究中。我那个做免疫的姐姐说过，她们作为科学家对于人体免疫系统的理解都很片面很渺小。

和病友聊天时，我发现大家都很孤独。得这个病最大的苦闷就是没办法跟别人解释自己的病。其实我也不太和家人说，因为他们听不懂，我说了他们就会说你怎么病了这么久还不好？为什么一病好几年？我当初再次出国也有这部分的原因。

2022 年是我最难熬的时候，身体刚有点起色，又被打回原样。我不知道我的人生到底要怎么规划，没法工作，没有收入；世界又处在极大的变动中。我中间崩溃过很多次，但是没办法，人还得继续生活。

04

没有药可以治这个病，但凡看到一个方法我都去尝试。

国外不少医生会讲洗冷水澡能刺激免疫力，我试了，发现这对我来说太过刺激了。我还吃过维生素 B1 ，说是大量吃能提高免疫力，也没什么用。

2022 年底我在柏林做了一个全项食物的慢性过敏性检查，检查的结果没有太大参考价值，因为结果显示市面上基本所有食物我都吃不了，市面上能看到的饮食疗法我都试过。我自己慢慢调整饮食结构，麸质食物不吃、尽量减少奶制品的摄入等，直到 2023 年拉肚子的情况有了明显好转。

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生病期间，我唯一吃过针对这个病症状的化学药物是普瑞巴林。成都第一人民医院有个疼痛科，里面一位医生有多年治疗慢性疲劳综合征/纤维肌痛症的经验。他给我开了普瑞巴林。吃上这个药后，我第一次早晨起来不是痛着醒过来的。但是，我觉得靠药物缓解疼痛不是长久之计，还是得靠自己，由于不想对药物形成依赖，一盒后我就没再吃了，开始戒断。

中医的针灸、拔罐、按摩我都尝试过，气功、瑜伽也都有在练习。这几年，我在做自己身体的功课，重塑我和身体的关系，重塑我和食物的关系。我以前不知道自己的底线在哪里，不会主动去照顾身体的感受，很多事情都靠意志力在生扛。这几年，我尽力做到正确地吃饭，正确地睡觉，正确的运动和正确的呼吸，给自己时间，等症状慢慢消失，等紊乱的神经恢复正常。

到今年第 4 年了，我才大概摸索出和自己身体相处的正确模式。我的神经系统已经调回到正常频道，身体也恢复到了一个正常状态。我可以好好吃饭、睡觉，我可以运动，虽然不能像以前那样徒步登山，但我可以骑一个小时自行车，在这基础上再做一个小时瑜伽。我能看书学习，能和像你一样的陌生人聊天。

我觉得这一路我能挺过来，最重要的一点是我有信念，我知道我会走出来，知道这条路总会有终点。可能有一些个人性格的底色在，但更多的是在生病的过程中，我学会了信任生命本身。每个人信任的东西不一样——我建议病友一定要找到这个东西，并紧紧抓住它。

生病以后我没有全职工作过，我的人生已经被慢性疲劳综合征/纤维肌痛症彻底改变了。不过，有一点没变。现在我还相信，我在哪里都能生存，只要给我一片充满希望的叶子。

赵伟（天津泰达医院 神经内科主任医师）点评：

慢性疲劳综合征主要表现为持续（通常半年以上）或者反复发作的疲劳，且疲劳在活动后加重，休息后不能得到缓解。多伴有注意力不集中、记忆力下降、疼痛、睡眠障碍、对光、声音、气味敏感以及焦虑抑郁等症状。慢性疲劳综合征是一个排他性诊断，需要排除其他疾病才能诊断，故容易被误诊。

慢性疲劳综合征的病因尚不明确，可能与遗传因素、感染、身体或情感创伤等因素有关。

慢性疲劳综合征的治疗主要是对症治疗，如缓解疼痛、抑郁和失眠等。认知行为疗法可以缓解患者的心理压力。患者在生活中要管理好压力，注意心理调适，追求内心的宁静，保持良好的睡眠卫生习惯，避免劳累后不适。逐步进行有氧运动，如散步、游泳等，以减轻疲劳、增加机体功能。

药物治疗是慢性疲劳综合征治疗的重要组成部分。在治疗过程中，患者应了解药物治疗的必要性、可能的副作用和依赖性风险，不能抵触药物治疗，也不能希望通过药物解决所有的问题。对于伴随抑郁症状的患者，应该使用抗抑郁药物，对于疼痛症状，可使用普瑞巴林、加巴喷丁等药物。普瑞巴林相较于安定类药物，不容易产生药物依赖，不过需要注意的是，一些患者在快速或突然停用普瑞巴林时，会出现失眠、恶心、头痛和腹泻等症状。

总的来说，对于慢性疲劳综合征，“不把它当作病” 和 “把它当作绝症 ”都不利于恢复，正确认识才能恢复健康。

策划制作

作者丨雪竹 科普创作者

审核丨赵伟 天津泰达医院 神经内科主任医师

          李菁晶 北京天坛医院神经内科教授、主任医师

策划丨林林

责编丨杨雅萍

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