我和肿瘤君的故事

以下是一位妈妈对她生病的整个诊治过程和心路历程的记录，看哭了很多人。

手术到现在一个月，有时候觉得像一场梦，不过梦醒时和从前不一样：身上多了伤疤，还需要努力去适应新的生活。

不过活着，没有转移，就很知足啦。

我的病在很多人眼里可能是很陌生的，甚至都没听说过。写下这段经历，是想和大家说：别忽视身体的小问题，哪怕只是很小的溃疡，也想让更多人了解这个治愈率很高，却容易被延误的癌症。

第一次就医，医生说可能与哺乳期有关

一直一个人带女儿很累，四月底，想提前回家，给自己放放假，就带着宝宝回东北老家避暑。

到了五月，发现自己舌头长了一个溃疡，这是人生第二次长溃疡，而且不吃饭基本没感觉，就没当回事，想着在哺乳期，也就没有吃药。

五月份老公来东北看我们，顺便带着孩子去大连旅游，那时溃疡依旧没好，老公说要不你去看看吧，我嘴上答应着，心里依旧没太在意。

旅游回来后送走老公，没几天是宝宝打疫苗的日子。疫苗是在医院打，想着打完要观察半小时，就干脆让爸爸看着她，我就去口腔科看了看。

医生看过后说：你这个口腔溃疡有点严重，可能和你最近来姨妈还有在哺乳期，抵抗力太低有关系。开了漱口水，让回家一天用三次，多吃瓜果蔬菜。

听了医生的话放心地回家了，这是第一次就医。

咨询网上医生，她留言建议面诊做活检

溃疡不大也不小，想着医生都说了没事，也没有太大的不适感，就没管它，和往常一样的过着。

7月底的一天，晚上看群里妈妈在讨论怡禾健康咨询很不错，打开看见有口腔科，想着一直没好的溃疡，干脆试着问问。

咨询了第一个医生，没一会医生给我退费留言，建议去医院面诊，有必要可以要求活检。

看到这个退费理由，当时人有点懵，怎么溃疡还要活检，既然被退费了就再换个医生问问，新换的这位医生是我的救命恩人。

如果没有她，我可能一直都不会重视。

如果没有她，我不知道还会被几个医生误诊，拒绝活检。

她叫孔令群，是一位在海外的医生，她当时直言不讳地告诉我这个可能不是溃疡，建议立即去医院要求活检，希望是好的结果。

看第二家医院，第四位医生，说没事

第二天一早，和妈妈去了家附近的医院，开门见山地和医生说我要活检。医生看了之后说，你这是义齿磨损造成的创伤性溃疡，没事的，你才多大啊，乐观点，舌癌都是中老年人的疾病，而且男的比女的几率大。

听到这些话像吃了一颗定心丸一样，高兴的回家，开始口服B2。

这是我看的第二家医院，也是接触的第四位医生。

第五位医生，说是创伤性溃疡

又过了差不多半个月，这颗溃疡依然顽固的在舌头上，和孔医生交流后，她严肃的告诉我，尽快换医院要求活检，强烈要求。

那个时候我还和爸爸带着孩子在阿那亚旅游，于是网上预约了回去第二天当地最好医院的口腔科专家号。在那时，我还是抱着侥幸心理的。

去看了医生，依旧说创伤性溃疡，回家点滴抗生素消炎，两周不消，门诊手术切了就好了，依旧说了那句你才多大，乐观点生活。

这是第三家医院，第五位医生。

第六位医生，觉得是义齿的影响

一周多的点滴抗生素，看起溃疡似乎有在变小，开心地把图片发给孔医生，告诉她。

隔了很久，她发来消息，建议我去省城的附属大学口腔医院颌面外科就诊，尽快，越快越好。可是网上近一周已经没有号了，于是挂了VIP部的专家。第二天启程去省城看病。

看过后，医生说像又不像，义齿也是有影响的。于是帮我打磨了义齿，然后说：你回家吃药漱口，断奶吧，两个星期后复诊。

这是我去的第四家医院，第六位医生。

孔医生说耽误不得，帮我联系做活检

回去把结果告诉了孔医生，她很气愤，说为什么都不给活检呢，我从照片就能看出不对了，为什么面诊看不出呢，这个真的耽误不得啊。

过了一会，她发来消息，问我方便去北京吗，她帮我联系了北京大学附属口腔医院黏膜科的医生愿意为我做活检看病。可是宝宝太小，那时的自己也有侥幸心理，说不是很方便去。

这里要感谢北京大学附属口腔医院这位医生（编辑注：韩莹医生），她知道我不方便去北京后帮我联系了白天去的省城医院黏膜科魏主任，说愿意为我做活检。

第二天买了最早的一趟火车赶往医院，9月4日周二做的活检，那一天宝宝20个月，我们的亲喂时光也在那一天结束，说好的自然离乳，变成了突然的强迫离乳。

一切顺利地做了活检，医生很好心的帮我做了加急，并告诉说最快可能周四出结果，让我记得到时候打电话问一下。

曲折的就诊经历让我对老家的医院失去了信心，和老公商量，不论好坏结果，如果要手术，那就回重庆吧。

活检结果：鳞状细胞癌

妈妈说：你喂了这么久的奶，都没弄过头发，染个头精神点回重庆。

周四，上午我和妈妈一起带着宝宝去逛街，买了一些要带回来的东西。中午和宝宝一起去了姥姥家，自己出门去染头，出门前妈妈嘱咐我不要自己打电话问结果，我陪着你，你再问。

染头时，孔医生发来了微信，短短几个字，这是魏大夫发来的结果。然后我像等了一个世纪那么久，终于等来了那张病例图片，看见了那刺眼的几个字——(舌)鳞状细胞癌(高分化)。

面对现实

不知道是在外面的缘故，还是懵掉了，我以为我拿到结果会大哭一场，然而没有。

我把图片转给老公，让他尽快帮我联系医院，也让他告诉我妈妈一声，我不想在外面打电话说这个事。老公回了我消息，重庆联系的医院要求要把活检切片必须带回，还有尽快回重庆。

爸爸帮我打电话，说可以马上取，刚好染好头发，和爸爸约定火车站见，下了火车，除了坐轻轨基本都在跑，赶在医生下班前取到了病理切片。

回程的火车，我余光看见爸爸一直在翻百度，我也看见他眼睛红了。我们都在强忍着情绪。他时不时和我说一句：我查了这个没事的，高分化是早期，再难有爸爸在呢，别怕。

到家已经是晚上八点了，进门后妈妈终于忍不住情绪，抱着我哭了，这是生病我哭过的三次中的一次。我和妈妈说：我想陪着她长大，我舍不得你们。

女儿看着我和妈妈都在哭，也跟着哭了起来。

我和妈妈说：别哭了，别吓到她，我们就哭这一次，以后都不许哭了，既然发生了，就乐观勇敢的去面对，去打败它。

感谢老公的哥哥的领导，帮我们找了医院，找了做这个手术很好的医生。

周六飞回重庆，周日和老公久违的约了次会，就我们两个人，像曾经17岁刚刚在一起的时候，一起看电影，一起吃小吃街。晚上陪我去吃了爱吃的海鲜自助，你一直说多吃点，手术后好久吃不到了。

周一看了医生就办理了入院。回家收拾了住院的物品，抱了抱女儿，和她不舍地告别。这是她出生后我们第一次分开。

不幸中的万幸

老公的假期有限，爸爸也是，妈妈要带宝宝。所以我和他们说，手术前不需要人陪我，你们把假期都留在手术后吧，毕竟手术前除了舌头不适，没有任何其他的不适。

星期二在护工的陪伴下，做了一堆的术前检查。第一次做CT，药打进去一瞬间，我以为自己失禁了，好尴尬，还好后来发现并不是。

也被问了几次，家属呢，我说我知道我是什么病，家属在上班，有什么和我直接说就好。有种小宇宙爆发了的感觉。

星期三，结果都出来，很开心没有转移，虽然肿瘤深度不太理想，但至少也算是有个好消息了，不幸中的万幸。

确定手术方案

谈话后商量了手术定在星期五。通知爸爸手术日期订下来了，让爸爸可以订机票过来啦。医生也找我们讨论了手术方案。

太怕气管切开，所以放弃了影响最小的大腿取皮。

担心复发的可能，放弃了颈部取皮。

最后选择了手臂取皮的方案。

医生告知会有很明显的疤痕，而且拇指食指一直会有麻木感。想了下脸上都有疤手上算什么。

星期四下午，爸爸，老公，我，同医生进行了术前谈话。医生说会有五处疤痕：左脸、下巴、脖子、手臂。

把左前臂的皮移植到舌头，同时也会带走一根神经，尽可能恢复舌头的功能，左后臂的皮移植给左前臂，可以用拆东墙补西墙来形容。脖子会做淋巴清扫，有些神经会一同带走。下巴会敲段以便打开口腔。所有的可能风险都知道了，也欣然接受，自己签了手术同意书。

晚上护工阿姨来帮忙剃头，手下留情的给我遮了丑。告诉我晚上自己扎个非洲小辫，方便明天手术，这样手术后看不出来剃了头发的。

手术

晚上老公去送来看望的朋友，怕自己不能顺利出手术室，想偷偷给女儿录个视频，可是忍不住情绪，不想她看我哭的样子，最后给她写了一封很短的信。

9月14日，妈妈的生日，也是我手术的日期。说不紧张那是骗人的，可是为了让他们不那么担心，我尽量让自己表现的很冷静。7点过，手术室的护工阿姨来接我去手术室，在电梯口笑着和爸爸，婆婆，哥哥，弟弟说了再见。

老公得以批准陪我一起去手术室，因为要把我的拖鞋带走。到了手术室门口情绪再也绷不住了，抱着他哭了，和他说记得我和你说过，照顾好妹妹，照顾好爸爸妈妈，还有我的愿望，一不小心没出来，我要捐眼角膜。他看着我说：必须给我出来，不出来你试试，我不会带女儿，你自己看着办。

后来才知道，手术一直做到晚上八点半。因为麻醉了我自己并没有意识，只记得出来后自己一直全身发抖，左手疼的不行。

感谢医生们的努力，脸部一刀都没切，留住了容貌。手术前还和老公说，还好年初果断的拍了哺乳照，顺便给自己拍了套写真。

术后在ICU

接下的日子就是四天ICU平躺，身上插满了管子，气管，胃管，两根引流管，尿管，还有监护器。

最怕护士来吸痰，每一次吸痰都感觉自己要过去了样。不会吞口水，口水又巨多，狼狈的一直顺着嘴巴淌。每一次感觉自己就要撑不下去了，就默默在心里唱那首女儿最喜欢听我唱给她的歌，想着女儿在外面等着呢，给自己鼓劲。

出来后，老公说他看见我的样子强忍着没哭，爸爸妈妈第一次探视出来都崩溃了。我问他是不是很惨，尤其鼻子，像两个很长的鼻涕。他说我真佩服你的乐观。

出ICU那天还得到了护士的表扬，很坚强，很配合。所以才这么快就出来。

出了ICU也不好过

出了ICU的日子其实也不太好过，不过有家人陪伴还是暖心很多。出来的第二天，妈妈把女儿带来看我，她看见我高兴的一直喊着妈妈，暖心，也心疼她。

婆婆和妈妈一直在和她说别碰妈妈的手，妈妈手坏了很疼，她走过来轻轻的摸，用小嘴一直吹。以前每次她摔了我都和她说妈妈吹吹就不痛啦。

可能气管插管四天的原因，一直不停的咳嗽，咳得我怀疑人生。之后没几天又出现胃管不耐受，喉咙像火烧的一样疼，胃也难受，只有坐着能睡一小会，冒着伤口感染的风险提前拔管。

附一张监护室出来报喜的图片

拔了胃管，竟然要开始学习吃饭，这项曾经对于我这位吃货再熟悉不过的技能。怕舌头伤口感染，所以要把吸管尽可能靠近喉咙。一盒奶差不多要喝半个小时，不停的被呛，吃了还要做一系列的口腔清洁。

出院回家

9月27日拆掉了舌头的线，被医生批准9月28日出院回家，19天来最开心的一天。

10月3日，回院拆掉手臂上全部的线，做了清创。被医生批准可以吃软的食物。到家楼下迫不及待的喊了碗清汤面，发现我不会吃饭了，不知道怎么嚼，不知道该怎么咽下去。场面无比尴尬。经过一周的磨合终于吃饭不再怎么被呛了。

要不要放疗

去肿瘤科看了医生。三个放疗指标，肿瘤大小，深度，颈部淋巴清扫结果，只有肿瘤深度符合放疗标准。化疗可以不做。

考虑再三，自愿放弃放疗计划，毕竟现在的身体已经扛不住放疗带来的副作用。一场手术圆了我产后想瘦身的梦，瘦到了80斤，肚子也平平啦。

想留个好身体，给自己更高一点质量的生活，也为了未来都不希望发生的复发做好抵抗的准备。

一个月复查，主治医生说恢复的很好，一切都很棒。可以洗澡，可以去健身，游泳，可以正常吃饭，除了硬的依旧不能吃外。医生说五年不复发，医学上就是痊愈，但也有六七年复发的。

那就订个小目标五年吧，送你去幼儿园，看你成为小学生。如果说贪心点，妈妈想看你穿婚纱那一天，一定很漂亮。

现在的我

手术给身体还是带来了很大的损伤，吃饭依旧还在努力学习，磨合。

慢慢去适应左边头部，脸部，颈部麻麻，左前臂皮肤紧绷感的感觉。也慢慢去接受那个差不多占了整个前臂，很像一个气球的疤痕。脖子的颈前也带走了一些神经，现在手臂不能完全抬起，经常会肩痛，还需要运动来代偿。

但生活在慢慢回归正常，后期还要努力做康复锻炼。防止前臂和舌头植皮区的疤痕萎缩，也要多多锻炼。

现在的生活很知足，出院后搬了新家，不再租房子，每天可以陪着她，说话虽然不是很清楚，可她依旧喜欢在我怀里听我给她讲绘本。

我也喜欢一起躺在床上看她爱的汪汪队，像曾经一样给她做辅食。和家里人说不要总认为我生病，让我试着自己来，下周开始去健身房锻炼，每三个月做好复查。

相信未来会越来越好。

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怡禾的话：

看完这个经历，一方面钦佩这位妈妈的坚强和乐观，另一方面也为我们怡禾的医生们感到骄傲，因为文中说的“怡禾健康咨询”，就是怡禾健康公众号。

在看到这位妈妈的这篇记录之前，怡禾口腔里很多医生都有了解这个案例，因为当初孔医生在怡禾口腔群里和大家讨论过，很多医生也发表过意见，后续也一直在关注，直到顺利手术。

在整个过程中，这位妈妈咨询的第一位医生，也就是退单建议去医院做活检的医生，就是觉得像舌癌，她在退单后也曾和另外一个医生私下讨论过。

对于癌症这样比较重大的问题，在网上做判断医生会特别慎重，哪怕就是高度怀疑癌症，在有确切证据之前，一般是不会直接告诉患者，而是会建议去做活检，直到看到证据。这也是第一位医生退单并告知要去医院活检的原因，这也是非常有价值的意见。

但这个建议对没有心理准备的人来说还是会难以接受，所以有了第二次对孔医生的咨询。孔医生也是觉得像恶性，所以也是建议去做活检。

对于舌癌这样相对少见的病，对很多医生来说，一辈子也遇不到一例，所以漏诊甚至误诊是很常见的。但对看过，尤其是看得比较多的医生来说，可能看第一眼，直觉就能发现问题。

在这位妈妈去当地医院面诊，几位面诊医生均不考虑这个问题，均不给做活检的情况下。孔医生也有过困惑，所以发到怡禾口腔医生群里一起讨论，大家的意见也比较一致：像恶性，建议去看门诊、做活检，并建议换医院或换医生。

但没想到的是，换了医院和医生之后，依然没能做到活检，然后用了抗生素后这位妈妈也自觉好了一些。但看了用药后病灶的照片后，韩莹医生仍然觉得一点都没有变好，然后很为这位妈妈着急，而这位妈妈又不方便去北京，所以韩医生就通过私人关系联系了一位当地的医生，然后终于做上了活检，也得以确诊并治疗。

整个过程中，孔医生和韩医生丰富的专业经验，以及耐心细致的回复，和强烈的责任感，是推动确诊的关键。

网络咨询有一定的局限性，永远不能替代医院里的诊疗，什么医生都不能保证判断总是对的，但网络咨询很方便，效率也很高，经验丰富的医生，通过网络依然可以给患者带来很大的帮助，这个案例就是一个很好的证明。

为了让怡禾的咨询更可靠，我们仅遴选在三甲医院工作过5年以上或在海外行医，有循证观念又有服务意识的医生上线，为此牺牲了平台的规模，但这位妈妈的经历，也印证了我们控制医生质量的重要性，所以我们也会继续严格把控上线医生的质量，继续尽力为大家提供可靠的服务。

看到这里，很多读者可能会关心自己的口腔溃疡会不会是恶性，需要放心的是，口腔溃疡是常见问题，而舌癌是比较少见的疾病，绝大部分是不需要担心的。哪些要看医生？我们可以看看孔医生的这篇科普。

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也可以看看UpToDate下面的总结。

所以特别请记住：

口腔溃疡2周以上，请看医生！

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