TED-对爱和永生的探索——因为女儿 她从一个卫星专家死磕成了医药行业最成功的女CEO

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TED简介：2015 | Sirius XM卫星电台的创始人Martine Rothblatt现在领导一家制药公司，为罕见疾病（包括拯救自己女儿生命的一种药物）提供拯救生命的药物。 与此同时，她正在努力保存她喜欢的数字文件中的女人的意识......以及伴侣机器人。 在与TED的克里斯安德森的舞台对话中，罗斯布拉特分享她的爱情，身份，创造力和无限可能性的强大故事。

演讲者：Martine Rothblatt

片长：21：09

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克里斯安德森：我想我们这样我们先谈谈你的生活，跟大家分享一下你之前给我看的一些照片。咱们就从这张开始。这位是谁？

马蒂娜罗斯布拉特：这是我和我的大儿子以利。他那时大约五岁。这是在尼日利亚照的，就在我刚刚参加完华盛顿特区的律师资格考试。

克：好的。但这看上去不太像马蒂娜。

马：是的。那时我还是男性，我是作为男性出生长大。那是在我做完变性手术，从马丁变为马蒂娜之前。

克：你是以马丁罗斯布拉特的身份长大的。

马：是的。

克：在拍完这张照片之后大概一年，你迎娶了一位美丽的姑娘。是一见钟情么？当时是什么情况？

马：的确是一见钟情。我是在洛杉矶的一个迪斯科舞厅遇见的碧娜。后来我们住在了一起，但从我见到她的那一刻起，我就看到她所带着的能量。我请她跳舞。她说她也看到我所带的能量。我那时是个单身爸爸，她是个单身妈妈。我们给彼此看了孩子的照片，现在我们已经在婚姻里幸福的度过了1/3个世纪。（掌声）

克：那时候你算是个炙手可热的创业者，做卫星方面的工作。你那时已经有了两个成功的公司，然后你开始新的挑战，思考如何通过卫星来变革广播。给我们讲讲这个。

马：是的。我一直热爱太空科技，卫星对我而言，像是我们祖先第一次推到水里的独木舟。能够在浩瀚星海遨游，特别让我激动。所以我开发了多种卫星通讯系统，主要致力于发射更大，更强的卫星，这样一来，接收天线就可以越来越小，在电视直播技术出现后，我想到，如果能制造一颗更加强大的卫星，接收盘就可以做的特别小，尺寸只是抛物面反射器的一小部分，小到可以装在汽车顶部，这样全国性的卫星广播就成为可能，这就是今天的“天狼星XM卫星广播系统”。

克：哇。这里有人用过天狼星吗？

马：谢谢你们每个月的会费。

克：所以说，尽管那时有各种猜测，但这件事成功了。是一次巨大的商业成功，但没过多久，在90年代初，你的生活发生了巨变，你成为了马蒂娜。

马：是的。

克：能给我讲讲当时的情况吗？马：我事先和碧娜以及我们的四个可爱的孩子商量过我和他们单独讨论的。我一直觉得我的内心是女性，可我又担心如果表达出来会被人笑话，所以我一直藏在心里只表现我男性的一面。每个人的反应都不一样。碧娜说，“我爱你的灵魂，至于外表上是马丁还是马蒂娜，我不在乎，我爱的是你的灵魂。”我儿子说，“你变成女人后，还是我爸爸吗？”我回答，“是，我永远是你的爸爸。“我今天依然是他的父亲。我的小女儿做了件特别棒的五岁小孩做的事，她说，“我爱我爸爸，她也爱我。”她对性别混淆什么的还挺接受。

克：那之后一两年，你出版了这本书：”性别上的种族隔离“你这本书持什么论点呢？

马：我的论点是，世界上有70亿人口，就有70亿种独特的方式来展现性别。尽管人类有男性和女性两种生殖器官，但生殖器官并不决定你的性别甚至你真正的性别身份。那是一个解剖学上的问题，生殖道的问题，人应该对他们的性别有选择权而不是被社会强行划分为男性或是女性就像南非过去把人划分为黑人和白人。从人类学的角度上讲，种族是虚构的，尽管种族主义是千真万确的存在，从文化研究的角度讲男性和女性也是虚构的。现实情况是性别是流动的，是在男性与女性之间的一个连续统一体。

克：你自己也并不是总是百分之百感觉自己是女性。

马：对。从某种角度上说我在性别上的变换和我发型的变换同样频繁。

克：（笑）好吧。这是你美丽的女儿，吉纳塞斯。我猜她大概就是在这么大的时候经历了一件可怕的事情。

马：对。她发现自己无法上楼回到自己的卧室。看了几个月的医生以后，她被确诊患了一种罕见的基本上是致命的疾病叫做肺动脉高压。

克：你当时做了些什么？

马：我们首先尽力为她找最好的医生。我们最终找到在华盛顿特区的国家儿童医疗中心。儿科心脏病部的主任告诉我们他会帮她安排肺移植，但是希望不大，因为可移植的肺特别少，尤其是小孩的。他说所有得了这个病的人都去世了，你们如果看过那个叫“罗伦佐的油”的电影，有一幕是主角从楼梯上滚下来，为他儿子的命运哭泣和哀叹，我们当时对吉纳赛斯的感受和他完全一样。

克：但你并没有放弃，没有觉得已经无能为力。你开始尝试做研究，看你能不能找到一个治疗方法。

马：是的。她在重症监护室一住就是好几周，碧娜和我轮流在医院照看，另一个在家照看其他孩子，当我在医院值班时，等吉纳赛斯睡着了之后，我就跑去医院的图书馆。我读了所有能找到的关于肺动脉高压的文章。我在上大学的时候都没有修过生物，所以我循序渐进，从基础生物课本到大学课本，到医学院课本，到期刊文章这样反复来读，在我了解了足够多的东西后，我认为这个病是有可能治愈的。于是我们成立了一个非盈利的基金会。我呼吁大家来捐款，所得款项会用于医学研究。我都成了这个病的专家了－医生们对我说，马蒂娜，我们真的很感激你提供的这些资金，但我们恐怕不能及时的找到治疗的方法来挽救你女儿的生命。但是，有这样一种药是由伯勒斯威康公司研发的，它可能有一定疗效，可以阻止病情恶化，可是伯勒斯威康刚被葛兰素威康收购了。他们决定停止开发治疗罕见病的药品，或许你可以用你在卫星通讯上的专长来开发肺动脉高压的医治方法。

克：那你到底是怎么拿到这个药的呢？

马：我去了葛兰素威康吃了三次闭门羹，因为他们不愿意把药品许可证发给一个卫星通讯专家，其实是不想发给任何人，而且他们觉得我没有这方面的专业知识，最后我说服了一小队人马跟我一起干，赢得了一定的信誉。我打消了他们的疑虑，其实他们对这个药也没抱希望，他们试图告诉我，“你是在浪费时间。我们为你的女儿感到遗憾。”但是最终，以25000美元的价格，以及10%的收入分成，他们把这个药的全球使用权给了我。

克：然后你非常聪明的把这个药推到了市场上，而且只收成本价。

马：是的，克里斯，但我当时买下来的并不是个成品药－我签了那两万五的支票后，我说，“好吧，吉纳塞斯的药在哪儿呢？”他们说，“哦，马蒂娜，吉纳塞斯的药就不存在。我们只在老鼠身上试过这东西。”然后他们给我这个小的密封袋里面有一点点粉末。他们说，“不要给人吃啊，”然后给了我一张纸，说是专利证书，从那开始，我们得想办法把药生产出来。来自美国顶尖大学的多名化学家都不认为这个小小的专利能做成药。就算是做成药，也不可能售卖因为它的半衰期只有45分钟。

克：即使如此，在一两年之后，你把它做成药了，而且还治好了吉纳塞斯。

马：克里斯，令人意想不到的是，那个毫无价值的小小粉末曾经是吉纳塞斯的唯一希望如今不但救了吉纳塞斯和其他人的命，更创造了近15亿美元的年收入。

克：太棒了。然后你的公司上市了，是吗？还赚了大钱。那除了那两万五之外，你一共付了葛兰素多少钱？

马：喔，每年我们付15亿的百分之十，就是一亿五千万，去年是一亿。是他们有史以来最赚的一笔投资。（笑）

克：我猜最好的好消息还是这个。

马：是的。吉纳塞斯是个出色的姑娘。她今年30岁了，身体健康。那是我，碧娜和吉纳塞斯。对于吉纳塞斯而言最棒的是她可以尽情选择做任何事，相信我，如果你从小到大都听人说，你得了一种致命疾病，我大概会跑到大溪地去，躲开这些人。但她却选择在“联合治疗”公司工作。她说她要尽力帮助其他患有罕见疾病的人开发药物，如今，她是我们所有远程活动的项目负责人，以数字化的方式整合公司，开展合作寻找肺动脉高压的治愈方式。

克：但不是每个患有这种病的人都这么幸运。还是有很多人死于这个病，而你也在着力解决这个难题。你是怎么做的？

马：对级了，克里斯。仅在美国每年就大约有三千人，而全世界每年大约有三万人，死于这种疾病。因为药物只能减缓病情恶化并不能完全治愈。唯一能治愈肺动脉高压，肺纤维化，囊性纤维化，肺气肿，慢性阻塞性肺病——伦纳德尼莫尔刚刚死于这个病，只有进行肺移植，但可悲的是，在美国，每年可用于移植的肺只够两千人进行手术，而每年有将近五十万人死于晚期肺功能衰竭。克：你打算如何解决这个问题？马：我在思考这样一种可能性，我们之所以能够让汽车，飞机，建筑永久存在，是因为我们能够无限制的提供楼房机器的零件，我们为何不制造无限量的可移植器官来让人类永生呢，特别是那些患有肺病的人。所以我们与人类基因组的解码专家克雷格·文特尔以及他与“神秘奖”公司创始人，彼得·迪曼蒂斯共同组建的公司合作来从基因上改变猪的基因组这样人的身体就不会对猪的器官产生排异反应这样来创造无限数量的可移植器官。我们通过我们的公司“联合治疗”来做这件事。

克：而且你坚信在十年之内，可以以此来解决可供移植的肺的短缺问题。

马：绝对的，克里斯。我非常确定，正如我以前坚信电视直播和天狼星卫星广播会成功一样。这其实没有那么高深。就是一个个基因进行搭建。我们很幸运处于这样一个时代，基因组测序是一件很平常的事，“合成基因”公司那些杰出的科学家们能够专注研究猪的基因组，准确的找到有问题的基因，然后修复它们。

克：而且不仅仅是身体——当然这已经相当神奇了。（掌声）你已经不光满足于身体上的长寿。还想要思想永存。我想这幅图对你而言意义深远。它讲的是什么？

马：这幅图是雷·克兹维尔的作品，意思是说计算机处理的发展速度无论是硬件，固件，还是软件，都是一个曲线发展的过程到2020年代，就像我们在今天早些时候的演讲中看到的，信息技术将发展到很高水平（计算机）处理信息和应对外界反应的速度将与人脑毫无二致。

克：因此你现在已经开始着手准备因为你相信我们很快就能，将我们大脑里的东西永久保存下来？给我们解释一下。

马：克里斯，我们现在做的这个是在创造一个环境在那里人们可以创建一个思维文档，这个思维文档收集人们的举止，个性，回忆，感觉，信仰，态度及价值观，我们今天一股脑儿告诉谷歌，亚马逊，脸书的一切信息，所有信息都存储在那里，几十年后，当软件技术（发展到）可以捕捉意识，我们就可以从思维文档中还原出我们的意识。

克：你并没有在开玩笑，而是认真的。这是谁？

马：这是我的爱人碧娜的机器人版本。她叫碧娜48.她是由德克萨斯的汉森机器人公司制造的。这是（发表）在国家地理杂志中心插页（的一幅照片）（碧娜）和她的护理人员在一起，她在上网她拥有几百小时有关碧娜举止和个性（的信息）。她像是个两岁的小孩，但她讲的话往往出人意表，可能最好的表达来自纽约时报的普利策获奖记者艾米·哈蒙她说，她的回答经常令人哭笑不得，但有时又精彩绝伦，丝毫不逊色于她采访过的有血有肉的真人

克：你认为，或者你希望，这个版本的碧娜，或者将来升级版本的碧娜，可以永生？马：对，但不仅仅是碧娜，所有人。实际上，将我们的思维文档保存的成本几乎为零你可以上传到脸书，Instagram，或者其他地方。我认为社交媒体是我们这个时代最杰出的发明之一，随着客户端应用的发展，Siri一类的应用会越来越好，并进一步发展出具有意识的操作系统，世界上的每一个人，数十亿的人，可以复制自己的思维在网上拥有生命。

克：问题是，马蒂纳，如果我们仅仅是在聊天（而不是TEDTalk），这些事听起来就太疯狂了，但结合你的生活，你取得的成就，我们这礼拜所听到的其他演讲，人类思维所构建的现实，我们没法说它不可能实现。

马：是，其实我并没有做什么。如果有的话，我只是做了些牵线搭桥的事为那些伟大的公司牵线搭桥它们来自中国，日本，印度，美国，欧洲。有上千万的人在编写代码意图更全面地描述人类意识普通人也能预测到，这些线索最终会汇聚起来，最终形成人类意识，这对我们而言很重要。人的一生中有太多的事要做，如果我们有一个仿真的自己来帮助我们读书，购物，成为我们的好朋友，我相信我们的思维克隆体，数字版的我们，最终会成为我们最好的朋友，对我自己和碧娜个人而言，我们疯狂的爱着对方。每一天，我们都要说，“哇，我甚至比30年前还要爱你。所以对我们来说，思维复制的可能性，和身体的再生会让我们的爱情故事，克里斯，持续到永远。我们从来不觉得彼此无聊。我肯定以后也不会的。

克：碧娜在场，是吧？马：她在，是的。克：我不知道这个要求是否过分，我们有话筒么？碧娜，我们能请你上台么？我有一个问题非问不可。此外，我们很想见见你。

谢谢，谢谢。来，和马蒂娜坐在一起。你看，当你结婚的时候，如果有人告诉你，几年之内，你嫁的这个男人会变成一个女人，然后再过几年，你会变成一个机器人——（笑声）跟我们讲讲，你是怎么看待这些的？

碧娜·罗斯布拉特：这是一段令人兴奋的旅程，我以前也从来没想过，但当我们开始制定目标，并为之努力，最后完成一些事情，我们没有多想，只是不断前行直到现在我们也没有停止，所以还是很棒的。

克：马蒂娜告诉我一件很美好的事，是之前我们通过Skype通话的时候，她说她希望能够活上几百年通过思维文档的形式，但如果没有你的话，她就不会去做这个事。

碧：是的，我们想一起做这个事。我们还支持人体冷冻技术，希望能够一起醒来。

克：我就想告诉你们，从我的角度讲，这不仅是我听过的最精彩的人生故事，也是我听过的最精彩的爱情故事。非常高兴你们二位能来TED非常感谢。

马：谢谢。（掌声）

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