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图说大龄自闭症患者如何“告别”自闭,融入社会大家庭

清澄 恩启特教平台 2020-08-19



自闭症是广泛性发育障碍的一种亚型,目前世界范围内并没有特效的治疗药物,大部分自闭症儿童需要父母的终生养护,对于自闭症孩子,父母只能寄希望于康复训练,但是昂贵的康复费用让很多自闭症家庭无法承受,要么放弃了孩子的治疗,要么错过了孩子的最佳治疗之际,造成了终生不幸。


自闭症孩子一天天长大,原来训练的地方已经不适合大龄自闭症孩子的发展,他们能够待的地方越来越少,他们的未来面临着无处可去的尴尬境地,谁又能为他们的未来打开一条通道呢?


据统计,孤独症患者占总人口千分之4。而且无论在中国或世界其他国家,自闭症都是呈上升趋势。面对日益增加的数据,如何增进自闭症患者的权利,确保他们作为当今多样化人类大家庭的成员充分参与和融入社会,成为今年世界自闭症关爱日的主题。


1990年代中期,第一批自闭症患者被诊断出,今时今日的他们已长大成人,当年他们的家人做了什么?如今的他们是如何融入社会,如何“告别”自闭症的呢?



生于1992年的栋栋是上海第一批自闭症患者之一。他目前已成为上海一家图书馆的图书管理员。现在整理摆放图书杂志对栋栋来说是一件得心应手的事情。自闭症患者自然具备广泛的能力并对各种不同的领域抱有兴趣,他们都可以发挥自身所长,来融入社会,共同推动社会的进步。自闭症患者能够成功融入社会对他们自身的发展以及对家庭对社会都是意义非凡的。



栋栋作为一名自闭症患者,现在完全可以独自上下班,同正常人没有丝毫分别。栋栋发挥自身潜能成功融入社会,告诉我们,通过及时有效的训练干预,有家人和社会的共同支持,他们可以同正常人一样生活生存。



小时候的栋栋在同龄小朋友都能够滔滔不绝讲话时,却表现出对语言的感受和表达运用能力存在某种程度的障碍。他不爱说,也不回应别人的交流。他会固执地重复刻板的动作,会关注事物的非主要特征。这些让栋栋爸妈困惑不解的行为,终于在一篇有关自闭症儿童的报道中找到了答案。


全家人立刻带上栋栋前往医院进行检查,最终栋栋被确诊为自闭症儿童。栋栋爸妈瞬间不知所措,他们不知道栋栋以后的路要该怎么陪着他走下去?



栋栋爸妈通过网路和各种途径的了解学习,马上带着栋栋前往康复治疗机构。整个治疗阶段让栋栋爸妈学习到了很多有关自闭症康复的知识,也收获了很多自闭症康复经验。栋栋爸妈开始从生活的点滴细节入手来耐心细致地教导栋栋学习。那些在我们看来再简单不过的事情,栋栋却需要几年的时间重复练习才能够学会。



栋栋作为自闭症孩子之一参加2007年特奥会闭幕式,在经历了2个多月的集中训练中,栋栋都表现的非常出色。栋栋妈也自豪地说道:“闭幕式的时候,栋栋的表演出乎意料的好,我对他的训练又增加了很多信心。”



栋栋妈坚持让栋栋走入社会,走进人群,让他和普通人一起感受真实的社会活动,让他和社会真正的融合起来。栋栋妈每年都会带栋栋去同一个地方喂鸽子。“他就在那边自顾自,但我们不放弃。我们一直坚持带栋栋去公共场所,让他接触外边的社会。”栋栋妈很坚定地说道。



对于音乐,栋栋表现出极大的兴趣和爱好。栋栋爸妈就根据他的兴趣带他去学了架子鼓。因为有兴趣做引导,通过几年时间的学习,栋栋就已经开始被邀请参加演出了,而且还和其他的自闭症患者成立了乐队。逐渐地,栋栋开始接受一些媒体的采访。这对栋栋来说是非常重要的一步,因为他已经开始懂得交流,懂得运用语言去表达。



因为一次被采访的机遇,栋栋成为了上海图书馆的一名志愿者。刚开始工作的栋栋并不能胜任管理员的职位。图书馆充满爱心的同事开始带着栋栋一起工作,耐心细致地一遍一遍地来给栋栋教学。同事们和栋栋之间的教学交流也为栋栋打开了融入社会的大门。接下来的栋栋,学会了独自过马路坐地铁独自上下班,独自整理书籍成为一名合格的图书管理员,独自去食堂吃饭知道如何表达自己想要什么。



栋栋爸爸依然每天都会在栋栋出门前帮他整理皮带。尽管栋栋已经学会了很多,也能够独立完成工作独自上下班,但是栋栋还有很多其他的基本生活技能需要学习。这些基本的生活技能有可能需要他几年的时间才能够学会。他们有自己的优势也有自己的弱势,所以社会应该依据他们自身的能力特长来接纳他们,给他们一个展示自己的平台。



尽管面对拍摄的时候,栋栋还是显得略有些紧张地握紧拳头,但是栋栋会记得自己每天上下班的路线,会用简单的词语重复:“三号线。。。早上空。。。十一号线。。。。速度快。。。。”能够独自上下班对栋栋的生活来说是极其重要的一件事情。这是他之后真正融入社会生活不可或缺的重要一步。



栋栋在工作中充分发挥自身特有的优势,对刻板重复的整理杂志的工作得心应手。他一边自言自语,一边又快速规律地摆放整理书籍。通过家人和社会的努力,栋栋也成为了社会进步发展中的贡献者。每个人只要充分开发和运用自身所长,都可以在社会这个大舞台中找到合适的角色,充实而有意义地生活着。



栋栋在工作初期的表现并不是非常乐观,只是简单地摆放两三本书籍,栋栋就需要花费两个小时才能够正确完成。然而,经过不到一年时间的学习他已经快速掌握了摆放图书的全部要领。在这一年的学习时间里,图书馆同事的不断教导,手把手教学,一遍又一遍耐心地强化栋栋对书籍位置的记忆。现在,已经完全能够独立负责儿童图书和期刊杂志两个区域的图书管理工作的栋栋,在社会这个大家庭里有着越来越好的行为表现。如果社会能够给予更多自闭症患者这样的理解尊重和生活工作平台,自闭症患者群体走入社会和社会真正地融合起来指日可待!



工作得心应手之后的栋栋,开始有了“偷懒”的迹象。他在轻松地摆放完杂志之后,开始三心二意地东张西望,开始自己哼哼歌曲,也会自己静静地坐在那里盯着某个地方发一会呆。这些行为对栋栋来说是非常巨大的进步,因为他开始离自闭越来越远了,他开始不再固执重复刻板的行为,开始让自己慢慢走出自己封闭的内心世界来同周围的环境交流。所有的这些都表明他正在逐渐地同这个社会融合起来,他开始慢慢适应和享受这种社会生活环境。

 


黄慧熙(左)在栋栋的学习工作历程中,可以算是栋栋的带教老师。她细致入微地照顾栋栋的情绪,不厌其烦地教导栋栋整理书籍,记忆书籍的正确位置。在工作的闲暇之余,黄老师也会拉着栋栋坐下来聊天。她就像同朋友之间聊天一样问栋栋最近看了什么好看的电视,吃了什么好吃的点心。这样融洽的交流对栋栋社交能力和社会认知能力的提高都有着非常重大的帮助。 



栋栋现在面对读者的问题,已经能够逐渐地给出回答了。虽然这是微不足道的小事情,但是对于栋栋来说,这充分表明他同时在在言语发育障碍和人际交往障碍康复中都取得了巨大进步。让自闭症患者更多的接触社会,真正感知社会生活,与外面的世界交流,这是促进他们真正同社会融合极其重要的步骤。



栋栋现在已经能够根据不同的环境做出不同的反应。当面对镜头时,栋栋就会端正自己,坐得笔直。黄老师说:”栋栋的这些行为反应都非常的令人开心。社交方面栋栋越来越好的表现,和栋栋父母付出的心血以及社会的理解尊重都分不开。呼吁更多的人来给自闭症患者群体提供更多的社会生存空间,他们可以做到更好,可以在社会这个大家庭中很好的生活。“



“我……可以不可以……戳破……这个袋袋?”栋栋现在已近会主动向同事发问了,这说明栋栋已经可以通过语言表达自己的意志同外界交流,也能够从别人的语言中获得理解并作出回应。栋栋的这些行为足以表明,栋栋的自闭康复呈现越来越好的趋势。



栋栋妈自豪地告诉我们,栋栋已经在去年学会了剪指甲,今年他将要学习使用形容词。这些生活的点滴技能栋栋正在一步一步的学习使用中。虽然还有很多基本的生活技能栋栋还不会,但是栋栋妈非常自信地告诉我们,栋栋现在的认知学习能力越来越好,栋栋会逐渐地将所有基本生活技能全部学会,成为一个真正能够独立生活的孩子。



栋栋妈妈很认真地告诉我们,自闭症孩子不能再和十几个自闭症孩子放在一起生活,而是应该给他们真正的社会生活环境,让他们同正常人在一起生活,正真感受真实的社会生活,要让自闭症孩子融入社会就一定要把他们真正的放入真实的社会生活环境中。栋栋妈妈现在也依靠自己的力量来寻找场地,寻找老师,来帮助更多自闭症孩子,让其他的家长抓住孩子的康复治疗的黄金期。



栋栋作为自闭症患者是不幸的,但同时他又是幸运的,因为他的父母及时有效地将他带入康复机构治疗,又非常专业耐心的从生活细节干预教导他学习,以及社会给予他的支持和帮助,这些都是他今天能够同社会融合的不可或缺的因素。


自闭症患者越是孤独自闭,就越应该让他们感受“开阔”,与外面的世界交流。要把自闭症儿童带到社会中去,让他们和普通人一起感受真实的社会活动,让他们和社会真正的融合起来。


图片来源:柯一


希望社会能够给予他们更多的帮助,给他们创造更多的生存空间。让他们真正融入社会,成为社会大家庭共同进步发展的一份子,让他们的力量也发光发热。


希望所有的自闭症孩子都能在地球上找到属于自己的一席之地。




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