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杭州老杜肝癌晚期拒绝手术!在最后的日子里,不化疗、打麻将、吃新丰小吃……女儿:尊重他的选择

都市快报 都市快报 2019-12-24


你知道吗?检验一个城市的幸福指数,“死亡质量”也是其中一项核心指标。死亡质量指的是病患的最后生活质量。


当一个生命走到终点,我们没有办法挽留时,如何有尊严地面对死亡?


对肿瘤患者来说,是通过安宁疗护减轻身体的病痛,留给生命最后的尊严和安宁,还是想尽办法通过各种抢救挽留生命,让病人“被活着”?


这里提到的安宁疗护,也就是临终关怀。来源于英文hospice care,本意是疾病晚期病人的安养院、收容所,也就是老人善终,家属善别的地方。



两年前
老杜被诊断出肝癌晚期

住了十天院后坚持回家


10月18日,距离老杜住进安宁医院已经7天了。老杜,87岁,同意住进来时,老杜的要求是:不转上级医院、不插管、不急救。此时的他已经陷入了肝昏迷状态。


老杜的弟弟和女儿慧慧在讨论,按照老杜余杭老家的做法,人离世后要搭棚子请乐队敲敲打打三天,还要操办豆腐饭等。


沉睡中老杜突然说了两个字:“从简!”声音很弱,却很坚定。


老杜这辈子很少去医院,也没做过体检。身体好不好他觉得自己最清楚。唯一一次在市一医院做白内障手术,刚做完一只眼睛,他就找了个理由逃回家,最后儿子、女儿“押”着他回去做完手术。


两年前,老杜发烧,熬了几天后出现昏迷,女儿慧慧拨打了120送去急救,当天就接到了病危通知书,没想到,急诊室三天住下来,老杜看上去精神又好了,嚷嚷着要出院,慧慧知道,问题有点严重,以调理身体为理由哄着老杜住进了普通病房。


按照当时的诊断,老杜已经肝癌晚期。慧慧跟医生商量,瞒着老杜,不住肿瘤病房,住消化科,看着隔壁的病友们一个个病好出院,又换了新病人进来。经过治疗,老杜慢慢行走自如,见到病友就说:“能出去赶紧出去,住久了,小毛病都搞大了。”


十天住下来了,全身检查都做完了,主治医生要求立即手术或者化疗,遭到了老杜的拒绝:“我能吃能跑,再小的手术都不做。来来,我跳几个给你看看,我身体有多好。


最后,医生再三提醒,有一款进口药一定要吃,不能停。老杜就回家了一开始,由慧慧帮老杜配药,后来老杜说自己来,刚好可以多走走锻炼身体。


老杜出院后的生活和以前一样,从一公园走到六公园,找朋友聊聊天、打打麻将。而且每次出去的时候,老杜不带手机,为啥?他觉得其他老家伙们拿的都是智能手机,他拿老人机太丢脸。可是偏偏慧慧反对他用智能手机,怕他上当被骗。


有一次,老杜整整一天联系不上,这是从来没有过的事情,晚上好不容易联系上他,老杜说自己在余杭的弟弟家。慧慧又着急又担心,忍不住用杭州话说他:“年纪噶大了,真当弄不灵清。”老杜回了一嘴:“慌啥西?我又不是老年痴呆,我知道你们骗我,我有癌症都不告诉我。”老杜说自己第一次配药的时候就知道病情了。

    


每天走去家乐福超市买菜
不想做饭就去知味观或新丰小吃
吃着牛肉粉丝就觉得很幸福


在老杜知道自己病情后的两年多里,他总共住了三次医院。第一次是2017年末,利尿剂对老杜不起效了,但他坚决不肯去经常配药的医院,觉得那里的医生爱“多管闲事”“太碎烦”,要求去市一医院,出门前叫慧慧不要拿任何诊断书和病历卡,市一肝脏科医生问老杜:“有没有胸闷、气喘的症状?”


“没有没有,都好的。老杜赶紧回复。


慧慧敲了下老杜后背:“又瞎说,家里还说闷,你要实事求是,你以为骗了医生就不用住院了吗?


结果检查下来,医生要求立即住院。

 

“不住不住,这次住进来肯定出不去了。老杜一口拒绝。


慧慧连骂带哄安抚老杜住了进去。一个星期后,老杜大为好转,又临近春节,他在病房里不停地来回走,一边吵着要回家过年,一边叫着:“我的命硬啊,这次回去我再也不来了,我要活到90岁了。


出院后,老杜又恢复了以前的生活。每天走去家乐福超市买菜,不想做饭就去知味观或者新丰小吃,那里有他最喜欢的鸭血牛肉粉丝。老杜说吃着牛肉粉丝就觉得很幸福!


平时打麻将也是老杜的乐趣,他负责带个小桌子,麻友们带凳子。


这样的日子直到2019年9月,肝腹水引起肚子胀大,脚也肿得厉害,这时的老杜已经好几天都吃不下了,让他最难熬的还是痛,全身骨头都痛,止痛药下去没有任何效果。


儿子一次次说要送他去医院,他挥挥手要打儿子,楼下老邻居看不下去了,劝说赶紧送医院,最后女儿软磨硬泡:“你再不去医院,邻居都以为你儿子女儿不孝顺你啊。我们都没脸见朋友了……”


9月26日,老杜终于同意住进省中医院了,金医生认识老杜两年多,每次让老杜住院都要被他骂,这次查出来,老杜连腹腔都有感染,金医生说:“听话点,否则你要骂不动了。”


这一次,老杜似乎知道自己出不去了,他跟女儿说,有两个愿望要女儿成全:一是要捐献遗体,给学生做实验;二是有没有可能把他的骨灰抓一把偷偷埋在西湖边的树下。


老杜的老伴83岁了,前两年脑溢血,半身瘫痪,不会说话。慧慧提出来,这一次要不告诉妈妈实情吧。老杜不肯,说老伴经不起打击。


在医院待了大半个月后,老杜身体恢复了些,又吵着要出院,医生来查房前,老杜努力地向床外伸出腿,金医生笑着说:“又可以荡西湖去了。”

 

金医生悄悄对慧慧说,他从来没见过生命力这么顽强的老人家。但到了肝癌晚期症状的第三期了,要做好思想准备。


回到家,慧慧买来一碗豆腐脑,老杜一口气吃了大半。第二天、第三天……老杜的身体一日不如一日。

 

10月11日,老杜住进了街道的安宁疗护医院,心电图一戴上,老杜就要扯,说晚上睡觉被绑牢了。慧慧说这是心电图,护士看到要汇报给医生的,他说,哦,原来医生还要监控病人的啊。


那天,在慧慧的印象里,坚强的老杜第一次流泪了。


“作为家属,倾家荡产可以治好的话我都愿意。可是我们太了解了,癌症病人恶化到最后,所有抢救手段都是没用的,给病人徒增痛苦。我爸爸不肯去医院的最大原因在于担心进了医院,由不得他做主,所以自始至终他一再要求不动手术不开刀不化疗,只做药物治疗……我们尊重他的选择。慧慧说。


10月22日,老杜离开了大家。


人生如何谢幕?
他们这样选择


如果你是绝症患者,当死亡不可避免地来临时,你期待以什么样的方式告别人世?


如果你是绝症患者家属,你期待家人以什么样的方式告别人世?


作家琼瑶曾因发布了一篇“交代身后事”的文章引发了大家的关注,她发了5点声明叮嘱子女:不论她生了什么重病,不动大手术,让她死得快最重要!在她能作主时自己做主,万一她不能做主时,照她的叮嘱去做!


她的丈夫平鑫涛生前也曾要求去世后“不发讣文,不要公祭,不要任何追悼仪式,不要收奠仪……”


平鑫涛的前妻和孩子们却做不到让他“安乐死”,尽管他全身瘫痪,大小便失禁,孩子们坚持对他进行抢救,让他戴着呼吸机。


最后,琼瑶在悼念丈夫的长文中回忆了两人在病房共度的最后一个“相对两无言,默默不得语”的结婚周年日,她说:“我直接走到你的床头,看到你罩着一个‘人工苏醒球及面罩’,两位护士小姐正在用手轮番捏着那球,把氧气挤压到你的口鼻中……我看到那透明的面罩下,你张大着嘴,吃力地呼吸着,每一口气,都好像用尽了你的力气。”


同样,在人生最后关头,选择生活品质的例子越来越多。


浙江大学医学院博士陈作兵的父亲得知自己恶性肿瘤晚期后,决定回老家诸暨度过最后的时光,陈作兵没有强求父亲在医院进行放疗化疗,决定让父亲安享最后的人生——


"

回到出生、长大的地方,和亲友一一告别,和老家做豆腐的、种地的乡亲们用家乡话聊天,度过了最后一个幸福的春节,吃了一次7菜1汤团圆饭,最后一次给孩子们包了红包,红包从50元变成了200元,还拍了一张全家福…………

"



尽管有不支持这种做法的谩骂和质疑,陈作兵说:“如果时光重来,我还会这么做。


拱墅区被指定为安宁疗护试点地区
针对肿瘤晚期患者以舒缓治疗为主

教会家属“四道人生”:

道谢、道歉、道爱、道别


当下,老龄化日趋严重,死亡是养老服务中不可回避的话题,如何优雅离开,成了整个社会的课题。


为了提高终末期患者生活质量。国家出台的关于建立完善老年健康服务体系的指导意见中指出,安宁疗护包括为疾病终末期或老年患者在临终前,提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀。医护人员控制其痛苦和不适的症状,提高患者生命质量,帮助患者舒适、安详、有尊严地离世。


在发达国家相当普遍的安宁疗护服务,在中国,尽管肿瘤患者对此需求巨大,但是关于安宁疗护的转诊机制还在探索中。


国家卫计委曾对安宁疗护中心基本标准做出了规定。规定安宁疗护中心的床位总数应在50张以上。必须设置内科、疼痛科、临终关怀科;人员配备上,每个中心至少有1名具有副主任医师以上专业技术职务任职资格的医师;每10张床位至少配备1名执业医师。



庆幸的是,在杭州,安宁疗护作为养老的最后一个环节也越来越受到重视。


拱墅区在今年8月被浙江省卫健委指定为市级唯一安宁疗护试点地区。除了针对安宁疗护服务对象诱导睡眠、控制情绪和制止疼痛等的药物将更完善之外,还有一个基本要求就是避免过度治疗。


要求各医疗机构要转变观念,树立与瘤共存、和平相处的观点,避免实施手术、化疗等有创过度治疗;发挥中医药中医毒副作用小、价格低廉的独特优势,积极开展中医姑息疗法。


目前,杭州已有和睦老人公寓,浙江老年关怀医院、和康康复医院、绿康老年康复医院等都开展了类似的安宁疗护。


西湖区中西医结合医院从2018年3月至今,医疗照护病房的医护团队已为近200名肿瘤晚期患者提供了安宁疗护。


除了布置温馨人文的照护环境外,在老人入住后不久,病房医护团队就把老人的子女约到会议室,普及死亡教育以及教会家属如何“四道人生”,道谢、道歉、道爱和道别。比如引导家人,来到老人身边,握着老人的手,用彼此自然的方法表达爱。


同时,针对肿瘤晚期患者,医院不再积极抢救,不再积极治疗,不再积极检查,而以舒缓治疗为主,配合舒适护理,提高生命质量,干干净净的,吃饱喝好,同时,提供心理治疗,缓解焦虑与抑郁,让患者坦然接纳死亡。


作为系统性、连续性、全周期的照护。等病人离世后,医护团队还需要上门对老伴进行哀伤辅导。


“随着老龄化的加剧,终末期病人不断增多,这个工作全国都在试点中,杭州市目前在拱墅区试点,明年将要扩大试点范围。”杭州市卫健委老龄健康处相关负责人说。



记者 濮小燕

制图 李雪雪

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