最后一程，她们让生命衰竭的曲线走得平坦些
The following article is from 财经天下周刊 Author 唐煜
舒缓疗护病房从来不是奇迹诞生的地方，这里只能让生命衰竭的曲线看上去更平坦一些。
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73岁的王玉娟有点害怕。
3月那个下着小雨的夜晚，她病房里隔壁床的病友去世了。凌晨四点钟，她不停地叫护工陪着她。早晨见到李颖护士长，王玉娟像小孩一般说：“护士长，我怕。”
在这样的临终关怀病房里，死亡是最无可挽回的事情。在上海普陀区长征镇社区卫生服务中心的“舒缓疗护”（又称临终关怀、安宁疗护）病区中，收治的都是重症癌症晚期病人，平均住院（存活）时长只有22.4天。
王玉娟刚入住的那天，连续有3位病人去世。她是胆囊癌晚期，手术已经无能为力。住院第10天，她已经吃不下任何东西，每天只能喝掉两瓶水。这是濒死的预兆，加剧了她内心的恐惧。
临终关怀并非是一种治愈疗法。它既不加速也不延缓死亡，注重在病人逝世前为其缓解疼痛症状，减少无意义的创伤性治疗和抢救，给予心灵层面更多的照料。三甲医院往往对病床死亡率有所控制，那些无法滞留的病人只能转出肿瘤科，要么回家安养，要么选择舒缓疗护病房，抉择自己人生最后一站的所在地。
艰难抉择
每天早晨，护士们都要评估病人的生命体征，包括体温、血压、尿量、进食量以及疼痛程度，将情况反馈给医生，及时调整舒缓药物的剂量。更多的时候，他们每天是在做大量的沟通和心理疏导工作。
▲上海长征镇社区卫生服务中心“舒缓疗护病区”。
护士长李颖声音温柔，笑起来时圆脸挂着两个酒窝，她安慰王玉娟道：“我知道你肯定是受到他们影响了，但你要想这是自然规律，是正常的现象。我们现在活着一天就活好一天。”她建议王玉娟在白开水里加点糖和盐，补充体能，而这位年过七旬的老人却有点顾虑自己的糖尿病。
李颖反驳她：“你不要去考虑什么糖尿病。你只要喝了，自己觉得心里舒服就行。再说了，血糖高又怎么样呢？把最后每一天的日子过好就可以了。”她转身叮嘱王玉娟的女儿，想喝橙汁也行，可乐也行，想吃什么就买给她吃。王玉娟家人非常担心，一直在考虑能不能做穿刺和插胃管。而在李颖看来，“就算多活10天，每天都过得痛苦有什么意思？还不如让她舒舒服服过最后的时间”。
住进舒缓疗护病房，是王玉娟和女儿共同的决定。和普通病房不同，这里被特意布置成粉色调，连被褥都铺满玫瑰碎花，走廊摆着新鲜的绿色植物，二十多条红色发财鱼在鱼缸里“咕噜咕噜”吐泡，环境温馨且安静。
和许多病人不一样，王玉娟对自己的病情“门儿清”，她知道自己将不久于人世，并不避讳和护士讨论死亡。她的女儿看过纪录片《人世间》，《告别》一集就是讲述发生在上海第一个临终关怀病区的故事，她希望母亲也能平静地离世。
选择临终关怀，需要的不仅是个体的勇气。医学的进步让人们相信疾病与死亡只是科技还未攻破的问题，而传统孝道往往认为放弃治疗等同于放弃亲人的生命，子女被迫承受的舆论压力是难以想象的。
李颖回忆，曾经有一位患癌症的老太太，她和儿子已经接受临终关怀的理念，觉得在医院做治疗太痛苦，决定住进病房。老太太是大学老师，她的学生跑过来指责这个儿子：“你怎么对你妈这么不好？”他们觉得只要老师活着，就必须要给她治疗。医生和护士的劝说没派上用场，最后那位儿子被逼得把母亲转到大医院。办出院手续的时候，他无奈地对李颖说：“我真的是没有办法，真的承受不了这种舆论的压力。”
舒缓疗护病区的走廊上，贴着美国医生特鲁多的墓志铭“有时是治愈，常常是帮助，总是去安慰。”1873年，患有结核病的他到人烟稀少的撒拉纳克湖畔等待死亡，沉醉于爬山打猎的悠闲生活。他比预期多活了42年，中途还办了一家结核疗养院和大学。
这也是李颖对临终关怀的理解，去沟通、疏导，满足病人的心愿。她希望将死亡教育普及给更多人，“遇到不可治愈的疾病，就不要再去增加痛苦。小孩子有优生优育，死亡同样值得重视。”
生死一程
舒缓疗护病房从来不是奇迹诞生的地方，这里只能让生命衰竭的曲线看上去更平坦一些。哪怕是被家属拜托隐瞒病情，医护人员也从来不会对病人说出“没关系，你这个病会好的。”
在这个见证无数次死亡的地方，韩灵是第一个愿意再回到病区的家属。
入春之际，上海还刮着微凉的风，韩灵安静地坐在家属陪伴室。她穿着一件红色棉服，看上去40多岁，烫了一头红色短卷发。2013年冬天，她就是在这个房间和自己的丈夫告别。彼时丈夫吴森被诊断为肺癌晚期，不能下床，也喘不上气。每天频繁地打针抽血，早把这个中年男人的身体折磨得消瘦不堪，“像暴风雨一下子把他打倒了，再也站不起来了。”她说。
韩灵不想丈夫再受苦了，只想让他平静地离开。他们决定住进舒缓疗护病房。来之前，韩灵实地考察了两次。第一天夜里，吴森久违地睡了个好觉。韩灵感觉他的胃口和身体都越来越好，甚至幻想丈夫“至少能再活半年”。
癌细胞其实还在默默地扩散。这种痛苦就好像把一个不会游泳的人扔进水池，逐渐下沉的过程中，先是感到胸闷和透不过气，而随着肺部积液的逐渐升高，人的力气被一点一点榨尽，最后窒息而亡。更残忍的是，在临终噩耗来临前，吴森才刚看到自己的外孙女出生。
▲吴森抱着自己的孙女与全家合影。
吴森会向李颖护士长提起那个等不及她长大的外孙女。由于担心交叉感染，医院通常不让婴儿进入病房。但在吴森50岁生日那天，这个心愿被默许了。那天，吴森穿了件红色的毛衫，靠着枕头坐起来，两只大手捧着襁褓中的小婴儿。看到一家团聚的场景，站在一旁的李颖主动提出“我来给你们拍一张全家福吧！”那张照片对于韩灵全家来说都弥足珍贵，因为几天后，吴森就去世了。
很多与病人相处的场景至今仍保存在李颖的硬盘里，这也成为她职业生涯里的重要回忆。她还记得，有一位爱美的“老美女”，在自己90岁生日那天，戴上红帽子，开心地吃蛋糕，李颖亲自给她涂上了红色指甲油。
还有一位60多岁的肺癌病人，他把自己的宠物狗当儿子养，住院后一直挂念却见不到。按理说，医院是不允许带宠物进病房的，但为了满足他的临终心愿，医院特批把他那条灰白色的小狗装在篮子偷偷带了进来。看到心心念念的“狗儿子”在眼前跳舞、打转，本来已经透不过气的他一下子坐了起来，还拿着一根肉条，准备喂给面前伸着舌头的小狗。第二天，这位病人就去世了。
对于很多家属来说，人生中只经历的分别不会太多。但是对于临终病房的医护人员而言，这个科室成立的6年里，10张病床，683位临终病人，兜兜转转，由生向死。
从无到有
3月17日是个温暖的周六，虽然天看上去阴阴的。王玉娟的情况不太好，脸色有些苍白，喘息微弱得几乎听不见。看到护士进来，干涸的喉咙里只勉强喊出一句“痛苦”。
下午，志愿者傅雪、蒋雨青和老顾走进病房，这是王玉娟和他们的第一次见面。傅雪和蒋雨青都还是大学生，老顾是老志愿者，他个子高，性格外向，说得一嘴地道的上海话。他俯在床前，用手抚摸着王玉娟的发丝，领着两个小姑娘打开话匣子。
听说有志愿者来看自己，王玉娟很欣喜。她的牙口有些残缺，断断续续念叨着自己女婿女儿的好，但身上的病总是绕不过的话题。说着说着，王玉娟把衣服掀开，给志愿者看自己的手术伤口，她突然开始小声地抽泣：“这个毛病难过，这个毛病不好治。”“我觉得自己冤，怎么别人感冒能治好，而自己就不幸得了癌症。”
老顾赶紧找来纸巾帮她擦眼泪，傅雪则全程一直捏着王玉娟的手。在高二的时候，傅雪的奶奶去世了，那时候她从没接触过死亡，遗憾没能在老人离世前多跟她交流、了解她的心愿。看着王玉娟，傅雪说起了自己的奶奶，用纤细的声音安慰道：“我们每个人早晚也都是会受苦的。”流了两行泪，王玉娟听完又突然豁达起来:“哎哎，我想得开。”
▲手牵手志愿者正在安抚王玉娟老人。
看到王玉娟的情绪稳定下来，志愿者们约定下周再来看望她。临走前，蒋雨青询问她想不想看电视，王玉娟摇了摇头。“那要不要给你带个小收音机听听戏曲？”王玉娟的眼睛里突然冒出光芒，露出小孩一般的笑容：“好啊，谢谢你们啊！我最喜欢听沪剧了，越剧也行的。”
每个周末，都是“手牵手”组织志愿者进病房服务的日子。这群志愿者大多很年轻，有大学生、自由职业者，也有虔诚的宗教信徒。有人出于好奇，有人则是为弥补曾经没能和逝者好好告别的遗憾。
王莹，手牵手生命关爱发展中心的创始人之一。这是国内第一家专门从事临终关怀的非营利组织，成立于2008年。在王莹看来，临终关怀不仅是一项医疗服务，而是要连接社会、家庭等多方的努力，从而提高临终病人生命最后阶段的质量。
做NGO服务临终病患，王莹一干就是10年。2008年汶川地震后，她和自己的同学黄卫平作为心理援助志愿团成员进入灾区。他们碰到一个哭得很伤心的中学男孩，他的老师为了救班上同学被倒下来的墙压死了。男孩跟老师并不熟，但他平日里觉得老师很凶，背地里常说他坏话。知道老师牺牲后，他才发现原来老师那么好，心里觉得很对不起老师。
这种重创之下无人倾听的痛苦，两年前也发生在王莹身上。2006年，她的母亲查出癌症，医生看着她说：“大概不到一年，你准备好吧。”这句话像巨石一样砸在她的心口。第一次面对死亡，她只能独自扛下伤痛，对于如何安置母亲剩下的生活，脑中完全是一片空白。
从震区回到上海后，黄卫平和王莹还想做点什么。一位团员的父亲因癌症去世，这位团员曾在复旦大学附属肿瘤医院姑息治疗科——一家早期做临终关怀的科室当志愿者，在他的介绍下，心理咨询师们正式介入。这就是“手牵手”的雏形。
刚成立的时候，“手牵手”由王莹和黄卫平两人掏钱运营。但想要将临终关怀理念辐射到更广的范围，人员和物资都需要资金的支持。作为非官方背景的机构，“手牵手”长期依靠点滴的社会募款，他们无法聘请年薪十几万的筹款专家，也没有大机构进行背书，只能依靠自己的奔走与呼告。
2016年4月，阿里联合中国扶贫基金会在电商平台淘宝上推出“公益宝贝计划”，专门为国内NGO的项目提供网络公众筹款。听说这个信息后，“手牵手”试探性地申报了80万元的项目材料与资金预算。2017年春节，“手牵手”意外地发现自己在淘宝开的公益网店（户头）筹集到了220万元善款。“每个在淘宝上消费的人事实上都在为公益事业做募捐，哪怕就是一点点钱，但还是打通了商业、公益的边界。”王莹长舒了一口气。按照原计划，她将80万悉数用作宣讲经费和推广手册的制作。
其实志愿者和病人的每一次见面，很可能就是最后一次。当他们笃定地和病人约好“下周再见”时，未必还有再见的机会——王玉娟没有等到收音机，几天后，她便离开了人世。
彼此治愈
无论是对王莹、医护人员还是志愿者，推广临终关怀理念，更像是和病人、家属对死亡的一次探索。
医师吴孙坚年近40岁，有一个快上小学的孩子，即使已经在舒缓疗护科工作了5年，有时他还是会害怕死亡。“人活着总是很精彩的，有时候劝别人放下，但是换到自己却很难放下。”
住进临终关怀病房前，许多患者为治病散尽家财，最后的时刻，他们往往把自己看作家庭的累赘，否定个人存在的价值。
王莹曾遇到过一位大叔，一个人开出租车养活老婆孩子，住院后他觉得自己这辈子就这么平庸地过完了，整日灰头土脸。王莹问他：“你一生开出租车接送过多少人？”对方突然被问懵了，算了算说大概有十几万吧。王莹鼓励他：这是很了不起的一件事情。如果没有你或者你中途开小差，不可能把这么多人安全送到他们想去的地方。
那一刻他很惊讶，原本觉得自己只是个开出租车收钱的司机。仔细回味王莹的话，自我认同感慢慢苏醒，后来几天他整个人明显变得精神起来。
王莹觉得，做临终关怀是对生命的关怀而非怜悯，是和病人、家属在一起彼此疗愈的过程。
▲守护天使•临终关怀项目。
在志愿者陈晨眼中，语言表达的死亡都是浪漫性的。2016年他体验过“手牵手”创建的“醒来死亡体验馆”，从焚尸炉里出来的那一刻有点难以言说。正是那时他结识了王莹，随后加入“手牵手”，至今已经是服务20个月的老志愿者。
30出头的他是一个IT男，却有着文科生一般细腻的心思。为了给病人做一本漂亮的“人生回顾录”，他特意请教一位做手账的女生，把老人的结婚照、青年时的照片、90年代的船票用可爱的卡纸贴在相册上。他给一张黑白合照加了层薄膜，画上金色的头冠，蒙上宛若婚纱照。
2017年，病房里有一位年龄和他相仿的肺癌病人。当时那位女患者的肺部已经交叉感染，并且连续高烧不退，住进临终关怀病房时，医生评估生存期只有19天。陈晨从病人妈妈那里听说，她特别喜欢一位影视明星。志愿者们通过微博和那位明星的经纪人联系，给她录了一段视频。当时女患者的神志已经不清楚，当陈晨他们把这段视频在她耳边播放时，她似乎感知到了偶像的声音，眼神转来转去地寻找源头。不知道是不是奇迹奏效，第二天她就高烧退去，最后意外地活了近两个月。
那段文字被保存在陈晨的手机里——“我想说世间万物有生就有灭，我们只能学习潇洒地来自在地走。愿你少受痛苦，给你我最深的祝福。”陈晨把这段话打印成彩色卡片，另一面印了两只卡通猫狗，在殡仪馆的告别仪式上，送给了病人的妈妈。
直面死亡
在给予关怀的同时，志愿者也在接受馈赠。这些礼物包括偷偷塞在他们手心的糖果、小锦旗，甚至还有被婉拒的遗产。更多的，是隐藏于心的对死亡的思考。
王莹统计过，至少会有10%—20%的病人和家属会在初次拒绝志愿者的服务。她会鼓励志愿者坚持向他们问好。从第一次见面开始，到倾听、了解，最后可以跟他们一起探讨死亡。这是陌生人之间信任不断累积的过程。
周末的服务结束后，志愿者通常会在活动室举行一个小总结会。死亡本是人们内心的敏感地带，这群年轻的志愿者往往会产生很多困惑。田珊是第一个开口的，上周末一位病人问她:“我要死了，怎么办？”那一刻她突然慌了，有点不知所措，她不忍说出违心话，只是约定下周末会在来看他。但第二周，病人已经去世了。
▲志愿者跟病人聊天谈心。
“我这个回答合适吗？”她看上去有些低沉，望向其他的同伴。一名志愿者认同她的回答，可以给病人多一点期待感。另一名建议，下次可以把问题还给病人，也许他只是想要向我们抒发他的感受，“愿意讨论死亡，证明他很信任你。”听到这句话，田珊看起来开心了些。
有的病人已经无法说话，志愿者只能坐在床边陪伴，但临走时他们会用一个眼神来送别。一名志愿者突然感触道:“有时候感觉不是我们在关怀他们，而是他们在成全我们的服务。”
十年之间，手牵手生命关爱发展中心已经累积服务3000户癌症末期家庭和8000多位康复期癌症患者。但在上海，每年因癌症去世的患者却高达4万人。王莹希望，更多的家庭能够将“临终关怀”当作预防性的工作而不是最后的选择，让死亡更有质量，病人不用带着遗憾离开。
如今，上海已经有76家社区卫生服务中心开设安宁病房，有800张住院病床和860家居家病房。但在中国，现在临终关怀依然还是新生事物，理念的推行、资金的支持、相关的配套仍然是问题。
“我的梦想是全国每个城市都会有安宁疗护的病房，可以让有需要的病人不用再去远方无谓的治疗。”王莹说。
（文中王玉娟、吴森、韩灵、陈晨、田珊均为化名）
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