CYOT青年邮箱｜人生是一场实验，生如蜉蝣，也要活得荡气回肠

"In a world where talent is equally distributed, but opportunity is not, CYOT is fighting to rebalance the odds and give every young person a fair chance to realize their dreams."

排版：Chengyi

来信

老师您好！

我，一个拥有慢性疾病的青年在各种体育活动上不能作为，疾病使我拥有了另一种看世界的方式，虽然不致命，但极度影响生活质量，情绪也不好控制，容易怕累，一累就容易复发。我长得像身体壮实的人，每次干活我只能退居二线，但可能会有人说我装，我已经练就一身死皮赖脸之术，只能这样。

我还想知道一个普通二本师范生的出路在哪去，听说我们是好专业，但我们院是就业率最低的专业之一。我想考研，可自身学校的不好出去就会低人一等。在生病和疫情的双重压力下，我在网课期间奋起直追，从一个专科生变成本科生，还考了师范，成为了一名二本师范生，但我仍不知道未来究竟在何方。

慕容

回信人

纪寻，轮椅使用者，罕见病患者。她拥有加州大学洛杉矶分校和法国巴黎政治学院的双硕士学位，自助旅行过近30个国家。2018年，她获得数百万投资创立「奇途无障碍」（公众号ID：qitutravel），一个关注无障碍旅游和融合就业创新型的残障青年社区。

「奇途无障碍」

回信

“

慕容，

你好。收到你的回信却不知道如何起笔，因为很多时候，我是一个因为同样的问题而在深夜里痛哭的人。

疾病

小学，当我的小伙伴去春游秋游，因为无法独立出门，我只能一个人留在家里的时候，我会哭；

中学，当其他同学去隔壁楼提优，因为转移速度慢，作为优等生的我只能留在教室补差的时候，我会哭；

高考，当跟我成绩差不多的人去参加各种自主招生，而我因为体检不合格什么也做不了的时候，我会哭；

大学毕业，因为残障找不到工作却被嘲“懒散”、“不努力”的时候，我会哭。

如果疾病让你饱受慢性疲劳的困扰，让你觉得自己在工作和生活中无法有所作为，那我的疾病则让我失去了所有的自由——因为渐冻症，我连一杯水都端不起来。

遗憾的是，在我的青年时代，陪伴我的并没有更多支持与善意，而是漫长的黑夜和眼泪。残障让我失去过升学工作这样重要的人生机会，但更多的却是像秋游春游、提优补差这样一点一滴渗透到生活中去的，并最终让我与世界完全隔离。

长大以后我才意识到，疾病所塑造的不仅仅是我们孱弱的身躯，还有我们与社会的关系，并最终塑造了我们的意识、思维和世界观。

另一种方式

我很高兴你已经意识到疾病带给你另外一种看世界方式，这是命运的另一种馈赠。

疾病让我的身心都感到痛苦，这也开始让我关注到那些和我感受到一样痛苦的人，以及围绕在我们身边的不平等问题。

我一度认为自己是世界上唯一的一个残疾人，直到高考那年。上高中的时候因为身体状况恶化，我再也没有办法维持以前一样的写字速度，也没有力气把答题卡涂得标准。

我去教育局可考试院申请残障学生的合理便利，希望获得更多的时间完成答卷。工作人员敷衍着收了我的申请报告，然后漫不经心的告诉我，每年都有几百个人这样申请也没有通过的。

这样的回答让我五味陈杂，我既感觉到失望又感觉到震惊。失望的是，我可能要与理想中的大学失之交臂；而震惊的是，原来我并不世界上唯一的残疾人，原来我并不是是唯一有这样需求的人，原来还有很多人跟我一样。

原来即便有很多人面临相同的困境，我们的制度却没有办法提供一个解决方法。

我的第一次“上访”无疾而终，我没有写完考卷，也没有进入心仪的大学，甚至消沉了很长的一段时间。

但是与我而言，这次失败却是我人生中最珍贵的一次礼物，可以说它为我整个职业生涯奠定了底色。它教会我了，当我们自身的权益受到损害的时候，要勇敢地站出来，不仅是为自己发声，也是为其他跟我们遭受一样不公正待遇的人。

在高考结束的很长的一段时间里，我都在不停地做输出，通过讲述自己的故事、体验和反思，希望更多的人可以关注残障人士的平等权利。我做这件事情的时候，我并没有想过我能获得什么，或者我真正的能推动什么。对于我来说，做这件事情是出于内心的，也是本能的。

但是我没有想到的是，在这个过程中，我链接到了很多的支持者和同行者，他们在我后来的学业和事业发展上给了我最大的助力。让我更加没有想到的是，残障学生考试的合理便利也在我高考十年后成为了一项制度。

从历史的眼光看，社会在进步，当残障和疾病剥夺了我们很多机会的同时，在另一方面又会回馈给我们其他的资源。

做出正确的决定

疾病教会我的第二件事情就是，当我们自身处于非常不利的位置的时候，就需要更加地有策略和有远见，在关键的时候做出正确的决定，会帮助我们走得更远。

高考结束以后我决定去留学，因为申请合理便利被拒这件事情，让我觉得我需要一个更加友好的环境，更平等的机会，但最重要的是一个更高的平台。

如果复盘我到目前为止的人生，我会认为这是我做过最准确的判断和最正确的决定。首先因为留学，我的眼界和社交圈完全被打开了。我的学术能力获得了提升，还有了更多的社会联结，这些为我后面的发展奠定了基础。

其次因为想要实现留学的愿望，在这个过程中我必须要进行一系列的升级打怪，这在客观上磨练了我的意志，锻炼了我的能力。

当然，我非常幸运，因为我的家人在我的学术道路上给予了我最多的支持。但最重要的是他们教会我，想要获得别人的支持，首先需要有一颗坚定而强大的内心，然后自食其力。

我去过两个国家留学，第一次是在加州大学洛杉矶分校修教育学，第二次是在法国巴黎政治学院读国际发展。在我出国以前，我的家人告诉我，如果我想去留学，他们可以陪读，但前提是我必须要拿到奖学金。

所以为了实现这个愿望，我必须要发挥出自己所有的能量，自主地去寻找可以帮助我的资源。我开始鼓起勇气，给陌生人写邮件，打电话，预约面对面的会谈，或者在社交网络里发私信。这些帮助我获得了一手的资助信息和申请策略，让我最终从很多个渠道获得了在海外学习和生活的资金。

因为申请资助需要填写大量的材料，这个过程又不知不觉地培养了我的写作能力、沟通能力和对资源的判断能力，并且最终让我在创业的时候获得了项目投资。

在我获得投资的时候，别人都以为这是好运气。殊不知在这之前我就（被迫）通过大量的练习，获得了专业的能力。

从来都没有从天而降的好运气，只有日复一日的努力。

人生就是不确定，但必须勇敢

在上学的时候，我去做过心理咨询，老师问我的内心到底害怕什么，我说我害怕进入社会。我不知道像我这样能不能找到工作，能不能自食其力。这样的担心让我一度选择逃避，想一直留在象牙塔里。

研究生毕业的时候我有两个选择，一是继续留在学校里攻读博士，第二是立刻毕业去市场上找工作。

我不确定哪一条道路更适合我。逃避让我倾向于第一个选择，但我的内心又告诉我，我应该去市场上试一试。

我依然记得在我研究生毕业之前，怀着惴惴不安的心情去找我的老师聊天，告诉他，我不确定我能不能在市场上找到工作，我不知道我的未来在哪里。

我的老师只告诉我一句话，人生的不确定性才是永恒的。

关于你的人生，除了你自己，没有人可以给你更好的答案。关于你的人生道路，除了一直硬着头皮往前走，没有人知道未来是什么。

曾经站在十字路口的我，选择勇敢地走出象牙塔，去体验社会的“毒打”——我经历过数个月的失业，痛彻心扉的失败，和洪水猛兽般的非议。

然而，跨过这些荆棘，我发现摆在我面前的是星辰大海。

你一直在焦虑“出路”的问题。其实直到现在，我都没有想过出路的问题。我是那种一旦下定决心就会破釜沉舟的人。上学的时候，我没有想过留学以后我可以干什么工作。创业后，我也没有想过创业失败后我会做什么。

我的心告诉我，只要有口气，心里就得有股劲，无论遇到什么样的阻碍，都得一直往前冲。

我觉得只要一直向前走的人，结果都不会太差。将过多的时间消耗在“想太多”方面，最后什么也干不成。

如果你实在不知道自己能干什么，那就跟着直觉走，follow your heart，挑出几件自己最想干的事情，然后全力以赴。

但无论怎样，请你勇敢，也请你相信——

莫愁前路无知己，天下谁人不识君。

回复这封来信的时候，正好赶上了国际残障人日。与其说这是一个属于残障人士的节日，不如说这是一个残障意识唤醒日，这封回信送给你，也送给许许多多在困境中挣扎的人。

希望这个特别的日子可以唤起我们关于生命多样化和平等权利更多的意识，也许一点小的善意可以改变一个人的生命。

”

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