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家里有一个“老年痴呆”的老人,是一种怎样的体验?

编辑部 小吴 常笑健康 2023-03-08



阿尔兹海默症,也常常被我们称作“老年痴呆”。


国际阿尔茨海默病协会调查显示,每3秒钟,全球就会产生一名痴呆症患者。


在中国,约有1000万阿尔茨海默症患者。


在中国,平均每天就有1370位老人走失,而这些走失的老人中,72%都有认知障碍。


没有明确病因,没有奏效的治疗方式,阿尔兹海默症是千万个中国家庭不能承受之重。



医疗纪录片《人间世2》,曾在著名的上海市精神卫生中心记录了一些阿尔兹海默症患者的故事。

他们的脑海里,像是下了一场纷纷扬扬的大雪,最后是“白茫茫的一片大地真干净”,这场大雪封存了他们所有的记忆,切断与外界的联系。

他们有的会忘记自己有家,却记得家里人的电话号码,有的会用牙膏给家里人打电话。

有的老人会把自己的一辈子整理成二十四本相册,在背面写上字,来回翻看,却早已认不出照片中的自己。


他们知道自己在遗忘,却也比任何人都害怕忘记,于是,竭尽全力去留住稀有的宝贵记忆。

但对于阿尔兹海默症的患者来说,遗忘不过是开始。

先是无关痛痒的记忆力减退,随着病情的加重,他们开始出现认知障碍,性格变得偏执任性、暴躁易怒,最后在各种并发症的折磨下丧失了生活自理的能力,直到生命熬到尽头。

除了患病的老人们深受疾病的困扰,努力与病魔对抗,他们的家人也同样备受煎熬。

照顾一个婴儿的时候,充满了希望,而照顾一个老年痴呆的老人,是充满了绝望。

他们不仅要顾及自己的家庭,还要花更多的精力和耐心去照顾患病老人,像照看一个孩子一样照顾自己的父母,吃饭穿衣,甚至大小便都需要他们来打理。

而这些日常的照顾也仅仅是精力的消耗,对于很多阿尔兹海默症患者的子女而言,他们最怕的是,父母们转过头来,一脸陌生地问他们:“你是谁?”。

那一瞬间,心如刀割,几十年与父母的所有联系和记忆都被疾病吞噬,全部清零。

只有你知道他是你的父母,他却忘记了你是他的子女。在这场与阿尔兹海默症的抗争中,无论是患者,就还是家属,没有一个人能轻松好过。


面对这些残酷沉重的现实,难道我们就只能看着父母们逐渐把我们忘记,陷入疾病的深渊,而我们却束手无策吗?

在这场大雪来临之前,我们还能做些什么?

假如您家也有阿尔兹海默症患者,不妨看看下面的阿尔兹海默症新药临床试验项目。



患者招募


试验内容


在早期(前驱期至轻度)阿尔茨海默病患者中评价阿尔兹海默症新药gantenerumab的有效性和安全性的多中心、随机、双盲、安慰剂对照、平行分组的III期研究。


主要入选标准


1. 筛选期时年龄为50~90岁(含50、90岁);

2. 通过CSFtau蛋白/Aβ42比值或中心PET实验室判读定性的淀粉样蛋白PET扫描结果,证实存在AD病理变化;

3. 筛选期记忆功能异常(FCSRT提示回忆指数≤0.67,和自由回忆得分≤27)

4. 筛选期MMSE评分≥22,且CDR-GS评分为0.5或1.0;

5. 诊断为可能AD痴呆(符合NIA/AA可能AD痴呆核心临床标准)或前驱期AD(符合NIA/AA AD致轻度认知障碍的诊断标准和指南);

6. 需要一名与患者频繁充分接触且经研究者判断符合要求的照料者。


研究中心


中心名称

城市
东南大学附属中大医院江苏
南京
苏北人民医院江苏
扬州
浙江大学医学院附属第二医院浙江杭州
浙江大学医学院附属邵逸夫医院浙江
杭州
福建医科大学协和医院
福建
福州
南昌大学第二附属医院
江西
南昌


参与方式


点击图片或扫描图片二维码登记招募表,如果您初步符合条件,我们会电话联系您就近来院,医生会为您进一步的说明和检查,以确定是否能入选。


点击图片即可登记


如果您符合本研究所有入选条件并入组到本研究,您将获得研究相关的实验室检查和研究药物。


我们承诺对所有受试者的个人信息保密,并保证在整个过程中遵循国家临床研究相关的法律法规。


注:以上信息来源于CDE平台。

http://www.chinadrugtrials.org.cn/eap/clinicaltrials.searchlistdetail

输入登记号CTR20182180可查询。

2021年1月14日 V1.1


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