特殊的团聚 | 十余位家属和志愿者来天佑医院看望渐冻症患者

点击上方医院名称，选择“关注公众号”

每天不一样的医疗动态、健康科普、医患人文

新年来临之际，当住院患者陆续办理出院与家人团聚时，也有许多病人无法回家，渐冻症患者就是其中之一。为了让他们能与家人“团聚”，元月16日下午，同济大学附属天佑医院（筹）“渐冻症（ALS）联合诊疗病房”举办了一场特殊的见面会，10余位渐冻症患者家属和志愿者走进病房，看望他们的亲人并举行座谈会。

△座谈会后，肖主任与患者家属、志愿者合影

呼吸内科、ALS联合诊疗病房主任肖建向大家介绍了ALS联合诊疗病房在过去一年的工作，与家属们分享了渐冻症患者的诊疗与护理心得体会，并带领大家去病房探望渐冻症患者，给他们带去新年的祝福。

肖主任介绍：两年前，上海尚无专业医院收治渐冻症患者，天佑医院呼吸内科病区探索创办的ALS联合诊疗病房，一路走来有许多艰辛，也有很多收获。ALS联合诊疗病房已有一套比较好的治疗和抢救标准，在吸痰、气管镜、呼吸机等应用及危急重症抢救等方面都积累了丰富的经验。对于ALS晚期患者，可以通过气管切开插管治疗，延续患者生命。从2017年开始收治“渐冻症”患者，至今已有60余位患者得到了很好照护。

△肖主任向家属和志愿者们做介绍

天佑医院ALS联合诊疗病房由呼吸内科联合普外科、ICU重症监护、麻醉科和康复科，以专业的诊疗平台和护理团队为患者提供全方位的治疗和护理。随着脑复苏中心的建成，以及急重症渐冻症患者抢救流程的不断完善，为ALS病房提供了强有力的支撑。

前来探望渐冻症患者的薛老师是一名志愿者，也是一位渐冻症患者家属，他关注渐冻症已有十多年，对此深有体会。他提到，在早些年，全国还没有针对渐冻症的专门病房，病人求医很艰难。自从天佑医院开设了ALS联合诊疗病房，只要有患者求助，他首先就会推荐患者来天佑医院治疗。薛老师表示，希望天佑医院ALS联合诊疗病房越办越好，让更多的渐冻症患者得到更好的治疗。

△肖主任和患者家属交流中

林女士的妈妈是渐冻症患者，一直在家里照护，常常受到卡痰的困扰，家属不会操作吸痰器，去小门诊吸痰不放心，又没有专业的医院收治，她特地请教肖建主任，肖主任当场承诺可随时联系，天佑医院将及时提供帮助并做好相关培训指导，让她感到放心又温暖。

在座谈会上肖建主任还为患者家属分发自己和团队所著的《渐冻症呼吸道管理手册》，内容涵盖了这几年肖主任在治疗渐冻症上的经验总结，从日常护理、心理安抚及紧急情况下的急救等几方面做了详细的解说，帮助患者家属更深入了解渐冻症和渐冻症病人的照护方法。

△肖主任向家属介绍照护渐冻症患者的经验

座谈会后，肖建主任带领大家看望渐冻症患者，在渐冻症病房里，一位阿姨来到病床前，向大家介绍到，躺在病床上的是她的哥哥，他在天佑医院接受了很好的治疗，现在状况良好。只见她俯身轻声对着哥哥说道：“天佑是一个创造奇迹的地方，要相信天佑，相信肖主任！”这让在场的林女士倍感动容。

△肖主任向林女士介绍渐冻症患者情况

渐冻症患者吴先生的良好状况给了家属们很大的鼓励。吴先生因渐冻症入住天佑医院以来，接受到了很好的治疗，由开始瘦成“皮包骨”到现在长胖了不少，精神状况明显好转，时常还能出门走一走！

大家要离开之时，吴先生还主动与大家道别，让大家对渐冻症患者的治疗有了信心和希望。

上海天佑医院 新闻中心

作者：洋洋子甜甜编辑：洋洋子甜甜洋

图片：任航航甜甜审核：汗青青

【END】

天佑健康 | 争创中国医院自媒体第一品牌

扫描二维码 | 关注我们

点击下方“阅读原文”了解更多医院详情☺