渐冻人日遇上端午节，上海天佑医院护送渐冻人症患者回家！

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又是一年端午节，多少人不远千里回家与亲人团聚，而对于在院治疗的渐冻人症患者来说，回家却好像是一个“奢望”。

端午节前几天的6月21日是“世界渐冻人日”，同济大学附属天佑医院（筹）渐冻人症联合诊疗病房特地举办了“陪送患者回家”活动，先后有5位符合条件的患者，在医护人员的陪伴下顺利回家，让他们与家人一起度过属于自己的节日。

▲呼吸内科团队送渐冻症患者回家

渐冻症患者的“家院情”

曾经，他们因患上渐冻症前来住院，从此“以院为家”，现在有的病情稳定，他们又盼望着回家和亲人团聚。为实现他们的心愿，也为了让他们感受到“家”的温暖，在“世界渐冻人日”前夕，天佑医院渐冻人症联合诊疗病房对在院病人进行全面评估，先后有5位患者在家属和医护人员的陪伴下陆续回家。对还有10余位不具备回家条件的患者，邀请他们的家人和亲友前来探视，病房里充满了节日的温馨与祝福。

▲肖建副主任和家属为渐冻症患者过生日

高阿姨是病情相对稳定的患者之一，早在半个月前就提出了想回家的愿望，医护人员为了确保她的安全，与她的家人进行沟通并指导家人基础护理和呼吸机基本操作技能，还安排专人上门了解情况。

在高阿姨出院当天，她特意换上了红色的上衣，虽然暂时还无法摆脱呼吸机，但她脸上的笑容展现了她发自内心的幸福。临别时，她坚持要与医护人员合影，不停地用手势表达着她的感谢。

▲呼吸内科团队送渐冻症患者回家

与高阿姨一起出院的还有58岁的徐阿姨，已五年辗转多家医院没能回家的她，终于在端午节前夕，与80多岁的母亲一起度过了一个“久违”的节日。

五年前徐阿姨被确诊患上渐冻症，在某三甲医院行气管插管和胃造瘘手术后，一直在其他医院住院治疗，效果也很不理想，还反复出现咳嗽咳痰伴胸闷气促，并发展到呼吸衰竭，在受到多种疾病折磨下，渐冻症也越来越严重。当家属了解到天佑医院开设有渐冻人症联合病房后，于2019年底转入上海天佑医院渐冻人症病房。在院党支部书记、呼吸内科副主任肖建和医护团队的精心治疗下，她的渐冻症和肺部感染也得良好控制。

▲呼吸内科肖建副主任带队送渐冻症患者回家

自五年前手术后，几年来徐阿姨几乎没回过家，在天佑住院期间，随着病情稳定，徐阿姨家人十分盼望她能回家，并与医生多次沟通和商定“居家照护方案”，直到5月底，经过评估，徐阿姨基本具备了居家照护条件，才办理出院手续，院党支部书记、肖建副主任亲自带着呼吸机和呼吸球囊一路全程陪护。

为了迎接这位多年没回家的女儿，已80多岁的老母亲早早把屋子收拾得干干净净，并一直守在门口翘首以待。当肖建看到这位年迈的母亲时备受感动。他说：“到了病人家里，看到老母亲期盼的眼神和发自内心的喜悦，让我深深地感到所有的付出都是值得的，也让我再次理解了做医生的意义！”

一路陪护“送温暖”

渐冻症患者往往需要长期住院，“回家”几乎成为了他们的奢望，但却是肖建和呼吸科全体医护团队的最大心愿。

“让渐冻症患者回归家庭，享受和家属在一起的温馨时刻，让病情更加稳定。”肖建说：“几年来，我们一直在努力要让更多的渐冻人症患者能回归家庭”。

▲肖建副主任和渐冻症患者家属合影

上海天佑医院于2018年7月成立了上海首个渐冻人症联合诊疗病房，已先后收治来自全国各地的渐冻人症患者80余位，与全国各地100余位患者建立了紧密联系。过去，联合病房除经常举办“温馨病房”、“家属亲友会”等活动外，每到世界渐冻人症日、端午节、中秋节等重要节日，都会组织联谊活动，让更多的渐冻人症患者家属来到医院与患者团聚。今年因受疫情影响，无法举办大的活动，为圆病人的“团聚梦”，医护团队与家属联系开展让病情相对稳定、有条件做好家庭照护的病人回家，把医院和家庭紧紧联系在了一起。

为了能让渐冻症患者更好地适应家庭生活，呼吸内科医护团队从多方面入手做好渐冻症患者的安全保障工作。在送患者回家前，他们需要提前上门探访，了解渐冻症患者常用设备的准备情况，家庭护理能力等，还对家属进行培训以保证掌握吸痰、生活护理等必备技能。在送患者回家之后，还要不定期随访，在线上互动交流，随时了解患者身体和心理状况。

▲呼吸科专家周红梅教授和肖建副主任看望渐冻症患者

据了解：近两个月来，先后有5位渐冻人症患者顺利回家，在回访时得知，病人在家人的照护下精神状态都好于预期。目前还有15位患者继续留院治疗，特地邀请家属前来探望，给患者更好的心理安慰。

渐冻症患者的“护身符”

伴随着渐冻人症联合病房的发展和收治病人的增多，呼吸内科团队不断探索渐冻人症的治疗和照护方法，在多学科联合救治、运用呼吸机和联合用药抢救危重病人方面取得了一定经验。探索建立的《渐冻症人抢救流程》、《渐冻症呼吸道管理手册》等，受到业界同行好评。

▲渐冻症患者家属与医护人员座谈并领取《渐冻症呼吸道管理手册》

为了能让回家的患者得到更好照护，从5月初开始，天佑医院呼吸内科联合上海渐冻症关爱组织专门印发第二版《渐冻症呼吸道管理手册》，免费赠送给全国各地渐冻症家庭，100余位渐冻症家庭都收到了这本手册，成为了渐冻症患者居家照护的“护身符”。

▲渐冻症呼吸道管理手册

“新版本手册内容更加全面丰富，特地新增了渐冻症患者营养支持治疗、胃管和胃造瘘等方面的内容。”肖建说：“这个手册是医护团队的经验总结，家属通过学习可以很快掌握基本技能，让病人得到更好照护。”

肖建介绍，随着渐冻症管理的实践，《渐冻症呼吸道管理手册》后续将考虑增加渐冻症家庭护理相关内容，考虑到渐冻症引入中医治疗取得过不错的成效，还可以引入渐冻症中医治疗、康复治疗等相关科普知识。今后，呼吸内科还要联合社区医生更好地参与到渐冻症家庭护理中来，为渐冻症患者和家庭带来更多福利。

上海天佑医院 新闻中心

作者：洋**子——编辑：洋**子

图片：小**佑——审核：汗**青

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