当科学家遭遇慢性疾病，该如何将科研进行到底？
原文以When sickness interrupts science为标题
发布在2018年1月10日的《自然》职业专题上
原文作者：Emily Sohn
如何平衡长期疾病和研究事业。
Jennifer Mankoff从2006年开始遭受极度疲劳的困扰，那时她正处于事业发展中期。在接下来的几年里，她的症状加重了。频繁受到类似流感的疾病侵扰，下巴无法动弹、听觉受损、记忆力衰退，无法控制精细动作。
Jennifer Mankoff患有严重的疲劳症，她研究适用于残障人士的技术。
来源：Dennis Wise/Univ.Washington
2007年，Mankoff被诊断患有莱姆病——一种由扁虱叮咬引起的疾病，很难控制，因为医学界一直未能对如何检测、诊断和治疗它达成一致意见。尽管她一直找不到治疗方案，但是仍坚持发表论文、教书育人，并获得了研究经费和终身职位。话说回来，她花了很长时间才适应了自己的身体局限。
她说：“我对自己可能或应该得到的未来的想象与现实相差甚远。我对自己所取得的成绩总是在沮丧和骄傲之间摇摆不定。”如今，作为华盛顿大学的一名讲座教授，她专门研究人机交互技术和可为慢性疾病患者及残障人士所用的技术。
全球有许多科学家因为长期或反复发作的疾病，而在工作中饱受情感和实践方面的挑战，Mankoff只是其中的一员。科学家需要在实验室和野外开展工作，这些对他们的身体和心理素质有很高要求。对那些有身体局限的人来说要求就更高了，他们可能需要额外的休息时间。
患有慢性疾病而非晚期绝症的研究人员如果常常早退或需要额外帮助的话，也会担心来自他人的偏见或为自己带来不良名声。（见“了解你的权利”）如果他们有“隐形”疾病，比如关节炎和糖尿病，这一点尤为突出。
了解你的权利
国家制定了法律保护患慢性病的人在工作上的权益，并为他们提供帮助。不同国家的具体保护措施存在一定差异。
欧盟
欧盟遵守联合国的《残疾人权利公约》。
欧洲残障专家学术网络（Academic Network of European Disability Experts）专门评估会对残障人士产生影响的欧盟法律和政策。
在英国，英国国家医疗服务体系（National Health Service）为患有长期疾病的雇员提供意见建议。
《2010平等法案》保护那些患有特殊疾病（包括多发性硬化）的人免受歧视。
美国
相关联邦法律包括《美国残疾人法案》和1973年《康复法案》第504条规定。
美国大学教授协会制定协助残障人士的指导方针并探索其在学术界的法律意义。
加拿大
相关法律保护包括《加拿大权利与自由宪章》和《加拿大人权法》。
一些患有慢性疾病的人士表示，选择性披露某种疾病，能够帮助大众理解并接受一种现实，即身体疲劳或虚弱的人群需要外界的通融，他们需要额外的休息时间。他们补充说，一种较为有用的做法是在体能最大的时候，重点完成关键性的任务，比如撰写论文。患有长期疾病的科学家表示，说到底成功的秘诀在于坚持。坚持参与一个研究项目还会向上级、同事和其他患慢性病的人传递一个信息——疾病并不一定会妨碍研究工作。
对于世界上有多少科学家患慢性疾病、综合征和特殊病情并无确切数据，而且有关这些病症的定义每个国家也不相同。美国疾病控制与预防中心估计美国约有一半的成年人至少患有一种慢性疾病。虽然该中心没有对这类疾病进行定义，但是将糖尿病和关节炎都包括在内。世界卫生组织将慢性病定义为“长期且通常进展缓慢的病症”；其中包括心血管疾病、癌症、长期疼痛和糖尿病等。
被忽略的问题
英国赫瑞瓦特大学的社会学家Kate Sang一直在研究学术界的疾病和残疾问题，她说平衡学术工作与慢性病情未得到充分的研究，其影响也被低估。
Sang的手臂有退行性神经损伤。曾有人对她说要找到10个或15个研究对象都很困难，但是自从开展研究以来，她已经与70多名研究人员交流过。
在采访中，许多科学家表示慢性病症使他们很难写出足够多的经费申请或发表论文，因此事业发展受阻。一些科学家称他们通过转换研究领域来减轻身体上的负担。参加会议对许多身体不便的人来说非常困难：使用轮椅的科学家说一些会议室和设施常常没有考虑到残障人士的需要。一名研究对象甚至无法进入会议室发表她的演讲。
许多接受参访者都感谢Sang倾听他们的心声。Sang说：“看到这个社会地位极高的杰出群体——学者、博士当中仍有人觉得自己在学术界无法发声让我感到沮丧。”
地质学家Stephanie Zihms患有多发性硬化症，她呼吁研究人员保存好他们所有的医疗记录，尤其是在旅外时。
图片提供：赫瑞瓦特大学
一些科学家常常在不同的实验室或国家之间迁移，因此不得不经常换医生，导致他们要获得准确的诊断并不容易。地质学家Stephanie Zihms多年来一直被医生告知她的种种症状——带有刺痛感的四肢、模糊的视力和疲劳感等——是由良性囊肿、腕管综合征或压力导致的。她从德国搬到苏格兰又搬到英格兰，现在回到了苏格兰，在赫瑞瓦特大学任职（在此结识了Sang），但是她的医疗记录并没有一直跟着她转移。不知在什么时候，它们彻底不见了。每次到一个新的地方，看新医生的时间都很短，她来不及解释自己的病历。
最终一位医生告诉她，她可能患有多发性硬化症，但是又过了10个月，她才得到确诊，那时已是2016年的秋天。Zihms说她并没有从医生那里获得更多的帮助或信息。她在车里哭了15分钟后才勉强开回家。她说：“如果没有一直换医生的话，我的病情就可以早点被诊断出来。”她建议保留一份所有的医疗记录副本，包括与医疗服务人员、医院和其他机构的交流记录，即使这样做意味着需要通过信息自由法律。
说，还是不说
许多科学家纠结是否要公开他们的疾病，如果公开的话，何时公开、对谁公开。发病时间可能影响他们的决定。Madison Snider是一名环境科学研究生，她在两岁时被诊断出幼年型类风湿关节炎。在读本科的时候，她就觉得最好尽早把自己的疾病告诉她的教授，以免在她最需要帮助的时候再解释。
2016年，当她去北达科他州立大学参加研究生面试时，她采取了同样的策略。她了解到在课程中她需要搬运、补充和倒干几大箱水，于是告诉她未来的上级她每天都要承受身体上的痛苦，有时候甚至无法走路。他回应表示会确保有助手帮助她处理水箱。她说：“谈话很尴尬。因为你看不出我患有关节炎。很庆幸他愿意接纳我。他让我感受到了他对我的信心。”
然而，有些人却因为担心对事业不利而选择隐瞒他们的疾病。Mankoff补充说，公开自己的情况可能引起麻烦，而不公开则需要长期保持警惕，二者之间存在一条微妙的界限。即使是现在，她虽然会请求使用离她办公室近的教室或坐着讲课，但是并不会提出其它要求，比如配备助手，因为她不想和学校争论所需的费用是否要从她的研究预算中出。
Zihms选择了将自己的身体状况告知导师。导师对她的病症表示理解并告诉她如果需要在家休息的话，可以随时发邮件说一声。但是她一开始并没有告诉同事，所以担心别人会认为她因为几乎不得动弹而不来上班是在偷懒。
最终，她决定坦诚相待，在推特和博文中提到她的疾病。她也因此得到了同事的大力支持。某个周末她为Shift.ms（一家为多发性硬化症患者设立的英国社会组织）发推的时候，一名大学生表示从她的经历中深受启发，相信自己也能够从事科研。“年轻的科学家告诉我，他们需要一个敢于公开自身缺陷的榜样来让他们意识到自己有无限的前途。”她说。
注重本质
许多身患慢性病的研究人员表示，要发展研究事业，最重要的一点是找准关键点。芝加哥德保罗大学的心理学家Leonard Jason在1989年被诊断出肌痛性脑脊髓炎（ME），也就是慢性疲劳综合征（CFS）。他意识到需要对自己的研究做出策略性规划，并注意不要过度工作。他的努力为他获得了学界认可，包括几项优秀研究奖。他还曾一度担任美国联邦顾问小组成员，为ME/CFS研究提供意见建议。他建议科学家去追求对他们而言最重要的研究。Jason说：“事实就是你不可能什么都研究。对处于不利境况的人来说，优先从事某些研究至关重要。如果一项工作不足为道，那么就不要去做。”
Leonard Jason。
图片提供：德保罗大学/Jamie Moncrief
状况好的时候就过度工作，可能到头来反而对你不利。Zihms最近在巴西连续6小时在寒风中开展野外工作，之后不得不休整两天。现在，她每次在寒冬里开展野外研究之前，都会精心准备，也会在事后安排时间调整恢复身体。参加会议的时候，她会在会与会之间稍事休息，并住在邻近的酒店，以节省体能。由于饮食会影响她的疲劳程度，因此她自己做早餐和午餐。
Mankoff认为将一项大的任务分成好几个时长不同的小任务很有用，这样，如果她在一天里有两小时或十分钟是精力充沛的，就至少可以完成一些事情。她在1996年还是一名计算机科学的一年级博士生的时候，就学会了这项技巧。那时候她因为使用了设计不当的键盘，不幸出现重复性劳损。于是她开始用语音识别软件，但是这又导致了声带受伤。
虽然很受打击，但是她意识到她必须学会优先完成某些任务，并在状态好的时候完全投入工作。现在，她严格限制使用Facebook和其他社交媒体，以避免分心。她还推荐了一个叫Chronically Academic的博客团体。
Zihms补充说，治疗是有效果的。Snider则说自我照顾也很重要。收养一只小猫有助于对抗焦虑症和抑郁症，关节炎通常伴随着这样的心理障碍。“无论我的心情有多么低落或我的膝盖多么痛，”小猫需要我，照顾它也并非一项太艰巨的任务，Snider说。
应付慢性疾病需要时刻为意外做好准备，也可能需要换工作。生物物理学家Julia Hubbard患有1型糖尿病和红斑狼疮。她往往在出行前两周就收拾行李，以免在行程临近时没有力气收拾。
转变工作重心也有助于她更好地应对疾病。她在20世纪90年代初生病，频繁的医院诊疗和病假使她难以在医药公司完成蛋白质化学实验。于是她转到偏重数据的岗位，这样就可以在必要时远程工作。2001年，她重新接受训练，成为一名蛋白质晶体学家，现如今是伦敦弗朗西斯·克里克研究所的一名研究科学家。她的上司非常理解她的需求，并准许她在需要时远程工作。
她说，现在看来，她希望自己在一开始生病的时候就看得更开些。“你必须适应它。它会对你造成损失，你将不可避免地感到悲伤。”
Mankoff补充说，学会适应可以增强研究人员应对挫折的信心。在过去的几年里，她的身体状况较好，因此她的发表率有所增加，并且对未来的工作充满期待。但是她同时也意识到自己的病情随时都可能复发。尽管如此，因为有了纯熟的应对技巧，她对未来依然保持乐观。
“我已经是正教授了，但我仍感到自己才刚刚踏上一条精彩的道路。”她说，“如果我旧病复发或回到只能开展少量工作的状态，我也会平静地接受。现在，我只想享受解决问题的过程。” ⓝ
Nature|doi:10.1038/d41586-018-00112-7
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