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这处“爱心之家”,214个“小黄人”获得新生

浙江新闻 2023-06-17


浙大一院13层儿童肝移植病房,一位妈妈正在照顾先天性胆道闭锁患儿。


乐乐人生中第一个“六一”节,收到的最大礼物,是能从监护室转到普通病房了。


他刚满1岁,还不会说话。前两天,乐乐的妈妈罗韵传来一段视频,在浙江大学医学院附属第一医院(以下简称“浙大一院”)13层的ICU病房,乐乐躺在蓝色的床单上,插着氧气管,眼神却很明亮。


这个五月初刚做完肝移植手术的孩子,得了一种病,叫做先天性胆道闭锁,是医学上尚未查明原因的先天性恶疾。由于胆汁无法从胆管顺利排出,导致浑身蜡黄,因此患儿也被称为“小黄人”。目前,肝移植是唯一有效的救治办法,也是很多普通家庭要倾其所有,才能留住孩子生命的一线生机。


2019年8月,浙大一院启动救助“小黄人”公益项目,免费救助先天性胆道闭锁等终末期肝病家庭困难患儿。对其除免手术费、部分医药费外,还在医院旁边打造了一处“爱心之家”,为患儿家庭免费提供2个月在杭住宿。


罗韵就住在那里。“爱心之家”的每间房,只有小小的10平方米,其实就是外地来杭患儿家庭的暂时栖息地。从起先的15个房间,到现在的18个房间,先后已有214个孩子、214个家庭获益。他们来自五湖四海,在这里“肝胆相照”抱团取暖,期待自己的孩子,像乐乐一样,挺过人生中的这道槛。


切地阿西一家。


(一)闯过“鬼门关”


爱心之家就在庆春路上一个经济型酒店的3层,陈设简单,布置却简洁清爽。每条走廊两侧,分布着三四间房间,配置了空调、卫生间等基础设施。通过“小黄人”公益项目进行亲体肝移植的家庭,都有机会入住。


5月的一天,下午1点,切地阿西与丈夫正在吃这天的第一顿饭,清水面、炒青菜。10平方米的房间,照明不太充足,床前的狭窄台面上,堆着奶瓶、奶粉和杂物。一旁,他们的女儿,9个月大的阿花皮肤白净,不吵不闹,专心地玩着手里的小玩具。


“第一次听说这里还以为是骗人的,天底下怎么会有这么好的事,后来在病友群反复咨询才相信。”切地阿西说起住进爱心之家的经历有些羞赧。


这位来自四川凉山彝族自治州的27岁姑娘,是三个孩子的妈妈,阿花是她最小的孩子。阿花一个半月大时,被发现眼睛有点黄,但老人们说“晒晒太阳就好了”。随着孩子长大却依旧没退黄,一家人才急忙送阿花去医院。


切地阿西不识字,医生口中的专业名词让她感到陌生和恐惧。对于胆道闭锁患儿来说,因胆道阻塞、胆汁排出障碍,会逐渐发生不可逆转的淤胆性肝硬化,终至肝功能衰竭、肝昏迷,很多活不过一岁。


根据流行病学研究数据推算,我国每年出生的1800万新生儿中,约有1300-2300个孩子患上这种疾病。然而,该疾病目前很难通过孕检查出,因此绝大多数父母是在孩子出生后才知道这一切。


听到医生说换肝需要20到30万的医疗费,切地阿西感到“天都塌了”。


她一直在家带孩子,丈夫在外打工,一个月收入高的时候6000元,低的时候只有2000元。今年年初,他们辗转重庆、上海为孩子做检查、住院,加上路费,几个月时间内陆续花了十多万元,其中大部分都是他们通过亲戚朋友、网络筹款等方式“东拼西凑”来的。


也是在那时,切地阿西从一位患儿家长那里得知浙大一院“小黄人”公益项目。“2月份联系上医生后,一周后就做了手术。”她庆幸,总算把女儿从鬼门关拉了回来。


梁廷波看望“小黄人”。浙大一院供图


(二)勇敢而又孤独的决定


切地阿西一家10平方米的房间,离浙大一院的直线距离只有100米,这段路她已经不知道来回走了多少回。每走一趟,就是拉近孩子生的希望。


救治“小黄人”,浙大一院有在国内领先的实力。作为国内最早开展小儿肝移植的单位之一,也是全球最大的肝移植中心之一,共实施小儿亲体肝移植等各式肝移植4150余例,手术成功率近100%,长期生存率达国际领先水平。


然而,医生们最不想看到的,是很多孩子“被放弃”。


在我国,每年有5000至6000个孩子需要进行肝移植,真正做手术却不到20%。怎么来帮助更多的孩子?


2019年,他们终于等来了一个契机。


彼时,浙大一院通过汇集社会爱心力量,推进医疗扶贫。在浙大一院党委书记梁廷波及其团队的推动下,基于在肝移植领域的丰富经验,启动“小黄人”公益项目,从手术评估阶段到肝移植手术期间的床位费、医药费等医疗费用,都由“小黄人”公益基金承担。

然而,项目的推广却没有想象中顺利。


“很多人接了电话就挂掉,说哪有天下掉馅饼的事。”“小黄人”团队成员钱轶罡回忆。但团队始终抱着“一定要做下去”的信念,与患儿家庭联系不上,就到当地儿童医院、当地卫生部门了解情况,打消家长的顾虑。


一年内,团队跑遍甘肃、云南、贵州、广西等全国相对经济欠发达的省份,走访了29家医院。项目早期,遇到有些连路费都难以负担的家庭,团队医生就自己掏腰包帮他们买机票。目前,浙大一院“小黄人”公益项目已累计完成超过600例儿童肝移植手术。


医生是为生命赛跑。由于这种疾病发展快,到了后期,每耽搁一天,对孩子都增加一分危险。


父母也是为孩子全力以赴,选择亲体肝移植,注定是一个勇敢而孤独的决定。


勇敢在于,这是一个高风险的手术,需要从捐赠者身上取出一部分健康肝脏,并将其移植到接受者身上;而孤独在于,这段旅程,始终需要捐赠者一个人经历和感知,即便是亲属往往也难以体味。


切地阿西仍记得躺在手术台上的那个下午,她形容自己的心情“一点点害怕,一点点担心,更多是期待”,“这是我唯一能给女儿的礼物。”


马军与孩子玩“坐飞机”的游戏。


(三)走出“至暗”


第一次见到马家父子,是在爱心之家的走廊上,他们正在玩“坐飞机”。一米八的汉子抱着胖乎乎的婴儿,一会儿弯着腰,一会儿左右倾斜,一面“呼、呼”地模仿飞机飞过的声音,逗得小婴儿咯咯地笑。


孩子铠铠刚满7个月,一旁则是他的爸爸马军,他们来自青海西宁。1月底做完手术后,铠铠还需要每两周到院复查,监测身体相关指标,马军一家就继续留在杭州。


对于家长而言,孩子治病的过程也是他们的一段“至暗”时刻。而此时,爱心之家则更多意味着一份精神支撑,家长们在这里互相交流、帮助,一起等待从ICU里出来的孩子。很多人表示,哪怕仅仅是待在一起,就是一种力量。


马军也从这里获得了疗愈。


由于爱心之家的厨房小,午饭时间往往需要排队做饭。另外一户人家担心马军一家吃得晚,做饭时常常多煮一份,久而久之成了“饭搭子”。“在这里感觉挺温暖,特别是有困难有问题了,在群里问一声总有人回应。”马军说。


他所在的微信群名为“重生一家人”,目前已有500人,都是胆道闭锁患儿的家长。切地阿西也在这个群内,她说自己接受了许多“陌生的暖意”,宝宝的许多衣服、尿不湿,都是群友们送来的。一次,她急着寄快递却不会操作手机,群友就隔着屏幕一步步截图指导,切地阿西感慨“这里的人都是天使”。


爱心之家的每个10平方米的房间里,都有各自辛酸又温暖的故事。


下午三点多至晚饭前,是爱心之家一些妈妈们的“遛娃时间”。她们将婴儿车推到公共空间里,或是聚在一起聊天,或是逗别家的孩子。


一些妈妈们在“遛娃”。


“我的疤痕有点痒,是不是快好了”“你可以试试祛疤的药膏”……那天下午,妈妈们的话题从彼此共同拥有的一道疤痕开始,这是做亲体肝移植的的伤疤。共同的经历让她们建立起了一种超越普通友谊的联结,是惺惺相惜,也是彼此慰藉。


“阿花,等哥哥出了ICU,你俩一起玩!”罗韵逗着婴儿车里的阿花,时不时帮她捡起掉在地上的玩具。


前几天,“小黄人”公益团队的医生们为孩子们准备了礼物,要和他们一起庆祝今年的“六一”。铠铠、阿花也接连通过了第一次术后全面检查,指标良好,之后只需每年定期检查即可。马军兴奋地发了一条朋友圈:“大查过了,可以回家了!”


最困难的时候已经过去。对于爱心之家的住客们来说,“肝胆相照”的日子终生难忘,但接下来的每一天,更值得期待。


(应采访对象要求,乐乐、罗韵、阿花、铠铠、马军均为化名)




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来源:潮新闻 见习记者 周林怡

编辑:王一川关注!


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