养一个“病小孩”到底有多难

小舒说：

今天不科普了，来看小A妈分享的这段在美国带小A治疗哮喘的经历。没有任何煽情，却非常牵动人心。养育就像一场惊心动魄的冒险，这条路有些父母会更走得更艰难一些。无论多难，愿每个孩子都有爱相伴成长，你们的笑脸，让一切辛苦都成云烟。

文丨小A妈

以前以为养了一个性情宝宝真是够了，直到小家伙哮喘发作，看她咳嗽成那样，或者是肺炎虚弱到只能坐在旁边看别人玩的时候，就想，难带就难带点吧，只要她健康快乐就好。

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1

什么是哮喘？

在知道小A有哮喘之前，我一直以为哮喘只是一种过敏反应，只有过敏严重的人才会有。现在我知道，哮喘是呼吸道与肺部对外界刺激发生过激反应的统称。这个外界刺激可以是过敏原，也可以是感冒病毒，或者冷空气，空气污染等等。

与我在美国无论何时何地提起哮喘，现场四五个人中总有一个人会说自己有过或者自己认识的人有过不同的是，从数据上来看，亚洲人的哮喘发病率远低于西方发达国家，包括澳大利亚。这也导致像我一样的中国妈妈对哮喘知之甚少，相关的支持资源也少得多。

哮喘发作时，因为呼吸道与肺部肿胀导致通道变窄，哮喘患者会无法将痰液咳出，从而呼吸困难，供氧不足，如不及时治疗，严重到一定程度可能会有生命危险。

不幸中的万幸，我女儿暂时只对病毒感染有反应，所以还可以有提前预警。

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2

前哮喘时代

在小家伙很小的时候开始，她感冒的模式都是先打喷嚏流鼻涕，过几天鼻涕好转开始咳嗽，咳嗽结束感冒结束。

那个时候以为小孩子感冒都是这样的，有一个发作与痊愈的过程。

第一次感冒后咳嗽时间比较久是在阿布扎比，她快一岁的时候。那次感冒她断断续续咳嗽了一两周都不见好。那个时候基本晚上睡觉的时候咳嗽，白天还可以，偶尔咳一下。可是偶尔白天也会咳得很厉害，真的像人说的要把肺咳出来一样。那个时候开始有人问我她有没有哮喘。想想以前咳嗽医生听肺都说没事，一段时间也就好了，我没太在意。

不过那次因为时间长，还是带她去看了医生。第一个医生是爸爸和奶奶带着看的本地医生，我自己去了别的科。看完医生说她有喘息，开了雾化和一堆药。

因为我记得美国儿医说那个年龄段的孩子是不可以吃咳嗽药的，而那个医生一开就是一堆，连药物说明书都是明确写着六岁以下儿童禁用，所以我赶紧又找了一个在美国当过儿科医生的其他医生看。

新的医生看完说她的肺上没问题，等等就好了，他们那个年龄感冒咳嗽一个月好也是正常，特别是睡觉咳嗽，可能是鼻涕倒流下去引起的，可以在家里放一个加湿器，雾化就不用了，其他药就更不需要了。大概一个月后，她真的好了。

之后的感冒也基本是这个模式，流鼻涕几天后开始咳嗽，咳嗽一个月左右逐渐好转，有时候也会更短。中间有时候也会听到一点喘的声音，我的保姆也问过我她是不是有哮喘。我说没有啊，这个像哮喘吗？她说是。

我记得崔玉涛西尔斯都提到过喉喘啸，说很多小孩子小的时候会有，大了自然就好了，也继续没有在意，但心里还是隐隐有点不安。

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3

第一次哮喘发作

小家伙第一次哮喘发作是在她一岁半之后的感恩节。记得她周三夜里开始发烧，周四白天开始有感冒症状，偶尔咳嗽，我们以为是病毒性感冒，给了退烧药看她状态也还好，想着过两天应该也就好了。

周五约了朋友一家逛博物馆，朋友表示不介意她感冒发烧，而我们反正也要带她玩，就准备好温度计和退烧药去了。那天她特别粘人，但是玩得还是不错，可是咳嗽开始变得厉害。朋友劝我带她去看看，我想才两天，病毒感染发烧不一般都是三天好吗？

当天夜里咳醒不睡觉，呼吸很快，我以为是发烧导致，但是到第二天早上还是忍不住带她去看了医生。因为没有预约，已经做好了等一上午的准备。到了医院量体温测血氧，完了护士让我们直接在护士站等，医生竟然很快就来了。

医生看完决定给她做雾化，问我以前有没有做过，我把阿布扎比那次疑似喘息告诉她，她说那就不算。医生同时也告诉我她耳朵发炎了开了抗生素，我想原来是发炎了，难怪这么严重。

雾化做完拍完背再测血氧听肺，医生说要再做一次雾化，我有点懵了。也是在那个时候，我才知道正常人的血氧饱和度要在96以上，满分100，而因为之前都不知道那个仪器是在量什么，都没有注意小家伙刚到医院时是多少。现在想想当时应该是挺低了才可以没有预约就直接看到医生了吧。

这次雾化做完血氧勉强及格，医生开始开药。她给了我一张哮喘药物的传单，圈了第一种药物，告诉我怎么用，也给我们开了医用雾化器，可以在家用而不用一直跑医院。医生让我们回家每两个小时用一次雾化，一次药物，一次生理盐水，当然还有针对中耳炎的口服抗生素阿莫西林。

我天真的问，周一能去幼儿园吗？医生惊讶的看着我说怎么会那么快，周一过来复查再看吧。走之前医生还告诫我一些需要提前带她回去或者去急诊的情况，比如呼吸频率过快，呼吸困难，心跳过快等等。这才知道她之前的呼吸又快又用力是缺氧导致。

回家后两天全家人忙于给她做雾化拍背。每次做完要拍十分钟帮她把痰排出来。刚开始的我们三个人轮流拍，一天下来也累得够呛。那张哮喘药物的传单我不是没有看过，但在心里告诉自己，不一定是吧。

两天之后复查，耳朵炎症已好，但是咳嗽依旧。现在想想夜里这家伙经常醒过来睡不着就趴我身上，感受到她呼吸的起伏，应该是缺氧呼吸困难所致，只是当时都还不怎么懂，无法理解她的痛苦。

当时听说中耳炎已经没事了还挺开心，没想到医生加了一个雾化药物，我只知道是激素，所以又在那张哮喘传单上多圈了一种药。她告诉我第一种我们已经在用的药物是顺气的，作用机理是让肺和气管扩张，方便把痰排出来，副作用是会使心跳加快；激素是消肿的，让气管的肿胀部分小下去。另外还多开了一个口服的激素药物，一天一次，吃一周，过几天再复查。

我终于忍不住问医生，她是有哮喘吗？医生说，不一定，因为这是第一次。如果六个月内再来，就是哮喘了。

我的心咯噔一下，脑海里快速回放以前在电影里看到的孩子哮喘发作找不到inhaler去急诊的情形，心情异常沉重。医生也顺便问我们家里有没有人有哮喘，我说没有。医生说那可能也不是，我稍微宽心了一点。

再次复查的时候她好了很多，而平时晚上十一点才睡着的她，竟然每天九点就主动说要睡觉了，最长的一次九点睡到七点中间都没有醒，对她这个睡觉困难户而言已是出生以来睡得最好的一次了。现在想想，之前几天是有多累才能这么睡啊。

婆婆说，她大了懂了。我笑笑，说等她好了再看吧。果真，之后的睡觉时间一推再推，等到她再次十一点睡觉的时候，我知道她的病真的好了。至此，在家休息了十天之后，她终于又可以去上学了。

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4

中间的小发作

有了这次的经历和医生那句六个月之内再来就是了，我开始去网上了解哮喘。老公去网上买了一个测血氧和脉搏的便携仪器。小家伙一感冒我们就开始紧张，咳嗽开始之后也不知道该不该用药，带去看医生，医生让我们可以先用生理盐水，不行再用顺气药，并告诉我一些需要用雾化或者需要去医院的指征。从那个时候开始，学会了顺气药的英文名称，Albuterol。

因为之后并没有像上次一样严重，大多数时候用用生理盐水，顶多再用点顺气药也就好了，我没追问医生这到底算不算哮喘。而且直到今年流感季，大多数小感冒都是咳嗽一下慢慢就好了，顶多加个过敏药减少鼻涕倒流引起咳嗽的可能，我也就不想瞎想了。

刚知道有可能是哮喘的时候不是没有郁闷过，想想这可能伴随一生，或者至少要到青春期，并且时刻都要担心是不是会有危险，真的很难受。但是老公开导我说，你看你表姐和老板，孩子有自闭症不也过来了吗？无论怎样，我们都会一样爱她甚至更爱她不就好了吗？

我想也是，担心也没用，如果真的来了，就一起努力控制吧。

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5

肺炎遇上哮喘 - 第二次大发作

第二次发作在她两岁生日后不久，因为朋友来访在不知道自己感染流感病毒的情况下抱了她还睡了她的床。朋友发现自己得了流感，让我们把她的被子洗掉，但两天之后，小A还是发烧了。

那年流感不如去年流行，我甚至不知道流感还有药物可用，以为自行在家等她退烧就好了。

烧退之后已是周五，送她去学校后我还没走到办公室就接到老师的电话，说我走后她一直咳嗽，她们量到体温又高了。我去接她的时候她状态好了很多，但还是带她去看了医生。

那天她的儿科医生不在看了其他医生。到医院的时候已经不发烧，偶尔咳嗽，但是她状态很好。那个医生隔着衣服听了一下说没问题，正常的，估计咳咳就好了，不行用点家里备的药就好了。我欢天喜地的回了家，可是晚上就不对了，小家伙半夜一直咳，基本是咳到睡着然后过一会儿醒过来又咳。

第二天医院一开门我们就去了，又是没有预约的情况下医生很快就到了，我知道不妙。医生掀开她的衣服听了很久，说听到了纸擦擦响的声音，有感染（发炎）。 医生惊讶我们前一天去的时候另一个医生竟然没有听出来，自此知道了找对医生的重要性。

我当时并没有把肺上发炎直接理解成肺炎，因为医生没用这个词，而只是说感染。开的药跟第一次差不多，不同的是一下子就到了最高规格：口服阿莫西林消炎，雾化顺气药加激素，口服激素，同样告诉我一些需要去急诊的指征。

我记得很清楚那天是4月1号愚人节，天异常的冷，我一个人推着车带小家伙回家的路上想，真是老天给我们开的一个大大的玩笑啊。

接下来的几天照样雾化拍背加吃药，只是口服激素估计不像其他小孩子的药那么好吃，小家伙非常排斥。每次给她吃药我们都需要两个人压着她再在她张嘴狂哭的时候一针打进去。知道会有风险，即使这样有时候还会有药进不去，但又能怎样？

前面两三天，即使已经用了药，我还是能清晰地听到医生说的纸张摩擦的擦擦声，同样是每天夜里咳咳睡睡，而白天只有用雾化后能睡一会儿，经常是自己拿着面罩就睡着了。咳嗽咳到吐也是常有的事。

那两天看没什么好转，也一直在用自己买的测血氧的仪器给她测，同时数她的呼吸频率。几次夜里我们都差一点想跑急诊了，但是由于美国急诊室的效率极其低下，最后还是等着看她有好转就忍住没去。

白天就不停的给护士打电话，好在他们安慰我抗生素要过两天才能看得到效果。也是在打电话的时候听护士说才意识到，肺上有发炎其实就是肺炎。我也真是后知后觉。

那时候婆婆刚回国，留下我们两个照顾她。好在经过半年的锻炼，拍背已经没有那么累了。也已经顾不上自己累了，有时间睡就跟她一起睡会儿，每次她躺在我身边听到她的呼吸杂音都很心痛，只期待她能快点好起来。

抗生素吃了两三天后复查，我已经听不到她呼吸时的纸张摩擦的声音，那天她的儿科医生不在，换的另一个医生查。医生听完说，好多了。

然后他接着说，他们这个年龄段的孩子呢，只要及时治疗，就过去了，要是没及时治疗，可能就过不去了。我后背一阵发凉，心想还好之前看的不是这个医生，不然要被他吓死了。不过后来也听其他人说，两岁的孩子肺炎其实是非常危险的，现在想想有点后怕，还好当时去得及时。

小家伙咳嗽逐渐好转，我们开始带她出门逛逛。记得第一天带她去一个中餐馆，她终于吃了好多小笼包，我们开心的交换眼色，却不敢太大反应，影响她好不容易有的胃口。

在公园玩的时候，她坐了很久才下去活动，平时那个一到公园就拉着我们四处跑的小家伙慢慢的扶着一个小婴儿的学步车，像老年人一样一步一步往前走，看得我们好不心酸。

别人带孩子可能就是这么轻松吧，不用一直被拉着全场跑，可是那一刻我却想念那个精力充沛的她。

等她精力恢复得差不多的时候，给她约了一个室内的活动场地玩，当看到她终于在蹦床上跳个不停并且咧嘴笑的时候，我的眼泪掉了下来。

又是在家休息了十天，听老师说虽然刚回去她明显体力不支经常玩一会儿就要坐下来休息，但是看得出来她很想念幼儿园，大家坐着听故事的时候非常兴奋。

那次生病她瘦了一大圈，以前那个壮实有肉的小家伙变得只剩一层皮，每次拉她手或者抱她或者给她穿衣服的时候也是一阵心酸，好在她比较能吃，没过多久肉又长回来了。

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6

对其他方面的影响

经过两次大发作，我们心有余悸，一到她感冒就密切关注，每天观察看有没有哮喘发作的迹象。但是直到去年秋天流感季为止，一般的小感冒还是很容易过去，那时我们想着，也还好，就是重感冒注意一下吧。不过每次出去旅游或者回国都还是会备着她的雾化药物，以防万一。

而我已经熟练的知道她雾化药物的英文名，除了常用的顺气药abulterol，雾化激素叫Budesonide，并且已经可以从她咳嗽的声音来判断只是普通感冒咳嗽，还是哮喘又要来了。

那次肺炎后一个月，她的牙医发现她有四颗蛀牙，而且有两颗蛀得太严重，激进的牙医建议做根管治疗，因为两岁多距离恒牙长出还有相当长一段时间，而这正是她学说话的关键时期，两颗门牙的缺失会影响很多发音。但是他们的年龄要做根管治疗，医生自然建议全麻。

我同意医生的方案，紧急去她的儿医那边开评估报告。到的时候她的儿医已经走了，换了其他儿科医生，看完她的病历，那个医生告诉我因为一个月前刚口服激素，而那个激素对于肺和支气管都有抑制作用，虽然她个人认为全麻问题不大，但还是需要提请麻醉师注意。

被她那么一说我反而不放心了，要求病案室将两次哮喘大发作的病历都复印了一份传给麻醉师参考。

没想到，麻醉师给我的结果是，他不能给小A做全麻，理由是根据两次用药的程度可以看出还是挺严重的，而肺炎刚过一个月，他需要再等几个月等小A的肺更加健康的时候再做评估。

我感激麻醉师负责任的同时也傻了眼，不知她的牙还能不能再等几个月，而那个时候可能又会有新的情况发生，所以已经做好了让她损失两颗门牙的心理准备。

给牙医打电话后她表示理解，并且告诉我，鉴于她的哮喘史，连笑气也不能用，只能像大人一样局部麻醉再将她绑起来。她让我带小A去看看她能做点什么，我以为她会简单的补一下再任其自生自灭，完全没想到她看完片子后对我说，我要给她根管治疗。

我继续傻眼，但凭着我对她的信任以及网上对她的全五星好评，我压着小A看着她撕心裂肺的哭了一个半小时。

虽然后来一切都好，小A也似乎没有留下什么心理阴影，但这是我第一次意识到，哮喘不仅仅会在她感冒的时候影响她，可能还会在以后生活中的方方面面措不及防的跑出来。万一以后有事故需要手术怎么办？真是想都不敢想。

并且因为前面医生提到的口服激素可能会有比较长的作用时间，隐隐约约的感到她的哮喘可能没有我们以为的那么轻，而仅仅是因为严重的时候口服的激素得以保证接下来的几个月不再发作而已。

虽然这一点我后来咨询她的儿科医生时医生说口服激素的作用也是短时间的，但是在过去的这一个冬天，她的哮喘如我所担心的，大大的加重了。

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7

确诊加控制

之前两次大发作本来相隔时间就不到六个月，所以根据第一次医生的说法，我早在心里默认小家伙有哮喘，只是一直没有勇气去跟医生确认。

确认了又怎样呢？反正用药我们都清楚了。然而在小家伙两岁半体检给学校填体检表的时候，里面问到是否有哮喘时，医生给出了肯定的回答。只是我还是抱着她的哮喘只是重感冒或炎症才会发作的幻想，不敢想太多。

夏天结束秋天开始，意味着新一年的流感季开始，除了第一时间带小A去打流感疫苗，我已经在心里做好了最坏的打算。

只是没想到，现实还是出乎我的意料。本以为只有在她重感冒的时候才会冒出来的哮喘，在她开学后的第一次普通感冒就出现了。

没有发烧，只是流鼻涕，我们预计咳嗽一段时间就会结束，却在第三四天开始就发现她咳嗽的声音不对了。因为对流感季的惧怕，这次略过了生理盐水，直接上了顺气药雾化。可是几天之后还是不见好转，无奈加上激素雾化，第二天还是咳嗽得厉害，带她去看了医生。

医生确认只是普通感冒，没有炎症。那一刻，我不知道是轻松还是沉重：没有炎症，应该庆幸，可是这却验证了我一直以来的恐惧——普通感冒就可以引发哮喘发作。

本来以为咳成这样医生该上口服激素了，结果她告诉我，除非必须，我是不会让她口服激素的。我这才知道之前两次口服激素时她的哮喘是有多严重。

医生告诉我，雾化的激素一般要两天才会有效果，让我坚持用上一段时间。这一次，为了不耽误她上幼儿园（其实是不耽误我上班），医生开了一个手持“雾化器”，其实就是一个inhaler加一个面罩，这样在小A幼儿园放学的时候我可以给她用一次顺气药，以保证一天三次的用药。

至此，小A的哮喘又多了一个工具，而它与inhaler如此之像，虽然便利了生活，但我感到离长期哮喘病人又近了一步。

医生同时告诉我，她在考虑让小A在流感季服用一个每天一次的药物，控制哮喘。那时的我还在负隅顽抗，不想就此开始她坚持服药的历程，医生也理解，告诉我如果她停药后咳嗽复发，或者一个月后感冒又这样，那就得至少在流感季上控制药物了。

带着最后一丝希望用完雾化，咳嗽没有复发，胆战心惊一个月之后再次感冒，套路跟上一次一模一样，我知道，是时候了。在此之前，我又上网看了一些哮喘的介绍，某一个权威网站上提到幼儿时期的哮喘因为孩子的肺和呼吸道还在发育，要尤其注意控制和治疗，不然会影响到呼吸系统的发育。

所以这一次，我不再负隅顽抗，也真的是不想一感冒就这样没完没了的用雾化，或者听她咳到我的眼泪都止不住掉出来。

那一周老公出差，我一个人第一时间带她去见了医生，医生同意我的看法，开始仔细梳理她的病史，并询问我和老公的身体状况。

这才知道，虽然我们都没有哮喘，但是我们都是过敏体质，而父母是过敏体质的，孩子有哮喘的几率会提高。医生告诉我，哮喘其实是类似过敏的一种“过敏性反应”，这样的基因在我们的身上以过敏的形式反应出来，而在小A身上则以哮喘的方式反应出来。

最后，医生给她开了一种非激素的类似抗过敏药物，俗称Singulair，每天一粒，可以抑制她的哮喘反应。但是医生告诉我，即使吃了这个药，她还是会有哮喘，只是会降低反应的程度，所以每次用雾化可能不需要那么长时间，也有可能不需要加激素了。

自此，小A开始了药物控制哮喘的历程，后来我也查了这个药物，做儿童心理咨询的邻居听说后也告诉我，这个药物副作用很低的，可以长期服用，总算是放心了。

服药的第一个月，用雾化顺气药把第二次感冒撑过去，那个时候老公出差一个人带她还要给她用药拍背，约的babysitter也因为有事没来成，没想到一个人也就那么撑过来了。口服药物因为是咀嚼片，小A也喜欢吃，倒是没有太多麻烦。

之后第一次带小A复查，医生也很满意，给她开了到春天才结束的控制药物的量，同时给我们写了一张哮喘控制计划书，明确写明在平时、哮喘发作迹象、哮喘发作以及大发作的情况下应该做些什么，至此，小A正式成为一名记录在案的小哮喘病人。

在之前搜索的关于哮喘的信息中有提到有的哮喘随着年龄的增长会自愈，而有的则会伴随终身。所以我也问过医生她是不是长大了会好，医生告诉我，因为她的哮喘是感冒引起的，长大了感冒会少很多，应该也会好很多。

但她也告诉我她认识一个孩子，随着年龄增长哮喘本来已经好了，但后来大学去了一个很北方的城市，太冷，哮喘再次发作。另外有的孩子大了运动也会引发。

我基本理解她的意思，也开始理解为什么说有的哮喘可以自愈。我没有追问，因为知道她也不想给我们太多的心理负担。

我的理解是，很多由过敏引起的哮喘，如果随着年龄增加，过敏渐渐好转或者被脱敏治疗治愈，哮喘的诱因消失，自然也就好了。而像小A这种，我们不可能完全杜绝感冒的发生，自然很难期待哮喘完全消失的一天。

经历了纽约今年长达6个月的漫长冬天，小A从轻微感冒用雾化到加口服Singulair再到雾化激素加Singulair并加量，在几个月的时间里几乎已经用到了她这个年龄段除口服激素以外所有可以使用药物的最高剂量。

在这个让人看不到希望的冬天里，我曾在绝望的时候抱着咳嗽不止的她眼泪往下掉，等她睡着之后大哭。也在她有次咳嗽不止正好碰到游泳课掉水里有呛水嫌疑后，一周带她去了三四次医院，还不放心的带她去拍X光。看着她弱小的身体一个人站在庞大的X光机器旁边，质问自己为什么要她经历这些。

终于熬到冬天结束，夏天到来，在一次又一次的复查之后，医生终于建议逐步减少药物，现在的她只剩下口服Singulair了。

不过这么折腾过来，我的心态已然平和，既然无法改变，就学着控制，并教会她保护自己吧。

我记得在小A咳嗽好转不肯用雾化的时候我含着眼泪告诉她，因为她有哮喘，所以必须要用的时候，心在滴血。不知道这些复杂的道理三岁的她能理解多少。到现在为止，她对生病的理解都是咳嗽，假装游戏玩医生病人的时候总是假装咳嗽，听到救护车我说有人可能生病了或者受伤了，她说有人咳嗽得厉害。

而现在的她似乎也已经接受她需要雾化、需要吃药这一事实，而她也已经熟知各种药物名称，每次要用雾化的时候还一本正经的问我们是用albuterol吗？还是要用budesoni？让我们哭笑不得。

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8

结语

就像没有性情儿的父母无法理解性情儿父母的痛苦一样，我发现在小A哮喘发作时，一般的父母也无法理解在孩子咳嗽不止快咳吐了可是父母却什么忙也帮不上的那种绝望。

在那个时候我开始查找哮喘相关的公众号，希望能有一个像这个公众号一样的平台，可以跟有类似经历的父母们抱团取暖却一直没有找到。如果看文章的有哮喘宝宝的父母有建群需求的请留言，希望可以建一个哮喘宝宝群。

在我找到的中国儿童哮喘行动计划公众号里，才终于了解到口服激素的副作用的确远远超过雾化激素，会影响身高发育或者导致早熟。也终于明白我的儿医为什么今年一直没有给她口服激素，真的很感激她一路的陪伴和支持。

小A也很喜欢她的儿医，每次说起来要去看医生都会问，是不是那个“奶奶的医生”（儿医年龄有点大），而她也早已成为诊所医生护士眼里的明星病人，让我们频繁的看诊多了一些乐趣。

现在想想，哮喘教给我最大的一点是，学会感激女儿的健康与活力。每当被她折磨得精疲力尽之时，想想她生病时候可怜的样子，就觉得，这样也好罢。

记得有一次跟老板聊起来，说对于小A的哮喘，我刚开始也很崩溃，但老公安慰我说，老板女儿的自闭症她不也过来了，哮喘没什么大不了的。

老板说，都是相对的。因为女儿的自闭症，她认识了更多比她女儿问题更严重的孩子和家庭，跟他们比起来，她觉得自己已经好太多了。

终于明白，没有难，只有更难。但唯有这样，才可以更好的欣赏平日里的寻常。

- END - 

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