方芗 顾若兰 | “破坏”与“重塑”：青年女性乳腺癌患者疾痛适应研究
方芗，中山大学社会学与人类学学院副教授、博士生导师
主要研究方向：环境社会学、医学人文、科学技术社会学
顾若兰，中山大学社会学与人类学学院社会学专业2021级博士研究生
主要研究方向：医学社会学、环境/科学技术风险研究、性别研究
［摘要］乳腺癌是一个困扰全球女性的疾病难题。本研究运用疾痛叙事法研究15位青年女性乳腺癌患者的疾痛适应问题，聚焦于青年女性乳腺癌患者的“身体—自我—社会身份”关系链在癌症疾痛背景下的断裂与重构。研究发现，疾痛使得青年女性乳腺癌患者作为物质基础的身体被破坏，引发青年女性患者自我认知的紊乱与身体意识的觉醒，身体与自我关系的断裂，令青年女性乳腺癌患者与周围环境出现关系精简化和情绪内向化。随着自我认知的调整，青年女性乳腺癌患者发挥主体性，从接纳真实的自我到重构人生价值序列，通过病友间建立的互助关系，构建青年女性乳腺癌患者新的身份认同，应对社会的污名化，最终完成自我的“新旧生活”交替。基于身体损伤与心理机制之间的关联，注重主体性在青年女性乳腺癌患者康复过程中的重要性，并突出“人文关怀”的医疗护理理念。
［关键词］青年女性；乳腺癌患者；身心关系；疾痛适应
一、导言
乳腺癌是一个困扰全球女性的疾病难题，仅2018年全球就有210万新增病例，死亡率更是高达11.6%，仅次于肺癌（18.4%）。学界一般将年龄小于35岁的女性乳腺癌患者定义为青年女性乳腺癌患者。一方面，相关研究报道，相较于年长的患者，青年乳腺癌患者有着高复发率和高死亡率的特点。且亚洲青年乳腺癌发病率要明显高于欧洲，我国的青年乳腺癌患者占同期乳腺癌患者的6%~13%，乳腺癌成为威胁青年女性身体健康的首要恶性肿瘤疾病；另一方面，随着自体/假体移植技术的发展，现有主流治疗方案可以有效避免因乳房切除术对患者造成的性征缺损问题。
青年女性乳腺癌患者不仅面临身体破损问题，还面临着因慢性癌症疾痛带来的“身-心”关系重塑，及由此带来的自我认知、社会身份转变及适应问题。癌症疾痛对患者的日常生活产生巨大影响，这种影响是全方位、持续性和反复性的。从乳腺癌患者的人生进程来看，“适应”（Adapting）是指一种有缺陷的生活方式，即疾病患者与病共存的生活常态。
综上，青年女性面临日益严峻的健康危机，医学技术的长足进展和医疗护理理念的进步，使得乳腺癌患者面临的主要难题不再是“乳房缺损”问题，而是如何适应癌症带来的长期慢性疾痛“适应”问题。基于以上背景，提出本研究的主要问题：青年女性乳腺癌患者如何从身体—认知层面应对癌症带来的疾痛体验。具体来说，研究问题聚焦于患者的“身体—自我—社会身份”关系如何在癌症疾痛背景下发生互相建构与改变。
二、文献综述
苏珊•桑塔格在《疾病的隐喻》一书的引言中说道“疾病是生命的阴面，是一种更麻烦的公民身份”。“疾痛”指向人们的患病经验以及其中所包含的疾病病症、苦难和心理困扰，是比“疾病”更深一层次的体验。
（一）“身—心”关系的辩证统一
东西方哲学体系对“身”“心”以及“身-心”关系的探讨由来已久。西方哲学中，身体是与感觉、感性和欲望等相关联的肉体性存在，身体的对立面是灵魂、精神与理性等属灵性物质，二者的紧张关系最早可回溯到古希腊时代。自古希腊以降的“身-心”关系探讨经历了从“二分”到“统一”的阶段性变化：1.笛卡尔的身心二元论是经典哲学观点，主张身体与精神绝对分开，身体的概念中不包含任何属于精神的东西；2.斯宾诺沙的“身心合一论”和莱布尼茨的“预定和谐论”用同一性来解决身心对立的问题；身体研究在工业革命时代逐渐崛起，身体社会学研究有三条理论脉络。3.“身体研究”的崛起。福柯认为人类的身体史就是身体不断被压抑与规训的历史，当代社会对身体进行规训从而使其驯服；吉登斯超越了将身体作为承载社会象征的道具或对象的局限，提出将疾病融入个体的“人生进程”之中。苏珊•桑塔格则是在疾病的身体经验基础上，更进一步指出“作为隐喻的疾病”所具有的道德惩罚意味，以及由于疾病带来的广泛社会“污名化”问题。
（二）乳腺癌患者身体—心理研究
女性在当今家庭和社会中扮演了重要角色。青年女性乳腺癌患者在疾痛及康复过程中承受着巨大的心理、家庭及社会压力。个人心理层面，女性乳腺癌患者饱受抑郁情绪的折磨和“病耻感”带来的社会交往受阻的困扰，身体的缺失也会带来自我形象紊乱。大部分乳腺癌患者在得知自己患癌时都经历了从震惊、恐慌到悲伤、无望的极端情绪。患者的术后心理焦虑和压抑的发生率高达95%以上，且面临着严重的“病耻感”困扰。83%的乳腺癌幸存者因为身体受损的问题而出现性功能障碍。躯体意象层面，乳腺癌疾痛及后续治疗给女性身体带来了不可逆的改变，由此带来患者对于自身的性吸引力、魅力感和尊严感严重缺失，患者的自我认知从“完整”变为“残疾”，自我认同感出现下降。家庭关系层面，罹患乳腺癌带来的不仅仅是心理上的残缺与伤痛，还有生理疾痛带来的社会事务的困扰。女性要承受失去乳房带来的极大心理冲击，担心夫妻关系稳定，同时还需要担心年幼子女的抚养问题。也有研究发现“家庭弹性”对家庭成员遭遇逆境后的康复具有明显的正相关性，照顾者的共情能力也经由亲密度这一中介变量，对病人的生命质量起到重要作用。泛社会关系层面，乳腺癌患者倾诉疾痛之苦时受到的社会约束影响是隐秘而复杂的，表现在行为上通常为孤独、回避和焦虑。患者的心理韧性水平与获得的社会支持呈现正向关系，其中来自外界的“主观支持”，如肯定、鼓励、开解等则是乳腺癌患者重新拾起生活信心的关键。
（三）乳腺癌患者疾痛叙事
癌症的到来是一种“危急情况”，长期遭受慢性疾痛折磨的患者经常在“好日子”与“坏日子”之间反复，遭受慢性疾痛困扰的患者常常需要经历“中断式疾痛体验”“侵入式疾痛体验”以及“沉浸式疾痛体验”的过程。在长期的慢性疾痛共存生活之后，患者常常陷入社交孤立、向内探索的状态，对自我身份产生质疑和情绪问题。有学者提出了“残缺身体”的概念，认为女性患者在经历乳腺癌的过程中会面临三次身份挑战：乳腺癌患者—（不）正常的女人—（不）正常的人，从身体危机延伸至社会性别态的身体认同危机。
对相关癌症病患的研究中发现这些患者热衷于用叙事的方式记录和表达自己的疾病体验。日本的“斗病记”作为一种出版物，多针对于对相似病例的患者的短片经历、体验和心得的书写记录，也有单独出版成书；英国“数字故事”（Digital Storytelling）项目提出的“Patient Voices”互动形式，组织病人以小组交谈的形式互相交流。患者进行疾病叙事的方式多种多样，其他如疾病博客、患者之声、心灵病房等。乳腺癌患者面临诸多术后恢复问题，如无有效途径与医生进行沟通，将导致严重的身心障碍，影响乳腺癌患者的术后生命质量。多项经验研究发现乳腺癌患者生命质量与疾病叙事写作之间的正向关系，乳腺癌患者在患病期间进行关于疾病的写作和叙事可以有效缓解生理不适、降低抑郁症等精神疾病的发生率，有效改善患者的生命质量。由于乳腺癌患者大部分的放化疗周期过程漫长，多数乳腺癌患者都有着向周围人讲述自己的故事的需求，关于患病期间的生理、精神痛苦都需要倾诉、分享及被人理解。
综上所述，现有研究成果集中在医学护理领域和医学人文领域。以布埃等人对疾病社会隐喻的研究以及凯博文等后续学者的接力思考为医学社会学奠定了理论和方法论基础，这些经典论述具有理论持久性，但是目前尚缺乏基于本土经验的理论框架创新与发现；围绕乳腺癌患者心理认知相关因素研究仍以定量研究为主，从数据和概率的角度解释身体疾痛与认知转变之间的相互作用与各类中介因素，但缺乏对年轻患者具体细致的探究；叙事医学关注患者的疾痛体验主体书写，乳腺癌患者的主观叙事表达在患者康复和生命质量提高中的正向作用。本研究创新地运用“人生进程破坏”理论框架，从“身体—认知”维度的变化与相互建构出发，探究青年女性乳腺癌患者的疾痛适应策略及贯穿始终的自我认同重构。
三、研究方法
本研究运用疾病现象学从疾病患者的主体经历入手厘清现象的意义，关注具体的、第一手的日常经验资料，包括一级行为活动，二级的心理和情感反应等。从2020年10月到2021年1月，笔者通过在厦门市F医院乳腺外科住院部以及小红书APP“乳腺癌”专题线上讨论两种途径获得共计15位青年女性乳腺癌患者的访谈资料。线上疾痛自叙文本与深度访谈有效补充了实地访谈中受访者多样性、资料丰富性不足的问题，有效补充了经验材料。
研究使用个案叙事方法，并运用编码辅助资料分析。首先，对线上、线下访谈中收集的访谈资料与观察资料进行主题分类和编码处理；其次，对分类归纳的资料进行编码，基于半结构访谈提纲和经验材料，依次进行“个案（C）”“信息类型（H）”和“疾痛叙事主题（Q）”三级编码标注访谈内容来源。表1为受访者基本信息，所有受访者均采用化名，遵循研究伦理，保护受访者隐私。
四、“破坏”：身体损伤与自我意识觉醒
乳腺癌确诊的噩耗对于患者的正常人生进程来说是一次重大变故。随着确诊消息的到来，患者和家属的关注力从外界回到“身体”上，健康状态下被忽略的身体重新回到众人凝视之下；作为物质性基础的身体被破坏之后，患者的自我认知出现相应转变，在个体认知上出现自我认知与社会身份认知的矛盾，呈现出“身体—自我—社会身份”关系的断裂。
（一）身体之变：从“正常”到“疾痛”
1.确诊：颠覆身体认知常识
乳腺癌病情的首次发现对于大多数患者来说都来得突然，在确诊之前，患者将“健康身体”作为日常生活的常识性假设并未对早已出现的疾病征兆予以足够的关注。“2018年体检的时候，当时没有明确说是肿物，我自己也没有当回事，现在突然被检出患癌，感觉还在梦中。”（小瓜，C10-H1-Q1）在日常生活中，健康的身体往往处于“隐身”地位，作为生命的物质基础，健康身体犹如空气一般重要却易被遗忘。原先被默认为健康的身体成为患者和家属的凝视对象，身体的任何改变和病痛都会引起患者、家属、医生的高度关注。自此，癌症疾痛作为一种“危急情况”打断了患者的正常人生进程，“消失的身体”逐渐显现，进入慢性疾痛的人生阶段。
2.切乳：身体需求的拉扯
乳房对于女性身体具有特殊的意义，它处于以内在健康为中心的“感受式身体”和以形象为中心的“呈现式身体”的交汇处。在青年女性乳腺癌患者的日常生活被确诊消息破坏之后，患者与癌症疾痛之间的“抗争”便已经开始。对于这些三十出头的青年女性患者来说，乳房不仅是身体健康的象征，更是女性魅力与母亲身份的象征，因此往往需要在极短的时间内，在“保命”和“保乳”之间做抉择。“得知要做手术的那一刻，我的内心像坐过山车一样。刚开始想保命重要，后来一看到那些切乳后的伤疤照片我就觉得：这还算女人吗？心里十分排斥……可能我思想保守吧。我始终想要一个完整的身体！”（雪雪，C8-H2-Q2）随着医学技术的发展，“切乳”和“重建”得以在同一台手术中实现。绝大多数的青年女性患者会选择保乳治疗或者乳房重建术，来平衡“生”与“美”的矛盾冲突；然而，在短时间的抉择之中，以内在健康为主的“生”的需求往往超越了以女性象征为主的“美”的需求。“我要保命，不做重建手术，那时候也没有考虑到手术后的乳房切除问题，我还是很受传统观念影响。”（夕荷，C3-H2-Q2）
切除癌变的乳房意味着女性的身体从生理完整性和性征意义上都经历彻底的“破坏”，以健康为中心的“生”的需求与女性象征意义为中心的“美”的需求出现激烈的拉扯交锋，身体的意义进一步被凸显，这一过程中乳腺癌治疗的技术原因成为影响患者抉择的重要因素。对于年轻女性患者来说，技术上的进步令患者有更多的选择余地，“生”与“美”的需求在乳腺癌治疗术的作用下可以达到微妙的平衡。无论是选择“保乳”还是“切乳”，都是患者面对病痛所选择的“适应方式”，在这一过程中，身体的重要性进一步凸显。患者在初期以满足生存需求为第一要务，随着疾痛治疗过程的进展，满足性征完整性的象征“美”的需求也被尽力得到满足。
3.放化疗：“体像”的二次破坏
“体像”是个体主观意识中的身体形象，是通过自我观察和他人对自己身体评价而产生的身体意识。在放化疗治疗阶段，随着药物使用导致的体像变化，对女性身体的完整性造成了长期、难以扭转的伤害，“健康的身体”逐步转变为“疾痛的身体”，患者的身体认知也随之受到影响。
Doris在切乳手术后，伤口在放疗期间被射线二次灼伤。“身体就像苹果有一小部分腐烂了一样，我的身体就像iPhone的logo一样。”（Doris，C6-H3-Q2）尽管绝大多数患者都会选择乳房重建术来避免身体上的缺陷，但是“假体”并不能完全替代真正的乳房，给予女性患者心理上的完整感；脱发是乳腺癌患者在放化疗期间不得不面对的“体像”变化挑战。豆包曾经有一头乌黑浓密的秀发，然而身体的变化难以阻挡，在治疗半个月之后，豆包曾经浓密的黑发也开始一把把脱落。“起先是一根根掉，然后是一撮撮，不能碰，一碰就掉。”（豆包，C4-H1-Q2）随着化疗进程的推进，患者的自我形象受损，癌症疾痛的破坏性从身体转移至自我认知。
“关关难过，关关过”每度过一个关卡，便意味着患者能够与癌症疾痛、化疗带来的内在不适、放疗及手术带来的乳房外观破坏等伤害“共处”。在身体变化与内心期待的调整中，逐步“适应”新的身体和新的身份，从“正常的日子”过渡到“疾痛的日子”，个体生活的基础——身体从“健康的身体”变为“疾痛的身体”。
（二）认知冲击：从“连续”到“中断”
阿瑟•克莱曼认为，疾病及治疗可以被想象为连接身体、自我与社会，疾病将生理过程、意义以及社会关系相互连接起来，使得外部环境与人类的内在体验产生连接。
1.“重现”：身体意识的转变
患病所导致的日常生活受困对于患者来说尤其难以接受，因为是“病人”而需要遵守“病人角色”的规范，行动受到限制，加剧了她们对于自己身体的疏离感和质疑。“自从生病以后，到哪儿都被说超短裙不要穿了，就算我身体病了，但我还是那个爱美的我，一点没改变啊。”（Doris，C6-H3-Q2）由于无法继续过往的生活习惯，这让患者对身体和自我的认知感到困难。手术留下的伤口、周期性的放化疗、插在身上的外周中心静脉导管（PICC）无不束缚着患者的个人行动，扰乱了患者的日常生活及对于日常生活的设想。
疾病让“消失”的身体充分“在场”。在一段疾痛经历中，个人的身体对世界的感知也发生了改变。健康状态下，身体并不能进入个人的意识之中，常常处于“隐身”的状态；疾痛则恰恰相反，疾痛给患者带来生理和心理的双重痛苦，使得个人的注意力从外部世界回到身体，疾痛和残疾常常伴随着“身体的高度主题化”。尽管患者的自我感知随着时间发展呈现动态趋势，但是患者初期的自我认知往往会经历从“正常人”到“病人”的角色转化。手术和放化疗对身体的束缚彻底颠覆了个人对身体的感知，癌症患者的身体变成一个被破坏的“不完全体”，变得异己化而与自我保持疏离感。疾痛调节和改变着身体与自我之间的关系，疾痛会融入患者的个人的生命历程之中，疾痛体验将会对人们的身体自我感知（“体像”）构成挑战并引发自我认知的转型。
2.“精简”：角色定位的转换
在家庭关系中，女性乳腺癌患者从“照顾者”转变为“被照顾者”。众多受访者在患病前的家庭关系中扮演着“妻子”和“母亲”的角色，但是乳腺癌的到来使得原本的平衡被打破，一场疾病让患者明白亲情的重要性。“真的得了这个病，反而看清了很多人，很多事……没想到马上三十岁的我，又一次深刻体会到父母真的是我的定心丸。”（钱猫，C5-H2-Q5）而另一些情况下，对于女 性的“母职”期待一直成为家庭中晚辈索取照顾的正当理由，癌症疾痛带来的家庭变故也会考验着家庭关系中的不同角色。“说实话，得病对我以后的生活好像没什么大影响。我现在就是全职妈妈，不知道以后还能做什么别的。”（秀花，C14-H3-Q3）家庭内部，青年女性乳腺癌患者将被迫接受“病人角色”的定位，虽然被社会免除他们本来应尽的责任与义务，然而病人却必须要想办法尽快康复，恢复健康，重新履行自己的社会职责，否则会被指控“装病”和不负责任，受到道义上的谴责。
在劳动关系和其他泛社会关系中，乳腺癌患者从“价值提供者”转变为“越轨者”，受到原群体的排斥与打压。“刚回来，就听说公司着手准备裁员。本以为还在靶向治疗的我可以幸免于难，谁料到成为部门第一个。”（雪雪，C8-H2-Q4）因为自己的癌症，雪雪在公司内部的人事调整中成为了第一批被裁掉的员工。雪雪的遭遇并非个例，15名受访者患病后主动或被动辞职回家休息的便有9位，其余有工作的受访者为了保住自己的职位，多数选择带病工作，或者换一份轻松的工作。青年女性乳腺癌患者在工作关系中难免遭遇职业歧视，健康时是“价值创造者”，而患病后便被打上“劣等劳动力”的标签，不得不付出更多努力获得认可；泛社会关系中“一场大病，几乎考察了你身边所有的社会关系”（雅美，C7-H2-Q4）个人生命历程中一些“重要”的东西显现，“不重要”的关系则逐渐被清理。
疾痛导致的身体破坏与自我认知混乱影响到患者的身份定位与自我价值实现。身体是身份实现的必要条件，患者由于疾痛对身体控制感降低，也会反映到社会关系的处理之中。一个患有严重疾病的人，身体残缺因而被迫依赖他人，从而偏离了社会角色的期待，主动或被动放弃一些社会身份，从“正常人”变成“病人”，其中身份的转换在不同的社会关系中有不同体现。身体和认知上带来的冲击，对于青年女性乳腺癌患者来说是一次人生历程的“中断”。健康的身体变为“病体”，自我认知受到动摇，日常生活难以顺利开展——身体与自我的关系断裂；在此过程中，患者的周围环境，如亲密关系、泛社会关系会出现筛选，出现关系精简化和情绪内向化，社会关系的变化和患者个人角色的突变且难以在短期内适应。
五、重塑：“身体—自我—社会身份”关系弥合
萨奇曼认为患者认知和应对疾病是一个线性过程，分别是经历疾痛症状、接受“病人角色”、接受医疗服务、依赖性患者角色、恢复与痊愈。实际上，包括癌症在内的各种慢性疾痛与患者长期共存且反复，在患者个体与癌症疾痛的各种“斗争”中，“身体—自我认知—社会身份”认知逐渐从“病人角色”重塑为“正常人”，三者相互塑造，以帮助患者从“旧”的患病生活中脱离，重建“新平衡”状态。
（一）认知调整：“弥合”身体与自我认知冲突
随着身体意识的觉醒，健康时“隐身”的身体进入患者和家属的关注视线之下，围绕身体破损而开展的自我认知“修复”提上日程，从正视疾痛开始接纳真实自我，并主动调整人生价值序列以“重塑”病后生活秩序，重新建立身体与自我认知之间的联结。
1.“接纳”真实自我
库伯勒•罗丝总结了人们应对疾痛悲伤会经历的五个阶段：否认、愤怒、协商、沮丧和接受。“允许软弱和崩溃”的自然抒发是乳腺癌患者抚平内心悲伤，接纳自身悲惨的关键一步。“人有一个装情绪的水桶，情绪每天攒一点每天攒一点，总有满了的一天，然后就会崩溃，这是非常非常正常的事情。”（糯米，C11-H3-Q5）对于癌症患者来说，过多的社会话语劝慰她们“不要太把自己当病人，不要整日忧心忡忡。”（凯西，C12-H2-Q5）这与她们真实的处境不符，也难以达成共情。允许患者表现出对于疾病的恐惧和害怕，直面自己的担忧，承认内心的抗拒，并抒发积压已久的情绪，是患者接纳自我并实现“正常化”的第一步；其他的认知应对方式还包括降低心理预期，当做好迎接最坏结果的准备时，将任何结果都当作是“好结果”。“这个病可能是一个长期战，打仗嘛，有输有赢。今天有好消息，明天又有坏消息。”（雅美，C7-H3-Q3）“向疾病投降”不同于“放弃希望”，“向疾病投降”是建立在允许患者在“自我”与“患病的身体”之间达成和解并形成统一，当疾病与患者的主观意志充分统一，患者便打开了从“病人”向“正常人”自我转变的可能性。
2.“重构”人生价值序列
在充满不确定性的未来，青年女性乳腺癌患者将“与疾痛共存”，在缓慢的康复过程中，患者的生死观、未来人生价值序列都随着“疾痛意义”产生转变。
（1）“解构”生命意义。“经历了一次大劫，我发现死亡对于每个人都是不可预测的，如果没有明天，今天我会做什么？”（凯西，C12-H3-Q5）生死劫难之后，青年女性乳腺癌患者关于死亡的体验让她们对于未来充满着不确定感。对疾病治愈者进行调查发现，许多康复后的患者对于疾病的治愈率数字统计只有一个模糊的感受，这些统计数据并不能给予她们康复及复发可能性的具体认知。“我现在非常清楚地知道，人生就是―场非常个性化的体验。”（莉莉，C15-H3-Q5）青年女性乳腺癌患者在经历人生历程的重大挫折之后，对生命意义进行了新的解读，为她们提供了审视自我的机缘，对于患者来说，接近死亡的经历，反而使她们生命意义得以强化。
（2）“重建”人生价值序列。患病的事实会提示个人在重新书写未来生活篇章的时候，将个人价值作为最根本的考虑。个人身体健康、生活质量以及个人心愿的达成，成为青年女性乳腺癌患者首要关注的事情。“经历了一场生死，我醒悟到，作为女性，我需要一笔钱，然后懂得爱自己。”（J小姐，C1-H3-Q5）个体意识觉醒、个体生命价值崛起，取代以往生命价值序列中排在优先位置的家庭、子女、房车、工作晋升，将满足个体的生理及精神需求放在首位。疾痛对于患者人生进程的影响是方向性的，自我价值的重新建构才能顺利连接起“患病的日子”与“趋向正常的日子”，使得患者的生活达到“新平衡”状态。
（二）行动策略：“重塑”自我与社会身份认知
“自我”是个人内心关于自己的想法，属于个体私下认知的过程；“身份”则更加社会化，个体的身份定位是在与其他人互动和交往中形成的。当“修复”身体与自我认知之间的混乱与冲突之后，患者需要重新思考自己的社会角色定位，处理因疾病而导致的自我与身份认知之间的断裂。对于青年女性乳腺癌患者来说，重塑自我身份定位是病后修复期的重要适应阶段。
1.“病友互助”：构建新身份认同
青年女性乳腺癌患者通常同时兼顾多个社会身份，手术后的适应期面临多重社会角色“重塑”与“适应”问题。“年过30才发现人生竟是不断给自己设立标签的过程。6年前我还是一个年轻、勇敢、时刻准备挑战未来的法治节目记者。3个月前我是一个裸辞去西藏的文艺女青年。现如今，我是一个等待命运审判的癌症患者。”（夕荷，C3-H3-Q4）对于这些年轻的女性乳腺癌患者来说，除了身边的病友，她们有更多机会从社交平台获得“同路人”的经验与情感交流，因此“病友网”更加广泛、信息交流更为密切。“在小红书上和许多相同经历的小伙伴交流治疗经验，更重要的是来自陌生伙伴的鼓励。尽管我们相隔山海，但是相同的人生境遇、相似的年龄，让我在抗癌的路上能够有所慰藉，这些其实是家人所没办法给予的。”（Doris，C6-H3-Q5）正向的、共情的交际圈，有利于患者完成自我认知的重塑和自我价值的建立。对于年轻的女性乳腺癌患者来说，“生”与“美”的需求拉扯，对“自我”与“家庭”的角色定位矛盾，都能在“病友圈”中得到共鸣与回音。“治疗期间，大家不仅是病友，更是战友。互相之间的相互鼓励对心态也多有帮助。”（凯西，C12-H2-Q5）建立“病友联盟”，一是出于相同的疾痛经历而更能产生情感共鸣和满足心理需求，通过与病友建立关系获得情感支持与信息资源交换；二是青年女性乳腺癌患者在重新融入患病前的正常生活关系时，仍有一段较长的自我封闭期。通过在病友圈中进行过渡，接受各种康复心理辅导、情感交流和经验交换的支持，修复患者对于重新踏入社交的信心。
对于青年女性乳腺癌患者来说，建立病友间的互助关系网是女性乳腺癌患者恢复“正常人”自我认知和社会身份的一种应对策略。与有着相同疾痛经历的病友交流对患病及治疗期间的各种困扰，能够有效弥补患者与家属之间只能进行生活支持与经济支持，难以在情感和认知上获得支持和认同的缺陷，使得患者能够在“同质性群体”中迅速建立起有效沟通和自我认同。同为女性，受访的乳腺癌患者之间除了病情还有许多共同的女性人生话题，譬如，关于如何处理疾病与家庭、如何照顾子女、如何处理夫妻关系等对于患者适应疾痛日常，迈向“新平衡”的生活状态起到促进作用。
2.应对污名化：身份“正常化”策略
大众“谈癌色变”，现代话语将癌症病人描述为“将死之人”，她们重新融入社会生活需要揭掉标签，应对社会文化对于癌症患者群体的“污名化”。公众对癌症仍有误解，对于普通人来说，癌症似乎具有“道德上的传染性”，因而刻意减少与癌症患者的接触和交往。对于患者本人来说，她们早已内化了这种社会的“污名化”观点，在治疗和康复期间往往自动减少与外界的接触。随着患者逐渐走向康复，建立新的社会身份认同成为她们必须面对的课题。在这一过程中，乳腺癌患者往往采用两种应对策略：“消极回避”和“形象管理”，两种策略的最终目的是患者实现社会身份的“正常化”。
“消极回避”的应对策略并非屈服于疾痛而沉浸在自卑和自闭之中，而是通过减少与外界人群的接触来保护自己的身份认同，通过缩减不必要的人际交往来建构核心人际圈，通常是以家庭为核心展开生活。这类患者往往患病前社会交往较少，多数是全职太太或者基层职工，交际圈狭窄，交往人员固定。对于他们来说适应病人的身份并不困难，“我连自己得病做手术都没有通知任何人（除了家人），甚至连远一些的亲戚都不知道。一是因为我生病了，人家要来也是不方便还破费。二是我得的是癌症，并不是什么好事，怕别人嫌晦气，给自己招不痛快，就索性都瞒着。反正他们来了我这个病也好不了。”（Lee，C02-H2-Q5）
对于其他需要重新回归社会生活，需要融入新的社会生活中的青年女性乳腺癌患者来说要同时兼顾疾病和社会生活和交往需要，适当的“身体矫饰”是积极应对社会“污名化”的重要策略。对受损身体进行管理，主要集中在对乳房和头发的“矫饰”上。由于手术和放化疗对身体造成的破坏，许多带病工作的患者不得不在治疗期间尽快适应新身份：一方面，作为病人可以享受一定社会责任的放松，在家庭和亲密关系中获得优待；另一方面，为了恢复“正常人”身份，青年女性患者在身体层面进行外表管理，以减少外界的猜测和区别化对待，最大程度上恢复个人自我意识和“正常人”身份，开启新的生活节奏。“现在有这个假乳在上面，就感觉虽然是假的，但是至少它是存在的，我现在出门逛街、工作，一切正常谁也看不出来什么。（有假乳）自己心里就不会感觉到不舒服，也少了很多闲言碎语。”（小瓜，C10-H3-Q3）“出院休整了一段时间后，赶紧下单买了各种帽子和假发，全副武装起来，然后继续美美地回去上班啦。”（豆包，C4-H2-Q3）
青年女性乳腺癌患者在寻求新的身份认同过程中，通过构建服务于自身需求的病友互助网络获取情感和信息支持，通过身体“矫饰”的策略帮助受损的身体隐藏，更快地融入新生活中，合理规避社会对于癌症的“污名化”压力。通过这些应对策略，青年女性乳腺癌患者在自我认同和社会身份认同上取得了从“病人”到“正常人”的转变，实现了自我与社会身份的“新旧弥合”。
六、总结与讨论
对于青年女性乳腺癌患者来说，疾痛适应的核心在于疾病破坏后的“身-心”重塑，由于青年女性担负多重社会角色与角色期待，如何从认知上调和身体与自我认知之间的冲突；如何从实践中弥合因为疾病造成的自我认知缺失、社会身份中断，完成对身体—自我—社会身份“适应链”的重塑，成为本研究的首要关切。
青年女性乳腺癌患者对于疾痛的感知更趋向于感性化，因而会放大患病过程中的“身-心”苦难，从而使得“人生进程破坏效应”更为剧烈。从确诊、接受手术到后期的放化疗，青年女性乳腺癌患者的身体与认知层面都受到不同程度的“破坏”，身体层面的破坏是认知变化的物质性基础，患者的身体—自我—社会身份认知随之出现“断裂”。一方面，癌症疾痛导致的“身体”和“日常生活”的破坏，进一步催生了身体与自我关系的疏远与分裂，由于疾痛导致的身体高度主题化，患者的“病人”角色被强调。乳腺癌患者在遵守病人角色规范的过程中，行动及自我认知受到严重束缚，这加剧了患者对于自己身体的疏离感，导致身体与自我的分裂；另一方面，身体破坏导致患者在职场、家庭、社交关系中的角色“中断”，个人角色突变且难以在短时间内适应，这导致了自我与社会身份关系的分裂。
对于青年女性患者来说，癌症疾痛的“适应”过程尤为艰难，尤其是面临社会角色的重塑与适应压力，同辈病友群体的力量得以凸显。个体的主观能动性驱使患者以各种方法、策略适应“患病的日子”，推进患者的身体—自我—社会身份认知弥合重塑。一方面，在修复过往生活与当下生活之后，自我认知上的“中断”得到一定程度的修复，在具体的实践中则是从“情绪管理”和“价值重构”两方面应对。通过生命意义和人生价值重构，审视过往的自我并发掘出新的生命意义，进一步凸显自我价值，并建立起新的自我认知；另一方面，通过建立服务于青年女性乳腺癌患者的病友互助社交网络，通过形象管理和回避策略应对社会“污名化”，推进青年女性乳腺癌患者的重新融入社会，以此弥合自我与社会身份认知上产生的分裂，从“病人”角色顺利过渡到“正常人”角色。通过认知—行动层面的应对方式和应对策略，青年女性乳腺癌患者得以处理好身体—自我—社会身份的关系，完成“新旧生活”的弥合。
本研究指出身体损伤与心理机制之间的关联，同时指出乳腺癌患者的主体性在康复过程中的重要性。在乳腺癌患者康复治疗过程中应突出“人文关怀”的医疗护理理念，注重患者书写、讲述等类型的疾痛叙事在医疗康复过程中的作用，以补充单一医学权威视角。鼓励建立“病友互助团体”等组织，以调动患者自主性，主动创造同质性群体联结，加大力度组建网络互动交流平台，更好地从“身-心”互动层面促进青年女性乳腺癌患者康复与重塑。
参考文献：略
本文来自《青年探索》
2022年05期
P88-99
END
图文 / 李 洋、封面图片来自网络
编辑 / 廖君颖、郑 航
初审 / 吴 瑾
终审 / 谢素军、罗飞宁
点一下阅读原文下载当期《青年探索》