唐魁玉 杨静 | 癌症患者的青年独生子女社会支持重构——基于在线健康社区的研究
唐魁玉，哈尔滨工业大学人文社科与法学学院社会学系教授、博士生导师，中国网络社会学学会暨生活方式研究会副会长
主要研究方向：网络社会学与生活方式
杨静，哈尔滨工业大学人文社科与法学学院社会学系2018级博士研究生
主要研究方向：癌症群体、智慧医疗与生活方式。
［摘要］人类的医疗行动既是一种理性人的行动，同时也是一种技术理性影响的行动。伴随着智慧医疗技术的进步与发展，在线健康社区已成为求医者便利地寻找相关健康信息和交流医疗经验进行自我健康管理的场域。由于癌症患者的青年独生子女现实中缺少兄弟姐妹支持、同质性群体支持和经济支持，往往会采用在线健康社区寻求理解和获得社会认同的策略。他们在在线健康社区中依赖自我表露和知识共享的方式交换情感支持和得到信息支持，从而弥补现实社会支持的缺失、获得“补位性”网络社会支持，最终达到社会支持在空间上的转换，完成从“缺位”到“补位”的目标。下一阶段，应规范和推动新一轮智慧健康医疗服务和相应的创新健康服务模式，借助在线健康社区等网络形式提高患者及家属的社会适应能力，使之尽快摆脱疾病造成的经济、社会和心理压力。
［关键词］健康中国；在线健康社区；青年独生子女；网络社会支持
一、问题的提出
党的十八大以来，以习近平同志为核心的党中央高度重视互联网、发展互联网、治理互联网，2016年10月9日，在十八届中央政治局第三十六次集体学习时，习近平总书记提出“推动互联网和实体经济深度融合，加快传统产业数字化、智能化。在‘健康中国’建设中，充分利用互联网技术也成为新的发展趋势”。党的十八届五中全会从国家战略的高度提出了“推进健康中国建设”的目标。2016年，中共中央、国务院印发了《“健康中国2030”规划纲要》，提出“规范和推动‘互联网+健康医疗’服务，创新互联网健康医疗服务模式”。在“互联网+健康医疗”服务探索中，在线健康社区能够帮助用户更加便利地获取相关健康信息、交流医疗经验进行用户健康管理，成为有利于健康中国发展战略目标实现的重要渠道。比如，以“春雨医生”“好大夫在线”为代表的在线健康社区充分利用医生闲暇时间，用户可进行线上问诊，极大地补充了传统医疗供给不足的矛盾。仅仅在2017年，春雨医生输出的线上问诊总量就相当于30家以上大型三甲医院的门诊量的总和，该年互联网医疗市场规模达到150亿元人民币，在线咨询量达到23.8千万次。
在线健康社区广泛地应用互联网技术，可以克服传统“医—患”“医—医”“患—患”互动交流的时空限制，在全国范围内实现优质医疗资源再分配，从而有利于实现医疗资源贫困地区的健康公平。在线健康社区不仅能为医生和医生、医生和患者提供互动的在线场所，而且也为患者和患者之间的信息交流、经验共享和情感互动提供平台。这种类型平台的建立，为挖掘健康教育的素材提供了强有力的后勤保障，并提供有益的在线健康社区的健康观方面的信息。通常情况下，患者或者家属会在电子健康社区中发布帖子、记录治疗过程和治疗期间所遇到的困难，也会以自己的经历和治疗经验进行回帖，以便在评论回帖的互动过程中对帖主提供网络社会支持。作为一种医疗生活空间，以患者和家属为主要用户群体的在线健康社区，它对求医主体获得疾病治疗信息和网络社会支持来说无异于是一种“新的理想型空间”。
我们通过观察豆瓣“癌症日记—2017”小组在线健康平台，发现开帖问询及记录的帖子一部分是癌症患者的青年独生子女所发布的，他们将自己长期照顾癌症父母所遇到的种种治疗问题、自我怀疑、心理崩溃都一一记录在癌症日记中。本文试图探讨青年独生子女在父母患癌症后，在线健康社区自我表露的内容、自我表露的动机，袒露心扉的现实缘由，以及线上空间中自我表露后与小组成员深度互动的情形，从而展现在线健康社区创新健康服务模式的现实意义。
二、文献回顾与研究设计
（一）文献回顾
癌症是世界各国的主要公共健康问题和死亡主因之一。2015年我国恶性肿瘤估计新发病例数392.9万例，发生率最高的年龄区间为55~75岁。可见，我国存在大量的中老年癌症患者以及癌症患者家属，并由此产生了大量关于癌症群体及家属的相关研究。黄盈盈等中国学者也在癌症患者身份和经历的主题下，研究了乳腺癌患者经历乳腺癌的过程中（尤其是切乳手术后）如何面对和管理在医学和社会上被标签的“残缺”身体，如何努力恢复身体和“正常”的亲密关系。徐亚萍等利用社交视频日志对癌症患者媒介化的生存环境进行深度剖析，发现他们在媒介化生命周期中表现出医疗化、感性化、商品化的疾痛身体特征。陈心想等基于生命历程理论讨论了老年癌症患者得知癌症确诊后的“关键时刻”的主观体验以及时间建构。
社会支持方式已被证明可以改善癌症患者的健康状况，可帮助癌症幸存者更好地应对他们的境况。研究表明乳腺癌女性被确诊后经常需要情感和物质支持，可现实问题是社会支持可能会减少。以癌症患者和家属作为用户成员的在线健康社区，可以分享癌症治疗和日常生活经验。在线健康社区参与能增加癌症患者的社会支持，降低抑郁、压力和心理创伤，增强他们应对疾病的能力。网络社会支持是基于虚拟空间的交往，人们在情感、信息交流，物质交换的过程里被理解、尊重时获得的认同感和归属感。涂炯等对“抖音平台”中癌症青年的网络访谈中发现，他们往往因患癌而遭遇传统社会支持断裂，却又在互联网平台来重构网络社会支持。互联网的虚拟性和相对匿名性有利于超越熟人之间“面子”问题的顾忌而带来更加真实的自我表露，而高度自我表露再促进新社会关系的发展。
癌症的存在不仅造成患者本身严重的心理负担和精神压力，而且也影响了其主要照料者的心理健康以及生命质量。癌症患者家属在照顾癌症患者的过程中也会遇到问题，其心理承受的压力可能并不小于患者本身。尤其是癌症患者的青年独生子女，他们需要独自面对因父母患癌随之而来的经济、心理等压力。在中老年人癌症高发的情况下，学界也应以癌症患者青年独生子女的视角来思考这个问题，理解他们这个独特的弱势群体现实赡养困境。本文将借助在线健康社区的场域，以癌症患者的青年独生子女为研究对象，对其在照顾癌症父母过程中记录的自我怀疑、自责、内疚和矛盾的心理描述加以深度分析。
（二）研究设计
本研究使用目的抽样，筛选少量最具说明性的案例，以期获得一个父母癌症的青年独生子女特征的样本。在豆瓣小组搜索“癌症”词语，进行在线健康社区筛查，最后选择人数最多、发帖频率最活跃的小组。“癌症日记—2017”小组是在2008年为支持癌症患者和家属建立的，截至2019年12月15日，共有成员6734人，聚集了大量的癌症患者和家属。在该社区中，有大量的癌症患者及其家属记录自己或家人的抗癌日记，其中不乏交流经验和发泄情绪的文字。通过阅读小组自建立以来所发布的1635个主帖，筛选出8个明确表明父母一方患癌的青年独生子女身份所发布的主帖。以非参与式观察的方法进行客观的数据搜集，搜集了8个主帖和主帖页面所包含的楼主自留言形式叙事帖，以及对其他小组成员留言评论回复的互动帖。排除未得到楼主回复的其他成员留言之后，我们共获得8位独生子女所发布的327个帖子，以及他们给予回复的全部评论以及被楼主回复的全部留言，共计六万余字。
作为数据分析的文本资料，这些帖子留言及回复，包含了足够的信息回答所要研究的问题和问题域。利用网络民族志方法编码和分析原理对搜集的文本资料进行分析，经过多次阅读样本中所有的帖子后确定四个主题：自我表露的现实原因（线下社会支持缺位）、自我表露内容、自我表露动机和自我表露结果（获得网络社会支持）。基于这些主题，我们对这些帖子文本进行了描述性编码。编码逻辑为：F、M分别代表独生子女中的女性和男性，R代表在线健康社区的其他互动者，F、M、R上角标数字为不同个体的序号，A、B、C、D代表上述四个主题，a、b、c、d、e分别表示每个主题编码下的子编码，最后1个数字表示每个子编码下面不同帖子。癌症患者的青年独生子女，通过在线健康社区发布帖子确立了四个重要的主题，主题分布结果有如下几种情形：一是癌症患者青年独生子女的描述，在一定程度上反映了他们自我表露的现实原因（n=19），即线下社会支持失效；二是他们对陪伴自己父母抗癌的经历描述多集中于有关自我表露内容，将自己生活和心理状态呈现，而此类帖子数量则达96个；三是癌症患者青年独生子女也在发帖叙事的过程中直白呈现自我表露的动机（n=21），明确表达自己意图；四是他们在电子健康社区进行自我表露及与他人互动之中，收获一些现实空间中不可获得的社会支持，以弥补线下社会支持的缺位，此为在线健康社区自我表露的结果，而这类主题的帖子数量最多，高达158个。
三、癌症患者的青年独生子女线下社会支持缺失
社会支持是个体通过家庭成员、亲友、同事、团体、组织和社区在精神和物质层面上的支持和帮助，获得减轻削弱心理应激反应、缓和精神紧张状态、增强社会适应能力。独生子女家庭结构导致癌症患者青年独生子女缺乏同代家庭成员的情感、物质和经济支持。而癌症疾病的特殊性致使他们缺少来自地缘圈内同质性群体的情感支持。所以癌症患者在现实社会中面临传统社会支持断裂、社会支持缺位的困境。
（一）兄弟姐妹支持缺失
如果我们将父母罹患癌症当成一个家庭发生了重大事件的话，那么，也可以将此视为一次对独生子女来说重大的、全面的生活考验，因为父母给青年独生子女带来了沉重的经济和心理压力。尤其是独生子女的家庭结构导致没有兄弟姐妹分担照顾癌症父母的重担，也没有与之商讨治病方案的对象，在身体和心理双重层面上缺少来自家庭内部同代成员的支持。“体会到了独生子女的苦恼，这个时候真心需要有其他人一起帮忙……”（F1Aa1）“心里特别难受，我不知道还能做什么了，没有可以商量的人没有可以依靠的人”（F2Aa3）“这几天父亲开始叫我安排后事……家里就我一个小孩，怕突然走了我无法处理……”（M2Aa5）鉴于癌症治疗周期长，照顾癌症病人是一件漫长而痛苦的事情。在独生子女家庭，这种痛苦往往只能子女独自承受。正如F1所记录的话语，体会到了独生子女的苦恼，这个时候真心需要他人的帮忙。同时F2更是描述自己当前特别难受的心理境况，并深切表达需要一个可以依靠和商量的人，直白地呈现出青年独生子女在照顾患癌父母时缺少兄弟姐妹支持的现实处境。故而照顾癌症父母后医疗化的生活模式的转向，更为显著地突出了兄弟姐妹支持的不足。
（二）同质性群体支持缺失
现实社会中由于地域的限制，癌症患者家属不能构成庞大的地缘圈内群体，癌症患者的独生子女很难与具有同样经历的癌症家属交流。“最近发现自己不想跟朋友讲话，甚至会流露出负面情绪，感觉对朋友也是伤害。发现了这个小组，看了好多朋友们发的东西，感受到了人生的苦难，也知道我不是一个人。”（F4Ab1）“也没和同学朋友说……给别人的都是负能量……”（F3Ab2）
这种只有癌症患者的青年独生子女所经历的无助感，其他没有类似经历的朋友无法感同身受，更难以生发出连带的“共情行动”。他们出于担心向身边朋友传递负能量的考虑，不会将自己的糟糕心理状态向身边的朋友述说，从而导致自身情感无处释放。F4母亲患癌后，自己独自在北京上班，内心充斥着不能在母亲身边尽孝的纠结。但F4在小组内找到很多和她一样的人，她可以在上面倾诉自己的负面情绪。同样还在上大学的F3无意向没有相同经历的同学和朋友传递负能量。由此可知，他们缺少来自现实生活中的、同质性的群体社会支持。
（三）经济支持缺失
毫无疑问，经济基础是支持癌症父母就医的必要条件。有调查表明，2011~2014年在济南市某三甲医院首次确诊并住院的肺癌、肠癌、冑癌和乳腺癌等四种癌症患者人均总治疗费用达105887.53元。癌症治疗需要有一定的经济实力作为支撑，如，M2没有选择为父亲进行手术化疗放疗，但从得病到最后去世也花费十万元。部分家庭面临无力承担治疗癌症的高额费用，如果癌症家庭的经济条件较差，而对癌症病人极力救治，最后可能倾家荡产却人财两空。“我是十分坚持要做手术的，继父不同意……继父怕花钱……家里攒的几万块钱，也因为看病花去了一部分，现在做手术加化疗，十万块钱是至少的吧，亲戚说剩下的他们拿，我说了，钱以后我会还，但是妈妈又担心人财两空，给我留下账……”（F6Ac3）F6的继父认为即使做手术也只能活一年半载，不舍得花钱给她的母亲做手术，但是F6刚刚工作一年，也没有足够的经济实力承担母亲的手术费。由于癌症治疗的巨额花费和难以预测的疗效，出于理性思考，促使家庭成员对癌症患者不采取积极治疗。处于刚刚进入社会阶段的部分癌症患者独生子女，经济积累较为薄弱，同时在家庭财务支配上没有足够的话语权，故而救治癌症父母时心有余而力不足。
四、癌症患者的青年独生子女在线健康社区中自我表露的内容及动机
几十年来，计划生育政策下，我国产生了大批独生子女群体，当青年独生子女面临父母患重大疾病，而传统的社会支持不足使其深陷孤立无援的困境。在线健康社区为癌症患者的青年独生子女提供了一个情感表达的平台。在陪伴父母抗癌过程中，癌症患者的青年独生子女会产生难过、悲伤、无奈、愧疚、自责等负面情绪，并在网络空间中释放，这其实是一个自我表露的过程但这种自我表露的需要在线上释放时也常常面临隐私保护的担忧，尤其是癌症患者及其青年独生子女群体，往往会针对亲人、熟人、朋友和医生等不同身份的人，采取迥然有别的态度。
（一）自我表露的内容
应该说明的是，网络社会的崛起对社会空间的分布和社会认知产生了一定的影响。线上空间的呈现方式（如面部表情、身体动作、特定场所、具体环境等）都有了一些变化，但仍以信息流动、语言交流、符号展示和意义追求为主要活动内容。我们所考察的在线健康社区——“癌症日记—2017”小组就是一个典型的线上空间，每时每刻都有不同患者及家属以线上的方式进行“符号交流”。由于在线健康社区隐匿性高，无需顾忌“前台”与“后台”是否有效配合，因而癌症患者的青年独生子女在此可以暂时摆脱现实情势的限制，使用比较真实的文字或符码表露自我。
1.个人生活追求和孝行的冲突生发自我疑问
青年独生子女陪伴癌症父母治病抗癌是一个漫长而饱含痛苦的过程，此过程短则几个月长则数年。他们辗转各大医院，经历一次又一次的放化疗，且面临癌症转移和并发症的风险。在此期间，双方生活方式医疗化，生活质量严重下降。但当独生子女想要追求个人生活质量时，会对自我产生怀疑：“我是否应该有自己的个人生活？爸爸病重在家，有的时候要去医院，但我有工作，有社交圈，有社交的需求，也有舒缓压力、调整情绪、享受生活的诉求。但每次出去和朋友见面，出门健身，我内心都有着深深的愧疚，我是不是把他们扔在家里自己独自出去享乐？我是不是不够孝顺?”（F1Ba1）F1和她癌症晚期的父亲以及母亲一起生活的一年半时间里，一直不敢直面自己的社交需求，并将自己对正常个人生活的追求标签化为“不孝顺”。在长期照顾癌症父母期间，青年独生子女承担了主要的照顾责任，严重压缩了其私人生活时间。不可否认，个体作为社会中一员，具有正常社交需求，而癌症患者的青年独生子女一边追求个人生活，一边又因为担忧生病痛苦的父母，两者之间的冲突使青年独生子女在内心深处不断对自我进行质疑。
2.工作与照顾癌症父母的冲突生发矛盾困境
癌症患者的青年独生子女尽管已经成年，但也正处于求学中或处于事业上升期，从利于个体未来长远发展角度出发，学业和事业都不能随意中断。然而癌症父母在治疗期间面临疾病恶化甚至死亡的危险，身为儿女更想在父母生命走向尽头时陪伴、尽孝。所以学业、事业与对父母尽孝二者之间发生冲突，使青年独生子女陷入两难困境：“因为工作的关系，需要出差.我也要考虑自己的职业发展空间……如果有些差不出，就失去了很多机会……又要去个3天的差了……爸爸要住院，我心里又好内疚。我走了怎么办？……我是不是不孝顺？我是不是不应该出差？”（F1Bb1）独生女F1在陪伴父亲治疗癌症期间，正是处于事业上升期，需要出差以谋求职业发展，但是出差又与照顾癌症父亲相矛盾。“算起来刚好半个月……今天电话和老总沟通，如果公司不批我就直接辞职……希望他能给我多点时间尽孝……”（M2Bb24）M2的父亲确诊为癌症时，人在外地工作，终于请到假回父亲身边尽孝，老板又天天催他回去工作。在工作与照顾父亲产生冲突时，M2甚至动过辞职的念头。但如果放弃工作专职照顾癌症父母，一旦照顾期很长，后续重新融入社会也将面临挑战。
3.癌症父母失败的治疗结果生发愧疚自责
癌症晚期病情发展非常迅速，以至于患者和家属在每一个节点治疗方案选择都很关键。癌症晚期父母丧失自己做决定的能力时，青年独生子女要立即转换角色成为治疗方案决策者。癌症患者的青年独生子女完成了从家庭决策接受者到决定者的角色转变。青年独生子女为癌症父母治疗做决策后，意味着要接受随之而来的所有可能的病情变化后果，同时为所有后果担责。“我强烈的自责、后悔……我不知道医院有没有责任，我对他们的治疗以及态度都很不满意，期间妈妈曾经在做生物治疗回输细胞的时候，一位护士在拔针头的时候，扎到了自己，强行要求妈妈抽血，而我竟然也同意了，因为不抽真的不知道会怎样，这给妈妈带了很大的心理伤害……我也不想苟活了。”（F5Bc7）处于怀孕期的F5，丈夫在美国工作，父亲在母亲确诊前一个月因癌症去世，独自一人带着母亲看病，不到一个月的时间母亲突然在医院离世。在住院期间，对医院的治疗过程以及管理产生过怀疑，但因懦弱不敢抗争而产生强烈的自责情绪。
癌症晚期扩散和转移，不能手术不能化疗放疗，也没有靶向药，甚至医生建议病人出院回家疗养：“我爸病情不断恶化……我正在焦头烂额思考怎么治疗，可是又不懂，只能寄托希望于医生。可是医生现在建议出院，那不就是等于放弃了，回家等死么，好难受，好无奈，无法接受。”（M1Bc30）被调查者M1的癌症父亲后期病情不断恶化，医生建议出院回家疗养。作为子女从主动寄希望于医生救治，到被动接受父亲已到药石无医的境地，此间失落、无奈、难过各种情绪难以向人述说。
4.癌症父母病逝后生发无尽的思念与追忆
子欲养而亲不待。很多青年独生子女在癌症父母去世后，也并没有离开在线健康社区“癌症日记—2017”小组，继续在自己曾经发布的帖子下留言，表达对父母的思念之情：“这两天都很想妈妈，白天还好，晚上躺在床上睡不着，脑子里都是妈妈，很多很多片段，一直都很遗憾最后陪她的时间太少，我们两个的时间真的太短，她还那么的年轻。”（F3Bd18）F3的记录始于癌症母亲确诊后治疗期，但在其去世后，她还会继续记录自己失去妈妈后，空落落、酸酸的、想流泪的心情。另外，一些小组成员在癌症父母离去后发布帖子记录自己生活点滴，纪念他们，其他社区成员也会在帖子下留言表达对父母的思念之情。
（二）自我表露的动机
显然，癌症患者的青年独生子女在在线健康社区获得了一个极为便利的情感表达渠道。线上空间不在场的匿名性，为青年独生子女提供表达隐秘情感和真实想法的契合条件。这些癌症患者的独生子女们长期陪伴癌症父母抗癌，过程艰辛漫长，担忧害怕如影随形，积累大量的负能量。不少癌症患者的青年独生子女都提及这个在线小组是排解自己孤独，释放自己忽好忽坏的情绪和负能量以及压力的出口：“很多天都没沉静下来写过东西……也算是自己的一个出口。”（F3Ca2）线下所遭遇的现实困境促使青年独生子女转至线上表露自我，其主观动机是寻找负向情绪的突破口。他们在在线健康社区中排解压抑的孤独感以及负能量，既是记录，也是在寻找网络社会支持。在这8名癌症患者的独生子女中，有6名表示自己在线上社区中寻求社会支持的目的。“跟爸爸这一年半的相处……也得到了大家的建议和帮助。”（F1Cb1）“发现了这个小组，知道我不是一个人。所以把想说的放在这里，是记录，也是希望跟大家互相支持，加油。”（F4Cb4）在线健康社区小组成员为癌症患者的青年独生子女提供了群体归属感，给他们“感觉不是一个人”的氛围、陪伴以及理解，同时可以向群体内部其他成员输送网络社会支持。无疑在线健康社区为这部分癌症患者独生子女提供了一个可以倾诉和自我表露的平台，也为我们呈现了那些现实社会支持缺位的个体，如何借用在线健康社区释放抑郁情绪以及寻找替代性社会支持的场景。
五、癌症患者的青年独生子女在线健康社区中的网络社会支持
面对癌症患者的青年独生子女为何聚集在在线健康社区中表露自我这一网络现象，我们应该以一种“虚拟的世界，真实的生活”的观察视角来看待。正如赵联飞所言，将网络现象镶嵌于社会事实中，构建网络现象和更大范围内社会现象之间的关联；同时将网络现象出现的原因置身具体的历史时空中分析和解读。然而，现实情况是青年独生子女作为癌症父母仅有的孩子，没有来自兄弟姐妹的社会支持，也难以获得来自同质性群体的社会支持，同时可能会陷入经济支持的缺失，在现实生活中处于社会支持缺位的状态。所以癌症患者的独生子女只能在网上寻找情感出口，将自己的茫然无措、无可奈何以及自我怀疑表露在线上空间，在在线健康社区中寻求网络社会支持。小组成员给予的网络社会支持，对癌症患者的青年独生子女来说，是对失效的传统社会支持的有效替代和补充，一定程度上弥补现实社会中社会支持的缺失。在线健康社区的医疗生态圈内，青年独生子女与其他癌症患者和家属进行虚拟互动，基于社会交换可以获得情感支持，基于医疗知识共享则可以获得信息支持。
（一）基于社会交换的情感支持
布劳在《社会生活中的交换与权力》一书中指出：相互吸引促使人们建立一种交往，他们在其社会互动的过程中互相提供的报酬将维持他们的相互吸引和继续交往，所以社会吸引导致社会交换过程产生。日常行为中，人们渴望自己的决定和行动、意见和建议得到社会的赞同，从别人的一致赞同来肯定自己的判断，以此证明自己行为的合理性以及证实自己的信念，因此社会赞同成为一种重要的社会报酬，将维持相互吸引和继续交往。豆瓣“癌症日记—2017”小组聚集了大量的癌症患者和家属，大家共有相似经历所以能够相互吸引，构成社区成员进行虚拟互动的基础。当癌症患者的青年独生子女将自己遭遇的困境完整的呈现在自己的帖子中时，会得到其他成员以亲身经历和经验作为回复的留言，其他人以自己过来人的身份对其肯定的赞同就是很重要的社会报酬，此时社会报酬对于独生子女而言就是重要的社会支持。社会交换带来了不一定以仪式性的形式出现、具有未作具体规定的义务，但是双方都默认了应有一定的回报，尽管回报的性质不能讨价还价，而须留给做回报的人自己决定。所以得到社会支持的青年独生子女则会以“自己感受到理解和认可”的认同型语句，回复为其提供社会报酬的其他社区成员，肯定他们的社会报酬。这种“自己感受到理解和认可”的认同型语句又作为自己给其他成员提供的社会报酬，从而构成一个有来有往的社会交换，交换的产物是作为社会报酬的网络生活世界中的情感支持。例如下面一段R1与F1对话留言很好地揭示了线上医疗空间内癌症患者独生子女基于社会交换获得情感支持的路径：
“我曾经和你有一样的纠结。但我告诉你，你做得已经很好了。我的爸爸得了癌症，我出去和朋友喝个咖啡都觉得有点愧疚。可是后来我觉得，在我们给父母足够多的照顾和陪伴之后，我们还是应该过自己想要的生活。做到你觉得问心无愧的时候，过自己想要的生活根本不需要自责。退一万步说，你也是人。你也需要情绪的宣泄口，而你的生活就是你的宣泄口。加油。我们要好好照顾父母，我们也要好好的活。”（R1Da5）
“看你写的，我不争气的眼圈都红了……我一直觉得我自己调整不好的话，带给爸爸妈妈的也是负能量，不但不能照顾他们，可能还要他们为我担心。一度我都觉得自己快抑郁了，心里想自己不可以这样，我不但还有爸爸要照顾，妈妈未来几十年还需要跟我相依为伴，我还有自己的人生要过。”（F1Da5）
F1将自我追求社交生活、兼顾工作与孝道产生的冲突呈现在小组后，得到了R1的肯定赞同。因为交换关系的建立及产生涉及到对另一方义务的投入，所以提供义务投入的一方要相信他人会报答，那么他就首先需要证明自己值得信赖。在对F1的评论开始，R1以过来人的身份，用“遇见过跟楼主一样问题”作为自己提供给F1信任的基础，证明自己值得信赖从而利于开展交换关系。随后R1将因为和朋友喝咖啡对父母愧疚、相似亲身经历、对生活的见解，对F1表示理解，并肯定F1可以追求自己社交和过自己生活，这些是对F1的一个赞同，这个赞同作为社会报酬回复给F1。F1随后明确表示被认同和感动到眼圈发红，以此作为F1提供给R1的社会报酬。F1和R1成功互动，可见R1的赞同作为社会报酬是有效的，它肯定F1的行为，证实其意识和行为的合理性，F1则从中得到网络社会支持中的情感支持。
（二）基于医疗知识共享的信息支持
知识共享是知识拥有者帮助知识接受者了解知识、经验及技能的内涵及从中学习这项知识、经验及技能的互动行为。知识共享涉及两个行动主体，一是知识拥有者，他们愿意将拥有知识传递出去，一是知识重建者，他们愿意接收别人传递的知识，再将所得到的知识内化为自己知识。在线健康社区中成员向他人学习医疗康复经验的同时，就是在共享他人的知识，且接受知识的人有重建行为。在线健康社区知识共享行为主要发生在发帖人和回帖人、回帖人和回帖人之间，包括知识外化和内化两个过程。知识外化过程是指知识拥有者通过发布帖子将自己拥有的隐性知识显性化，传递给接受者。知识内化过程是指知识重建者接受和学习发帖人显性外化的知识，并将其内化重建为个人知识。癌症患者的青年独生子女在在线健康社区中通过虚拟互动，接收到能够内化为自己知识的其他发帖人的信息，从而得到他人给予的信息支持。F3与R3的对话是在线健康社区中典型的基于知识共享的信息支持传递过程：
妈妈一直在吃同仁堂的孢子粉，然后最近又给她买了阿胶粉，用牛奶冲……（F3Db6）
妈妈化疗时，医生说灵芝孢子粉不可以吃，因为它会破坏肝功能。（R3Db7）
那不是提高免疫力，减轻反应么，她从八月份就一直在吃了。（F3Db7）
临床发现过有这种东西影响肝功能。病人什么药都要靠肝功能的，所以请小心点。（R3Db8）
嗯，刚直接就冲到爸妈卧室了，说让妈妈暂时别吃了，等去咨询一下她的主治医生……（F3Db8）
也别那么紧张，你咨询一下你们医生的意见。我们当时是整个化疗科都禁止吃这个的……（R3Db11）
F3提到给癌症妈妈吃灵芝孢子粉，被R3以否定的口吻告诫“灵芝孢子粉不可以吃”，它会破坏肝功能，并以“经过临床验证和当时整个化疗科都禁止吃”来证明“灵芝孢子粉不可以吃”的知识，这是一个知识外化的过程。F3作为知识重建者学到R3外化的知识，立马冲到妈妈病房暂时不让妈妈吃了，表示成功将“灵芝孢子粉不可以吃”内化为自己的知识。在整个互动的过程中，F3在R3有了某些医疗知识共享的机会，由此双方也获得了相关信息的支持。
六、结论与讨论
诚然，癌症患者和家属在饱含痛苦的抗癌过程中历经磨难，癌症患者的独生子女承受了巨大的生活压力和心理压力，内心隐秘的纠结和积累压抑情感能量在现实生活中不便发泄，只能从现实世界转移到网络世界寻找在线健康社区作为情绪的出口。这里还应明确的一点是，鉴于网络世界由各种各样的关系网构成（包括熟人关系和陌生人关系，以及介于二者之间的半生不熟的关系），因此本文所探讨的独生子女所面对的照顾罹患癌症父母的情境也是异常复杂的。我们的研究对象——豆瓣“癌症日记—2017”小组所聚集的大量癌症患者和家属的心态和处境也是千差万别。也就是说，他们尽管有着共同的经历，构成一个同质性高、由陌生人关系组成的在线健康社区，但是毕竟还不是铁板一块。不过，总体上来说，在线健康网络社区的匿名性可以发挥其积极的心理功能，提高使用者在特定场域内网络生活的满意度和一定的获得感。所以癌症患者的青年独生子女只用文字与社区内成员互动，在没有熟人关系的在线健康社区里毫无顾忌地表露自己，不必像现实社会中需要“前台”与“后台”配合表演一个完美的斗士。这不啻是一个神奇的智慧医疗世界。
当然，正如社会心理学者王俊秀所说，从个人幸福迈向幸福社会，还有大量工作要做。事实上，关怀青年独生子女的患癌父母的医疗生活是社会心理服务体系建设的重要体现。社会服务体系建设就是要从广大人民的利益出发，培育积极的社会心态和提升人民的生活抗逆力，逐渐形成良好的社会氛围，不断满足人民群众日益增长的美好生活需要。
综上所述，在线健康社区中，参与者通过匿名表露自己遭遇的个人生活追求与孝道的冲突、工作与照顾癌症父母两难的现实困境、癌症父母失败的治疗结果中自己的愧疚和自责，以及自己对癌症父母病逝后的思念与追忆，最后在一定程度上得到了社区内其他成员的理解和认同。网络社会的技术特质使得个人所能获得的社会支持不再囿于个体所属家庭及空间的限制。与在现实社会中癌症患者的青年独生子女缺少兄弟姐妹照顾生病父母的支持、同质性群体情感支持和经济支持不同的是，在在线社区中他们通过自我表露交换情感支持，利用与他人知识共享得到信息支持以补充线下社会支持缺失，从而最大程度地获得补位性网络社会支持。诚然，网络生活世界中的个体之间、群体之间和“群己”之间的良性互动，常常会使得网民获得线上生活的安全感、美德感和幸福感，这种网络化的生存状态正是我们所追求的信息化、网络化和数据化时代的“网络美好生活”。
值得庆幸的是，在线健康社区的匿名性使癌症患者独生子女可以获得安全感，并且社区内的其他成员也可以给予网络社会支持，进而增加美德感。在线健康社区的存在对于癌症患者和家属而言，无疑具有重要的建设性意义。同时，也能借助在线智慧医疗的方式也有利于提高青年独生子女及其患癌父母的社会生活适应能力，使之尽快摆脱疾病造成的经济、社会和心理压力。
参考文献：略
本文来自《青年探索》
2022年06期
P74-84
END
图文 / 李 洋
编辑 / 廖君颖、王叶子
初审 / 吴 瑾
终审 / 谢素军、罗飞宁
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