聚焦“渐冻人症”：用温暖融化渐冻的心

肌萎缩侧索硬化症，俗称“渐冻人症”，是一种进行性加重的神经系统疾病，为世界五大绝症之一。

中国ALS患者约有10-20万名左右。作为一种渐进且致命的疾病，ALS因运动神经元退化，病情发展迅速，患者的平均生存期只有3-5年。早期症状表现为肌肉无力，随病情发展患者四肢肌肉逐渐萎缩，直至完全丧失运动能力。晚期患者不仅全身瘫痪，因吞咽困难、营养失调，且无法自主呼吸，生活极其痛苦。很多家庭因此陷入困境。

“融化渐冻的心”社会服务项目

中国医师协会在2005年发起成立的“融化渐冻的心”社会服务项目，一直关注渐冻人的生活质量，以提升渐冻人患者的生存环境为己任，连续13年一直在呼吁全社会关注渐冻人，关心渐冻人，关爱渐冻人。13年走来，这一疾病得到政府、众多的神经科医生、爱心企业、社会媒体和大众的广泛关注和支持。

中国医师协会携手全国70家三甲医院及百余神经内科专家团队已连续13年开展“融化渐冻的心”社会服务项目。中国医师协会培训技术推广部副主任王振华介绍，13年来，为患者和社会节省的医疗救治成本累计超过6000多万元。目前，登记的“渐冻人”患者超过4000人。由于有关活动的开展，百度搜索“渐冻人”，从2005年的不足1万条，到2017年11月25日，超过329万条，引起了全社会对于渐冻人患者的重视、支持与帮助，在多方的共同推动下，推动医保政策对于渐冻人的关注，渐冻人治疗的药品在2017年初入围国家医保乙类，例如协一力®利鲁唑片。

2017年11月26日，中国医师协会“第十三届‘融化渐冻的心'社会服务项目发布会”,标志着“融化渐冻的心”活动的重新起航。本次发布会，推出了四项全新内容。

 第十三届“融化渐冻的心”社会服务项目发布现场

“融化渐冻的心”四项新内容

1

全信息通道建设，助推项目发展

中国医师协会将利用信息化的手段畅通信息通道，开通全国渐冻人援助热线4000650623，和微信服务号( RHJDX621 )，开通渐冻人项目的官方网站。

2

发布中国第一张ALS就诊地图

ALS就诊地图可以让患者方便、及时、就近地找到权威专家。这张地图集合了国内大多数治疗ALS的权威医生，以及热心支持协会工作的相关学科专家的信息。

3

完善专家队伍，夯实专家团队能力

会议上公布了中国医师协会第二届渐冻人项目专家委员会，崔丽英教授担任主任委员，樊东升、黄旭升教授担任副主任委员，78位专家担任委员。

4

企业支持助推项目开展

鲁南制药集团计划在三年内向中国医师协会支持款物500万元，用于继续帮助我国运动神经元病患者(渐冻人)，为其提供资金援助和药品援助。

中国医师协会会长 张雁灵（右）和鲁南制药集团党委书记、董事长、总经理张贵民（左）

从2017年开始，项目为符合条件的渐冻人患者，提供每年3600元的资金援助。对于特困患者，可参加每年50个名额的免费赠药活动。

鲁南制药集团党委书记、董事长、总经理张贵民

鲁南制药集团党委书记、董事长、总经理张贵民表示，从2015年开始携手中国医师协会设立专项援助，让更多“渐冻人”病患者看得起病、用得上药、有尊严地生活，通过实际行动助力健康中国目标的实现，今后会加大支持的力度。 

宣传片

15S给你精彩

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ALS疾病，全国每年新增ALS患者1.8万人。面对这个目前还没有找到真正有效治疗方法的罕见病，还需要患者、患者家属和各方的共同努力。中国医师协会将继续砥砺前行，和患者家属、医药企业一起在诊断、治疗、护理等各个方面为渐冻症患者提供帮助，为渐冻症患者带去更多福音。

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主编丨孟凡强

编辑丨小南